Доченька заболела менингоэнцефалит (нейроинфекция под вопросом)

[Анна93]

Здравствуйте. Можно с вами посоветоваться? Не знаю куда себя деть.
У меня две доченьки, младшая в 6 месяцев заболела менингоэнцефалит. Сейчас нам уже 7 и до сих пор лежит в реанимации. Была кома, отек мозга, сахар упал до самого нижнего уровня, диффузное поражение мозга и воспаление подкорковых узлов.
Сейчас моя девочка в сознании, взгляд стал более осмысленен, появляется мимика и плачет. Сильная гиперактивность мышц (её прям выгибает, ручки в другую сторону, пальчики сжаты в кулачках) и ножки вытягивает, по малышке видно что очень больно. Можно сказать что не шевелится, сегодня маленько пальчиком на ножке пыталась пошевелить (или мне показалась). Уже месяц я как на иголках, ни есть ни спать не могу.
Малышка в Реанимации лежит, у неё ещё температура поднимается, говорят что возможно терморегулятор задет.
Врачи ни каких прогнозов не дают, только говорят надеяться и очень долго лечиться и реабилитироваться.
Это очень тяжело. Мы сейчас в Иркутске. А моя старшая доченька и муж в другом городе, как же это тяжело.
Когда нас будут переводить в отделение не известно.
Я очень надеюсь что мы со всем справимся и моя малышка сможет восстановиться, сможет ходить и смеяться 🙏
Но с чего нам начать я не знаю, куда бежать. Денег у нас нет больших на лечение и реабилитацию.
Я понимаю что сейчас нас стабилизируют, пролечат ещё в неврологии. А потом куда идти?
У меня столько вопросов. Ведь не хочется время упустить.
Менингоэнцефалит нейроинфекция под вопросом у них, они даже понять не могут от куда он взялся. Брали пункцию и ликвор в пределах нормы.

[NAB]

@Анна93, здравствуйте!
Тему перенесла в раздел Знакомств.  Думаю вам подскажут,  как действовать,  есть родители детей,  у кого было такое.  И просто поддержат.

[Мама гуськи-гу]

@Анна93, Добро пожаловать!
 
Вы ставьте себе самые ближайшие задачи, перейти в отделение, наладить питание, сон, режим. Далее уже исходя из происходящего. Надо б сделать МРТ (если получится) и ЭЭГ (несколько часовой), чтоб исключить ЭПИ готовность, иначе не все из реа подойдет. А
и уже на основании полной картины смотреть по реа.
 

[Мама гуськи-гу]

в правом верхнем углу - есть кнопка поиск  - напишите там Иркутск, сможете найти и пользователей, кто живет там и другую информацию
вот один из центров
Клиника НЦ Сибирского отд.РАМН, отд.неврологии. г.Иркутск

[Анна93]

Нам мрт делали недавно, не получается фото загрузить. Вот что там написано:
Здравствуйте. Помогите расшифровать результаты МРТ и что нам ждать?
На серии МР-томограмм получены изображения суб- и супратенториальных структур. Дифференциация на серое и белое вещество гемисфер мозга отчетливое. Отмечается диффузное повышение интенсивности МР-сигнала в Т2-Flair от в-ва большого мозга, подкорковых узлов, с неровными нечеткими контурами. При в/в усиления отмечалась фиксация, субкортикальное накопление контрастного препарата веществом мозга, повторяющее ход мозговых извилин, более выраженно в затылочно- теменях зонах.
Срединные структуры головного мозга не смещены.
Боковые желудочки симметричные, обычной формы и размеров (передние рога 11мм, Центральные отдела тел -13мм). Третий желудочек-8мм.четвертый желудочек не расширен. Сильвиев водопровод прослеживается.
Отмечается расширение субарахноидального пространства больших полушарий до 2,4-2,8см.
Гипофиз обычной формы и размеро. Структура аденогипофиза гомогенная. Соотношения нейро- и адено гипофиза сохранено. Воронка и хиазма не смещены. Дополнительных образований в области мосто- мозжечковых углов не выявлено. Внутренние слуховые проходы не расширены, симметричные.
Шишковидная железа обычной формы и размеров.
Миндалины мозжечка расположены над входом в большое затылочное отверстие. Большая цистерна мозга выражена обычно.
Отмечается повышение интенсивности МР-сигнала в Т2-Flair ВИ ИП от содержимого ячеек сосцевидных отростков, содержимого пирамид височных костей с обеих сторон.
Заключение: картина двустороннего менингоэнцефалита, диффузное поражение подкорковых узлов. Двусторонний мастоидит , воспалительное поражение пирамид височных костей.

[лина коралюва]

 Сочувствую вам, моя дочь заболела через 2 недели после рождения, сейчас нам 1,5 года. Сравнивая ваше мрт с нашим, у нас ситуация хуже была, надеюсь у вас будут минимальные последствия. Не верьте всецело врачам, особенно кто говорит что все будет плохо, смотрите на ребенка прежде всего, советуйтесь на форуме, не кидайтесь во все тяжкие с реабилитацией. Дайте ребёнку прийти в себя и себе тоже, мне понадобилось месяца 3-4. И не отчаивайтесь, любите свою девочку

[Анна93]

@лина коралюва, спасибо за поддержку. Врачи все говорят что ничего хорошего не ждите. Страшные мысли посещают, даже как то пришло в голову что если не смогу помочь своей малышке восстановиться, чтоб Отдать ее в дет. Дом, но конечно сразу пришла в себя. Начала ругать, какая же я мамаша, раз так думаю, когда я больше всего нужна своей доченьке. Меня раз в день к ней пускают, она там лежит смотрит по сторонам, взгляд не фиксирует, не двигается и сильный гипертонус (прям ручки выворачивает в другую сторону), как же она плачет, как ей больно в это время.
Какая же я трусиха, боюсь что не справлюсь.  Почему же она не двигается. Уже второй месяц пошёл, как моя Софийка в Реанимации.
Говорят что мозг сильно пострадал, что задеты подкорковые ядра, которые отвечают за все.
Конечно я стараюсь им не верить, но страшно все это. Я вижу что по неврологии то вообще никаких толчков.
В понедельник должен приехать невролог и нейрохирург смотреть малышку и дальше будут решать что с нами делать.

[Анна93]

@лина коралюва, надеюсь ваша малышка тоже сможет восстановиться по максимуму 😌

[Bettina]

@Анна93, не ругайте себя за мысли, это все от усталости, правильно Вам написали, не загадывайте далеко вперед, маленькие шаги, маленькие успехи и глядишь все потихоньку на улучшение пойдет. Здоровья Софийке и Вам сил и Веры!

[лина коралюва]

Самое тяжёлое время для меня было в больнице, лежали 2 месяца, дома стало легче, если ваша дочь сейчас на зонде приучайте её к соске, к ложке, хоть как но приучите, с зонда уйти не просто, потом ещё тяжелее, по крайней мере попробуйте. Дома и стены помогают, ещё раз повторюсь, врачей не слушайте, нам ни один не сказал хорошего слова, готовили только к смерти ребёнка, гипертонус у нас до сих пор но уже меньше, вам нужны помощники, папа, бабушки, то что случилось уже случилось, теперь надо жить дальше, постепенно все образуется. Сейчас главное вылечиться и выписаться из больницы. А если в детский дом, то это верная смерть, мучительная, это в вас говорит страх, это пройдёт. Не ругайте себя, ваша реакция, это стресс огромный, все выправится по тихоньку, терпения вам, если что спрашивайте

[Анна93]

@лина коралюва, да, Софию через зонд кормят. Она глотает сейчас плохо говорят врачи, слюнки бегут (особенно когда её тянуть начинает). Даже не знаю как буду её приучать к бутылке. Соску пыталась приносить, так она её даже не взяла. Она и раньше не брала, только водичку маленько пила с бутылочки. Была на г.в, а сейчас молоко почти пропало. Когда её глажу, дотрагиваюсь не опять же начинает тянуть (этот гипертонус). Даже не знаю как пытаться восстанавливаться, если я до малышки даже дотронуться не могу. Очень тяжело, в городе ещё одна. Старшая доченька постоянно спрашивает когда мы с Софийкой приедем, еле сдерживаюсь.

[лина коралюва]

Тонус это реакция на повреждение мозга. Хорошо что у вас уже были навыки до болезни, это все должно вернуться, прежде чем делать массаж или принимать какие то лекарства ноотропы, уколы, сделайте длительное ээг несколько часов платное скорее всего, вам нужно не спровоцировать эпилепсию. От тонуса, ищите специалиста лфк, сами смотрите в интернете упражнения, остеопата попробуйте, плавание в бассейне. Насчёт зонда, пробуйте разные соски, мы вот пользовались старого типа советского, нам подошло. Оформляйте инвалидность, вам понадобятся эти деньги, что ваша дочка умела до болезни делать?

[Анна93]

@лина коралюва, я сегодня спрашивала насчёт ээг, сказали что это в неврологии нужно делать. Вот поеду в понедельник к доченьке, буду там сидеть ждать когда приедет невролог главный и буду его пытать. Я бы и платно сделала, но где моя малышка сейчас лежит, там нет такого оборудования. И вообще нужно чтоб нас в неврологию переводили, но видимо не хотят из за того что температура поднимается (но она поднимается из за того что её тянет). Вот и не знаю как нам бороться с врачами.
Соску купила ромашку пока что, нужно ещё посмотреть какие нибудь.
До болезни моя девочка уже умела переворачиваться во все стороны, садилась в шезлонге сама подтягиваясь за дугу там, играла с игрушками, смеялась много, за сестренкой любила следить, ноги в рот пихала. А сейчас даже шевелиться не может.
Как же я надеюсь, что она сможет опять все это делать. И тоже думаю пока её не перестанет тянуть, мы не сможем пытаться реабилитироваться.
Знаю что Софии дают депакин и дозировку вроде опять увеличили, но толку от него я не вижу 😭

[Мама гуськи-гу]

@Анна93,  У малышки постоянные судороги? (зачем увеличили депакин). Для снятия тонуса дают чтото?

Пока сильный тонус ребенку очень сложно глотать (потому что тонус и там тоже) и пока она в состоянии, что даже прикосновения ее беспокоят, то и не нужно ее напрягать ни соской, ни глотанием.  Зонд стоит постоянно?

[Анна93]

@Мама гуськи-гу, зонд стоит постоянно. От тонуса я так поняла что ничего не дают. У неё видимо судороги так проявляются в виде тонуса что у неё прям ручки выгибает и ножки вытягивает, что согнуть не получается😢
Малышка лежит в Реанимации в инфекционном отделении и там кроме антибиотиков и депакина ничего не дают😡 вот заведующая только в среду ездила к главному неврологу по области и он сказал, что лечение пока такое же и в понедельник только приедет смотреть ребёнка и скажет по лечению что нужно.
Я уже думала и Путину написать, чтоб пошевелили их там 😕