Тяжело с этим справиться

[Наталья сахно]

Здравствуйте. Долго думала, о том, чтобы написать сюда.. Но все как то времени не было, и вот после первой в жизни нашей реабилитации решила...
Моя история научилась12. 03.18,я узнала, что жду малыша. Счастью не было предела. Ребёнка я давно хотела, даже боялась, что не смогу иметь детей, проверялась все нормально было... Как это бы странно не звучало, я постоянно загадыла желание забеременеть.
Моя беременность протекала хорошо, я работала до почти 8го месяца беременности. Ни токсикозы, ни чего подобного у меня не было. Срок ставили на 31.10.18.
Мы жили с мужем на юге, временно по рождению ребёнка решили переехать к нему на север.
Я на новом месте встала на учёт, все шло нормально
Вот настал самый долгожданный день, в этот день ничего не произошло, мой малыш не захотел появляться на свет. Через день, я пошла за направлением в роддом ложиться т.к, по идеи срок перехаживала.так вот пришла я мне дали эоо направление, я обратилась в роддом это было 2.11,а мне там заявили, что у вас нет ни позывов, ни схваток, идите домой, щас на праздники всех отпускают, а если воды отойду, то к нам. Я конечно поехала.
Так вот, значит за это время ничего у меня не было, я поехала к ним 6го, их главврач посмотрел меня и говорит, что раньше не пришла?!у тебя все готово, рожать будешь сегодня послали они меня, на УЗИ в другую больницу, чтоб увидеть, что дитю мешает и сколько он весит(т. К говорили плод большой), не успела я дойди до этой больницы, как у меня схватки начались такие, что я думала, что все умру. Это было 12 часов дня. В 14 часов, мне прокололи пузырь, воды были зелёные. И вот начались все мои мучения, я не могла разродиться, я мучалась до 20.05 и то меня потом надрезали, дите не заплакал, его сразу унесли куда то. Я лежала и только думала где мой сын, они все ходили и как будто меня игнорили, когда я забавала вопросы про ребенка. В итоге часа в 2 ночи пришла детский педиатр, и сказала, что с малышом все плохо и она поставила ему капельницу. Я всю ночь не спала и слышала, что кто то стонет, я даже и подумать не могла, что это моё дите. Ночью ко мне подселили мать с дитем, тяжело было смотреть на это все, я лежала одна не в понятках. Настало утро, и меня вызвали, то что я должена подписать согласия на госпитализации ребёнка. Я все сделала. Потом одна из мед. Сестёр спросила меня видела ли я малыша, я сказала нет она меня отвела к нему. Мой сыночек лежал такой маленький и беззащитный под капельницей и стонал, у меня чуть сердце не разорвалось, я стояла и просто рыдала, потом меня отвели в палату дали номер реанимации и сказали звоните узнавайте, что да как. В этот день же прибежала педиатр и начала мне говорить, что дите будет инвалидом и, что будет лучше, если он умрёт.
Я не могла, это все слушать..
Я звонить боялась, что скажут мне, ваш ребёнок умер. В результате чего у него появились судороги новорождённого и ищения тяжёлая 4/7по апгару.
Меня выписали через день, я ездили к нему в реанимацию, мы там его крестили, на 9й день я легла с ним в патологии, там мы пробыди чуть больше 3х недель.
Сейчас ему 5й месяц пошёл и он у нас ничего не умеет делать... Головку только держит лёжа на животике, кушает плохо. В результате ишемиии у нас произошло резрушение частичное  коры головного мозга. Косоглазия расхожденное(частенько смотрит на верх), сильный тонус, рефлексы новорождённого не угасли. Говорят, что после этого всего только тяжалая форма дцп, и то интеллект тоже будет потерян. Как дальше жить и почему это именно со мной такое, задаю себе этот вопрос каждый день... Не могу представить, что мой ребёнок будет овощем и ничего не увидит кроме стен больничных и домашних... Тяжело очень.. Муж этого не осознает, говорит, что ничего не будет и все такое.. Ну я уже вижу, что с моим ребёнком, что то не так....

[Grita]

А какие на сегодняшний день диагнозы?

[Grita]

Мрт, ээг делали?

[Наталья сахно]

На мрт показало, что частичная разрушение коры головного мозга. Ээг, то что ещё присутствует судорожная активность. А врач невролог сказала, что по её практике это заканчивается все тяжелой формой дцп. Щас пока никто ничего не ставит, т. К он мал

[Grita]

На мрт показало, что частичная разрушение коры головного мозга. Ээг, то что ещё присутствует судорожная активность. А врач невролог сказала, что по её практике это заканчивается все тяжелой формой дцп. Щас пока никто ничего не ставит, т. К он мал

Дцп может и неприятный диагноз, но с ним вполне можно жить. А прогнозы ставить неблагодарное дело. Никто до конца не знает, как все получится.
Если у вас есть судоходная готовность нужно быть очень осторожной, ччтобы эпи не заработать. Исключить ноотропы, прививки, физио лечение, сильный массаж и прочую стимуляцию.

[Мама гуськи-гу]

@Наталья сахно, добро пожаловать!

ребенок принимает какие-то препараты? лфк, массаж , что-то еще делали?

[Наталья сахно]

 Да, нам все это не делают. Невролог посоветовала лечение по методу войта. Нам нужно убрать рефлексы новорождённого.

[Наталья сахно]

Нам делали массаж и закирит.вот сегодня первую реабилитацию прошли.
Из препаратов пьём конвулекс противосудорожный. Пили пантогам, но его отменили

[Мама гуськи-гу]

Да, нам все это не делают. Невролог посоветовала лечение по методу войта. Нам нужно убрать рефлексы новорождённого.

ну Войта  - это хорошо, конечно!
но в Вашем случае скорее всего надо начать с укладок и лфк, причем лфк именно делать самой и каждый день. А Войта такая штука, что не курс нужен (причем у правильного спеца), а еще учится самой и делать это каждый день. По этой методики много информации есть на форуме, может поиском воспользоваться.

На мой вкус, пора начинать заниматься, постепенно увеличивая нагрузку.

[Мама гуськи-гу]

Нам делали массаж и закирит.вот сегодня первую реабилитацию прошли.
Из препаратов пьём конвулекс противосудорожный. Пили пантогам, но его отменили

то есть у ребенка есть судорожная активность, раз принимаете конвулекс, но при этом назначают пантогам - а ведь он стимулирует активность...

[Шкарины (начало)]

Нам делали массаж и закирит.вот сегодня первую реабилитацию прошли.
Из препаратов пьём конвулекс противосудорожный. Пили пантогам, но его отменили

Я так понимаю приступы купировались на депакине раз вам реабилитацию разрешили? Инвалидность оформили?

О твоих мыслях. Скажу тебе так услышишь меня или нет. Он есть понимаешь есть вот такой. Вот такой какой получился, какого Бог дал (если верующая). А ты МАТЬ!!!!!!! А мать все выдержит все вынесет через все пройдет. Тебе дано это дитя и твоя задача сделать его жизнь максимально счастливой только ты сможешь окружить его любовью и заботой. Только ты сможешь всю семью (в том числе и папу) научить любить его собственным примером (не жалеть не лить слезы ведрами а жить жизнью семьи подключай родичей к уходу к реабилитации). И если ты думаешь что все твоя жизнь кончена ты глубоко ошибаешься на форуме уйма женщин которые тебе скажут что этот дар - особенный ребенок изменили их дали переоценку ценностей. И я читаю действительно умных, мудрых женщин готовых к состраданию, дружбе и взаимопаниманию которого нет в обычном мире. Ты оглянись с тобой остались на данный момент наСТОЯЩИЕ люди - друзья, родные. Посмотри на себя в зеркало и пойми что в тебе ни чего не изменилось ты так же можешь быть и молода и красива и чертовски привлекательна. Только если сама этого захочешь.

[Шкарины (начало)]

Насчет домашних и больничных стен и потолков кто мешает тебе украсить или подвесить игрушки картинки, хоть каждый день меняй обстановку. А музыка а ласковые слова а телесный контакт

[Наталья сахно]

Тяжело это принять, что он не такой как все.. Что никогда не увижу всего того, что мечтает увидеть каждая мама. Я его очень люблю и благодарна, то что он выжил.

[Наталья сахно]

 Прочла в выписки формирование спатистического дцп, это самый тяжёлый вид

[Maryna 5]

А кто сказал что дцп - обязательно жизнь в 4х стенах? У моего сына та самая тяжёлая форма дцп- спастический тетрапарез и самая тяжёлая форма эпилепсии - синдром Веста. Сейчас ему 2.8, в свой первый год жизни он побывал в 5 странах. Я более менее пришла в себя когда сыну было 1,5 года, а роды чём-то похожи на ваши, только сынок 1б по апгар родился.
Мы летаем с сынулей на море, ходим в кафешки, в гости, в музеи и тд. Мы с мужем шутливо говорим что наш сын пришёл к нам чтобы научить как нужно жить.
Я не таскаю ребёнка по больницам и не истязаю болезненными процедурами, ему хорошо помогает остеопат, Фельденкрайз, пребывание на море. Я верю что ребёнку нужны силы и время на восстановление, сколько это займёт неизвестно, главное не мешать, а помогать.