Наша доченька

[Katerina92]

Здравствуйте. Только зарегистрировалась на форуме. Узнала о нем на форуме кома.net. Я не знаю место на тут или нет, но я не знаю что делать.
Моя дочка (2.02.2018 года рождения) сейчас в коме 3 степени с 24  февраля этого года. Сначала говорили что это медикамендозный сон через пару недель сказали кома. Дочка на ивл с 25 февраля , поставили через месяц где-то трахеостому. На кардиотониках : допамин, и бывает иногда норадреналин. На данный момент двигает туловищем, руками ногами, реагирует на прикосновения и на боль. Зрачки заторможенно как будто реагируют, не пойму.
Сказали кома из-за острой гипоксии, откуда она и в какой момент не известно.
Дочка до этого была здарова, но слабый иммунитет. Но она не болела, все хорошо. Был один момент после её рождения, через месяц дочка попала в больницу. Было зарожение крови, и в итоге абцессы головного мозга. Месяц была терапия, заражение вылечили. Абцессы на данный момент уменьшены. Но врачи говорят что они тут не причём.
Сейчас диагноз :иммунодефицит и синдром Блоха-Сульцбергера (невыдержанная пигментация)
Все это время мы лежали в реанимации, а в пятницу перевели в паллиативное отделение. И там говорят что она будет доживать. Лечение говорят вообще не помогает. Цнс поражена. Извините если запутанно пишу.
Мне очень нужна помощь совет что делать. Знаю что есть ещё возможности.
Сейчас у неё посимптомная терапия, и дают иммуноглобулин и кардиотоник.
В апреле делали ээг, низкие волны.
МРТ и КТ сделать не могут из-за кардиотоника
Надеюсь я ничего не забыла написать
Помогите, посоветуйте что делать, я вообще уже не соображаю.
Мы лежим в морозовской больнице, с пятницы (28 июня) перевели из реанимации в паллиативное отделение.

[Анна93]

@Katerina92, господи как же страдают наши детки. Могу вам сказать только держитесь и верьте в свою девочку, что она сильная и все выдержит.
У моей доченьки тоже сложная ситуация, тоже была кома, отек мозга, менингоэнцефалит, сейчас лежит в Реанимации, постоянные судороги, глазками смотрит, но не фиксирует взгляд, ещё и парез всех конечностей ставят. 16.11.18 рождения.
Тоже не знаю куда бежать и что делать. Почти каждый день в церковь хожу и матронушку прошу дать сил все выдержать и главное здоровья малышам.

[Grita]

Здравствуйте. Только зарегистрировалась на форуме. Узнала о нем на форуме кома.net. Я не знаю место на тут или нет, но я не знаю что делать.
Моя дочка (2.02.2018 года рождения) сейчас в коме 3 степени с 24  февраля этого года. Сначала говорили что это медикамендозный сон через пару недель сказали кома. Дочка на ивл с 25 февраля , поставили через месяц где-то трахеостому. На кардиотониках : допамин, и бывает иногда норадреналин. На данный момент двигает туловищем, руками ногами, реагирует на прикосновения и на боль. Зрачки заторможенно как будто реагируют, не пойму.
Сказали кома из-за острой гипоксии, откуда она и в какой момент не известно.
Дочка до этого была здарова, но слабый иммунитет. Но она не болела, все хорошо. Был один момент после её рождения, через месяц дочка попала в больницу. Было зарожение крови, и в итоге абцессы головного мозга. Месяц была терапия, заражение вылечили. Абцессы на данный момент уменьшены. Но врачи говорят что они тут не причём.
Сейчас диагноз :иммунодефицит и синдром Блоха-Сульцбергера (невыдержанная пигментация)
Все это время мы лежали в реанимации, а в пятницу перевели в паллиативное отделение. И там говорят что она будет доживать. Лечение говорят вообще не помогает. Цнс поражена. Извините если запутанно пишу.
Мне очень нужна помощь совет что делать. Знаю что есть ещё возможности.
Сейчас у неё посимптомная терапия, и дают иммуноглобулин и кардиотоник.
В апреле делали ээг, низкие волны.
МРТ и КТ сделать не могут из-за кардиотоника
Надеюсь я ничего не забыла написать
Помогите, посоветуйте что делать, я вообще уже не соображаю.
Мы лежим в морозовской больнице, с пятницы (28 июня) перевели из реанимации в паллиативное отделение.

Нет никакой возможности КТ или МРТ сделать? На Генетику анализы сдавали?
Очень неясно после чего здоровый ребенок вдруг так серьёзно заболел.
Обратитесь в детский хоспис 'Дом с маяком" они во многом помогают, может их врачи вам подскажут какое лечение, обследование надо для понимания первопричины заболевания.

[Katerina92]

Здравствуйте. Только зарегистрировалась на форуме. Узнала о нем на форуме кома.net. Я не знаю место на тут или нет, но я не знаю что делать.
Моя дочка (2.02.2018 года рождения) сейчас в коме 3 степени с 24  февраля этого года. Сначала говорили что это медикамендозный сон через пару недель сказали кома. Дочка на ивл с 25 февраля , поставили через месяц где-то трахеостому. На кардиотониках : допамин, и бывает иногда норадреналин. На данный момент двигает туловищем, руками ногами, реагирует на прикосновения и на боль. Зрачки заторможенно как будто реагируют, не пойму.
Сказали кома из-за острой гипоксии, откуда она и в какой момент не известно.
Дочка до этого была здарова, но слабый иммунитет. Но она не болела, все хорошо. Был один момент после её рождения, через месяц дочка попала в больницу. Было зарожение крови, и в итоге абцессы головного мозга. Месяц была терапия, заражение вылечили. Абцессы на данный момент уменьшены. Но врачи говорят что они тут не причём.
Сейчас диагноз :иммунодефицит и синдром Блоха-Сульцбергера (невыдержанная пигментация)
Все это время мы лежали в реанимации, а в пятницу перевели в паллиативное отделение. И там говорят что она будет доживать. Лечение говорят вообще не помогает. Цнс поражена. Извините если запутанно пишу.
Мне очень нужна помощь совет что делать. Знаю что есть ещё возможности.
Сейчас у неё посимптомная терапия, и дают иммуноглобулин и кардиотоник.
В апреле делали ээг, низкие волны.
МРТ и КТ сделать не могут из-за кардиотоника
Надеюсь я ничего не забыла написать
Помогите, посоветуйте что делать, я вообще уже не соображаю.
Мы лежим в морозовской больнице, с пятницы (28 июня) перевели из реанимации в паллиативное отделение.

Нет никакой возможности КТ или МРТ сделать? На Генетику анализы сдавали?
Очень неясно после чего здоровый ребенок вдруг так серьёзно заболел.
Обратитесь в детский хоспис 'Дом с маяком" они во многом помогают, может их врачи вам подскажут какое лечение, обследование надо для понимания первопричины заболевания.

Да, возможности пока нет пока ей капает беспрерывно допамин. Да,на генетику сдавали, результат предположительно синдром Блоха-Сульцбергера. Мы сами не понимаем как так, даже подозрений небыло. Мы только отошли от той истории с абцессами.