Тяжело с этим справиться

[Мама гуськи-гу]

Тяжело это принять, что он не такой как все.. Что никогда не увижу всего того, что мечтает увидеть каждая мама. Я его очень люблю и благодарна, то что он выжил.

@Наталья сахно, нужно научиться отделять ребенка от болезни, находить приятные мелочи каждый день и им радоваться. Мне это помогло. Путь не будет легким, но многое в ваших руках, я имею именно состояние каждый день.

У нашего сына целый только ствол, рисунка извилин нет вообще, давно не гонюсь за всякими реа, есть лфк и просто детство в семье, насколько это возможно. 

[Наталья сахно]

Просто не знаешь, как себя вести в таких случаях... У вас тоже кора повреждена?!

[Киноманка]

Просто не знаешь, как себя вести в таких случаях... У вас тоже кора повреждена?!

Жить, общаться с малышом, не гнаться за реабилитацией, делать, то что ему нравится. Принятие сразу не приходит, мне понадобилось несколько лет для жтого

[Шкарины (начало)]

Прочла в выписки формирование спатистического дцп, это самый тяжёлый вид

Я не поняла ты спрашиваешь или утверждаешь. Если утверждаешь то это бред сивой кобылы. Прости за резкость. У нас приступы по 15 раз в день мы пьем кучу противоэпилептических препаратов при этом они толком не помогают. А вы на одном депакине сняли. Да многие из здешних мамочек это бы за счастье посчитали. Твое дитя еще слишком мало что бы о нем что то судить. Вот даже подумай вот у стариков которых шарахнул инусульт у которых мозг не развивается, а угасает. И то со временем (не через месяц, а через года )сглаживаются проблемы возвращается и речь и двигательная активность. А тут мозг только начал развиваться я думаю что все будет ну может быть не так хорошо как тебе хочется, но и не так плохо как ты себе представляешь.

[Киноманка]

И ходячим детям ставят тетрапарез

[Юлия74]

@Наталья сахно, 5 мес это еще ни очем. Мы домой только в 5 мес попали. 3.5 месяца ивл, зондовое кормление до 5 мес.  В год начали голову держать. Тоже ставили спастический тетрапарез. До сих пор кушает плохо. Пошла в 3 года.
Сейчас скоро 7 лет. Идем в школу. Интеллект сохранен, ходит. Садик с 3 лет.
Выложу сейчас фото в теремке.
Прогнозы первые были тоже плохие.

[Tottoro]

Наталья, вам пишут уже опытные мамы. А я как начинающая напишу. Моему невезучему везунчику сейчас только 1 и 4. Первый год очень тяжелый. И пережить его помогает отсутствие времени на размышления и депрессию. Не думать о прогнозах, диагнозах. Просто принять свой план действий - занятий и лечения. Или забить на все, просто жить, решать текущие проблемы. Только не думайте о том, как "жить дальше, и что с нами будет". Это деструктивно. Подумаете об этом потом, через год-другой. Держитесь за то, что вас радует, и просто делайте, что считаете нужным, - для ссебя и своего ребенка. И все наладится.

[юрист]

Инвалидность оформили?

Это  надлежит  только  по  истечении  4  ( Четырёх )  месяцев  после  постановки  окончательных  диагнозов.   

[Наталья сахно]

Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!

[Maryna 5]

Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!

Не думаю что кто-то здесь скажет чем заняться сейчас, несмотря на то, что нас здесь собрала жизнь с диагнозом дцп, все ищут свой путь, исходя из возможностей, в том числе и финансовых, состояния ребёнка и его возможностей. Что следует сделать в первую очередь- это изучить все методы, от и до, на форуме кладезь информации и отзывов, затем нужно пробовать, что то пойдёт, а что то и нет, о методе также не стоить судить из первого опыта, очень часто специалист просто не нашёл подход или не имеет достаточно опыта.
В моем случае- я смотрю по ребёнку, если он не плачет, доверяет терапевту- значит можно пробовать. Я считаю что сквозь слезы и истерики мало чему можно научиться, это будет лишь дополнительно истощать цнс.
Возможно вам попадутся специалисты, которые будут говорить, что крик это нормально, мол все кричат, вот к такому бы я не водила ребёнка.
Исходите из того, что реабилитация растянется на годы, очень важно иметь системный подход, занятия нужны регулярно, берегите силы и свои и ребёнка, не пускайтесь во «все тяжкие» сразу же, иначе ресурсы быстро иссякнут.

[Tottoro]

Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!

Войта очень сильная методика, но одним она помогает, а другим — нет. По описанию проблем, она кажется для вас идеальной. Но, конечно же, решать вам и неврологу-терапевту.
В любом случае, будьте готовы к отсутсвию быстрых результатов. Первые подвижки могут произойти лишь спустя месяцы от начала занятий. И это касается не только войты.
И да. Войта - методика, кажущаяся жесткой. Это и плач, и физическое "насилие". Но, по мне, пусть плачет от дискомфорта во время занятия, чем от невозможности быть обычным человеком потом.

[НатальяКатерина]

мы прошли через все это живем  нам 7 лет через две недели что-то умеем а что-то нет но мы радуем всех тем что умеем средне-тяжелые

[Grita]

Спасибо вам все!!благодаря вашим рассказам, я многое поняла. Стало намного легче, чем было. Так вот нам щас чем заняться лучше?! Врачи говорят, нужно заняться войт терапией,а моя знакомая, которая с этим борется на протяжении 16ти лет, говорит, что это все фигня!!

Войта очень сильная методика, но одним она помогает, а другим — нет. По описанию проблем, она кажется для вас идеальной. Но, конечно же, решать вам и неврологу-терапевту.
В любом случае, будьте готовы к отсутсвию быстрых результатов. Первые подвижки могут произойти лишь спустя месяцы от начала занятий. И это касается не только войты.
И да. Войта - методика, кажущаяся жесткой. Это и плач, и физическое "насилие". Но, по мне, пусть плачет от дискомфорта во время занятия, чем от невозможности быть обычным человеком потом.

Последний абзац прям надо многим мамам прочитать, кто слез и капризов боиться и щадит свою деточку.

[katrin]

@Grita,  А что столько ехидства?  Знаю детей кто и на занятиях без слез вполне себе восстановился и знаю тех родителей что деточек не щадили.  И восстановления у их деточек нет и психика  после нескольких лет слез и истерик никуда у детей, а есть и в могиле деточки после такой вот нещядящей реабилитации.  Всякое бывает.  И всякий родитель сам решит щадить своих деточек или нет, вашего мнения( как и моего и ничьего другого)  к счастью не спросят и показывать никому и ничего не стоит. 

[CogitoErgoSum]

@Grita,  А что столько ехидства?  Знаю детей кто и на занятиях без слез вполне себе восстановился и знаю тех родителей что деточек не щадили.  И восстановления у их деточек нет и психика никуда у детей, а есть и в могиле деточки после такой вот нещядящей реабилитации.  Всякое бывает.  И всякий родитель сам решит щадить своих деточек или нет, вашего мнения( как и моего и ничьего другого)  к счастью не спросят и показывать никому и ничего не стоит.

ППКС. + ДЦП никто не вылечил еще. А вот психику покалечили многим + заработали эпилепсию. А так да, выбор у каждого свой. И осуждать его не стоит. Надо хорошо взвесить все.