Автор Тема: Тяжело с этим справиться  (Прочитано 5389 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18032
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #15 : 16 Март 2019, 00:15:29 »
Тяжело это принять, что он не такой как все.. Что никогда не увижу всего того, что мечтает увидеть каждая мама. Я его очень люблю и благодарна, то что он выжил.
@Наталья сахно, нужно научиться отделять ребенка от болезни, находить приятные мелочи каждый день и им радоваться. Мне это помогло. Путь не будет легким, но многое в ваших руках, я имею именно состояние каждый день.

У нашего сына целый только ствол, рисунка извилин нет вообще, давно не гонюсь за всякими реа, есть лфк и просто детство в семье, насколько это возможно. 



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #16 : 16 Март 2019, 03:25:40 »
Просто не знаешь, как себя вести в таких случаях... У вас тоже кора повреждена?!

Онлайн Киноманка

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #17 : 16 Март 2019, 06:26:45 »
Просто не знаешь, как себя вести в таких случаях... У вас тоже кора повреждена?!
Жить, общаться с малышом, не гнаться за реабилитацией, делать, то что ему нравится. Принятие сразу не приходит, мне понадобилось несколько лет для жтого

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #18 : 16 Март 2019, 06:51:26 »
Прочла в выписки формирование спатистического дцп, это самый тяжёлый вид

Я не поняла ты спрашиваешь или утверждаешь. Если утверждаешь то это бред сивой кобылы. Прости за резкость. У нас приступы по 15 раз в день мы пьем кучу противоэпилептических препаратов при этом они толком не помогают. А вы на одном депакине сняли. Да многие из здешних мамочек это бы за счастье посчитали. Твое дитя еще слишком мало что бы о нем что то судить. Вот даже подумай вот у стариков которых шарахнул инусульт у которых мозг не развивается, а угасает. И то со временем (не через месяц, а через года )сглаживаются проблемы возвращается и речь и двигательная активность. А тут мозг только начал развиваться я думаю что все будет ну может быть не так хорошо как тебе хочется, но и не так плохо как ты себе представляешь. 767

Онлайн Киноманка

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #19 : 16 Март 2019, 07:07:19 »
И ходячим детям ставят тетрапарез

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 754
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #20 : 16 Март 2019, 08:53:52 »
@Наталья сахно, 5 мес это еще ни очем. Мы домой только в 5 мес попали. 3.5 месяца ивл, зондовое кормление до 5 мес.  В год начали голову держать. Тоже ставили спастический тетрапарез. До сих пор кушает плохо. Пошла в 3 года.
Сейчас скоро 7 лет. Идем в школу. Интеллект сохранен, ходит. Садик с 3 лет.
Выложу сейчас фото в теремке.
Прогнозы первые были тоже плохие.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #21 : 16 Март 2019, 12:18:45 »
Наталья, вам пишут уже опытные мамы. А я как начинающая напишу. Моему невезучему везунчику сейчас только 1 и 4. Первый год очень тяжелый. И пережить его помогает отсутствие времени на размышления и депрессию. Не думать о прогнозах, диагнозах. Просто принять свой план действий - занятий и лечения. Или забить на все, просто жить, решать текущие проблемы. Только не думайте о том, как "жить дальше, и что с нами будет". Это деструктивно. Подумаете об этом потом, через год-другой. Держитесь за то, что вас радует, и просто делайте, что считаете нужным, - для ссебя и своего ребенка. И все наладится.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 24933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 425
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #22 : 16 Март 2019, 13:58:37 »
Инвалидность оформили?
Это  надлежит  только  по  истечении  4  ( Четырёх )  месяцев  после  постановки  окончательных  диагнозов.   
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #23 : 17 Март 2019, 08:38:49 »
Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!

Оффлайн Maryna 5

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #24 : 17 Март 2019, 09:21:56 »
Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!
Не думаю что кто-то здесь скажет чем заняться сейчас, несмотря на то, что нас здесь собрала жизнь с диагнозом дцп, все ищут свой путь, исходя из возможностей, в том числе и финансовых, состояния ребёнка и его возможностей. Что следует сделать в первую очередь- это изучить все методы, от и до, на форуме кладезь информации и отзывов, затем нужно пробовать, что то пойдёт, а что то и нет, о методе также не стоить судить из первого опыта, очень часто специалист просто не нашёл подход или не имеет достаточно опыта.
В моем случае- я смотрю по ребёнку, если он не плачет, доверяет терапевту- значит можно пробовать. Я считаю что сквозь слезы и истерики мало чему можно научиться, это будет лишь дополнительно истощать цнс.
Возможно вам попадутся специалисты, которые будут говорить, что крик это нормально, мол все кричат, вот к такому бы я не водила ребёнка.
Исходите из того, что реабилитация растянется на годы, очень важно иметь системный подход, занятия нужны регулярно, берегите силы и свои и ребёнка, не пускайтесь во «все тяжкие» сразу же, иначе ресурсы быстро иссякнут.

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #25 : 17 Март 2019, 11:11:07 »
Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!
Войта очень сильная методика, но одним она помогает, а другим — нет. По описанию проблем, она кажется для вас идеальной. Но, конечно же, решать вам и неврологу-терапевту.
В любом случае, будьте готовы к отсутсвию быстрых результатов. Первые подвижки могут произойти лишь спустя месяцы от начала занятий. И это касается не только войты.
И да. Войта - методика, кажущаяся жесткой. Это и плач, и физическое "насилие". Но, по мне, пусть плачет от дискомфорта во время занятия, чем от невозможности быть обычным человеком потом.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн НатальяКатерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #26 : 17 Март 2019, 13:12:23 »
мы прошли через все это живем  нам 7 лет через две недели что-то умеем а что-то нет но мы радуем всех тем что умеем средне-тяжелые

Оффлайн Grita

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #27 : 17 Март 2019, 13:54:59 »
Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!
Войта очень сильная методика, но одним она помогает, а другим — нет. По описанию проблем, она кажется для вас идеальной. Но, конечно же, решать вам и неврологу-терапевту.
В любом случае, будьте готовы к отсутсвию быстрых результатов. Первые подвижки могут произойти лишь спустя месяцы от начала занятий. И это касается не только войты.
И да. Войта - методика, кажущаяся жесткой. Это и плач, и физическое "насилие". Но, по мне, пусть плачет от дискомфорта во время занятия, чем от невозможности быть обычным человеком потом.
Последний абзац прям надо многим мамам прочитать, кто слез и капризов боиться и щадит свою деточку.

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 536
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #28 : 17 Март 2019, 16:12:07 »
@Grita,  А что столько ехидства?  Знаю детей кто и на занятиях без слез вполне себе восстановился и знаю тех родителей что деточек не щадили.  И восстановления у их деточек нет и психика  после нескольких лет слез и истерик никуда у детей, а есть и в могиле деточки после такой вот нещядящей реабилитации.  Всякое бывает.  И всякий родитель сам решит щадить своих деточек или нет, вашего мнения( как и моего и ничьего другого)  к счастью не спросят и показывать никому и ничего не стоит. 
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #29 : 17 Март 2019, 16:14:19 »
@Grita,  А что столько ехидства?  Знаю детей кто и на занятиях без слез вполне себе восстановился и знаю тех родителей что деточек не щадили.  И восстановления у их деточек нет и психика никуда у детей, а есть и в могиле деточки после такой вот нещядящей реабилитации.  Всякое бывает.  И всякий родитель сам решит щадить своих деточек или нет, вашего мнения( как и моего и ничьего другого)  к счастью не спросят и показывать никому и ничего не стоит.

ППКС. + ДЦП никто не вылечил еще. А вот психику покалечили многим + заработали эпилепсию. А так да, выбор у каждого свой. И осуждать его не стоит. Надо хорошо взвесить все.

 

Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14654
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
ДЦП и как мы с этим справляемся

Автор Rigenkay

Ответов: 29
Просмотров: 9101
Последний ответ 11 Декабрь 2013, 17:34:50
от южанка
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10165
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Мне так тяжело достался сыночек...

Автор Мама мальчика

Ответов: 31
Просмотров: 6473
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 14:16:51
от twins2011