Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая

[Zlopupindrish]

Девочки, вы тут все знаете, прошу помощи, необходимо разобраться с нашей эпилепсией-неэпилепсией.Вот так странно звучит, но так оно и есть.
22 мая у моей дочки (на тот момент нам было 2,5 мес) начались выгибания. Сильные. Раскидывала руки, ноги, живот кверху, можно сказать на затылке стояла. Без потери сознания, без отключек. Отвлечь можно было во время приступов. Ребенок после этого впринципе был такой же как есть, кушал, спал, можно сказать что даже наш режим особо не претерпел изменений. На следующее утро после случившегося я обратилась к педиатору, она посмотрела видео и сказала- живот. Давали весь день Боботик, нифига. Поехали в больницу, там нам сделали УЗИ гм на нем показало небольшие изменения, но как выразилась врач такое и у здоровых детей сплошь и рядом. Но настояли на госпитализацию в неврологию. Там нас быстро взяли в оборот. Ах да, забыла сказать после этих выгибаний у дочки стала набок шея. В общем в неврологии нам сразу сходу поставили эпилепсию, разглядели у нас ассиметрию один глаз меньше другого, один уголок губы чуть ниже другого. Нашу кривую шею, эти выгибания расценили как серийные приступы. Сразу поставили Весту и стали кормить Диакарбом, аспаркамом, конвулексом. На конвулексе не выдержала наша печень, перевели на кеппру. Тогда, после конвулекса ее пришибло и она была как под кайфом, потом его резко прекратили давать мол пока мы не заработали гепатит. И пошла кеппра. Моя дочь перестала гулить, сказали ну а что вы хотели, у нее 100 приступов на дню. Потом нам сделали ЭЭГ 2 ч за это время мы уснули, поспали , проснулись. Выгибаний не было, их впринципе не бывает у нас во сне. Только в бодрствовании и только лежа на спине. ЭЭГ не показало никаких изменений, абсолютная норма. МРТ туда же. Мы с мужем обрадовались , ТК после того как мне озвучили Весту я чуть не вздернулась в больнице, серьезно. Пришла врач и сказала нам не радоваться, у нашей дочери все равно эпи, просто с момента приступов прошло мало времени вот и не показало ничего. Дозу нам нарастили. Мы пили ее на автомате. Кеппра это трэш. Дочка была как уж на сковородке, даже особо не концентрировала взгляд, глазами бегала, стреляла. Про двигательное я вообще молчу. Только руками как птица весь день махала, но да, выгибаний вроде стало меньше. Я обратилась заочно к нейрохирургу Землянскому М.Ю. он посмотрел наши видео сказал что не увидел там эпи приступов. Посоветовал пройти 10часовой ЭЭГ дневной, ТК приступы только днем. И консультацию Головтеева. На ЭЭГ за 10 часов она у меня 4 раза уснула, проснулась, был один эпизод выгибания. В общем на ЭЭГ 10часовом абсолютная норма. Головтев сказал убирать кеппру. Не увидел в нас эпилептиков. Ни в спазмах ни на ЭЭГ ни на осмотре. Дочка в 4 мес интересуется игрушками, переворачивается (но мы ходим на Войта), в целом интересуется всем вокруг. Мы пили 0.6-0.6. Головтеев сказал пить неделю 0.4-0.4, потом ещё неделю 0.2-0.2, потом неделю не пить и приезжать на контрольное видео ЭЭГ. Я приехала в свой город с радостными вестями в больницу, а они мне сказали что они все равно уверены на 100 в своем диагнозе. У нас он звучит так: Эпилепсия, вероятно генетическая с наличием инфантильных спазмов по типу экстензорных. Что ничего другого у нас не может быть. Говорят бывает и такое что на ЭЭГ ничего , а на самом деле эпи есть. Мы решили верить Москве. Сейчас убираем кеппру так малышка вся сама не своя. Изгибается, кряхтит, бананом складывается, жалко ее безумно. Что это ? Синдром отмены? Мне страшно, вдруг мой город прав и к нам возвращаются приступы? Хотя переворачивается она так же виртуозно . Просто в Москве сказали что не бывает нормы на ээг у 4месячного ребенка даже с купироваными на кепре приступами. Что скажете, посоветуете?

[Zlopupindrish]

[Zlopupindrish]

[Zlopupindrish]

[Zlopupindrish]

[Zlopupindrish]

Чуть позже добавлю ЭЭГ 10 часовое. В общем в Ярославле нам сказали пить препараты ещё как минимум пол года и ни в коем случае не отменять. Я устала, я не знаю кому верить ((( мелкая сегодня очень капризничает и дышит не очень, но она заболела ротовирусом , сказали горло красное. Да и чихала она. Боюсь за нее((( Скажу только что после уменьшения доза она стала осознаннее делать все, более плавно брать игрушки, и вообще лучше соображать, даже погуливание появилось, мы давно не слышали от нее ничего...

[Grita]

Я бы вам посоветовала для успокоения сходить к еще одному эпилептологу в Москве! В Солнцево например! И если они скажут эпи нет, то своих домашних неврологов не слушать. Землянского знаю, хоть он не эпилептолог а нейр, но думаю отличить эпи от не эпи сможет в общих моментах.
Выгибания либо тонус либо дистонические атаки (неврология).

[NAB]

@Zlopupindrish, на форуме можно попробовать задать эти вопросы в разделе Эпилептолога и в разделе Невролога
Консультации эпилептолога
Кабинет невропатолога

[Zlopupindrish]

@Zlopupindrish, на форуме можно попробовать задать эти вопросы в разделе Эпилептолога и в разделе Невролога
Консультации эпилептолога
Кабинет невропатолога

Спасибо, там посоветовали послушать Москву. Я просто хочу услышать реальных людей,кто сталкивался с таким ...

[Zlopupindrish]

@Grita,

К тем неврологам очередь на пол года вперёд...

[Zlopupindrish]

https://www.youtube.com/watch?v=ZGlXNnShDi4

[Zlopupindrish]

Прикрепила ссылку, надеюсь не запрещено. Это первые наши приступы когда мы легли в больницу. Ну по сути вот такие у нас напряги , сейчас менее выражены.

[elena_mik]

На ЭЭГ при эпи может ничего и не показывать . Особенно при генетике и при начале заболевания. А ребенок не засыпает после этого ?

[Zlopupindrish]

@elena_mik,

Нет, не засыпала , спала как обычно в те часы какие привыкла. А сейчас когда даю ей уменьшенную дозу кеппра ее спустя минут 10 колошматит немного, после этого засыпаем , как будто в спортзале позанималась и очень устала. Забыла написать, те приступы наши она так делала только на спине когда лежала, стоить взять столбиком на руки все отлично

[Zlopupindrish]

@elena_mik,

А начало это сколько? Ну вот первый ЭЭГ это спустя неделю после приступов. В Москве мы делали выходит спустя 2 месяца после первых приступов.