Автор Тема: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР  (Прочитано 1825 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MaltaАвтор темы

Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« : 02 Июль 2019, 01:00:40 »
Здравствуйте,
Я, точнее мы с 8-месячной дочкой, у вас новенькие. Хочу поделиться историей и спросить советов. Сразу хочу сказать отдельное СПАСИБО за существование такого форума, информации много (даже слишком, голова кругом ))), но очень здорово, что собрано все на одном ресурсе!
История такая: второй ребёнок (первая здорова), беременность идеальная - без токсикозов, все анализы/узи/вес - отлично, последнее узи за 3 дня до родов - все в норме, середина 38 недели. За день до родов отмечаю уменьшение активности малыша, думаю, наверное опускается, когда с утра до 7 вечера не чувствую толчков еду в роддом на осмотр. Говорят, раскрытие 3 см, срок норм, но малыш неактивный, надо рожать. Начинают стимулировать (окситоцин почти час - схватки болезненные, раскрытие полное, но потуг нет), прокалывают пузырь. Ребёнок рождается, лёгкие не раскидываются из-за ацидоза брюшной полости. Пока врачи организовывают реанимационные мероприятия она не дышит (вот тут-то и возникло внутримозговое кровоизлияние как мне кажется), в общем 3 дня оно не останавливается и достигает 4 степени, параллельно диагностируют сбой в работе сердца, печени, лёгких соответственно...Ивл почти 3 недели, капельницы, переливание крови и пр. Берут анализы на генетику - нет подходящего диагноза, мои анализы после родов в норме. К концу первого месяца в реанимации стремительно возникает окклюзивная гидра, ставят внешний дренаж, ещё 3 недели с ним, вроде все нормализуется, его вытаскивают. Через несколько дней желудочки продолжают расти, ставят подкожный резервуар для пункций. Сначала делают раз-два в неделю, потом доходим до 2 раз в день. Ждут, что само нормализуется, тк на мрт (2 раза на тот момент) блокады не увидели. И ждут санации ликвора, белок выше нормы все это время. В ходе пункций заносят бактерии в ликвор и привет менингит. Ещё месяц в больнице, белок снова зашкаливает. В итоге к 6 мес таки ставят нам шунт. Вот уже почти 3 мес с ним. Развитие на данный момент: голову начала поднимать в 4 мес (это с учётом ее размера, выше нормы в тот момент см на 3-4), держать 5-10 мин мес в 5-5.5. К игрушкам тянулась с 3, после операции буквально через день начала Брать. Да, кровоизлияние локализовано в основном в правом полушарии, потому левая сторона немного отстаёт, но при этом левую руку использует активно, игрушки захватывает и перекладывает свободно обеими. Повернулась на бок в 5, почти в 7 через одну сторону на живот, через пару недель через вторую. Активно что-то вещает, не уверена, что это гуление, слогов почти нет, в основном гласные, но «диалог» ведёт)) взгляд фиксирует, за предметами следит. В поисках звука оборачивается только направо. На вытянутые руки не опирается, не сидит, не ползает, не стоит. А, на спине с помощью ног может отталкивается и ползти, но это не «за чем-то», а «от кого-то» - от переодевания, например)) В положении на животе поднимает попу и встаёт на колени, толкается, но голова и руки/плечи при этом лежат. Ставят гипотонус и собственно все, говорят, «массаж и ждите». Почитав форум поняла, что последнее, что надо делать, так это спокойно ждать, тк время уходит. Были недавно на реабилитации: массаж, войта, кислород, лазер. Мышцы подкачали, конечно, но умелок не прибавилось. В данный момент рост 70, вес 7300, голова 45.5. Кроме задержки развития ничего нам не ставят, но опять же и ее объясняют «ну что вы ходите 2 мес в реанимации, ивл, менингит и тд», она развивается в своем темпе. Что вы, опытные мамы, думайте и можете посоветовать в нашей ситуации. Простите что длинно, практически впервые выговорилась ))

Оффлайн Grita

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #1 : 02 Июль 2019, 01:41:38 »
Здравствуйте,
Я, точнее мы с 8-месячной дочкой, у вас новенькие. Хочу поделиться историей и спросить советов. Сразу хочу сказать отдельное СПАСИБО за существование такого форума, информации много (даже слишком, голова кругом ))), но очень здорово, что собрано все на одном ресурсе!
История такая: второй ребёнок (первая здорова), беременность идеальная - без токсикозов, все анализы/узи/вес - отлично, последнее узи за 3 дня до родов - все в норме, середина 38 недели. За день до родов отмечаю уменьшение активности малыша, думаю, наверное опускается, когда с утра до 7 вечера не чувствую толчков еду в роддом на осмотр. Говорят, раскрытие 3 см, срок норм, но малыш неактивный, надо рожать. Начинают стимулировать (окситоцин почти час - схватки болезненные, раскрытие полное, но потуг нет), прокалывают пузырь. Ребёнок рождается, лёгкие не раскидываются из-за ацидоза брюшной полости. Пока врачи организовывают реанимационные мероприятия она не дышит (вот тут-то и возникло внутримозговое кровоизлияние как мне кажется), в общем 3 дня оно не останавливается и достигает 4 степени, параллельно диагностируют сбой в работе сердца, печени, лёгких соответственно...Ивл почти 3 недели, капельницы, переливание крови и пр. Берут анализы на генетику - нет подходящего диагноза, мои анализы после родов в норме. К концу первого месяца в реанимации стремительно возникает окклюзивная гидра, ставят внешний дренаж, ещё 3 недели с ним, вроде все нормализуется, его вытаскивают. Через несколько дней желудочки продолжают расти, ставят подкожный резервуар для пункций. Сначала делают раз-два в неделю, потом доходим до 2 раз в день. Ждут, что само нормализуется, тк на мрт (2 раза на тот момент) блокады не увидели. И ждут санации ликвора, белок выше нормы все это время. В ходе пункций заносят бактерии в ликвор и привет менингит. Ещё месяц в больнице, белок снова зашкаливает. В итоге к 6 мес таки ставят нам шунт. Вот уже почти 3 мес с ним. Развитие на данный момент: голову начала поднимать в 4 мес (это с учётом ее размера, выше нормы в тот момент см на 3-4), держать 5-10 мин мес в 5-5.5. К игрушкам тянулась с 3, после операции буквально через день начала Брать. Да, кровоизлияние локализовано в основном в правом полушарии, потому левая сторона немного отстаёт, но при этом левую руку использует активно, игрушки захватывает и перекладывает свободно обеими. Повернулась на бок в 5, почти в 7 через одну сторону на живот, через пару недель через вторую. Активно что-то вещает, не уверена, что это гуление, слогов почти нет, в основном гласные, но «диалог» ведёт)) взгляд фиксирует, за предметами следит. В поисках звука оборачивается только направо. На вытянутые руки не опирается, не сидит, не ползает, не стоит. А, на спине с помощью ног может отталкивается и ползти, но это не «за чем-то», а «от кого-то» - от переодевания, например)) В положении на животе поднимает попу и встаёт на колени, толкается, но голова и руки/плечи при этом лежат. Ставят гипотонус и собственно все, говорят, «массаж и ждите». Почитав форум поняла, что последнее, что надо делать, так это спокойно ждать, тк время уходит. Были недавно на реабилитации: массаж, войта, кислород, лазер. Мышцы подкачали, конечно, но умелок не прибавилось. В данный момент рост 70, вес 7300, голова 45.5. Кроме задержки развития ничего нам не ставят, но опять же и ее объясняют «ну что вы ходите 2 мес в реанимации, ивл, менингит и тд», она развивается в своем темпе. Что вы, опытные мамы, думайте и можете посоветовать в нашей ситуации. Простите что длинно, практически впервые выговорилась ))
Приходите в раздел Шунтиков, будем рады) Не шунту конечно, но вместе не так страшно.

Оффлайн MaltaАвтор темы

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #2 : 02 Июль 2019, 01:43:15 »
@Grita, спасибо, иду))

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #3 : 08 Июль 2019, 23:41:05 »
Приветствуем вас! В каком городе рожали? По некоторым симптомам у ребенка может быть травма шеи. Делали рентген шоп?
Остеопат/мануальный терапевт осматривал ребенка?
И что у вас в итоге по мрт после всех событий с менингитом?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #4 : 08 Июль 2019, 23:57:18 »
Приветствуем вас! В каком городе рожали? По некоторым симптомам у ребенка может быть травма шеи. Делали рентген шоп?
Остеопат/мануальный терапевт осматривал ребенка?
И что у вас в итоге по мрт после всех событий с менингитом?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
Ну какая травма шоп если менингит и уже шунт стоит. Мануалы остеопаты уже не помощники.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #5 : 09 Июль 2019, 00:26:02 »
100% шунтят не могут опереться на руки, потому что установлен шунт? Почему так категорично, не пойму? Хотелось бы дождаться ответа от автора.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #6 : 09 Июль 2019, 00:36:35 »
100% шунтят не могут опереться на руки, потому что установлен шунт? Почему так категорично, не пойму? Хотелось бы дождаться ответа от автора.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
Шунтики могут опираться на руки, от шунта это никак не зависит.
Автор темы обитает теперь в теме Шунтированных деток.

Оффлайн MaltaАвтор темы

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #7 : 09 Июль 2019, 04:08:24 »
Приветствуем вас! В каком городе рожали? По некоторым симптомам у ребенка может быть травма шеи. Делали рентген шоп?
Остеопат/мануальный терапевт осматривал ребенка?
И что у вас в итоге по мрт после всех событий с менингитом?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Я тут:) здравствуйте!
Мы были ещё до шунтирования у остеопата, она сказала что по ее профилю вопросов нет... И когда мрт один из первых делали я просила посмотреть позвоночник (врач ещё пошутил: учитывая ее размер, мы хочешь-не хочешь его посмотрим, она вся в кабину умещается, хоть голову делай, хоть все тело)
Рожала я в Австрии, в Вене

Оффлайн MaltaАвтор темы

Re: Окклюзивная Гидроцефалия. ЗМР
« Ответ #8 : 09 Июль 2019, 04:20:37 »
@Мама_Ксении,

По мрт: последний раз делали мрт в апреле, перед операцией, врач сказал, «есть некоторая задержка по развитию мозга в следствии и гидроцефалии, и кровоизлияний, но  компенсаторные возможности у детей высокие» - то есть ничего не сказал по сути))
По итогу кровоизлеяний дословно было озвучено: «атрофия не такая большая как могла бы быть с учётом масштаба кров.» - тоже вроде ни о чем, но инфа оптимистичным окрасом)
Вообще, здесь никто ничего не говорит о прогнозах развития: «посмотрим, будем наблюдать», с одной стороны, может, это и хорошо, не ставят ..км..крест (ваш потолок «такой», например), с другой - именно эта неопределенность и привела меня сюда на форум.
Ps руки буквально пару дней назад и на мяче, и просто на полу начала выпрямлять, вытягивая вперёд, голова вертикально и грудь при этом приподнята, тч может скоро все получится ттт

 

Впр. Голопррэнцефалия и гидроцефалия.

Автор Lilizka

Ответов: 26
Просмотров: 5531
Последний ответ 01 Ноябрь 2019, 12:27:53
от Папа Кирюши
Моя малышка Дарья-гидроцефалия

Автор Olinka

Ответов: 166
Просмотров: 25537
Последний ответ 23 Сентябрь 2017, 00:03:07
от Olinka
Моя София.. гидроцефалия...

Автор Nigu

Ответов: 218
Просмотров: 34039
Последний ответ 02 Январь 2018, 12:52:59
от Nigu
Гидроцефалия,которую не надо лечить

Автор Yanka92_26

Ответов: 18
Просмотров: 3792
Последний ответ 13 Январь 2020, 08:37:52
от happymam
Гидроцефалия и порок сердца

Автор НатальяЛ77

Ответов: 57
Просмотров: 8458
Последний ответ 21 Февраль 2017, 01:40:38
от Grita