Автор Тема: Наша Ариана. Не ставят диагноз.  (Прочитано 3343 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Всем привет. У нас довольно сложная и необычная история. С мужем 4 года не могли зачать ребёнка(У МЕНЯ ЕСТЬ ДОЧКА ОТ ПЕРВОГО БРАКА ЕЩЁ 12 ЛЕТ) . И когда мы уже с этим смирились. Я узнала что беременна и на 4м месяце уже. Объяснять долго почему именно так. Муж ревёт, я в шоке. Радости нет предела. И вот на 27 неделе после работы на нервной почве у меня идёт отслоение плаценты. Экстренное кесарево. Потеряно почти 2 л крови. Дочка родилась 1350 и 37см. Маленький ангелок. Проблем было и есть куча. Родились мы 10.09.2018г. Сейчас нам почти 9месяцев. Два месяца она кушала через зонд. Мне сказала пока сосать не начнёт, не выпишем. 2 недели и ура я научила её кушать с бутылочки. Переливали кровь нам в месяц. Дома уже 21 декабря(3месяца) резко падает гемоглобин. Морозовская больница. 3 дня реанимации, мрт, кт, нсг, ээг. Переливание. Ребёнок перестал агукать. Пропали эмоции на лице. Ни улыбок. Ни смеха. Ничего. У нас 10 неврологов. 3 остеопата. 3 курса массажа. Войта терапия. Гимнастика. 2 бассейна. Сдали генетический анализ. Ждать до сентября результат. Ребёнок голову не держит столбиком, эмоций нет(только во сне). По ээг 2х часовом ничего страшного не нашли. Просят сделать мрт опять. Я боюсь уже. Спрашиваем у врачей что делать. Говорят давайте ждать генетический анализ. А я боюсь упустить время. Сейчас только одна из неврологов прописала элькар, когитум и траумель. Особого результата не вижу. Может у кого было такое. Может посоветуете врачей хороших чтоб хоть какое-то лечение назначили или реабилитации. Кстати после войта переворачивались, легли в 18, так запретили заниматься и вся войта коту по д хвост пошла. Девчонки откликнитесь
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

Онлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 973
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #1 : 07 Июнь 2019, 22:59:22 »
@NataliVesna, здравствуйте. Непростая история у вашей дочки. Что показало МРТ после переливания в 3 месяца? Возможно действительно имеет смысл повторить МРТ сейчас, так как резкое падение гемоглобина могло быть связано с кровоизлиянием. Вы были у логопедов? Всё-таки, если есть эмоции во сне, то как-то больше на парез лицевых невров думается.

Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #2 : 07 Июнь 2019, 23:42:16 »
Мы с мужем не спросим друг у друга дали ей железа  вместо 12 капель в день, как положено 24.по скорой нас привезли был 120 гемоглобин(хотя до этого за пару дней сдавали был 90) и резко упал в больнице после рвоты до 60. Врачи сказали что это не пузырёк. И так повлиять не может. Попробую выписки сфоткать. Может кто сталкнулся или что посоветует
« Последнее редактирование: 08 Июнь 2019, 01:07:43 от NataliVesna »
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #3 : 08 Июнь 2019, 01:08:58 »
@NataliVesna, здравствуйте. Непростая история у вашей дочки. Что показало МРТ после переливания в 3 месяца? Возможно действительно имеет смысл повторить МРТ сейчас, так как резкое падение гемоглобина могло быть связано с кровоизлиянием. Вы были у логопедов? Всё-таки, если есть эмоции во сне, то как-то больше на парез лицевых невров думается.
.     Не могу прикрепить фото выписок
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #4 : 08 Июнь 2019, 09:02:37 »
@NataliVesna, что показало мрт, кт, нсг? вы же ведь делали? 
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #5 : 08 Июнь 2019, 09:17:38 »
@NataliVesna, что показало мрт, кт, нсг? вы же ведь делали?
. Подскажите пожалуйста, как фото прикрепить сюда
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #6 : 08 Июнь 2019, 09:30:15 »
@NataliVesna,
вы набираете сообщение
а под ним
синим цветом -написано-добавить картинку в сообщение
нажимайте туда и вставляйте картинку




Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #7 : 08 Июнь 2019, 09:37:14 »
@NataliVesna,
вы набираете сообщение
а под ним
синим цветом -написано-добавить картинку в сообщение
нажимайте туда и вставляйте картинку
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

Оффлайн Ubuntu

Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #8 : 20 Июнь 2019, 11:57:03 »
Цитировать
У нас 10 неврологов. 3 остеопата. 3 курса массажа. Войта терапия. Гимнастика. 2 бассейна
У меня, у взрослого человека, глаз бы дергаться начал от такой нагрузки. А тут ребенок 3 месячный.  Хотя у вас же недоношенность 3 месяца. Отнимите эти месяцы. Сколько получается?
На войте плакал? А на массаже? А на гимнастике?
Это Вы боитесь упустить время, а не ваш ребенок, но почему вы не боитесь навредить незрелой нервной системе недоношенного ребенка? Она хрупка как фарфоровая ваза. 
Ребенку нужна здоровая обстановка, сухой подгузник и еда.
У меня дочь, недоношенность 30 недель (1160гр/36см), сейчас 3 года уже.  Последствия незрелой нервной системы нас до сих пор периодически догоняют. И хорошо, что мне на пути попались адекватные врачи, которые вовремя дали медотвод от прививок, красным цветом на карте написали названия ноотропов, которые нельзя принимать, и посоветовали после 3 месяцев больниц, не бежать вперед паровоза, а дать ребенку то, в чем он нуждается: среду для развития, ласку и внимание, и, что важно, спокойную маму. Я просто напомню, что началось всё с вашей нервной почвы, самое время успокоится сейчас.
"надо успеть до года" - ложный принцип.

Оффлайн Дадида

Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #9 : 20 Июнь 2019, 12:38:08 »
Согласна. Вы слишком быстро всего хотите. Надо дать реьенку прийти в себя.
[/url]

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50174
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1438
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #10 : 20 Июнь 2019, 13:55:34 »
@Ubuntu,  возраст то там не три месяца сейчас,  но в целом согласна тем что пишешь.
Успеть до очень опасный посыл...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #11 : 20 Июнь 2019, 19:22:37 »
@NataliVesna, а на основании чего Войту запретили? (если по ЭЭГ нормальная).



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #12 : 20 Июнь 2019, 19:27:09 »
Цитировать
У нас 10 неврологов. 3 остеопата. 3 курса массажа. Войта терапия. Гимнастика. 2 бассейна
У меня, у взрослого человека, глаз бы дергаться начал от такой нагрузки. А тут ребенок 3 месячный.  Хотя у вас же недоношенность 3 месяца. Отнимите эти месяцы. Сколько получается?
На войте плакал? А на массаже? А на гимнастике?
Это Вы боитесь упустить время, а не ваш ребенок, но почему вы не боитесь навредить незрелой нервной системе недоношенного ребенка? Она хрупка как фарфоровая ваза. 
Ребенку нужна здоровая обстановка, сухой подгузник и еда.
У меня дочь, недоношенность 30 недель (1160гр/36см), сейчас 3 года уже.  Последствия незрелой нервной системы нас до сих пор периодически догоняют. И хорошо, что мне на пути попались адекватные врачи, которые вовремя дали медотвод от прививок, красным цветом на карте написали названия ноотропов, которые нельзя принимать, и посоветовали после 3 месяцев больниц, не бежать вперед паровоза, а дать ребенку то, в чем он нуждается: среду для развития, ласку и внимание, и, что важно, спокойную маму. Я просто напомню, что началось всё с вашей нервной почвы, самое время успокоится сейчас.
"надо успеть до года" - ложный принцип.
. К сожалению это не наша прихоть. Так говорят врачи. До года не успеете все делать потом будет поздно.
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

Оффлайн NataliVesnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю своих лампочек дочек.
    • Награды
Re: Наша Ариана. Не ставят диагноз.
« Ответ #13 : 20 Июнь 2019, 19:32:08 »
@NataliVesna, а на основании чего Войту запретили? (если по ЭЭГ нормальная).
. Войту запретили из-за  изгибов в  правый бок. Сейчас вроде прошли. Как нам сказали в 18 войта только усугубляют эти изгибы. И пока не найдём причину их делать нельзя. Девчонки, а есть проверенный невролог в москве? У нас куча неврологов и все говорят разное. Никто не ставит диагноз и не говорит причину того, что ребёнок не держит шею столбиком до сих пор. А больше меня смущает отсутствие эмоций xcvb
Лапочки дочки Алёнка 12 лет, Ариана 9 месяцев

 

Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7611
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 20296
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 7963
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша Машка-первоклашка)))

Автор Taiti

Ответов: 86
Просмотров: 12544
Последний ответ 31 Июль 2017, 09:49:55
от Taiti
Наша долгожданная дочка Лерочка

Автор fynehka

Ответов: 26
Просмотров: 8002
Последний ответ 26 Январь 2013, 19:18:13
от fynehka