Автор Тема: Тяжело с этим справиться  (Прочитано 5292 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Тяжело с этим справиться
« : 15 Март 2019, 12:59:07 »
Здравствуйте. Долго думала, о том, чтобы написать сюда.. Но все как то времени не было, и вот после первой в жизни нашей реабилитации решила...
Моя история научилась12. 03.18,я узнала, что жду малыша. Счастью не было предела. Ребёнка я давно хотела, даже боялась, что не смогу иметь детей, проверялась все нормально было... Как это бы странно не звучало, я постоянно загадыла желание забеременеть.
Моя беременность протекала хорошо, я работала до почти 8го месяца беременности. Ни токсикозы, ни чего подобного у меня не было. Срок ставили на 31.10.18.
Мы жили с мужем на юге, временно по рождению ребёнка решили переехать к нему на север.
Я на новом месте встала на учёт, все шло нормально
Вот настал самый долгожданный день, в этот день ничего не произошло, мой малыш не захотел появляться на свет. Через день, я пошла за направлением в роддом ложиться т.к, по идеи срок перехаживала.так вот пришла я мне дали эоо направление, я обратилась в роддом это было 2.11,а мне там заявили, что у вас нет ни позывов, ни схваток, идите домой, щас на праздники всех отпускают, а если воды отойду, то к нам. Я конечно поехала.
Так вот, значит за это время ничего у меня не было, я поехала к ним 6го, их главврач посмотрел меня и говорит, что раньше не пришла?!у тебя все готово, рожать будешь сегодня послали они меня, на УЗИ в другую больницу, чтоб увидеть, что дитю мешает и сколько он весит(т. К говорили плод большой), не успела я дойди до этой больницы, как у меня схватки начались такие, что я думала, что все умру. Это было 12 часов дня. В 14 часов, мне прокололи пузырь, воды были зелёные. И вот начались все мои мучения, я не могла разродиться, я мучалась до 20.05 и то меня потом надрезали, дите не заплакал, его сразу унесли куда то. Я лежала и только думала где мой сын, они все ходили и как будто меня игнорили, когда я забавала вопросы про ребенка. В итоге часа в 2 ночи пришла детский педиатр, и сказала, что с малышом все плохо и она поставила ему капельницу. Я всю ночь не спала и слышала, что кто то стонет, я даже и подумать не могла, что это моё дите. Ночью ко мне подселили мать с дитем, тяжело было смотреть на это все, я лежала одна не в понятках. Настало утро, и меня вызвали, то что я должена подписать согласия на госпитализации ребёнка. Я все сделала. Потом одна из мед. Сестёр спросила меня видела ли я малыша, я сказала нет она меня отвела к нему. Мой сыночек лежал такой маленький и беззащитный под капельницей и стонал, у меня чуть сердце не разорвалось, я стояла и просто рыдала, потом меня отвели в палату дали номер реанимации и сказали звоните узнавайте, что да как. В этот день же прибежала педиатр и начала мне говорить, что дите будет инвалидом и, что будет лучше, если он умрёт.
Я не могла, это все слушать..
Я звонить боялась, что скажут мне, ваш ребёнок умер. В результате чего у него появились судороги новорождённого и ищения тяжёлая 4/7по апгару.
Меня выписали через день, я ездили к нему в реанимацию, мы там его крестили, на 9й день я легла с ним в патологии, там мы пробыди чуть больше 3х недель.
Сейчас ему 5й месяц пошёл и он у нас ничего не умеет делать... Головку только держит лёжа на животике, кушает плохо. В результате ишемиии у нас произошло резрушение частичное  коры головного мозга. Косоглазия расхожденное(частенько смотрит на верх), сильный тонус, рефлексы новорождённого не угасли. Говорят, что после этого всего только тяжалая форма дцп, и то интеллект тоже будет потерян. Как дальше жить и почему это именно со мной такое, задаю себе этот вопрос каждый день... Не могу представить, что мой ребёнок будет овощем и ничего не увидит кроме стен больничных и домашних... Тяжело очень.. Муж этого не осознает, говорит, что ничего не будет и все такое.. Ну я уже вижу, что с моим ребёнком, что то не так....

Оффлайн Grita

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #1 : 15 Март 2019, 16:11:15 »
А какие на сегодняшний день диагнозы?

Оффлайн Grita

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #2 : 15 Март 2019, 16:11:55 »
Мрт, ээг делали?

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #3 : 15 Март 2019, 16:27:11 »
На мрт показало, что частичная разрушение коры головного мозга. Ээг, то что ещё присутствует судорожная активность. А врач невролог сказала, что по её практике это заканчивается все тяжелой формой дцп. Щас пока никто ничего не ставит, т. К он мал

Оффлайн Grita

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #4 : 15 Март 2019, 17:30:21 »
На мрт показало, что частичная разрушение коры головного мозга. Ээг, то что ещё присутствует судорожная активность. А врач невролог сказала, что по её практике это заканчивается все тяжелой формой дцп. Щас пока никто ничего не ставит, т. К он мал
Дцп может и неприятный диагноз, но с ним вполне можно жить. А прогнозы ставить неблагодарное дело. Никто до конца не знает, как все получится.
Если у вас есть судоходная готовность нужно быть очень осторожной, ччтобы эпи не заработать. Исключить ноотропы, прививки, физио лечение, сильный массаж и прочую стимуляцию.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #5 : 15 Март 2019, 17:35:12 »
@Наталья сахно, добро пожаловать!

ребенок принимает какие-то препараты? лфк, массаж , что-то еще делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #6 : 15 Март 2019, 17:43:20 »
 Да, нам все это не делают. Невролог посоветовала лечение по методу войта. Нам нужно убрать рефлексы новорождённого.

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #7 : 15 Март 2019, 17:45:09 »
Нам делали массаж и закирит.вот сегодня первую реабилитацию прошли.
Из препаратов пьём конвулекс противосудорожный. Пили пантогам, но его отменили

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #8 : 15 Март 2019, 17:47:46 »
Да, нам все это не делают. Невролог посоветовала лечение по методу войта. Нам нужно убрать рефлексы новорождённого.
ну Войта  - это хорошо, конечно!
но в Вашем случае скорее всего надо начать с укладок и лфк, причем лфк именно делать самой и каждый день. А Войта такая штука, что не курс нужен (причем у правильного спеца), а еще учится самой и делать это каждый день. По этой методики много информации есть на форуме, может поиском воспользоваться.

На мой вкус, пора начинать заниматься, постепенно увеличивая нагрузку.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #9 : 15 Март 2019, 17:49:28 »
Нам делали массаж и закирит.вот сегодня первую реабилитацию прошли.
Из препаратов пьём конвулекс противосудорожный. Пили пантогам, но его отменили
то есть у ребенка есть судорожная активность, раз принимаете конвулекс, но при этом назначают пантогам - а ведь он стимулирует активность...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #10 : 15 Март 2019, 18:09:05 »
Нам делали массаж и закирит.вот сегодня первую реабилитацию прошли.
Из препаратов пьём конвулекс противосудорожный. Пили пантогам, но его отменили
Я так понимаю приступы купировались на депакине раз вам реабилитацию разрешили? Инвалидность оформили?

О твоих мыслях. Скажу тебе так услышишь меня или нет. Он есть понимаешь есть вот такой. Вот такой какой получился, какого Бог дал (если верующая). А ты МАТЬ!!!!!!! А мать все выдержит все вынесет через все пройдет. Тебе дано это дитя и твоя задача сделать его жизнь максимально счастливой только ты сможешь окружить его любовью и заботой. Только ты сможешь всю семью (в том числе и папу) научить любить его собственным примером (не жалеть не лить слезы ведрами а жить жизнью семьи подключай родичей к уходу к реабилитации). И если ты думаешь что все твоя жизнь кончена ты глубоко ошибаешься на форуме уйма женщин которые тебе скажут что этот дар - особенный ребенок изменили их дали переоценку ценностей. И я читаю действительно умных, мудрых женщин готовых к состраданию, дружбе и взаимопаниманию которого нет в обычном мире. Ты оглянись с тобой остались на данный момент наСТОЯЩИЕ люди - друзья, родные. Посмотри на себя в зеркало и пойми что в тебе ни чего не изменилось ты так же можешь быть и молода и красива и чертовски привлекательна. Только если сама этого захочешь. mm]

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #11 : 15 Март 2019, 18:14:22 »
Насчет домашних и больничных стен и потолков кто мешает тебе украсить или подвесить игрушки картинки, хоть каждый день меняй обстановку. А музыка а ласковые слова а телесный контакт sdfe

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #12 : 15 Март 2019, 18:24:20 »
Тяжело это принять, что он не такой как все.. Что никогда не увижу всего того, что мечтает увидеть каждая мама. Я его очень люблю и благодарна, то что он выжил.

Оффлайн Наталья сахноАвтор темы

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #13 : 15 Март 2019, 19:28:40 »
 Прочла в выписки формирование спатистического дцп, это самый тяжёлый вид

Оффлайн Maryna 5

Re: Тяжело с этим справиться
« Ответ #14 : 15 Март 2019, 22:11:19 »
А кто сказал что дцп - обязательно жизнь в 4х стенах? У моего сына та самая тяжёлая форма дцп- спастический тетрапарез и самая тяжёлая форма эпилепсии - синдром Веста. Сейчас ему 2.8, в свой первый год жизни он побывал в 5 странах. Я более менее пришла в себя когда сыну было 1,5 года, а роды чём-то похожи на ваши, только сынок 1б по апгар родился.
Мы летаем с сынулей на море, ходим в кафешки, в гости, в музеи и тд. Мы с мужем шутливо говорим что наш сын пришёл к нам чтобы научить как нужно жить.
Я не таскаю ребёнка по больницам и не истязаю болезненными процедурами, ему хорошо помогает остеопат, Фельденкрайз, пребывание на море. Я верю что ребёнку нужны силы и время на восстановление, сколько это займёт неизвестно, главное не мешать, а помогать.

 

Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14220
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
ДЦП и как мы с этим справляемся

Автор Rigenkay

Ответов: 29
Просмотров: 8894
Последний ответ 11 Декабрь 2013, 17:34:50
от южанка
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 9821
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Мне так тяжело достался сыночек...

Автор Мама мальчика

Ответов: 31
Просмотров: 6398
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 14:16:51
от twins2011