Автор Тема: Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать  (Прочитано 4838 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн зоя 91Автор темы

здравствуйте извините сразу за ошибки если что ewew
Мой сыночер родился 10.01.19 были тяжолые роды...но опустим подробности моих родов ошибку врачей уже нет смысла обсуждать..и вот  наш итог тяжолая асфиксия гипоксия обширное поражение мозга..три дня на охлаждении.три недели в реанимации и потом месяц на отделении..выписали нас домой и мы начали ходить по неврологам в надежде что то сделать потому что когда нас выписывали врачи разводили руками и говорили никаких прогнозов мы не дадим..но по их прогнозам мой ребенок и сам кушать не должен был а я его научила...пусть долго пусть не всегда хорошо но кушаем сами..месяц мы прожили дома то что врачи видели тонус как выяснилось сейчас было постоянными судорогами..несколько дней назад мы записались на консультауию к неврологу в больнице святой ольги в санкт петербурге..к бессоновой любовь борисовне..когда мы приехали ей хватило пары секунд что бы понять что мой малыш в судорожном статусе нас определили в стационар. Мы проходим лечение нам подбирают дозировку кеппры и конвулекса что бы облегчить мучения моего ангелочка.. помимо всего этого нам ставят развитие спастического тетрапареза..и на мой вопрос об лфк или физиотерапии или чем то другом врачи сразу говорят нет что из за судорог ни кто не какую терапию не назначит ..врач вызывала меня на разговор и откровенно сказала что единственное что сейчас можно сделать это лишь уменьшить его мучения и перспектив у нас мало...помогите подскажите ...если у нас какие то шансы на развитие при нашей сильной эпи активности с судорагами и спастическим тетрапарезом..еще у нас развиваеться микроцефалия .

Оффлайн Maryna 5

Реабилитировать можно, и даже нужно, но.... ваш сынок ещё совсем мал и в эпи статусе и речи не может быть о том, чтобы что-то делать. Необходимо для начала стабилизировать состояние, а дальше присмотритесь к «мягким» методам: Фельденкрайз, АБМ, БДА, сенсорная интеграция. Занятия нужны регулярные, но очень аккуратно дозированы, не допуская перегруз цнс.


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46386
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1286
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@зоя 91, печально,  что прибавилось еще одна история,  еще кому-то  не повезло с рождением...
Сейчас первое,  что вам нужно,  собственно,  то что делаете - подбор препаратов и купирование эпилепсии. 
Далее будете постепенно,  как уже написали выше - лучше мягкими методами заниматься.
Не гонитесь за лозунгами "успеть до года ( 3, 5, 7...)  как можно больше".
И не загоняйтесь с прогнозами.  Что и как будет далее зависит и от самого малыша и от вас,  и от возможных реабилитаций.

Оффлайн зоя 91Автор темы

А что это абм и бда?я совсем пока не в теме постепенно все впитываю

Оффлайн Maryna 5

А что это абм и бда?я совсем пока не в теме постепенно все впитываю

Терапия по методу Анат Баниэль
BDA - Biomechanical Developmental Approach.

Оффлайн зоя 91Автор темы

девочки я читаю информацию на сайте но пока не очень могу разобраться...а правда что сильные судороги убивают клетки головного мозга?нас пока не могут купировать все подбирают дозировку...но у моего ангелочка бывают очень сильные скдороги его прям выгибает и колбасит в эти моменты и сердечко подскакиевает до202-208ударов...переживаю очень за него...

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Да правда.я лежала в неврологии с мальчиком у которого судороги не купировались препаратами.он был симпатичный и сам ходил но у него была умственная отсталость .маме так и сказали что умирают клетки мозга мозга и пока эпилепсию не возьмут под контроль ничего не сделаешь. Но у того мальчика была генетическая поломка от того и судороги не купиропировались

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 184
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
девочки я читаю информацию на сайте но пока не очень могу разобраться...а правда что сильные судороги убивают клетки головного мозга?

@зоя 91, ну вообще я читала обратное. Как там в реальности - не знаю. Но по логике, много людей живут с некупированной эпилепсией, и не становятся дурачками, грубо говоря. Но врачи считают, что умирают. Может, это устаревшая информация...? Хз.
***

Оффлайн Maryna 5

@lilu_space82, по одному примеру выводы неправильно делать, уо может быть у детей и без эпилепсии, так же как есть куча умных деток и ходят в обычную школу, при этом болеют эпи. Врачи много чего говорят, а ещё больше любят запугивать.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@зоя 91, гипоксия убивает. и не важно, чем она вызвана - утоплением, удушением или судорогами. обычный приступ... вряд ли. не должно. сатурацию меряете?
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Frosja

Re: Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать
« Ответ #10 : 10 Апрель 2019, 22:11:29 »
Убивают, но при этом мозг может скомпенсировать другими клетками функции убитых. Каждый случай индивидуален, не забегайте так на перёд, наш эпелиптолог расказывал что пришёл мужчина взрослый нормальный, без отклонений и жаловался на головные боли, глядя на его диаграммы она не верила глазам у него были жуткие там закарючки(постоянные приступы и много очагов) и при этом человек так спокойно сидит и жалуется только на головную боль.
О Святой Ольге слышала очень хорошие отзывы.

Оффлайн зоя 91Автор темы

Re: Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать
« Ответ #11 : 11 Апрель 2019, 15:11:18 »
Да больница и правда хорошая но мы поздно туда попали упустили время 😒😒и теперь только вера в лучшее поможет врачи пока разводят руками не подобрать терапию купирующую судороги...да еще и зонд для питания поставили ..потому что мы видетели не укладываемся в их режим..так мой малыш и так плохо ел сам а так и вовсе забудет как это😥😥и как мы дальше будем жить всю жизнь на зонде???

Оффлайн Frosja

Re: Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать
« Ответ #12 : 11 Апрель 2019, 23:54:00 »
Может вам поискать и проконсультироваться ещё с другими эпилептолагами?

Оффлайн зоя 91Автор темы

Re: Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать
« Ответ #13 : 12 Апрель 2019, 09:25:28 »
Мы уже лечились и в другой больнице..здесь ответственно за нас взялись но у нас к эпилепсии плюсом еще и другие повреждения мозга...поврежденн мозжечок..много кист и пустот и ставят микроцефалию...еще спастический тетрапарез..он шевелиться только в момент судорог если их нет он лежит практически без движений...мы,набрали два балла по аппгар при рождении...так что тут дело не во врачах...я понимаю всю ситуацию и не испытываю иллюзий...я такой,человек реалис просто я хочу понимать что меня ждет а пока все разводят руками...а я должна понимать к чему быть готовой...я хочу понимать перспективы ...пока единственное что я понимаю что он будет лежачим ..а в остальном пока туманные видения...

Оффлайн Frosja

Re: Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать
« Ответ #14 : 14 Апрель 2019, 08:21:25 »
Мы уже лечились и в другой больнице..здесь ответственно за нас взялись но у нас к эпилепсии плюсом еще и другие повреждения мозга...поврежденн мозжечок..много кист и пустот и ставят микроцефалию...еще спастический тетрапарез..он шевелиться только в момент судорог если их нет он лежит практически без движений...мы,набрали два балла по аппгар при рождении...так что тут дело не во врачах...я понимаю всю ситуацию и не испытываю иллюзий...я такой,человек реалис просто я хочу понимать что меня ждет а пока все разводят руками...а я должна понимать к чему быть готовой...я хочу понимать перспективы ...пока единственное что я понимаю что он будет лежачим ..а в остальном пока туманные видения...
Никто вам не скажет как оно будет, потому что единого плана развития при определенных болезнях нет, у всех протекает все по разному. Я тоже пытала все время врачей что и как будет, и почему так?! Сейчас я уже понимаю что никто не мог сказать как оно будет, поэтому живём тем что решаем проблемы по мере их поступления, не забегая вперёд. Конечно хотелось бы знать как оно будет, но увы это не узнать, только спустя время. Даже читая разные истории мам про деток с определенным диагнозом, у всех по разному идёт развитие, умения, интеллект.

 

Можно к вам?

Автор Олля

Ответов: 21
Просмотров: 3705
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 18:42:24
от Yaana
Здравствуйте все,мы к вам

Автор тытянка

Ответов: 23
Просмотров: 7588
Последний ответ 18 Январь 2020, 17:40:12
от Ari Retsen
Всем привет,дорогие мамочки и я к Вам хочу присоединится.....

Автор zmeyika

Ответов: 17
Просмотров: 7872
Последний ответ 12 Август 2013, 23:04:51
от Katerina
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 7069
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Я к вам...

Автор Светлана1986

Ответов: 22
Просмотров: 6279
Последний ответ 10 Июль 2015, 23:17:27
от different