Наша история ГБН, ВЖК

[MamaEsi]

Здравствуйте.
Уф, не знаю с чего вообще начать. И нашей семьи коснулась трагедия. Всегда казалось, что такого у меня не будет... Дочь родилась 1 мая 2019. 28 мая ночью ее вырвало 3 раза, не подряд, а с интервалом в несколько часов. Подумала, ну реакция на эспумизан, как раз начались колики. Потом вырвало, подумала, что может просто переела. Всю ночь она кряхтела, пыхтела и тужилась, утром поставила газоотводную трубочку и вроде успокоилась она. Потом покормила, собрались на улицу, положила на пеленальный стол чтобы одеть и ее снова вырвало. Вызвали скорую, уехали в больницу, сдали кровь, врач после осмотра, сказала, что все норм - кишечная колика. А кровь из пальца не останавливается уже минут 15 делаем анализ на свёртываемость, все в норме говорят 3,40 минут. И анализ крови тоже для нашего возраста нормальный, хотя по каким-то показателям было что-то выше нормы, что-то ниже нормы. Отправили домой. Все вроде было хорошо. Вечером накормила ее и стала спать укладывать, не уснула, как бы я ее не качала, минут 15 спит и все. Потом подошло время опять кормить не взяла грудь, через какое-то время вырвало, а я как заведенная качаю ее, не спит, пытается, но не получается, начались судороги руки, потом взгляд в никуда, вызвали сразу скорую. В больнице еще час ее смотрели, трогали, сделали УЗИ (в нашем веке, в детской больнице нет КТ), а УЗИ вообще делал хрен пойми кто. При нас же врачи спорили в какое отделение ее вообще забрать, неонатолог настояла все таки на реанимации. Дочь забрали, а нас за дверь, со словами звоните в 9.00 все скажут. Утром звоним - состояние тяжёлое, что у нее не знаем. В 11 мужу сообщают перевозим в ДРКБ Казани, езжайте сами на машине, а мы на скорой быстрее ее привезём, чем вы доедите, в 12 они выезжают. Муж гнал как сумасшедший туда. Время час их нет, время два их нет. Звонит в реанимацию сюда, в Челны. Сообщают, что по дороге сломалась скорая. С Казани за ней выехал зав.отделением реанимации. В 18 часов она оказалась только тут. КТ, анализы, операция ( трепанация черепа справа). При операции открывается еще одно кровотечение, остановка сердца... реанимация.
Утром нам сообщают, что все плохо, ребенок в коме (собственной), на ивл, проблемы с кровью из-за геморрагичской болезни новорожденных. Поврежден обширно мозг. Позже спрашивая в палате реанимации хирурга, который делал операцию, какие шансы на выживание, он опустив глаза сказал - практически нет. А реаниматолог нам говорила, если вдруг выживет - будет очень сильная инвалидность, просто будет лежать и моргать. 3 июня стали появляться подергивания, то рука, то нога, попытки самостоятельного дыхания. А на следующий день добавились глаза, водила в стороны, моргала, но зрачки были расширены, причмокивала ротиком, убрали дренаж с лева. Вот так постепенно она вышла сама из комы на удивление врачам. Они говорили, что эта кома 3, самая последняя какая есть и из нее не выходят. Когда выходила из комы была температура и судороги, их купировали, но с тех пор пьём конвулекс. 6 июня сняли с ИВЛ. 7 июня перевели в педиатрии. Кормила через зонд. Температура долго держалась, прыгала до 39. 11 июня сменили антибиотик и температура начала спадать.14 июня убрали зонд, кушать стала из бутылочки, через несколько дней получилось взять грудь. От громкого шума вздрагивала, во сне резко начинала плакать, только хмурилась, хотя до кровоизлияния уже пару раз начала улыбаться. 27 июня выписали из больницы.
Из диагнозов от невролога - пирамидная недостаточность, левосторонний гемипарез.

В данный момент на реабилитации в Казани, делаем - массаж левых конечностей, войта терапия, биоптрон, гидромассажная ванная, кроватка "сатурн".

Почитала форум, сделали ээг ночного сна.
Сегодня сделали НСГ, там тоже что-то не очень все. Заключение "Незначительное расширение боковых желудочков. Эхографические признаки лейкомоляции правого полушария (4,5-15 мм осмотр через кожный лоскут). В теменно-височной области справа, ближе к заднему рогу, визуализируется округлое анэхогенное образование с эхогенной взвесью 21,5х20х21 4.8 см3."

Меня трясёт, после этого узи, опять что-то новое нарисовалась, только вроде расслабилась и на те... новой проблемой по голове. У меня каша в голове от всего прочитанного, от терминологии и от того, что не знаю за что хвататься в первую очередь.

Подскажите, пожалуйста, у кого была трепанация черепа, как у вас дела сейчас? Какая пластинка стоит, растет голова или нет?

[MamaEsi]

Не написала, на данный момент дочь начала улыбаться, когда с ней разговариваю иногда может ответить. Следит за игрушкой, смотрит в глаза, аппетит хороший на ГВ. Левая ручка чаще в кусочке и прижата.
Зарастает родничок и лезет первый зуб, для меня это удивительно, должно же позже все быть.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!

А что показало ЭЭГ? и про НСГ (ИМХО) не уверена, что очень информативный метод. Других исследований не предлагали?

[Роберта Джонс]

Здравствуйте, не совсем понятно с чем было связано начальное состояние малышки : рвота, в потом судорога. Это геморрагическая болезнь так себя проявила? Что вообще произошло?
По нсг картина совпадает с вашим левосторонним гемипарезом... Повреждено правое полушарие, поняла что там пвл. Это значит что проблема должна быть с левой стороны.
Если это все так, то не все так плохо как вы думаете. Дети с гемипарезом чаще всего не имеют проблем с интеллектом, сидят, ходят и тд...
Поздравляю с первым зубиком! У кого-то и в три месяца выходят, а у кого-то только в годик)
Про зарастание родничка вопрос сложный... Если вам сделали кт и нет микроцефалии, краниосиностоза и тп -  то это хорошо. Про связь с трепанацией не знаю.
Поддерживаю вопрос выше про ээг и др методы исследования.

[Charot]

Там так и написано,  признаки лейкомаляции правого полушария?

Без уточнения локализации?

[MamaEsi]

Добро пожаловать!

А что показало ЭЭГ? и про НСГ (ИМХО) не уверена, что очень информативный метод. Других исследований не предлагали?

Спасибо! Ээг заключение приложила. Нейрохирург на завтра назначил КТ. Посмотрим, что там будет. Опять наркоз, страшно после всего этого.

[MamaEsi]

@Роберта Джонс, у нас поздняя геморрагическая болезнь новорожденных, тяжёлой степени, витамин К не усваивается, что нарушило свёртываемость крови, если бы это раньше выявили обошлось бы все терапией. А никто не заметил, я не заметила признаков, не забила тревогу... А у ГБН, тяжелая степень, это кровоизлияние как раз. Ее рвало ночью и утром, я так предполагаю, что в это время и случилось кровоизлияние.
А ПВЛ это, кисты эти будут расти или со временем должны пройти, не знаете? Над гемипарезом работаем. Обнадежили, что такие детки и ходят, и интеллект сохранен.
Спасибо за поздравления по поводу первого зуба)
КТ будем завтра делать, дай бог все хорошо, без дополнительных диагнозов.
ЭЭГ приложила выше.

[MamaEsi]

Там так и написано,  признаки лейкомаляции правого полушария?

Без уточнения локализации?

Перед заключением НСГ, написано "В затылочной области справа визуализируется множественные анэхогенные образования  4,5-15 мм (осмотр через кожный лоскут)". Эта локализация на что-то конкретное влияет?

[MamaEsi]

А еще сейчас замечаю язык свой жуёт и выворачивает как-то странное его, мне кажется это ненормально. Педиатру сказала, она говорит мол бывает такое. А я за старшей дочерью такого никогда не замечала. А еще, где косточки нет, то место выпирать стало, после операции впалое было,и нейрохирург вчера на этот обратил внимание, но никак не прокомментировал.

[Света мама Димы]

А еще сейчас замечаю язык свой жуёт и выворачивает как-то странное его, мне кажется это ненормально. Педиатру сказала, она говорит мол бывает такое. А я за старшей дочерью такого никогда не замечала. А еще, где косточки нет, то место выпирать стало, после операции впалое было,и нейрохирург вчера на этот обратил внимание, но никак не прокомментировал.

жует язык-похоже на гиперкинезы. Мой тоже как то странно язык выворачивал и жевал.

[MamaEsi]

@Света мама Димы, почитала в интернете что это такое, очень похоже на наши симптомы. А вы это как-то лечили?

[Света мама Димы]

@Света мама Димы, почитала в интернете что это такое, очень похоже на наши симптомы. А вы это как-то лечили?

у нас совсем другая история. Гиперкинезы насколько я знаю совсем не лечатся.