Автор Тема: Вас консультирует врач-невролог, эпилептолог, психиатр  (Прочитано 4144 раз)

Jamilya и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Уважаемый пользователи!
Мы возобновляем консультации в данном разделе. Разрешите представить вам нашего нового специалиста



Старший научный сотрудник НПЦ ПЗДП им. Г.Е. Сухаревой (бывшая Детская психиатрическая больница №6) и врач невролог-эпилептолог ИДНЭ им свт. Луки"  -   Кузьмич Григорий Викторович

Образование:

В 2005 г. окончил Российский государственный медицинский университет (РГМУ) по специальности «Педиатрия».
В 2007 г. – клиническая ординатура на кафедре "Неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики" Педиатрического факультета РГМУ.
В 2016 г. - клиническая интернатура на кафедре "Психиатрии и медицинской психологии" Лечебного факультета РНИМУ им. Пирогова
Стаж профессиональной деятельности более 12 лет.

Опыт работы.

С 09.01.2008г. по 31.03.2011г. Детская психоневрологическая больница №18; врач- невролог.
С 13.04.2011 по 01.04.2012г. Детская психиатрическая больница №6; врач-невролог.
С 02.04.2012 по 30.11.2017г. НПЦ ПЗДП (бывшая детская психиатрическая больница №6); заведующий отделением №12. В должности заведующего отделением, рассчитанном на 50 коек, из которых 30 детских и 20 родительских. Руководил штатом из 25 человек. Была выстроена слаженная работа коллектива, тесное взаимодействие между врачами, логопедами и психологами с целью наиболее адекватной помощи детям.
Курсы повышения квалификации.

«Клиническая ЭЭГ с основами Видео-ЭЭГ-мониторинга»: 2008г.
«Клиническая эпилептология»: 2010г.
"Расстройства аутистического спектра: диагностика, лечение, наблюдение": 2018г.
В настоящее время работает старшим научным сотрудником НПЦ ПЗДП.


Внимание,  важная информация!!!
"1. Консультации в данном разделе носят общий рекомендательный характер, направленный на советы по дополнительным обследованиям и их особенностям, направлениям коррекционной работы и режиму. Рекомендации по поводу лекарств могут быть только общими, направленные больше на то, чтобы вы могли избежать ошибок.
Это возможные побочные эффекты препаратов, максимальные и минимальные дозы препаратов, возможные неблагоприятные сочетания препаратов, советы по коррекции времени приема лекарств, а также лекарства, требующие контроля за определенными показателями здоровья. Назначение конкретных схем лечения возможно только на очных консультациях.

2. При вопросе указывайте пожалуйста:
- город проживания (это важно для конкретных рекомендаций по обследованиям). Также я иногда выезжаю по различным отдаленным областям нашей страны с Фондом "Дорога жизни" для помощи детям в детских домах-интернатах и иногда могу знать возможности регионов;
- вес ребенка;
- при вопросах по принимаемой терапии: дозу принимаемых лекарств в мг (если не можете посчитать сами суточную дозу, то сколько мг содержится в таблетке и кратность приема, включая интервал между приемами или конкретное время приемов).
- всю информацию по препаратам принимаемым в настоящий момент, пишите пожалуйста с новой строки!!! Очень тяжело из общего массива текста выискивать нужную информацию."


Прошу задавать свои вопросы!
« Последнее редактирование: 20 Июль 2019, 20:22:27 от ДЦПшник »

Оффлайн Кузьмич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Награды
@lewinirina,
Все остальные поиски причины - больше копание в собственной психике, которое может иметь массу поводов, выявляемых и прорабатываемых на приеме у психотерапевта.

Абсолютно не согласна! Да, я взрослая ДЦПшка. И мне интересна причина возникновения ДЦП. Я очень хочу, чтобы когда-нибудь учёные, врачи всё-таки нашли способ именно ИЗЛЕЧЕНИЯ ДЦП и его недопущения. Врачи этого не хотят? Разве можно понять, как вылечить человека, не зная причины болезни? Нельзя.

Извините, если затронул чувствительную для Вас тему. Я писал о копании в собственной психике касательно родителей детей с ДЦП, которых никак не отпускают различные мыли о вариантах развития событий, врачебных или собственных ошибках. К сожалению, очень часто встречаю это в своей практике.
Несомненно нужно искать причины болезней центральной нервной системы, и как их следствие  - нарушений двигательного развития. Но, если быть точным, это уже будут совершенно другие диагнозы. Это этиологические диагнозы, описывающие комплекс первичных нарушений, приводящих к проблеме двигательного развития.
Но на сегодня детский церебральный паралич - это не диагноз, в полном понимании этого слова (то есть имеющий конкретную причину). Это клинический описательный термин, просто описывающий нарушения двигательного развития как факт. У этих нарушений может быть масса различных причин: ДЦП, как следствие повреждения мозга в неонатальном периоде (первые 30 дней жизни); ДЦП, как следствие врожденных нарушений обмена веществ, потенциально исправимых при раннем выявлении (синдром Нимана-Пика и прочие) или на сегодня не исправимых (лейкодистофии  и прочие); ДЦП, как следствие врожденных аномалий развития головного мозга (фокальные кортикальные дисплазии и другие); ДЦП, как следствие эпилепсии (младенческие эпилептические энцефалопатии). На сегодня уже известна масса причин для нарушений двигательного развития и их количество продолжает увеличиваться. Но это все не диагноз ДЦП, это другие диагнозы, приводящие к двигательным нарушениям.
Сам диагноз ДЦП - это диагноз РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ, а также социальный. То есть, несмотря на массу различных причин, для ребенка важно справиться с измененным тонусом мышц и научить его новым движениям, для увеличения функциональных возможностей. А также оформить инвалидность, для получения соответствующих социальных льгот.

Поэтому процесс "излечения" ДЦП - не совсем связан с причиной. По различным причинам двигательные зоны мозга оказались поврежденными. Надо заниматься реабилитацией.
А процесс недопущения ДЦП - это несомненно будущее науки, за счет выявление все новых причин и их профилактики. И здесь я с Вами полностью согласен. Но Ваш конкретный интерес, если только Вы не занимаетесь серьезным научным изучением проблемы, является несколько праздным, уводящим Вас от конкретной реабилитационной работы.

Оффлайн ульяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Матвейки, г.Липецк
    • Мой теремок
    • Награды
@ульяна,
Здравствуйте! Моему сыну 16 лет. Диагноз- ДЦП, спастическая диплегия, ЗПМР.Диагноз генетиков-синдром Гумми (делеция длинного плеча 18 хромосомы), кариотип 46xy del 18 (q22). С 7 лет на учете у психиатра. Принимаем неулептил на ночь, днем хлорпротексин 50 мг. (препараты назначал детский психиатр, год назад перешли к подростковому, но лечение нам не корректировали). Беспокоит поведение сына- ребенок агрессивен, постоянно разговаривает сам с собой, практически ежедневные истерики, после таких приступов сразу засыпает. На просьбу подобрать другие препараты врач советует только повышать дозу. Подскажите пожалуйста, можно ли получить очную консультацию психиатра, пройти какие-либо обследования чтобы скорректировать поведение. Заранее спасибо.

Здравствуйте. С учетом описанных проблем, вашему ребенку действительно нужна консультация грамотного психиатра. Принимаемые препараты (перициазин и хлорпротиксен) для коррекции сочетания расторможенности, нарушений поведения и аутизации (разговоры с собой) не самые оптимальные.
Подбор терапии достаточно сложен, возможен только на очной консультации и, возможно, потребуется коррекция терапии после первых назначений.
Вообще, описанные проблемы больше для стационарного подбора терапии.
Подскажите пожалуйста клинику и специалиста , куда нам можно обратиться и у кого проконсультироваться, как попасть на лечение (наблюдение)? Повторюсь- местные специалисты просто выписывают лекарства,очень надеюсь получить квалифицированную помощь для сына!


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12576
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Абсолютно не согласна! Да, я взрослая ДЦПшка. И мне интересна причина возникновения ДЦП. Я очень хочу, чтобы когда-нибудь учёные, врачи всё-таки нашли способ именно ИЗЛЕЧЕНИЯ ДЦП и его недопущения. Врачи этого не хотят? Разве можно понять, как вылечить человека, не зная причины болезни? Нельзя.
Ирина, любая проблема имеет частичное решение методом конечных элементов при наличие желания. Отсутствие желания научно изучать ДЦП отодвигает это решение в прекрасное далёко, когда не придется жить ни мне ни тебе. Но ДЦП на нас не закончится ллл.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Juliromarusya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 541
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте,доктор!Моему сыну 2,4 года.Родился 21.01.2017 года.Диагнозы:эпилепсия симптоматическая фокальная с синдромом инфантильных спазмов (по трио-синдром Веста,но его не пишут сейчас в диагнозы),дцп атонически-атактический формы,косоглазие,чазн под вопросом, зпмр и зпрр развит на года 1,5 и вообще как на мой взгляд-фрагментарно,где то по возрасту,где то сильно отстаёт.Родился в срок,естественные роды,доношенный,сразу при рождении апгар 6/7 потом 7/8 баллов,закричал не сразу,аспирация водами,воды чистые,светлые,перелом ключицы,однократное тугое обвитие,асфиксия средней степени,гипотония,на вторые сутки ухудшение состояния,реанимация,ивл,была тромбоцитопения,лейкопениях,геморрагическая болезнь,желудочное кровотечение,остановка дыхания,неонатальные судороги,которые купировали сразу.На ивл 5 суток,куча антибиотиков,естественно есть диагноз ВУИ,но какая,никто не искал(также был дакриоцистит справа-зондирование в 4 месяца)потом было дохаживание и до 5,5 месяцев развивались почти в норме,потом после курса массажа приступы серийные,произошёл полный отката развитии,разучился держать голову,фиксировать взгляд,был нистагм на приступах,приступы были 2,5 месяца с возраста от 5,5 месяцев до 7,5 месяцев,получали депакин Хроносфера,Сабрил(не помог вывели,принимали месяц)начали тогда же схему Синактена-Депо на повышение в нпц им.Войно-Ясенецкого и купировались на уколе 0,2.Была модифицированная гипсаритмия,вспышка-подавление,ассиметричные тонические спазмы.После Синактена ээг чистое с медленноволновой активностью.Все последующие мониторинги чистые(ттт)с улучшением,корковая ритмика по возрасту. Ремиссия с сентября 2017.Схема Синактена была полгода.Побочек почти не было.По МРТ и с расшифровкой Алиханову-атрофия и уменьшение объёма больших полушарий,кистозно-глинозные изменения в лобно височных долях в субкортикальный зоне.Вероятно последствия нейроинфекции.Дальнейшая динамика их развития-этих изменений,исчерпана(так примерно написано в заключении,могу скинуть его)Визуально по снимкам во лбу почти нет мозгового вещества(делали мрт в 7,5 месяцев)сплошные дыры,так сказать.В МГНЦ сдавали кровь по подозрению на болезнь Ван дер Кнаапа(из за мрт по поводу кистозно глиозных изменений)-не подтвердилось.Это второй мой ребёнок,первый нормотипичен,и почти здоров,оба мальчики,отцы разные.Оба раза роды в срок,доношенные дети.Сейчас мы принимаем Депакин Хроносфера.Сын особенный который родился с весом 3770/50 см и уже на смешанном питании весил в 3 месяца-8300 гр,то есть до приступов ещё.Сейчас в 2,4 года весит уже 16900,рост 93 см.Мы занимаемся,реабилитируемся,посещаем остеопата,недавно начал сам ходить,говорит обращённо мама и баба.Естественно имеем инвалидность.Тонус сейчас в норме по оценкам разных враче,плоско вальгус ещё.В постоянном движении и сын вообще сообразительный.Из препаратов Депакин Хроносфера 350 мг в сутки (концентрация до приема снизилась с декабря 2018 до июля 2019 на 20 мг,была 79 стала 59).Такую дозировку принимаем не меняя с 6,5 месяцев.И вот буквально в этом месяце и появилось обращённое мама и баба.Наблюдаемся мы у Сушко Л.М. в Невромеде,там же мониторинги.Вопросы:1.Питание у нас без хлебобулочных,кисломолочка,овощи,фрукты,мясо,рыба,что нам проверить и к кому сходить по поводу веса,какие анализы сдать..2.Могут ли это быть последствия гормонотерапии,хотя вес был повышен и до неё,на самом Синактене за полгода набрали тогда 500 гр.?3.Долго были на бутылке и смеси,на гормоне надолго отказался от ложки-может ли быть вес от этого такой?4.Не покидают мысли о синдроме Прадера-Вилли,хотя стигм нет,генетик Жилина посчитала,что не надо сдавать...но мои сомнения вызывает такой вес...ведь никто не может исключить мозаичность синдрома,родовую травму,вуи как все факторы в совокупности...Стоит ли сдать кровь на этот синдром?Мы не из Москвы,и это не так просто как понимаете.5.Может ли сейчас вес увеличиваться от приема Депакина?5.Волнует поведение сына-отсутствуют волевые качества,чуть что не по нему сразу кричит и визжит...Вообще сын понимает многое,слово нельзя,повторяет за старшим братом,катает машинки,стреляет из игрушечных пистолетов,играет с котом в мячик,нет указ.жеста...в общем как писала выше-фрагментарное развитие.В быту- выключает,включает свет,выполняет просьбы и указания,но не очень многие,с горшком не получается пока подружиться,расчесывает себя,пытается кушать сам ложкой.Вопрос:интересно ваше мнение о прогнозе,сможем ли мы хоть немного догнать сверстников?Или нормы вообще не стоит ждать...Спасибо за ваше внимание и простите за такой огромный текст.
« Последнее редактирование: 18 Июль 2019, 10:25:35 от Juliromarusya »

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@sold009,

Здравствуйте, доктор! Моей дочери 4,5 года. Острая асфексия в родах, дцп, эпи, гастростома, лежачая, с рождения судороги, медикаментозная кома 15 дней с заходом и выходом по три дня, ивл 28дн.Ни чего не делает, голову не держит. Недавно стала держать ее, если носишь стоя прямо ровно, но пытается притулить голову все равно. Эмоционально получше, видно, что одних любит, других нет. Просится по своему и на ручки, и в машине песню включить любимую, причем по 3 раза))), потом уже слушает другие песни. Любит музыкальную игрушку, которая молотит сказки полтора часа, есть любимые сказки, слушая которые радуется и песенки поет на своем. С 6мес дистонические атаки. Невролог Пак С. П. назначил клоназепам. Пили его по 2 мес, потом месяц не пили и опять пили. В 2,5 года случился 1ый приступ эпилепсии с потерей сознания, после засыпания, ребенок открыл глаза и как будто не видит тебя. Потом перекосило рот вбок, начали ездить глаза, через 40мин, пока нас в больницу скорой доставили, начало дергать тело. От реланиума тяжело отходит, мокроты резиновой куча. Как тряпка была 2 дня, потом просто вялая и плохо реагировала на меня. Приступы стали случаться раз в 2 мес. Как по расписанию, практически. Пока до Пака дошла очередь, пробовала добавлять сама Сабрил, 2 мес на нем и на минимальной дозе клоназепама были, ребенок превратился в тряпочку, что даже язык западал, лежа на спине. Пак отменил Сабрил в стационаре, из-за этого, и тут же добавил Хроносферу 200мг, и оставил 1/4клона на ночь. Так и пили, 4 мес приступов не было, потом случился. Они всегда у нас такие - глаза бегают в бок, дергается бровь и подбородок мелкими тиками, а все тело как вата, лежит без движения. Ставим клизму с диазепамом, проходит чаще всего на 12ой минуте после ввода клизмы. Иногда и дольше. Хроносферу поднимали до 350мг сут. Приступы шли раз в 2 мес. все равно. Планово попали в стационар неврологии, повысили депакин до 400мг сут. Следующий приступ случился через месяц, следующий через 2 нед. Невролог вернул 350мг назад, мол вероятно из-за повышения депакина учащение приступов. А клоназепам так и идет 1/4. Но ребенку не хорошо, как будто клоназепама уже мало ей, стала на мостик вставать как с пол года уже, бордовеет пятнами при этом. Я решила заменить клоназепам на фризиум сама. Так как клоназепам не куплю сама без рецепта, если повысить дозу. Купила Чешский. Ввожу 1/8 клона +1/4 от таб 10мг, так как боюсь резкого перехода. Но дочь себя стала вести не очень. Деревянная, выгибается и злится и ноет ноет ноет весь день. Может я мало фризиума даю? На вид, как будто я дочери только клоназепам понизила в 2 раза и все, а фризиум как будто и не даю. Дала на 6ой день только фризиум, утром приступ случился, не такой как обычно, рвота бесконечная слюнями одними, лицо перекосило, кулак дергался, хотя по графику приступ в сер августа должен быть. Из приступа вышла с пом клизмы диазепама, но вошла в него опять и так несколько раз, пока не дала ей клоназепам. Все прекратилось, ребенок уснул. Подскадите, пожалуйста, что нибудь. Заранее спасибо

Тоже очень тяжелая ситуация, но как я понял из анамнеза, генетическая причина маловероятна.
По поводу клоназепама - понятно из предыдущего ответа. Но понятна и логика вашего врача: клоназепам применяется и при дистониях, и при эпилепсии, и при повышении тонуса мышц.
1. На счет клоназепама и фризиума. К сожалению Вы не написали вес ребенка. Все антиэпилептические препараты рассчитываются на вес. Также не указали дозу клоназепама в таблетке. Есть разные дозировки. Но, доза клоназепама рассчитывается из расчета 0.1-0.2 мг/кг/сут. Фризиум - 0.4-1 мг/кг/сут. Можете рассчитать дозу сами
2. На счет дистоний. К сожалению, они очень плохо поддаются терапии, особенно в случае сочетания с эпилепсией при органическом поражении ЦНС. Эффективность фризиума при дистониях очень небольшая. Можете рассмотреть с Вашим лечащих врачом препараты из группы нейролептиков (тиапридал, галоперидол), или препараты карбамазепина (но только учитывая данные ЭЭГ, так как эти препараты могут ухудшить состояние по эпилепсии), или препараты леводопы и амантадина (но последние два в нашей стране официально не одобрены для применения у детей; есть только данные об их эффективности в зарубежной литературе).

В любом случае, окончательное решение возможно только с учетом всех данных на очной консультации (ЭЭГ, лекарственного мониторинга вальпроатов, осмотра и всех остальных подробностей).
Вес ребенка 16кг, доза клоназепама у нас 0,5мг на ночь. Я рассчитала, что это 5мг фризиума. Генетика в порядке, проверяли. Ппцнс тяж.степени, острая асфексия в родах, был отек мозга, гематома на зытылке, сначала на глазах черем расширился и швы разъехались, потом, через прлторы недели голова начала сдуваться и складываться, кости черепа наезжали друг на друга, так как масса мозгов уменьшилась, но в голове часть жидкрсти закапсулировалась, гематогидромы, ставили шунт на год, для их откачки. В год шунт убрали.

Оффлайн Vesta1975

Здравствуйте, уважаемый доктор. Моему ребенку 5 лет и 10 мес. Когда ему был 1 год  у  него были фебрильные судороги, температура 38.8. В 1 год 6 мес. судороги повторились,  опять на фоне высокой температуры. В обоих случаях длились менее 5 минут, с потерей сознания и симметричными подергиваниями рук и  ног. Лекарств не давали.  Ровно 4 года не было ничего подобного, хотя и была высокая температура. Через 4 года в 5 лет 6 мес. 23 апреля 2019 г. опять судороги... померили температуру 38,7. С этого времени очень беспокойно спит, вздрагивает. Невролог прописал фенибут, сон стал поначалу спокойнее, после недели приема опять вздрагивания возобновились. Сделали ЭЭГ (дневной,ночной видеомониторинги) и МРТ. 2 невролога-эпилептолога  говорят ПЭП не нужны,  1 невролог предлагает депакин, но опять же давать лекарство или нет я должна решать сама,  либо ждать. Если возможно, хотелось бы узнать Ваше мнение - это эпилепсия? Заранее благодарна. Ночной мониторинг, если нужно,  прилагаю.














































Оффлайн МамаМити

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@МамаМити,
Здравствуйте. Скажите, есть ли статистика наследования психопатии? У нас такая ситуация у бывшего мужа психопатия, лежал в психбольнице пару раз, я об этом узнала после развода, до этого думала, что такой тяжелых характер и такие закидоны. В итоге, как только психиаторы узнают, что у ребенка отец-психопат, сразу начинают вести диалог в таком русле-а что ж вы хотите....у ребенка ЗПРР, эхолалия, РаС под ?, алалия под ?, микроцефалия под ?. Внешне почти полная копия отца, только волосы пока светлые)

Здравствуйте. Психопатия - это крайне отличающиеся от большинства особенности характера. А характер, частично, но  наследуется. Так же возможны наследственные варианты аутизма, микроцефалии и ЗПРР. Статистика по наследственным формам данных состояний есть у генетиков. Я этой статистикой не владею.
Но ставить диагнозы только с опорой на наличие проблем у отца ребенка не совсем правильно. Так же, как и подбирать терапию. Для этого необходимо опираться на состояние ребенка.
Были у генетика, сказала делайте МРТ там всё будет видно. Я так понимаю, если подтвердят микроцефалию, то остальные диагнозы будут сопотствующими?
Из вашего личного опыта ЗПРР и психопатия часто связаны?
Ребенку 2 года вес 14300, рост 89, грудь 56, голова 47, на любой отказ-истерика на 20-40 минут, любимые слова "мне, моя', слов мало осознанных и говорит редко, до отката в 1,6 развивался почти в норме только не было укжеста, после отката перестал понимать обращенную речь, не стал отзываться на имя, почти не смотрел в глаза, принимали цераксон, фенибут, магне в6, атаракс не подошёл-засыпал сразу после приёма на 16-18 часов. После лечение на имя отзывается, в глаза смотрит, улыбчивый, в игрушки не играет, с детьми не взаимодействует-только толкать, хватать, бегать за ними. Сам не ест, горшок не понимает, пьет из поильника, который держу я, дома ходит с соской. На улице безцельно ходит или бегает, любит плескаться в воде. Понимает принцип, как собрать пирамидку, кубики, как едет машинка. Походка неуверенная, часто на носочках, руки бывают 'крылышками', прыгать не умеет, за шея не обнимает, может обнять за ноги, когда стоит рядом, иногда целует-просто открывает рот и дотрагивается. По развитию соответствует 10-12 мес, не покажет ни части лица, ни части тела, ни предметы, ни игрушки, никакие просьбы, кроме хочешь пить-неси поильник, пошли руки мыть-ничего больше не выполнит, всех птиц и собак зовет кар-кар, корову через раз -муууу, книги рвёт, от чтения убегает, на всё ответ один 'не-не-не', из-за этого даже в ментальные центры не берут, говорят, что надо подрасти. В 1,9 врачи в ментальном заподозрили микроцефалию, замеры показали, что в год голова была 46, а в 2 всего 47, и сразу стали говорить, что в даленьнейшем ждет УО и хорошо, если легкой степени. Когда узнали про психопатию у отца-начали говорит-надо было думать от кого рожали, а что теперь хотите?! Отец его окончил обычную школу, учился неплохо, на 3 и 4, в подростковом возрасте 2 раза сбегал из дома-он идейный, куда-то хотел попасть и сам возвращался, потом закончил училище, занимается электромонтажом, понимает сложные схемы...кто ж мог подумать, что ребенок будет таким?(
Сейчас ждем МРТ-записаны на август.
Какие еще анализы нам нужно сдать, что пройти? ЭЭГ тоже в августе. Больше ничего не назначили.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн Кузьмич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Награды
@sold009,
Вес ребенка 16кг, доза клоназепама у нас 0,5мг на ночь. Я рассчитала, что это 5мг фризиума. Генетика в порядке, проверяли. Ппцнс тяж.степени, острая асфексия в родах, был отек мозга, гематома на зытылке, сначала на глазах черем расширился и швы разъехались, потом, через прлторы недели голова начала сдуваться и складываться, кости черепа наезжали друг на друга, так как масса мозгов уменьшилась, но в голове часть жидкрсти закапсулировалась, гематогидромы, ставили шунт на год, для их откачки. В год шунт убрали.

Вы правильно рассчитали. Но забыли один момент: фризиум сопоставим по эффекту против эпилепсии, но значительно менее эффективен при дистониях.

Оффлайн NATULYА

Добрый день, уважаемый Григорий Викторович, моему сыну 11 лет, с 5-ти месяцев нам ставят диагноз с-м Веста, приступы, по крайней мере те, что соответствовали по описанию данному синдрому, т.е. складывания и кивки, у нас прекратились в 5 лет, сейчас эпиактивность сохраняется, я понимаю, что совсем мы от неё не избавимся, ребенок "тяжелый"  умеет только сидеть по лягушачьи, спину и голову держит хорошо, вот и все наши навыки, умственно не сохранен, особых затруднений по уходу за ним нет, как у всех, накормить, переодеть, во время дать лекарства и т.д., реабилитации мы его не подвергаем и вот почему, очень не любит когда к нему прикасаются и что то с ним делают, даже когда переодеваем он закатывает неимоверные истерики с криками и драками, временами у него случаются и другого рода истерики, он начитает бить себя, в основном по голове и попадает и по лицу, и по ушкам, после чего он весь в кровоподтеках и синяках, и никак не можем ничего сделать, с ним справляется пока только папа, как говорится, скручивает его "в бараний рог" и держит до тех пор пока он не успокоится, еще он у нас постоянно засовывает руки в рот, да так глубоко, что вызывает рвотный рефлекс, наш невролог, когда приходит на осмотр к нам, постоит, посмотрит как он себя ведет и успокаивает нас только тем, что говорит " а что вы хотите от такого ребенка" и уходит, а мы опять остаемся со своими вот такими проблемами. Из лекарственных препаратов мы пьем только Орфирил Лонг, больше нам ничего не назначают. Может быть Вы посоветуете какие то препараты, что бы хотя бы снизить вот такие приступы истерики.

Оффлайн Кузьмич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Награды
@Juliromarusya,
Вопросы:1.Питание у нас без хлебобулочных,кисломолочка,овощи,фрукты,мясо,рыба,что нам проверить и к кому сходить по поводу веса,какие анализы сдать..2.Могут ли это быть последствия гормонотерапии,хотя вес был повышен и до неё,на самом Синактене за полгода набрали тогда 500 гр.?3.Долго были на бутылке и смеси,на гормоне надолго отказался от ложки-может ли быть вес от этого такой?4.Не покидают мысли о синдроме Прадера-Вилли,хотя стигм нет,генетик Жилина посчитала,что не надо сдавать...но мои сомнения вызывает такой вес...ведь никто не может исключить мозаичность синдрома,родовую травму,вуи как все факторы в совокупности...Стоит ли сдать кровь на этот синдром?Мы не из Москвы,и это не так просто как понимаете.5.Может ли сейчас вес увеличиваться от приема Депакина?5.Волнует поведение сына-отсутствуют волевые качества,чуть что не по нему сразу кричит и визжит...Вообще сын понимает многое,слово нельзя,повторяет за старшим братом,катает машинки,стреляет из игрушечных пистолетов,играет с котом в мячик,нет указ.жеста...в общем как писала выше-фрагментарное развитие.В быту- выключает,включает свет,выполняет просьбы и указания,но не очень многие,с горшком не получается пока подружиться,расчесывает себя,пытается кушать сам ложкой.Вопрос:интересно ваше мнение о прогнозе,сможем ли мы хоть немного догнать сверстников?Или нормы вообще не стоит ждать..

Здравствуйте. Коротко по вашим вопросам.
1. Это вопрос к диетологам. Наиболее распространен в настоящее время анализ различных сред организма (кровь, слюна, моча, кал) на микробиом методом газовой хроматографии по Осипову. По поводу результатов этих анализов - точно ничего сказать не смогу, не моя тема.
2 и 5. Повышенный вес может быть следствием длительного приема гормонов в анамнезе, а также приема вальпроатов в настоящее время. Но обе причины должны быть корректируемы при соблюдении диеты.
3. Скорее всего нет, но это тоже к диетологу.
4. Если уважаемые генетики по визуальному анализу Вашего ребенка не видят причин сдавать анализ на синдром Прадера-Вилли,то вероятность этого синдрома мала. Но любому человеку свойственно ошибаться.  Можете делать анализ, если есть свободные материальные средства, для собственного успокоения, не в ущерб реабилитации. Насколько мне известно, выявление мозаичной формы Прадера-Вилли никак не повлияет на лечение. Уточнять лучше у генетиков. Я в этой области осведомлен точно меньше, чем проф. Жилина С.С.
То, чего Вы добились, с такими данными МРТ головного мозга - уже чудо. В большинстве подобных случаев шансы полностью догнать сверстников - минимальны. Как правило остается та или иная задержка психического развития. В подавляющем большинстве случаев остается синдром дефицита внимания с гиперактивностью, или дефицит таких функций лобных областей как программирование и контроль над собственными действиями. Эти функции включаются после 3-4 лет и являются базовыми для обучения в школе.
В любом случае ребенок будет требовать массивной реабилитационной работы до 9-10 лет жизни. Но вы должны понимать, что у каждого человека есть свой потолок психического развития, выше которого прыгнуть не удастся. Даже у нормотипичных детей. Ваша задача-максимум - дать ребенку все необходимое для развития.


Оффлайн Юлия и Тимошка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 264
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Выкса, Нижегородская обл.
    • Facebook: https://www.facebook.com/yuliya.korolevskaya
    • Награды
 Доктор, добрый день! Моему сыну 17 лет. ДЦП, гиперкинетическая форма, спастический тетрапарез, бронх.астма. Пьём феназепам уже 16,5 лет, подходит идеально. Но феназепам пропал везде в любых формах. Что делать просто не знаем. Чем можно заменить, учитывая бр.астму?. Пробывали когда то менять на клоназепам, стало вырабатываться много лишней слизи, вернулись к феназепаму. Что сейчас делать ума не приложу.
С уважением, Юлия и Тимофей

Оффлайн Juliromarusya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 541
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
@Кузьмич, Спасибо вам огромное!!!))На счёт чуда-это простом мой сын-чудо видимо)тьфу тьфу тьфу...это все он и его возможности..он очень сильный..я слабее.Еще раз спасибо огромное!

Оффлайн Кузьмич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Награды
@Vesta1975,
Здравствуйте, уважаемый доктор. Моему ребенку 5 лет и 10 мес. Когда ему был 1 год  у  него были фебрильные судороги, температура 38.8. В 1 год 6 мес. судороги повторились,  опять на фоне высокой температуры. В обоих случаях длились менее 5 минут, с потерей сознания и симметричными подергиваниями рук и  ног. Лекарств не давали.  Ровно 4 года не было ничего подобного, хотя и была высокая температура. Через 4 года в 5 лет 6 мес. 23 апреля 2019 г. опять судороги... померили температуру 38,7. С этого времени очень беспокойно спит, вздрагивает. Невролог прописал фенибут, сон стал поначалу спокойнее, после недели приема опять вздрагивания возобновились. Сделали ЭЭГ (дневной,ночной видеомониторинги) и МРТ. 2 невролога-эпилептолога  говорят ПЭП не нужны,  1 невролог предлагает депакин, но опять же давать лекарство или нет я должна решать сама,  либо ждать. Если возможно, хотелось бы узнать Ваше мнение - это эпилепсия? Заранее благодарна. Ночной мониторинг, если нужно,  прилагаю.

Здравствуйте. Двух мнений по поводу диагноза в этом случае быть не может. По определению, эпилепсия - это "хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными (двумя или более и более) неспровоцированными эпилептическими приступами". В новом определении есть возможность установки диагноза при единственном неспровоцированном эпилептическом приступе, но при риске повторного приступа, превышающим 60%. В Вашем случае не было ни одного неспровоцированного приступа. Типичные фебрильные приступы (генерализованные тонические приступы, возникающие при резком повышении Т) не являются неспровоцированными. То есть они провоцируются температурой.
Таким образом, в Вашем случае диагноза Эпилепсия - нет! На ЭЭГ действительно - сомнительные разряды, которые могут быть эпилептическими, а могут быть атипичным вариантом нормы. Это зависит только от того, в какое время сна они возникали и как часто возникали. По предоставленным кривым это оценить невозможно. Только при просмотре исходного файла с кривыми (просмотра всей записи от начала до конца). Про результаты МРТ вы ничего не сказали. Видимо, там патологии не обнаружили.
На практике в подобных случаях, когда фебрильный приступ был после 5 лет, в подавляющем большинстве случаев я не рекомендую принимать антиэпилептическую терапию. В крайне редких случаях, при выраженных нарушениях эмоциональной сферы есть показания для назначения вальпроатов, но уже не как антиэпилептического препарата.



Оффлайн Кузьмич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Награды
@МамаМити,
Были у генетика, сказала делайте МРТ там всё будет видно. Я так понимаю, если подтвердят микроцефалию, то остальные диагнозы будут сопотствующими?
Из вашего личного опыта ЗПРР и психопатия часто связаны?
Ребенку 2 года вес 14300, рост 89, грудь 56, голова 47, на любой отказ-истерика на 20-40 минут, любимые слова "мне, моя', слов мало осознанных и говорит редко, до отката в 1,6 развивался почти в норме только не было укжеста, после отката перестал понимать обращенную речь, не стал отзываться на имя, почти не смотрел в глаза, принимали цераксон, фенибут, магне в6, атаракс не подошёл-засыпал сразу после приёма на 16-18 часов. После лечение на имя отзывается, в глаза смотрит, улыбчивый, в игрушки не играет, с детьми не взаимодействует-только толкать, хватать, бегать за ними. Сам не ест, горшок не понимает, пьет из поильника, который держу я, дома ходит с соской. На улице безцельно ходит или бегает, любит плескаться в воде. Понимает принцип, как собрать пирамидку, кубики, как едет машинка. Походка неуверенная, часто на носочках, руки бывают 'крылышками', прыгать не умеет, за шея не обнимает, может обнять за ноги, когда стоит рядом, иногда целует-просто открывает рот и дотрагивается. По развитию соответствует 10-12 мес, не покажет ни части лица, ни части тела, ни предметы, ни игрушки, никакие просьбы, кроме хочешь пить-неси поильник, пошли руки мыть-ничего больше не выполнит, всех птиц и собак зовет кар-кар, корову через раз -муууу, книги рвёт, от чтения убегает, на всё ответ один 'не-не-не', из-за этого даже в ментальные центры не берут, говорят, что надо подрасти. В 1,9 врачи в ментальном заподозрили микроцефалию, замеры показали, что в год голова была 46, а в 2 всего 47, и сразу стали говорить, что в даленьнейшем ждет УО и хорошо, если легкой степени. Когда узнали про психопатию у отца-начали говорит-надо было думать от кого рожали, а что теперь хотите?! Отец его окончил обычную школу, учился неплохо, на 3 и 4, в подростковом возрасте 2 раза сбегал из дома-он идейный, куда-то хотел попасть и сам возвращался, потом закончил училище, занимается электромонтажом, понимает сложные схемы...кто ж мог подумать, что ребенок будет таким?(
Сейчас ждем МРТ-записаны на август.
Какие еще анализы нам нужно сдать, что пройти? ЭЭГ тоже в августе. Больше ничего не назначили.

Здравствуйте. Если у ребенка в возрасте между 1-м и 2-м годами жизни был регресс в психическом развитии, то это не вопрос психопатии! Психопатия может быть установлена только в подростковом возрасте, у ребенка старше 15 лет!!!
Это вопрос расстройств аутистического спектра. В принципе Вы эти расстройства и описываете: бесцельная стереотипная деятельность, трудности привлечения внимания к социальному взаимодействию, двигательные стереотипии. ЭЭГ с включением сна сделать необходимо, так как частые диффузные эпилептические разряды на ЭЭГ могут являться основной причиной аутистического регресса (это правда крайне редкая ситуация, но теоретически возможная).
В МРТ есть смысл только если у ребенка есть изменения в неврологическом статусе, грубые изменения на ЭЭГ или подозрения на синдромальную патологию у генетиков. В остальных случаях - в МРТ смысла нет, а лишний наркоз будет не на пользу.
В перспективе Вам нужна консультация психиатра.

Оффлайн Кузьмич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Награды
@NATULYА,
Добрый день, уважаемый Григорий Викторович, моему сыну 11 лет, с 5-ти месяцев нам ставят диагноз с-м Веста, приступы, по крайней мере те, что соответствовали по описанию данному синдрому, т.е. складывания и кивки, у нас прекратились в 5 лет, сейчас эпиактивность сохраняется, я понимаю, что совсем мы от неё не избавимся, ребенок "тяжелый"  умеет только сидеть по лягушачьи, спину и голову держит хорошо, вот и все наши навыки, умственно не сохранен, особых затруднений по уходу за ним нет, как у всех, накормить, переодеть, во время дать лекарства и т.д., реабилитации мы его не подвергаем и вот почему, очень не любит когда к нему прикасаются и что то с ним делают, даже когда переодеваем он закатывает неимоверные истерики с криками и драками, временами у него случаются и другого рода истерики, он начитает бить себя, в основном по голове и попадает и по лицу, и по ушкам, после чего он весь в кровоподтеках и синяках, и никак не можем ничего сделать, с ним справляется пока только папа, как говорится, скручивает его "в бараний рог" и держит до тех пор пока он не успокоится, еще он у нас постоянно засовывает руки в рот, да так глубоко, что вызывает рвотный рефлекс, наш невролог, когда приходит на осмотр к нам, постоит, посмотрит как он себя ведет и успокаивает нас только тем, что говорит " а что вы хотите от такого ребенка" и уходит, а мы опять остаемся со своими вот такими проблемами. Из лекарственных препаратов мы пьем только Орфирил Лонг, больше нам ничего не назначают. Может быть Вы посоветуете какие то препараты, что бы хотя бы снизить вот такие приступы истерики.


Здравствуйте. Очень сложно что-то заочно советовать в подобных ситуациях аутоагрессивного поведения у ребенка с нарушением интеллекта.
Самый простой вариант, это повышение дозы вальпроатов, с учетом данных лекарственного мониторинга (если уровень концентрации в крови после приема препарата не более 80мкг/мл).
Второй вариант, это поведенческая психотерапия. Ее еще называют АВА (Applied Behavioral Analysis) или прикладной анализ поведения. Часто дает очень неплохие результаты в подобных случаях. Но это очень длительный и трудный путь.
Третий вариант - это добавление к терапии нейролептиков (наиболее предпочтительные перициазин или левомепромазин). Но это тоже сложный путь, так как они часты бывают неэффективны, плохо переносимыми или эффективность со временем уходит. Это вопрос назначения под наблюдением.