Автор Тема: Нервно-мышечные заболевания  (Прочитано 2449 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Натали34Автор темы

Нервно-мышечные заболевания
« : 25 Март 2019, 14:39:56 »
Добрый всем день! Рада за всеми познакомиться. Надеюсь, что история моего ребенка поможет родителям, чья история похожа на нашу.
У меня сын 2,11 г. Официальный диагноз дцп, атонически-астатическая форма. Но все врачи, к которым мы обращались разводили руками, так как все обследования, анализы были в норме. Ребенок в свои 2,8 года умел сидеть, ползать на четвереньках. Руки ловкие, интеллект хороший, спастики нет. Но есть сильная гипотония, особенно в проксимальных отделах. Мы постоянно реабилитируем сына, лфк, массажи, бассеейны, физио и электро стимуляции. Прогресс шел, но очень медленно. буквально по крупице. Лежали в НИИ Вельтищева, там тоже не разобрались с нами, т.к. мрт головы, спины и пр обследования в норме. Выписали с диагнозом дцп.
Через год нам посчастливилось попасть на прием к Мазур Елене Леонидовне. Она сразу сказала, что у нас не дцп, а похоже на миопатию. Прописала энерготропную терапию +занятия лфк и бассейн. Также мы сдали панель на нервно-мышечные заболевания. Можете ли вы представить мою радость, когда через месяц лечения мой сын стал вставать на корточки. Через 3 месяца после начала лечения по схеме сын стал вставать у дивана. На данный момент он все лучше и лучше встает у опоры, он почувствовал силу в ногах. Терапия у нас состоит из различных аминокислот, ноотропов и гомеопатии. Лечение нам дали на полгода, и, конечно, поддерживаем связь с неврологом в случае вопросов. И, кстати, пришла панель - у нас оказалась врожденная миопатия, болезнь центрального стержня. Елена Леонидовна первый врач, который поставил нам правильный диагноз и назначил лечение, подобранное именно для нас. До этого неврологи прописывали лишь Элькар и витамин Д.
Нервно-мышечные заболевания в раннем возрасте часто путают с дцп атонически-астатической формой. Но лишь найдя правильный диагноз вам смогут правильно помочь и подобрать лечение. Нужно искать своего врача. Мы, слава Богу, нашли))
Если есть какие-то вопросы, пишите))

Оффлайн _Saniya_

Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #1 : 29 Апрель 2019, 14:07:13 »
Здравствуйте! Мы тоже сдали на панель нервно-мышечных заболеваний. Ждём результат. Нам 2.7. Мы не ползаем, не сидим самостоятельно. А что за энерготропное лечение и где принимает Мазур?

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 65
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #2 : 29 Апрель 2019, 14:36:18 »
Мазур приезжат в этот центр. Была недавно. Позвоните, уточните ,когда в след.раз  будет.
Мы у нее тоже были . Спец. хороший .Надеюсь поможет Вам.
Реабилитационный центр "Планета удачи" м.Нахимовский проспект, г.Москва

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 65
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #3 : 29 Апрель 2019, 14:36:29 »

Оффлайн MakKsusha

Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #4 : 03 Июль 2019, 03:55:49 »
@Натали34, Здравствуйте!!! у нас тоже на анализе вышло такое заболевание, но врачи сказали что не очень похоже.. нам 1.5 года.. сидит, ползает, стоит придерживаясь и ходит немного за одну руку и сам у опоры.. интеллект у нас не в норме.. кое что понимает, но заметно отстает от сверстников .. поведение .. кусается, щипает.. визжит.. все раскидывает,,всем стучит.. У вас как с этим? речь есть? или ваш совсем как обычный мальчик только не ходит? напишите пжста, сколько раз читала форум впервые вижу такой же диагноз.. спасибо если откликнетесь!!

Оффлайн Натали34Автор темы

Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #5 : 04 Июль 2019, 13:06:04 »
@MakKsusha, да, у меня обычный мальчик, который пока не ходит. Говорит, обращается, умный мальчик. Ест, пьет сам. просится в туалет.

Оффлайн Натали34Автор темы

Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #6 : 04 Июль 2019, 13:09:43 »
@_Saniya_, Мазур принимает в городской больнице в  Евпатории, так же она гастролирует по городам, нужно узнавать, может и у вас в городе про нее знают. Энерготропная терапия - это лечение, обусловленное приемом ноотропов, аминокислот, витаминов и гомеопатии. Схемы индивидуальные, в зависимости от специфики заболевания, ведь миопатия миопатии рознь. Их множество форм, есть непрогрессирующие, а есть дистрофические, и соответственно, лечение разное.

Оффлайн Shnuk

Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #7 : 05 Июль 2019, 13:27:00 »
@Натали34, а можете дать ссылку на анализ (панель на нервно мышечные заболевания)?
Нам сказали сдать, но не могу понять что это за анализ и где сдавать ((
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583
Для повторных покупателей скидка 10% по коду 10LOYALTY

Оффлайн Инда

Re: Нервно-мышечные заболевания
« Ответ #8 : 05 Июль 2019, 18:54:04 »
@Натали34, а можете дать ссылку на анализ (панель на нервно мышечные заболевания)?
Нам сказали сдать, но не могу понять что это за анализ и где сдавать ((

Мы сдавали в Геномеде. Цена вопроса 35 тысяч.
http://price.genomed.ru/?testid=826


« Последнее редактирование: 06 Июль 2019, 07:27:24 от Инда »

 

Генетические заболевания ставятся по внешним данным?

Автор Айна1990

Ответов: 7
Просмотров: 3221
Последний ответ 07 Август 2018, 17:40:25
от fly-fly
Возраст и генетические заболевания.

Автор RED-CAP

Ответов: 66
Просмотров: 11837
Последний ответ 16 Август 2017, 23:00:43
от Grita