Автор Тема: Не могут поставить диагноз  (Прочитано 3487 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Диана кАвтор темы

Не могут поставить диагноз
« : 15 Марта 2019, 03:10:49 »
Здравствуйте.  У моего ребенка с  рождения очень низкий мышечный тонус ,нереальная гибкость,  были вывернуты стопы ( косолапие тяжелой формы ) порок почки ( мегауретер). Родился сын крупным 4120 ... врачей рядрм не было , пришли когда шла головка, роды срочные.. слабость родовой деятельсти , ставили окситоцин. Сразу после роддома перевели в больницу на полтора месяца . Сейчас нам 1.7 не ходит. Иногда пытается стоять самостаятельно но максимум 5-6 секунд. Ходит вдоль опорыс 1.3. сидит с 1.2 . На четвереньках ползаем с 1.3. На животе ползал с 8.5 мес ( учили ползать на горке домана почти 2 месяца).голову начал пытаться держать с 3.5 мес после курса жесткого массажа. Переворачивался с 5 мес. Ходит если держать за 2 ручки но не уверенно, опора слабовата, сильно прогибается спина. Сидит не уверенно, спина круглая, появляется кифоз в пояснице, ребра как будто вовнутрь уходят. На животе как будто нет мышц ну или очень слабые, чувствую рукой где кал в кишечнике и мочевой пузырь, живот как будто торчит наружу. Идет полоса вдоль живота , наверное расхождение мышц. Мы досканально обследовались. Были в спб и москве. Мрт головы норма. Энмг первое не очень, скорость немного ниже нормы, следующее с улучшением, норма. Нервно мышечные врачи исключают. Делали панель на болезни соединительной ткани. Носитель дистального артрогрипоза но у нас его нет, просто ген сломан. И все. В шее подвывих крювелье нестабильность отдела, ограничений в подвижности шеи нет. Плоско вальгус, пошла осевая деформация голеней по рентгену, так пока не видно. Остеопроз. Хроническая болезнь почек 1 ст. Колени назад прогибаются. Ставили синдром элерса данло , не подтвердился . Кариотип норма. Предлагают сделать молекулярное кариотипирование но незнаю если в этом смысл ( поделитесь опытрм кто делал пожалуйста). Инвалидность дали на 2 года. Медотвод. Вроде как циталомегавирус нашли  врожденный. Интелектуально хорошо развивается. Но мне кажется что проблемы с речью, врачи проблем не видят. Говорит 4 слова остальное слоги. Звуки произносит не все , не внятно. Что может быть у нас такое?? Может ли это быть атоническая форма дцп? В каком возрасте дцп ставят? Массаж сейчас 9 курс делаем , платно. Уколы колем , ноотропы пьем. Смт и электрофарез с магнитамитакже курсами с рождения делаем. Бассейн пока нельзя. болеем очень часто. Орви перетекло один раз в пневмонию. Что еще можно проверить. Есть подозрение что проблема есть в пояснице. Как ее проверить? Если ребенку делали рентген около 20 раз то еще олин раз не страшно сделать?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Не могут поставить диагноз
« Ответ #1 : 15 Марта 2019, 17:42:17 »
@Диана к, добро пожаловать!

может в этом разделе найдете чтото полезное ДЦП и генетика

что касается 21го рентгена, то мне кажется, что 20, что 21 нет никакой разницы



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Софочка16

Re: Не могут поставить диагноз
« Ответ #2 : 11 Ноября 2024, 15:28:59 »
@Диана к, Здравствуйте. Скажите пожалуйста как у вас дела сейчас?  Очень похожа история с моим  сыном. Ему 2,3 не стоит без опоры. Диагноз не могут поставить.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 69103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2372
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не могут поставить диагноз
« Ответ #3 : 11 Ноября 2024, 15:39:17 »
@Софочка16, этот пользователь тоже давно не был тут.
Может быть вы напишите свою историю? Так по вашему описанию может, кто-то увидит похожее, что-то вам напишут.
За тучами всегда есть солнце!