Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет

[Летнее солнышко]

@assonik, для себя? Так это не зависит есть инвалидность или нет. Многие условно здоровые живут для себя. Это выбор каждого.
Могу говорить только за себя. Никакое здоровье не променяю на объятия с утра своих детей. Боже, а как пахнут младенцы, это никаких слов не хватит, чтобы это описать. А когда мы всей семьей приезжаем к маме и мои дети бегут навстречу к бабушке. Это надо видеть её глаза!! К слову сказать. У меня есть младшая сестра, условно здоровая, после перенесенного рака, пока не имеет детей (но все таки я надеюсь, они у неё будут). Я думаю, что мама моя, 30 лет назад, слушая врачей, которые говорили "ты ещё родишь здорового", никогда не думала, что жизнь сложится именно так.

[ДЦПшник]

@NAB 25 лет назад и абилитации  никакой не было в РФ. Помню как официалы сопротивлялись. Но как и всё, что происходит в иерархических системах, достаточно было вышестоящего решения, чтобы все остальная медицина стоящая рангом пониже  с этим тут же согласилась и внезапно пошла переучиваться .

[Летнее солнышко]

@Мария87, про родителей ребёнка инвалида, если честно, вообще не поняла. У меня маме, когда мы с мужем поженились было всего 45 лет, женщина, можно сказать в самом расцвета сил. Работала, общалась, отдыхала. И слава Богу!!! Внуки через три года появились. Она и не собиралась с внуками "сидеть". А нам этого и не нужно было. В гости приехать, или пару-тройку часов поиграть, пока мы в кино или по магазинам сходим, пожалуйста, но не более того. В основное время как-то своими силами справлялись. Дочери было 1,9 в первый раз в Турцию летали. 8 часов с ребёнком на руках ещё та авантюра. Когда дочери было 3,5, а сыну всего годик, на неблагоустроенную турбазу на Байкал ездили (4 часа на машине в одну сторону, 5 дней там, в щитовом домике и 4 часа обратно). Отдохнули супер!!

[Летнее солнышко]

@Мария87, так потенциальная невестка (даже условно здоровая) может и так свекрови не понравится. Я бы не рассматривала инвалидность в данном случае как отягощающий фактор. Инвалидность она штука такая. Сегодня ты условно здоров, а завтра авария/кирпич на голову упадёт и привет!! А когда человек с инвалидностью уже живёт, приспособлен к жизни, почему ж нет?! Ну условно - дома чисто, приготовлено, сын счастлив - какие к невестке могут быть вопросы!?

[Мария87]

@Летнее солнышко, а Вашим деткам сколько  лет уже? Это к слову пришлось, что-то я во времени потерялась )))

Кстати, ситуация прямо как у @Татьяна Я...а , это я про мечты о внуках от здоровых детей, которые не сбылись...

[Летнее солнышко]

@Мария87, дочери 8, сыну летом 6 будет

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, а почему ты заранее думаешь о потенциальных родственниках и о войне между вами?? Откуда это?? Почему это должно быть?!?

Валя, ну да, думаю заранее о "войне". К сожалению, это суровая реальность. И такая унизительная "война" неизбежна в 99 случаях из ста. Не хочу тратить ни свои силы, ни нервы на противостояние с потенциальными свекром и свекровью.
Я лучше так проживу. )))

[Гуня]

Да уж. В опеке и заботе родители и правда могут задушить и загубить.
В первую очередь важно общение с самого детства, родители, вспомните себя в младших классах.
Плюс нужно больше чем обычному ребенку уделять времени на раскрытие интересов, раскрытие личности. Просто больше труда надо приложить.
Не попрекать и не тиранствовать, а наоборот поощрять самостоятельность и самодостаточность. Только не кидайтесь из крайности в крайность

А нам, взрослым, желаю не отказываться от своих стремлений и мечтаний. Почаще встречаться, общаться. Почему бы и нам не поговрить о романтике.
К тому же с каждым днем нам все проще. На свидания в виртуальной реальности ходить можно уже сегодня. Работы по удаленке все больше, рост в геометрической прогрессии. Скоро станут доступны ховерборды и можно будет запросто летать друг к другу в гости
Появляются новые штуки для коррекции при ходьбе типа напалечников для спастики, потенциально уже напрашиваются умные тренажеры.
Если у тебя хватает сил, времени и ума писать на этом форуме, то все остальное это твои оправдания

[ДЦПшник]

Сразу вспомнился Канарейкин. Где-то летает сейчас, трелит.

[assonik]

@assonik, не думают о чьих родителях??

о собственных особенно девушки с дцп

[Гуня]

@ДЦПшник,
Да, я немного перегнул
Но ведь мир и правда стремительно меняется. Сегодня удаленного работадателя вообще впринципе не волнует твое состояние здоровья. На любой из фрилансерских платформ сегодня ты не найдешь такого пункта в анкете. Там спросят твое резюме и портфолио и попросят подтвердить навыки тестами. Здоровый ты при этом или лежачий -- вообще без разницы.
Кстати, на ховерборде уже Ла-Манш пересекли.   ;

 

[Летнее солнышко]

@Гуня, реально мир меняется очень быстро. Моей бабушке 77 лет и в течение своей жизни она застала развитие от письма пером и чернилами до видео звонков через вотсапп своим подружкам-одноклассницам, которые теперь живут в разных странах.
Ещё буквально 20 лет назад, я будучи в Китае, была очень удивлена, что у каждого китайского школьника (даже у первоклашки) свой мобильный телефон, а теперь, если у дочери разрядился телефон, я уже нервничаю, что она не на связи.

[Летнее солнышко]

@assonik, не думают о чьих родителях??

о собственных особенно девушки с дцп

@assonik, я уже ответила Вам

про родителей ребёнка инвалида, если честно, вообще не поняла. У меня маме, когда мы с мужем поженились было всего 45 лет, женщина, можно сказать в самом расцвета сил. Работала, общалась, отдыхала. И слава Богу!!! Внуки через три года появились. Она и не собиралась с внуками "сидеть". А нам этого и не нужно было. В гости приехать, или пару-тройку часов поиграть, пока мы в кино или по магазинам сходим, пожалуйста, но не более того. В основное время как-то своими силами справлялись. Дочери было 1,9 в первый раз в Турцию летали. 8 часов с ребёнком на руках ещё та авантюра. Когда дочери было 3,5, а сыну всего годик, на неблагоустроенную турбазу на Байкал ездили (4 часа на машине в одну сторону, 5 дней там, в щитовом домике и 4 часа обратно). Отдохнули супер!!

[Татьяна Я...а]

@assonik, не думают о чьих родителях??

о собственных особенно девушки с дцп

Что касается меня, то помощь с ребенком мне нужна была, когда он только родился. Я элементарно боялась его уронить. Держала его на руках только сидя. Но ребенок имеет свойство расти)))). И расти быстро)))). Сейчас я его уже не боюсь уронить. На руках его таскать в принципе нужно сравнительно недолго. Вот там мне и нужна была мамина помощь. Сейчас мы живем с ним вдвоём. У нас отдельная квартира. Он у меня не голодный, т.к. я варю, люблю готовить, руки у меня не поражены, я делаю ими все, кроме тяжелой физической работы. У меня трудности с ходьбой. Но это не мешает мне в принципе жить обычной жизнью. Я много раз писала на форуме как я приспособилась в быту. Я работаю в школе. И нас с сыном никто не содержит. Я сама содержу нас. Мужской зарплаты, конечно, нет... Ну и фиг с ней.... С этой мужской зарплатой... Мы и без нее не пропали)))). Ребенок сыт, одет, у него есть все для учебы, для игр. Он живет обычной жизнью. Разве только у него нет отца... Но отец сам предпочел самоустраниться. Его вполне устраивает, что мы с сыном ни на что не претендуем. И он живет себе спокойно, у него другая семья. В жены он взял здоровую деревенскую девушку. На ней, что называется, пахать можно))))). Но так, если подумать, без отцов сейчас живут немало детей, даже если мама здорова.
Мы сейчас в данный момент с сыном совсем одни живем. Бабушка наша уехала к брату в Сочи. Он тяжело заболел.  Пока не встает с постели. Она ухаживает за ним. Мы очень надеемся на его выздоровление и на то, что он поднимется. Главное, у него оказался не рак, который ему изначально поставили. За ним нужен уход. У него оказался хронический лимфаденит, он перенервничал и у него на нервной почве отнялась спина. А сначала ему вообще поставили рак крови. Но потом опровергли диагноз.
Так мы же здесь с Димой справляемся и одни, когда наши близкие сейчас находятся в пяти тысячах километрах от нас. Я готовлю, мы не сидим голодом, я работаю, Дима учится, ходит в музыкальную школу. После школы мы идем с ним по магазинам. Он помогает мне нести сумки с продуктами. А когда и сам сбегает в магазин, если купить надо немного. Он выносит мусор, когда мы в доме, а не в квартире, бегает на колонку за водой. Все остальное я делаю сама. Стираю на машинке-автомате. Пылесошу, прибираю... Ах, да... Он еще у меня выносит кушать на двор собаке Дружку, а я кормлю дома кошек))))). По вечерам мы учим с ним уроки. Так и живём.
Скажите, каким родителям я помешала жить? О каких родителях я не думала? Я наоборот подумала о маме, когда родила ей внука. Это единственный на данный момент ее внук, т.к. внучка - дочка моей сестры погибла... А у брата детей нет. Мама очень любит Диму и когда мы с ней созваниваемся по вечерам, она просит, чтобы я за нее поцеловала его. Она не мыслит жизни своей без внука.
Тут Маша уже писала. И я с ней согласна. Она писала, что когда здоровые девушки сваливают своих детей на родителей, когда здоровым детям помогают с внуками родители, да и не только с внуками, а просто помогают, это никого не удивляет почему-то, это в порядке вещей. А если девочка с ДЦП родила, то вот она - нехорошая какая, совсем не думает о родителях. Я знаю примеры, когда здоровые девушки скидывают своих детей полностью на родителей, а сами занимаются своей личной жизнью, даже иногда уезжают от ребенка и живут в другом городе, устраивают свою жизнь, а ребенок у бабушки и дедушки живет. А ведь у них нет ДЦП. И это нормально? Я же своего ребенка не бросила, я живу с ним. А мамочка нам помогает, потому что нас любит! Спасибо ей огромное! Она не воспринимает нас с Димой тяжким крестом на шее, тяжелой ношей. У нее есть и своя жизнь. Она у нас мастерица, занимается декоративно-прикладным творчеством, у нее есть подруги...
Сейчас она уехала к брату. Брат нуждается в ее помощи гораздо больше, чем я на данный момент. А мы тут живем, как жили до этого и пропадать, слава Богу, не собираемся))))).

[Мария87]

Сразу вспомнился Канарейкин. Где-то летает сейчас, трелит.

Ну у него семья, сын растет. Так что полет нормальный 
Правда, помниццо, писал тут как-то, что больным детям лучше в интернатах расти, т.к. им все равно без разницы, кто за ними по жизни ухаживать будет. А так все у него ОК.