Автор Тема: После слез и истерики, как принять ?  (Прочитано 16945 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
История у меня наверное как у всех, долгожданная беременность 🤰и родовая травма из-за врача который проигнорировал снижение ктг.
. Наш Диагноз з роддома (делали мрт, узи, ээг) : тяжелое поражение цнс, поражены базальные ядра, белое вещество и таламус. Как мне объяснили случился инсульт.  Как осложнение судорожный синдром. Пьём Кеппру и сомазину.
Нам ровно полтора месяца: все рефлексы вернулись, их не было вообще. Кушаем сами из бутылки (были на зонде), грудь не берет я и не заставляю боюсь из-за сильного плача вдруг судороги вернутся.  Выписались домой в прошлый понедельник,  жалею очень что в роддоме не начала читать этот форум потому что я в панике не знаю что сделать и как ей помочь. Массаж который я делаю кажется не помогает.
Мысли расползлись, она не улыбается 😣😣😣😣, не реагирует на меня на папу. Сегодня только начала следить за черно-белыми картинками.
Куда бежать и что делать ? Есть шансы что дцп обойдёт нас стороной? Скажите пожалуйста да😫😫😫😫 не проходите мимо пожалуйста. 
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50894
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #1 : 25 Март 2019, 22:46:38 »
@Верю, для начала - никуда не бежать.  А сесть  и подумать  ;D
Постаравшись успокоиться.
Как бы ни было,  хотим мы илиине хотели - плохое уже произошло.  И от того днем раньше и ли месяцем позже вы начнете действовать врядли что то радикально улучшится. Это длительный  процесс и очень аккуратный.
А вот лозунг "успеть как можно больше до года  ( вариации с возрастом могут разные)  патамушта ктото написал  бог весть когда и где,  что мозг растет до этого срока и толпа спецов это заучила как попугаи повторяя ( не все) - это много кому навредило.
Если у вас судорожный синдром и видимо,  пока еще рано говорить о ремиссии - точно мягкие методы.  Не стоит стимулировать,  не надо ноотропы.  Прививки сейчас не стоит.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #2 : 25 Март 2019, 22:55:48 »
@NAB,  спасибо что ответили, да судороги ещё кажется есть, меня очень многое беспокоит в дочке врачи говорят что все дети так делают. Например она так сильно выгибается что боюсь шею свернёт ,и глаза закатывает когда засыпает, на нас не смотрит то есть смотрит но не можем понять на нас или просто совпало. Слава Богу реагирует на черно белые картинки!
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Elena_S

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #3 : 25 Март 2019, 23:09:02 »
@Верю, вам надо решать проблемы поэтапно. Вот распределить , что в первую очередь вас беспокоит, что во вторую и тд. Массаж при эпи лучше и не надо . Опять же хорошо бы определиться - приступы эпи или нет .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #4 : 25 Март 2019, 23:22:49 »
На следующей неделе будем ээг делать дай Бог. Просто знаете чего хочу прочитать что удалось избежать дцп, эми, что мозг ребёнка восстановился сам. Конечно огромная любовь, вера и умеренное лечение помогло. Есть такое при таком поражении мозга?
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18027
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #5 : 26 Март 2019, 01:08:04 »
@Верю, добро пожаловать! НИК у Вас отличный!

а какой возраст сейчас у ребеночка? как зовут малышку?

 



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама_Ксении

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #6 : 26 Март 2019, 09:23:08 »
На следующей неделе будем ээг делать дай Бог. Просто знаете чего хочу прочитать что удалось избежать дцп, эми, что мозг ребёнка восстановился сам. Конечно огромная любовь, вера и умеренное лечение помогло. Есть такое при таком поражении мозга?
"Избежать дцп" не должно быть вашей целью. ДЦП это помойка из неврологических диагнозов. Лежачий ребенок и ребенок, приволакивающий в ходьбе парезную ножку-оба будут иметь дцп. Но состояние у них будет несравнимое. Вырастить самостоятельного счастливого ребенка, который способен мыслить, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя-вот генеральная цель. И от нее нужно отталкиваться. Поэтапно помогать ребенку осваивать нужные для жизни навыки. В вашем случае на ближайшие месяцы это сосание, удержание головы на животе, фиксация взгляда, далее перевороты на спину и на живот и так далее. Не паниковать, если ребенок не делает это по возрастной методичке. Нужно разбираться, что именно мешает сделать тот или иной шажок в развитии. Черно-белые картинки это очень хорошо! Я по вашим симптомам бы занялась такими вопросами:
контроль вопроса по судорогам (ээг), проверить  шею (рентген шоп в трех проекциях),
проверить слух (аудиограмма или ксвп), проверить зрение (глазное дно),
проверить кровоток (уздс с доплером).
И с полным пакетом обследований к хорошему проверенному детскому неврологу. Ищите через мамочек вашего города.
Пригласите остеопата, пусть поработает, расслабит ребенка.
Остерегайтесь прививок, стимулирующих препаратов, агрессивных методов реабилитации (жесткое лфк, электропроцедуры в области шеи и головы, жесткий массаж).
Хорошо идет мягкий мамин массаж, поглаживания, остеопатия, укладки для гашения патологических рефлексов, бассейн, море с водой не менее 26 градусов. Приглашайте специалистов домой, оградите ребенка от лишних посещений поликлиник и больниц.
Все будет хорошо!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Moonlike

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #7 : 26 Март 2019, 09:42:40 »
@Верю,
А тут натуральная лотерея.
У меня свекровь рассказывала, что муж родился мертвым (проворонили потуги), его откачали горячей-холодной водой, огромная гематома была. Никаких последствий.
А вот ребенок родился без гематом, захныкал сам, по НСГ никаких претензий, а в итоге 15 лет, речи нет, обширная часть мозга вообще не работает и никаких изменений за все годы. Говорят - гипоксия была, воды зеленые.
Поэтому никто вам не сможет заранее сказать.
Но, я думаю, если у вас это именно родовая травма, то у вас шансов побольше восстановиться, ведь к родам мозг уже был сформирован, а люди после инсульта восстанавливаются. Но без последствий все равно не получится, примите это. Пока метаться смысла нет, пока ваше дело - больше изучать вопрос, проводить обследования.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн LizaNasty

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #8 : 26 Март 2019, 14:14:58 »
На следующей неделе будем ээг делать дай Бог. Просто знаете чего хочу прочитать что удалось избежать дцп, эми, что мозг ребёнка восстановился сам. Конечно огромная любовь, вера и умеренное лечение помогло. Есть такое при таком поражении мозга?

вы что боитесь трех букв ДЦП???? так не стоит! при ваших водных данных много другого нужно разргебать...и впервую очередь закатывания глаз и выгибания дугой...дцп бывает разное
от полностью лежачего до вполне сносно ходячего и соображающего ребенка

Оффлайн LizaNasty

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #9 : 26 Март 2019, 14:43:36 »
История у меня наверное как у всех, долгожданная беременность 🤰и родовая травма из-за врача который проигнорировал снижение ктг.
. Наш Диагноз з роддома (делали мрт, узи, ээг) : тяжелое поражение цнс, поражены базальные ядра, белое вещество и таламус. Как мне объяснили случился инсульт.  Как осложнение судорожный синдром. Пьём Кеппру и сомазину.
Нам ровно полтора месяца: все рефлексы вернулись, их не было вообще. Кушаем сами из бутылки (были на зонде), грудь не берет я и не заставляю боюсь из-за сильного плача вдруг судороги вернутся.  Выписались домой в прошлый понедельник,  жалею очень что в роддоме не начала читать этот форум потому что я в панике не знаю что сделать и как ей помочь. Массаж который я делаю кажется не помогает.
Мысли расползлись, она не улыбается 😣😣😣😣, не реагирует на меня на папу. Сегодня только начала следить за черно-белыми картинками.
Куда бежать и что делать ? Есть шансы что дцп обойдёт нас стороной? Скажите пожалуйста да😫😫😫😫 не проходите мимо пожалуйста.
вы же  сами пишите...случился инсульт..тяжелое поражение цнс.....последствия будут.
 какие?...только время покажет

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #10 : 26 Март 2019, 18:44:38 »
@Мама гуськи-гу, спасибо, дочку зовут Турсунай (Туся). А ещё я боюсь микроцефалии или я боюсь всего. Но не знаю, почему то очень боюсь может потому что в последнией раз у невролога голова была 36,5 а при рождении 36, родились мы 8 февраля.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #11 : 26 Март 2019, 18:46:40 »
@LizaNasty,  закатываете говорят это фаза сна два невролога по видео так говорят, а выгибание это колики, тоже по видео. Но я боюсь что это что-то другое.😫😫😫 если честно боюсь всего плачет если много тоже боюсь, что это вызовет судороги.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #12 : 26 Март 2019, 18:47:54 »
@LizaNasty,  понимаю, но хочу прочесть положительные исходы тоже чтобы приободриться.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #13 : 26 Март 2019, 18:49:43 »
@Moonlike, дай Бог  все будет хорошо, молюсь постоянно. Как же я хочу чтобы все было хорошо.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #14 : 26 Март 2019, 18:52:52 »
@Мама_Ксении, воспасибо огромное за такое подробное руководство к использованию, глазное дно проверяли сказали все ок, к лору запишемся в пятницу. На все остальное запишемся тоже только на следующей неделе, знаете все это прочла и поняла что я все откладываю на следующую неделю. Какую то часть на этой сделаем, дай Бог.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7345
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7257
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14636
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10147
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Не знаю как жить дальше?

Автор Irsunishka66

Ответов: 183
Просмотров: 28361
Последний ответ 24 Апрель 2020, 17:42:23
от ДЦПшник