Эпилепсия без лечения ПЭП?

[Надежда 0311]

Дорогие мамочки, опять к вам за советом! Вот наша история Тяжёлая эпилепсия  младенчества  или фокальная эпилепсия? Помогите разобраться! Извините  за такую подачу  информации, не знаю как вставлять именно ссылку на тему,  буду  благодарна ,если кто-нибудь подскажет.
Если не туда  написала, поправьте меня модераторы.
В итоге депакин на рабочей дозировке также вызвал тяжёлые статусы, без эффекта  от клизм, даже в реанимации опять полежали, почти 10 мг реланиум пришлось сделать. Мы были в Москве  в центре Мухина,  учитывая отсутствие  изменений на ЭЭГ, нормальное психомоторное развитие  на фоне частых приступов (сейчас 2 раза в неделю),нам сказали избрать выжидательную позицию  и наблюдать  за ребёнком ( ЭЭГ, наблюдение невролога,  динамика приступов). Написали препараты запаса.
Сейчас  нам уже идёт 9 месяц, мы только на клизмах и то не всегда,  после отмены депакина приступы стали легче, из некоторых может сам выйти, некоторые купирую.  Последний ВЭЭГ  без препаратов  норма. Подскажите  были ли у кого-то  подобные случаи,  очень  переживаю в плане прогноза и развития болезни. Ожидание  и неизвестность пугают.
У кого что-то подобное было  отзовитесь,  пожалуйста. 

[mamaNata]

Здравствуйте!
Плохой интернет и ссылку вашу не открыла пока. Скорее всего у нас другая форма ЭПИ была. И у нас тяжелое поражение головного мозга после кровоизляния и соответсвенно психомоторное развитие тогда вообще было нулевое. Приступы у нас шли непрерывно сотнями в день. По сути год мы были в статусе.
Но мы выходили из эпи без ПЭП.  Вычитала тогда что действительно депакин может ухудшать ситуацию. И у нас так и было. После отмены через 6 месяцев избавились от приступов. Без пэп.
У нас была тяжелая злокачественная форма. Типа Веста. Но немного другая.тоже с гипсоритмией и т.п. и внешне такая же.

[mamaNata]

Наш пример подтверждение теории что если мозгу не мешать препаратами , а помогать другими средствами он возможно может справиться и самостоятельно компенсировать эпи-активность.
При чем в те времена еще не было врачей, принимающих такую позицию, как сейчас.

[Olesha]

@mamaNata, расскажите, как без пэп справились?

[Надежда 0311]

Здравствуйте!
Плохой интернет и ссылку вашу не открыла пока. Скорее всего у нас другая форма ЭПИ была. И у нас тяжелое поражение головного мозга после кровоизляния и соответсвенно психомоторное развитие тогда вообще было нулевое. Приступы у нас шли непрерывно сотнями в день. По сути год мы были в статусе.
Но мы выходили из эпи без ПЭП.  Вычитала тогда что действительно депакин может ухудшать ситуацию. И у нас так и было. После отмены через 6 месяцев избавились от приступов. Без пэп.
У нас была тяжелая злокачественная форма. Типа Веста. Но немного другая.тоже с гипсоритмией и т.п. и внешне такая же.

Спасибо,что ответили.
Да, не могу  понять,как вставлять здесь  ссылки  правильно. Ваша ситуация  намного серьёзнее нашей. У нас на МРТ( правда  1.5 Тесла) все норма, незначительно нарушена микроциркуляция, на ЭЭГ  в меюприступном периоде  вариант нормы,  на ЭЭГ во время статуса, фокальные разряды из правой теменно-затылочной области. Причём  статусы у нас пошли,как только стали пить ПЭП, к сожалению, я это только сейчас понимаю. Сейчас мы ситуационно на клизмах, если приступы длительные, но мелкие тоже пугают. Меньше их не становится,  они стали легче и некоторые самостоятельно проходят, чего раньше не было, но очень страшно что-то  упустить и навредить  ребёнку.  Препарат запаса у нас топомакс. Но я в сомнениях. А как вы выходили из эпи? Что именно делали?

[Надежда 0311]

Наш пример подтверждение теории что если мозгу не мешать препаратами , а помогать другими средствами он возможно может справиться и самостоятельно компенсировать эпи-активность.
При чем в те времена еще не было врачей, принимающих такую позицию, как сейчас.

Я уверена, что ткория имеет право на существование,
Тем более всё, что касается детей так не постоянно. Просто хотелось бы поговорить  с теми, у кого подобная ситуация.  А почему вы решили ПЭП  не давать?

[русалка]

Здравствуйте! Как сейчас себя чувствуете?  Удалось продержаться без ПЭП? Мы сейчас тоже на распутье.

[IRUSIANDIA]

Добрый вечер. Тоже интересно как результат? Устала мучать ребёнка, результатов нет (

[русалка]

здравствуйте. Заметила у своей четкую связь эпи с  состоянием кишечника. Оглядываясь назад, вижу, что приступы вернулись после многолетней ремиссии, когда стала  расширять диету .Метеоризм и продукты его вызывающие - сразу статус или серии с генерализацией. Сначала эта взаимосвязь просто в голове не укладывалась. Сейчас я на домановских курсах, но исключить молоко и все молочное и сбалансировать диету, боюсь не справлюсь. Поделитесь, у кого получилось.

[ОксанаZ]

Здравствуйте мамочки, поделитесь пожалуйста советом, у кого есть результат борьбы с эпилепсией без приема ПЭП

[NAB]

@ОксанаZ, посмотрите ещё по этому разделу в темах. Нетрадиционные методы лечения эпилепсии