Автор Тема: Эпилепсия без лечения ПЭП?  (Прочитано 1869 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Надежда 0311Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Эпилепсия без лечения ПЭП?
« : 26 Июль 2019, 00:17:03 »
Дорогие мамочки, опять к вам за советом! Вот наша история Тяжёлая эпилепсия  младенчества  или фокальная эпилепсия? Помогите разобраться! Извините  за такую подачу  информации, не знаю как вставлять именно ссылку на тему,  буду  благодарна ,если кто-нибудь подскажет.
Если не туда  написала, поправьте меня модераторы.
В итоге депакин на рабочей дозировке также вызвал тяжёлые статусы, без эффекта  от клизм, даже в реанимации опять полежали, почти 10 мг реланиум пришлось сделать. Мы были в Москве  в центре Мухина,  учитывая отсутствие  изменений на ЭЭГ, нормальное психомоторное развитие  на фоне частых приступов (сейчас 2 раза в неделю),нам сказали избрать выжидательную позицию  и наблюдать  за ребёнком ( ЭЭГ, наблюдение невролога,  динамика приступов). Написали препараты запаса.
Сейчас  нам уже идёт 9 месяц, мы только на клизмах и то не всегда,  после отмены депакина приступы стали легче, из некоторых может сам выйти, некоторые купирую.  Последний ВЭЭГ  без препаратов  норма. Подскажите  были ли у кого-то  подобные случаи,  очень  переживаю в плане прогноза и развития болезни. Ожидание  и неизвестность пугают.
У кого что-то подобное было  отзовитесь,  пожалуйста. 

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2415
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Re: Эпилепсия без лечения ПЭП?
« Ответ #1 : 26 Июль 2019, 09:20:31 »
Здравствуйте!
Плохой интернет и ссылку вашу не открыла пока. Скорее всего у нас другая форма ЭПИ была. И у нас тяжелое поражение головного мозга после кровоизляния и соответсвенно психомоторное развитие тогда вообще было нулевое. Приступы у нас шли непрерывно сотнями в день. По сути год мы были в статусе.
Но мы выходили из эпи без ПЭП.  Вычитала тогда что действительно депакин может ухудшать ситуацию. И у нас так и было. После отмены через 6 месяцев избавились от приступов. Без пэп.
У нас была тяжелая злокачественная форма. Типа Веста. Но немного другая.тоже с гипсоритмией и т.п. и внешне такая же.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2415
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Re: Эпилепсия без лечения ПЭП?
« Ответ #2 : 26 Июль 2019, 09:40:55 »
Наш пример подтверждение теории что если мозгу не мешать препаратами , а помогать другими средствами он возможно может справиться и самостоятельно компенсировать эпи-активность.
При чем в те времена еще не было врачей, принимающих такую позицию, как сейчас.

Оффлайн Olesha

Re: Эпилепсия без лечения ПЭП?
« Ответ #3 : 26 Июль 2019, 11:16:49 »
@mamaNata, расскажите, как без пэп справились?

Оффлайн Надежда 0311Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия без лечения ПЭП?
« Ответ #4 : 26 Июль 2019, 13:26:34 »
Здравствуйте!
Плохой интернет и ссылку вашу не открыла пока. Скорее всего у нас другая форма ЭПИ была. И у нас тяжелое поражение головного мозга после кровоизляния и соответсвенно психомоторное развитие тогда вообще было нулевое. Приступы у нас шли непрерывно сотнями в день. По сути год мы были в статусе.
Но мы выходили из эпи без ПЭП.  Вычитала тогда что действительно депакин может ухудшать ситуацию. И у нас так и было. После отмены через 6 месяцев избавились от приступов. Без пэп.
У нас была тяжелая злокачественная форма. Типа Веста. Но немного другая.тоже с гипсоритмией и т.п. и внешне такая же.
Спасибо,что ответили.
Да, не могу  понять,как вставлять здесь  ссылки  правильно. Ваша ситуация  намного серьёзнее нашей. У нас на МРТ( правда  1.5 Тесла) все норма, незначительно нарушена микроциркуляция, на ЭЭГ  в меюприступном периоде  вариант нормы,  на ЭЭГ во время статуса, фокальные разряды из правой теменно-затылочной области. Причём  статусы у нас пошли,как только стали пить ПЭП, к сожалению, я это только сейчас понимаю. Сейчас мы ситуационно на клизмах, если приступы длительные, но мелкие тоже пугают. Меньше их не становится,  они стали легче и некоторые самостоятельно проходят, чего раньше не было, но очень страшно что-то  упустить и навредить  ребёнку.  Препарат запаса у нас топомакс. Но я в сомнениях. А как вы выходили из эпи? Что именно делали?

Оффлайн Надежда 0311Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия без лечения ПЭП?
« Ответ #5 : 26 Июль 2019, 13:28:52 »
Наш пример подтверждение теории что если мозгу не мешать препаратами , а помогать другими средствами он возможно может справиться и самостоятельно компенсировать эпи-активность.
При чем в те времена еще не было врачей, принимающих такую позицию, как сейчас.
Я уверена, что ткория имеет право на существование,
Тем более всё, что касается детей так не постоянно. Просто хотелось бы поговорить  с теми, у кого подобная ситуация.  А почему вы решили ПЭП  не давать?

 

Кистозная трансформация больших полушарий мозга. Эпилепсия.

Автор ОГ

Ответов: 5
Просмотров: 4453
Последний ответ 28 Февраль 2016, 00:01:22
от olga82
Эпилепсия и кишечник

Автор swetamama

Ответов: 19
Просмотров: 11486
Последний ответ 03 Январь 2020, 11:10:12
от Инда
TORCH инфекции и эпилепсия?

Автор Надежда 0311

Ответов: 2
Просмотров: 1645
Последний ответ 16 Август 2019, 21:58:18
от Grow
Атипичная роландическая эпилепсия, псевдо Леннокса синдром

Автор Инда

Ответов: 4
Просмотров: 3053
Последний ответ 09 Декабрь 2019, 23:01:00
от Наташуля
ТЕМПЕРАТУРА И ЭПИЛЕПСИЯ

Автор SOFIONE

Ответов: 16
Просмотров: 4165
Последний ответ 28 Апрель 2018, 01:12:28
от Marimari669