Автор Тема: Сын без сознания. Чего ждать?  (Прочитано 6652 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Сын без сознания. Чего ждать?
« : 07 Апрель 2019, 16:55:52 »
Здравствуйте. В вашем полку прибыло. Постараюсь кратко.
16 февраля этого года родился мой первый сын на 38-39 неделе. Родила за 8 часов с помощью эпизиотомии. Не закричал, не задышал, сразу реанимировали.
Клинический диагноз: ВУИ, генерализованная форма, менингоэнцефалит, тяжелое течение пневмонии. ДН IIIст., ПП ЦНС в форме неонатальной комы, судорожного синдрома (купирован). Геморрагический синдром в виде желудочного кровотечения (купирован). Отёчный синдром. Перивентрикулярная ишемия, не исключена перивентрикулярная лейкомаляция, формурующиеся кисты. ВЖК 2 ст. с обеих сторон.
Беременность протекала хорошо, за исключением высыпания герпеса 2 типа на 2-3 неделе (5 дней приёма ацикловира до того, как узнала о беременности) и обострения пиелонефрита на 17 неделе (10 дней амоксиклава и канефрона по заключению дежурного уролога). Все анализы в норме, УЗИ без отклонений.
У меня и сына после родов взяли кровь на торч, у него герпес отрицательный, зато ЦМВ в G и M форме, у меня ни того, ни другого нет и не было во время беременности. Естественно, врачей такой вариант, очевидно, устраивает (что у сына есть, а у меня нет) и лечат они его, соответственно, с поправкой на ЦМВ.
Краевой центр после нескольких телеконференций решил, что его достаточно оставить в моём городе, здешнего консервативного лечения (антибиотики и психотропные) ему хватает.
Спустя полтора месяца сын до сих пор без сознания, на ИВЛ, окулист подозревает слепоту, крайнее моё посещение (на прошлой неделе) сын был изогнут в спине.
Собственно, вопрос: чего ждать после таких диагнозов? На что рассчитывать? Врачи никаких прогнозов не дают, просто все говорят "стабильно тяжелый ребенок". Готова к любому исходу.
Спасибо откликнувшимся.

Сегодня, 22 апреля, мой Валерка ушел из жизни. Ему было 2 месяца и 6 дней. Это были самые сложные 2 месяца и 6 дней в моей жизни. Она разделилась на "до" и "после". Я сломалась. Как и многие здесь, я прошла все стадии, от отрицания до принятия. И именно когда я смирилась, когда я приняла и отпустила сына, он ушел. Он непременно ушел в лучший мир, где нет боли и мучений. Именно этого я ему и желала.
Пусть земля ему будет пухом.
« Последнее редактирование: 22 Апрель 2019, 21:35:48 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #1 : 07 Апрель 2019, 17:59:42 »
@Lebenstriebe, здравствуйте.

В вашем полку прибыло.

Похоже на то, к сожалению ewew

Здоровья маленькому. Он в медикаментозной коме?
***

Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #2 : 07 Апрель 2019, 18:09:38 »
@CogitoErgoSum да нет, уже родился в таком состоянии. Мимики никакой нет, сосательного и глотательного рефлекса нет, только ручками и ножками двигает, потягивается.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17762
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #3 : 07 Апрель 2019, 18:42:01 »
@Lebenstriebe, а как сами роды проходили? воды какого цвета были? (сердцебиение мониторили?)

Сейчас ребенок как питается  - смесь, внутривенно? Какие ислледования головушки делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #4 : 07 Апрель 2019, 18:47:12 »
@Мама гуськи-гу роды прошли хорошо, в 2 часа отошли воды, в 10 родила. воды были бесцветные, хоть и на последних УЗИ ставили многоводие. КТГ постоянно мониторила акушерка, говорила, что всё хорошо, но сдаётся мне, что это говорилось только для меня, так как роды принимали дежурный врач и заведующая роддомом.
Питание смесью через зонд.
Вот всё то, что написано в первом посте - это все диагнозы после КТ. МРТ у нас нет.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #5 : 07 Апрель 2019, 19:14:37 »
Добрый день. Вы из какого города? Вроде и к родам не подкопаешься, почему же так сложно все вышло. Воды в беременность не подтекали? Или мазня? Пузырь целый был?
Прогнозов никто не даст, ни на форуме, ни тем более в больнице. В регионах выхаживание обычно слабое, как и детская неврология. Вам бы перевестись в мск или спб, но в коме тоже вряд ли позволят. Сложная ситуация. Сил вам принять это все и надеяться на лучшее!!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Мама_Ксении

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #6 : 07 Апрель 2019, 19:19:19 »
Наверное можно ээг сделать. Посмотреть какая там деятельность в головном мозге. Это подозрительно, что изогнут. Может ему пэп требуется ввести, или миорелаксант какой. Думаю, мамы деток, прошедших кому и реанимацию, прокомментируют.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #7 : 07 Апрель 2019, 19:21:32 »
@Мама_Ксении я из небольшого курортного города в Краснодарском крае.
Воды подтекали последние недели две, за неделю ориентировочно до родов отошла пробка. А вот про целостность пузыря я даже не знаю(
Врачи одинаково грешат и на герпес, и на пиелонефрит. Но лечат сына от внезапно обнаружившегося цитомегаловируса.
Знаете, я про прогнозы спрашиваю не в том плане, что хочу услышать "верьте и чудо произойдет", а в плане, насколько тяжелым инвалидом будет сын, и выживет ли он вообще.
А как в Москву или в Питер перевестись, если даже Краснодар не берет?

Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #8 : 07 Апрель 2019, 19:22:47 »
@Мама_Ксении а о чём этот прогиб в спине вообще может говорить? Я так понимаю, первые признаки ДЦП?

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #9 : 07 Апрель 2019, 19:38:23 »
@Мама_Ксении а о чём этот прогиб в спине вообще может говорить? Я так понимаю, первые признаки ДЦП?
Прогиб в спине говорит о повышении мышечного тонуса, который происходит в результате сбоя в работе цнс. Вы пока о дцп не думайте. Вам нужно устранить причину, которая не дает ребенку прийти в сознание. А каким препаратом купировали судороги? Сейчас этот препарат тоже дают?
У меня нет опыта пребывания в реанимации, не хочу сочинять отсебятину. Надеюсь, опытные мамы прокомментируют.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 192
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #10 : 07 Апрель 2019, 19:39:18 »
а в плане, насколько тяжелым инвалидом будет сын, и выживет ли он вообще.

А тут не угадать. По КТ есть предпосылки, что будет ДЦП - из-за повреждения перивентрикулярной зоны. Учитывая нынешнее состояние малыша, пострадал он серьезно, поэтому есть вероятность, что будет лежачим. Но сказать, как будет точно - нельзя. Мозг хоть вроде и изучен, но бывает всякое, и чудеса тоже. Бывает несколько одинаковых снимков мозга (КТ, МРТ), повреждения детей вроде одни и те же, а дети вообще разные.

Выгнут - это патологический рефлекс, я так думаю. Указывает на повреждение ЦНС, что и без рефлекса ясно. Но могу ошибаться.
***

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #11 : 07 Апрель 2019, 19:44:56 »
@Мама_Ксении я из небольшого курортного города в Краснодарском крае.
Воды подтекали последние недели две, за неделю ориентировочно до родов отошла пробка. А вот про целостность пузыря я даже не знаю(
Врачи одинаково грешат и на герпес, и на пиелонефрит. Но лечат сына от внезапно обнаружившегося цитомегаловируса.
Знаете, я про прогнозы спрашиваю не в том плане, что хочу услышать "верьте и чудо произойдет", а в плане, насколько тяжелым инвалидом будет сын, и выживет ли он вообще.
А как в Москву или в Питер перевестись, если даже Краснодар не берет?
Мы последние 3 года тоже живем в Краснодарском крае, в Сочи. О медицине в Краснодаре наслышаны, так что если куда и переводиться, то лучше сразу в столицу в нормальную клинику. Вам нужно сделать копии всех выписок из стационара. Их вам конечно же без боя не дадут, но требуйте хоть через главного врача. С этими выписками пробуйте через минздрав подать заявку. Или самостоятельно отправляйте на электронную почту больницы, например, в рдкб.
https://zdorovr.ru Вот буквально сегодня нашла сервис, который помогает получить приглашение от крупных федеральных центров. Затык может быть только в состоянии ребенка (коме). Но тут не подскажу ничего. Как-то организуют транспортировку и в таком состоянии.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #12 : 07 Апрель 2019, 19:47:14 »
@Мама_Ксении в роддоме были меропинем, аминовен, паглюферал. Сейчас в реанимации амоксиван, ганцикловир.
@CogitoErgoSum спасибо за информацию.

Оффлайн LebenstriebeАвтор темы

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #13 : 07 Апрель 2019, 19:49:23 »
@Мама_Ксении я немного прочитала Вашу историю. Вы наоборот из столицы на юг перебрались. Это сильно отразилось на лечении дочери?

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Сын без сознания. Чего ждать?
« Ответ #14 : 07 Апрель 2019, 20:26:34 »
@Мама_Ксении я немного прочитала Вашу историю. Вы наоборот из столицы на юг перебрались. Это сильно отразилось на лечении дочери?
Да, и в лучшую сторону. Но  мы переехали, когда дочке было 1,2 года. В нашей истории не было острых состояний, она уже была обследована (отдельно потом ездили в Москву делать мрт в 2,5 года). Мы для себя поняли, что все, что произошло-уже произошло, в больницах мы не нуждаемся. И постарались ей дать то, чего никогда не даст Москва: чистый воздух, полное отсутствие зимы, тепло, солнышко, длительные прогулки, просторную квартиру (хоть и съемную). Дополнительно мы здесь нашли мануального терапевта, который ей вправил шейные позвонки, и невролога, который рекомендовал процедуры ткмс (нам очень помогает). Но! Если вдруг потребуется серьезная помощь, то мы рванем в мск. Мы не мотаемся по выездным реабилитациям. Создаем ей условия для самовосстановления, и периодически стимулируем развитие.
А у вас сейчас критическая ситуация и требует грамотная квалифицированная мед.помощь. Это другое, тут море и солнышко не помогут..

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


 

Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

Автор Просто Катя

Ответов: 59
Просмотров: 15757
Последний ответ 10 Октябрь 2016, 16:43:19
от Просто Катя
Живем без диагноза

Автор An_de_Rey

Ответов: 10
Просмотров: 4994
Последний ответ 15 Ноябрь 2014, 19:56:17
от Havchik52
37 часов без вод

Автор Наsтя_И_Liza

Ответов: 6
Просмотров: 3434
Последний ответ 31 Май 2016, 23:46:52
от Наsтя_И_Liza
ПВЛ, с чего начать?

Автор Orhideya91

Ответов: 5
Просмотров: 5464
Последний ответ 12 Февраль 2014, 14:53:41
от сheeky
Ребенок в год ни чего не произносит даже слоги

Автор Маша мама

Ответов: 61
Просмотров: 6133
Последний ответ 22 Январь 2020, 13:55:03
от Маша мама