Всем привет. Девочки у кого детки после 2 пневмонии с поражением мозга кистами.

[Светусик97]

Девочки. У кого похожая ситуация, и детки. Отзовитесь как лечитесь, какие прогнозы, где лечитесь. Очень нужно. Мы родились 3 кесарево. Здоровые 7-8 бал по шкале Апгар. Сразу закричал. Родился в 11.40ч. В Ростове в НИАПЕ там же и лечились где загубили сына. В ночь ему стало плохо. На след день уже перевели в реанимацию, двусторонняя пневмония. Подключили к высоко частному ИВЛ. Кормили через зонд. Три раза реанимировали. Один раз кома. Себсис. Все бы хорошо. Щас дома уже 3 месяца но беда. Диагноз у нас по мрт деструктивное поражение головного мозга: тотально-, субтотальная мультикистозная энцефаломаляция, выраженные атрофические изменения головного мозга. Что делать не знаю это ад. Еще и глаза не фокусирует атрофию ставят. Плюс тремор ножек и подбородка, запрокидывает головку. И эпилиптиформная активность на редких эпохах записи во время ээг одиночные и групированеве комплексы спайк волна. Пьем депакин.

[Мама гуськи-гу]

@Светусик97, а кроме диагнозов, как сам ребенок? Как кушает, спит, набирает вес и тд? На звуки реагирует?

[Светусик97]

Кушает плохо,из за пилораспазма рвота идет,спит плохо очень капризный . На звуки реагирует,двигается,гуглить пытается но глаза не фокусирует из за атрофии

[Мама гуськи-гу]

@Светусик97, с глазками заниматься надо, есть разные методики - и картинки черно-белые и другие. Наш только после 4х месяцев стал фокусироваться.
А как физически?

[Светусик97]

Ну шевелится двигается щас сложно что то говорит и судить мал еще он

[Мама гуськи-гу]

Ну шевелится двигается щас сложно что то говорит и судить мал еще он

на животике когда лежит - голову поднимает? руки вообще использует как-то?

[Laruska1]

На ивл бывают пневмонии ,у вас она возникла до,значит что-то ее вызвало.Сепсис каким возбудителем вызван? Основная проблема-тотально-, субтотальная мультикистозная энцефаломаляция, выраженные атрофические изменения головного мозга.Что было что к этому привело? Менингит ? У вас отслойка вовремя не прокесарили? Кровоизлияние у ребенка ? Почему считаете что врачи загубили? Хотя я конечно тоже их не жалую. А ну и да у нас мультикистозная энцефаломаляция перетекшая в мультикистоз головного мозга как итог неизбежный увы.Про лечитесь вопрос интересный конечно-это не лечение а  поддержание комфортного уровня жизни у наших чаще паллиативных детей,потому что с мультикистозом чаще всего потенциал курабельности отсутствует,мы остеопата посещаем и все тк все остальное усиливает приступы .Снимок залейте свой .

[Светусик97]

Руками и ногами шевелит. Когда на живо е держит голову но потом ложится.

[Светусик97]

Руками и ногами шевелит. Когда на живо е держит голову но потом ложится.

  у меня ничего такого не было. Была планета старая под конец беременности. Сказали что из за нее все. Что инфекция к нему шла и его не защищала. Что он уже внутри меня погибал задыхался мол . Нам сказали это лечится . Заруюежом наш диагноз

[Laruska1]

" Нам сказали это лечится . За рубежом наш диагноз"
Это вам выдали врачи или кто? До рождения еще не видя мрт или после?Ну в любом случае чтобы лишить шарлатанов возможности на себе заработать надо вам начинать читать медицинскую литературу и углубиться в поставленные вам диагнозы,причинно-следственные связи возникновения недуга и последствия ,как например преждевременное старение плаценты-гипоксия -повреждения мозга.На форуме вы в полном объеме ее не найдете увы.
Справочно-энцефаломаляция как и другая маляция ,это некроз,те гибель.Нельзя вылечить то ,что погибло. Но реа при отсутствии противопоказаний никому не вредит и это факт.

[Светусик97]

Есть живые ткани в голове которые могут взять на себя работу тех тканей что пострадали. То что пострадало я и сама знаю что уже не восстановить. Это то же самое что лечить курицу которой отруби голову. Сидеть на месте теперь? Нет!!! Нужно восстанавливать и реабилитироваться ребенка. Чтобы поставить на ноги научить говорить кушать ходить видеть слышать.

[Мама гуськи-гу]

@Светусик97, все зависит от компенсанаторных возможностей , а они у каждого ребенка разные. И пока не попробуешь - не узнаешь. ЛФК, логомассаж, Войта, остеопаты - есть множество методик, надо искать более подходящую.

Важно не ставить сразу каких-то высоких планов - например, ходить! Задачу стоить разбить на малые и идти по этапам от одной другой (так и что именно делать на данный момент гораздо понятнее становится).

[Светусик97]

 qrtcмама гусиньки полностью с вами согласна. Щас собираемся на лечение в израиль

[Tabiti]

 Я Вам в ЛС написала