Автор Тема: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая  (Прочитано 10323 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

Девочки, вы тут все знаете, прошу помощи, необходимо разобраться с нашей эпилепсией-неэпилепсией.Вот так странно звучит, но так оно и есть.
22 мая у моей дочки (на тот момент нам было 2,5 мес) начались выгибания. Сильные. Раскидывала руки, ноги, живот кверху, можно сказать на затылке стояла. Без потери сознания, без отключек. Отвлечь можно было во время приступов. Ребенок после этого впринципе был такой же как есть, кушал, спал, можно сказать что даже наш режим особо не претерпел изменений. На следующее утро после случившегося я обратилась к педиатору, она посмотрела видео и сказала- живот. Давали весь день Боботик, нифига. Поехали в больницу, там нам сделали УЗИ гм на нем показало небольшие изменения, но как выразилась врач такое и у здоровых детей сплошь и рядом. Но настояли на госпитализацию в неврологию. Там нас быстро взяли в оборот. Ах да, забыла сказать после этих выгибаний у дочки стала набок шея. В общем в неврологии нам сразу сходу поставили эпилепсию, разглядели у нас ассиметрию один глаз меньше другого, один уголок губы чуть ниже другого. Нашу кривую шею, эти выгибания расценили как серийные приступы. Сразу поставили Весту и стали кормить Диакарбом, аспаркамом, конвулексом. На конвулексе не выдержала наша печень, перевели на кеппру. Тогда, после конвулекса ее пришибло и она была как под кайфом, потом его резко прекратили давать мол пока мы не заработали гепатит. И пошла кеппра. Моя дочь перестала гулить, сказали ну а что вы хотели, у нее 100 приступов на дню. Потом нам сделали ЭЭГ 2 ч за это время мы уснули, поспали , проснулись. Выгибаний не было, их впринципе не бывает у нас во сне. Только в бодрствовании и только лежа на спине. ЭЭГ не показало никаких изменений, абсолютная норма. МРТ туда же. Мы с мужем обрадовались , ТК после того как мне озвучили Весту я чуть не вздернулась в больнице, серьезно. Пришла врач и сказала нам не радоваться, у нашей дочери все равно эпи, просто с момента приступов прошло мало времени вот и не показало ничего. Дозу нам нарастили. Мы пили ее на автомате. Кеппра это трэш. Дочка была как уж на сковородке, даже особо не концентрировала взгляд, глазами бегала, стреляла. Про двигательное я вообще молчу. Только руками как птица весь день махала, но да, выгибаний вроде стало меньше. Я обратилась заочно к нейрохирургу Землянскому М.Ю. он посмотрел наши видео сказал что не увидел там эпи приступов. Посоветовал пройти 10часовой ЭЭГ дневной, ТК приступы только днем. И консультацию Головтеева. На ЭЭГ за 10 часов она у меня 4 раза уснула, проснулась, был один эпизод выгибания. В общем на ЭЭГ 10часовом абсолютная норма. Головтев сказал убирать кеппру. Не увидел в нас эпилептиков. Ни в спазмах ни на ЭЭГ ни на осмотре. Дочка в 4 мес интересуется игрушками, переворачивается (но мы ходим на Войта), в целом интересуется всем вокруг. Мы пили 0.6-0.6. Головтеев сказал пить неделю 0.4-0.4, потом ещё неделю 0.2-0.2, потом неделю не пить и приезжать на контрольное видео ЭЭГ. Я приехала в свой город с радостными вестями в больницу, а они мне сказали что они все равно уверены на 100 в своем диагнозе. У нас он звучит так: Эпилепсия, вероятно генетическая с наличием инфантильных спазмов по типу экстензорных. Что ничего другого у нас не может быть. Говорят бывает и такое что на ЭЭГ ничего , а на самом деле эпи есть. Мы решили верить Москве. Сейчас убираем кеппру так малышка вся сама не своя. Изгибается, кряхтит, бананом складывается, жалко ее безумно. Что это ? Синдром отмены? Мне страшно, вдруг мой город прав и к нам возвращаются приступы? Хотя переворачивается она так же виртуозно . Просто в Москве сказали что не бывает нормы на ээг у 4месячного ребенка даже с купироваными на кепре приступами. Что скажете, посоветуете?

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

Чуть позже добавлю ЭЭГ 10 часовое. В общем в Ярославле нам сказали пить препараты ещё как минимум пол года и ни в коем случае не отменять. Я устала, я не знаю кому верить ((( мелкая сегодня очень капризничает и дышит не очень, но она заболела ротовирусом , сказали горло красное. Да и чихала она. Боюсь за нее((( Скажу только что после уменьшения доза она стала осознаннее делать все, более плавно брать игрушки, и вообще лучше соображать, даже погуливание появилось, мы давно не слышали от нее ничего...

Оффлайн Grita

Я бы вам посоветовала для успокоения сходить к еще одному эпилептологу в Москве! В Солнцево например! И если они скажут эпи нет, то своих домашних неврологов не слушать. Землянского знаю, хоть он не эпилептолог а нейр, но думаю отличить эпи от не эпи сможет в общих моментах.
Выгибания либо тонус либо дистонические атаки (неврология).

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50249
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1439
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Zlopupindrish, на форуме можно попробовать задать эти вопросы в разделе Эпилептолога и в разделе Невролога
Консультации эпилептолога
Кабинет невропатолога
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Zlopupindrish, на форуме можно попробовать задать эти вопросы в разделе Эпилептолога и в разделе Невролога
Консультации эпилептолога
Кабинет невропатолога


Спасибо, там посоветовали послушать Москву. Я просто хочу услышать реальных людей,кто сталкивался с таким ...

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Grita,

К тем неврологам очередь на пол года вперёд...

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

Прикрепила ссылку, надеюсь не запрещено. Это первые наши приступы когда мы легли в больницу. Ну по сути вот такие у нас напряги , сейчас менее выражены.

Оффлайн elena_mik

На ЭЭГ при эпи может ничего и не показывать . Особенно при генетике и при начале заболевания. А ребенок не засыпает после этого ?

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@elena_mik,

Нет, не засыпала , спала как обычно в те часы какие привыкла. А сейчас когда даю ей уменьшенную дозу кеппра ее спустя минут 10 колошматит немного, после этого засыпаем , как будто в спортзале позанималась и очень устала. Забыла написать, те приступы наши она так делала только на спине когда лежала, стоить взять столбиком на руки все отлично

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@elena_mik,

А начало это сколько? Ну вот первый ЭЭГ это спустя неделю после приступов. В Москве мы делали выходит спустя 2 месяца после первых приступов.

 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 3196
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 18408
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 7750
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 8220
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ
Девочки у кого что то похожее было

Автор lana150886

Ответов: 7
Просмотров: 1910
Последний ответ 14 Июнь 2020, 00:26:38
от Антонина