Автор Тема: ПОСТАНОВЛЕНИЕ О СОСТАВЛЕНИИ СПИСКА ДЕТЕЙ НА НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ!!!  (Прочитано 13252 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vadim.Автор темы

Всем привет. Кто слышал. Позвонил нашему неврологу, сказала изучает.



Вот еще письмо от благ. организации

Дорогие родители,

Какое-то время назад вы подавали данные о том, что ваши дети нуждаются в незарегистрированных в России препаратах для лечения эпилепсии. Сейчас лед тронулся – Правительство разослало по регионам поручение собрать официальные данные о нуждаемости в незарегистрированных в РФ препаратах от эпилепсии: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин и др.

Скорее всего, в ближайшие дни с вами свяжутся для уточнения информации о том, что именно нужно вашему ребенку или из Минздрава, или из поликлиники, или из больницы. Мы понимаем, что «на местах» тональность передачи информации может быть изменена в худшую сторону. Просим вас не бояться и независимо от тона, которым с вами будут говорить исполнители поручения, озвучивать, какой препарат и почему нужен вашему ребенку. Независимо от того, есть препарат в официальных назначениях или нет. Зампред Правительства Т.А.Голикова сказала нам, что сначала будут собраны данные от родителей, потом проведены консилиумы в федеральных учреждениях, потом Московский эндокринный завод проведет индивидуальную закупку для каждого ребенка.

Мы очень не хотим, чтобы повторились уголовное дело Екатерины Конновой или задержание родителей с препаратом на почте как было у Елены Боголюбовой. Поэтому давайте сейчас сделаем все, чтобы обеспечение детей незарегистрированными препаратами шло официально за счет государства. Мы считаем, что сейчас очень важно сотрудничать с Минздравом и предоставлять им данные о том, в чем нуждаются ваши дети. Также местные Минздравы должны попросить вас дать согласие на обработку персональных данных, чтобы работа Минздрава была официальной. ​ 

Обо всех сложностях просим информировать Детский хоспис «Дом с маяком» - info@childrenshospice.ru

Для информации высылаем вам поручение, которое было дано Правительствам регионам.

Часть данных о нуждаемости детей в препаратах собиралась год назад. Если сейчас это письмо для вас неактуально – просим прощения. ​ 

С уважением,
Лида Мониава
Детский хоспис «Дом с маяком»​


Оффлайн vadim.Автор темы

неужели и дорогие ПЭП будут закупать, такие как стирипентол  ;lkjklz

Оффлайн CogitoErgoSum

@vadim., мне звонила вчера заведующая поликнилики, спрашивала, в каком количестве нам нужен мидазолам, как часто и пр. Хорошо, если на шаг приблизятся к развитым странам.

Оффлайн vadim.Автор темы

да нам позвонили.
диазепам и букколом записали. + если будет нужен фризиум.

Оффлайн KYV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я тоже получила от "Дома с маяком" письмо. Мне никто не звонил из нашей поликлиники, я уточнила, вот что мне ответили:
"Связывайтесь как можно скорее с вашим местным Минздравом, просите включить вашего ребёнка в список на получение препарата согласно поручению Минздрава: https://drive.google.com/file/u/1/d/123vbiVcvoqMg9LRsdy3S3kXIbs5REViG/view?usp=drive_open&fbclid=IwAR0aOOyGfLWrMul3T1JG4OC0SIxh-dXhML_2kHb8ET8Rdzo3wOprY55wFZc
Не волнуйтесь, что сбор данных был до 8 августа, вас должны включать в список в любой день.
Обо всех проблемах (не хотят включать в список, в Минздраве говорят что ничего не знают и тп) сообщайте в Дом с маяком на info@childrenshospice.ru
С уважением, Лида Мониава"
Сынуля, 10 лет. ДЦП, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия. Грубая задержка моторного и психоречевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия с тоническими аксоризомелическими приступами, серийное течение.

"Поистине, чтобы лечиться, надо обладать железным здоровьем!" (Ю. Герман)

Оффлайн KYV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
А из Свердловской области кому-нибудь звонили? А то я уже телефон оборвала, в министерстве региональном дали телефон специалиста кто этим занимается, но там трубку не берут
Сынуля, 10 лет. ДЦП, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия. Грубая задержка моторного и психоречевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия с тоническими аксоризомелическими приступами, серийное течение.

"Поистине, чтобы лечиться, надо обладать железным здоровьем!" (Ю. Герман)

Оффлайн vadim.Автор темы

А из Свердловской области кому-нибудь звонили? А то я уже телефон оборвала, в министерстве региональном дали телефон специалиста кто этим занимается, но там трубку не берут

нам.

Онлайн мама катя и викуля

Воот оно что, точно,я тоже подавала заявку на диазепам, а мне звонят тут с минздрава, говорят вы препарат просили, а я вспомнить не могу какой, потом позвонили с поликлиники нашей  говорят вам препарат из за границы хотят заказать, взяли согласие на обработку личных данных я понять ниче не могла, сейчас догадалась)

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Milvina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1419
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Надежда и Влад, Свердловская обл.
    • Награды
@KYV, а дайте мне телефон? я из свердловской области

Оффлайн vadim.Автор темы

@KYV, а дайте мне телефон? я из свердловской области

То же не так просто. Надо получить выписку врача. У нас только Шарков указал данные препараты.
Так что завтра пойду в поликлинику, будет оформлять выписку. Или может придется к Панюковой.

Вам надо позвонить или сходить к районному неврологу. Я ей написал, и она мне перезвонила.

Оффлайн vadim.Автор темы

Воот оно что, точно,я тоже подавала заявку на диазепам, а мне звонят тут с минздрава, говорят вы препарат просили, а я вспомнить не могу какой, потом позвонили с поликлиники нашей  говорят вам препарат из за границы хотят заказать, взяли согласие на обработку личных данных я понять ниче не могла, сейчас догадалась)

Но нам невролог сказала надо что бы было указано в выписке. А нам только Шарков это указал. Видимо надо идти получать выписку районного врача где это будет указано.

Вот еще бы CBD Epidolex закупили

Оффлайн Milvina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1419
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Надежда и Влад, Свердловская обл.
    • Награды
@vadim., вот я и хочу узнать, как - просто или не просто.  В области вообще глухо, никто не шевелится. А добежать 350 км не так легко.

Оффлайн KYV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Но нам невролог сказала надо что бы было указано в выписке
Наш эпилептолог год назад отказался написать это в выписке, сказал, что только устно может рекомендовать. Но опять же в письме от хосписа есть такая фраза
Независимо от того, есть препарат в официальных назначениях или нет.

« Последнее редактирование: 08 Август 2019, 16:34:57 от KYV »
Сынуля, 10 лет. ДЦП, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия. Грубая задержка моторного и психоречевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия с тоническими аксоризомелическими приступами, серийное течение.

"Поистине, чтобы лечиться, надо обладать железным здоровьем!" (Ю. Герман)

Оффлайн KYV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Сынуля, 10 лет. ДЦП, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия. Грубая задержка моторного и психоречевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия с тоническими аксоризомелическими приступами, серийное течение.

"Поистине, чтобы лечиться, надо обладать железным здоровьем!" (Ю. Герман)

Оффлайн KYV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Сынуля, 10 лет. ДЦП, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия. Грубая задержка моторного и психоречевого развития. Симптоматическая фокальная эпилепсия с тоническими аксоризомелическими приступами, серийное течение.

"Поистине, чтобы лечиться, надо обладать железным здоровьем!" (Ю. Герман)

 

Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

Автор *Лара*

Ответов: 1980
Просмотров: 243219
Последний ответ 06 Май 2020, 07:51:46
от katty_kov
Уровень развития и поведение детей с ЭПИ

Автор Юлия Р.

Ответов: 8
Просмотров: 2509
Последний ответ 13 Август 2018, 12:39:32
от zayka
Образовательный курс для родителей детей с эпилепсией и РАС

Автор ПланетаМед

Ответов: 1
Просмотров: 858
Последний ответ 20 Июнь 2020, 11:26:29
от Инда
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 84
Просмотров: 124616
Последний ответ 18 Май 2020, 10:38:10
от Супер мама
GEFS+ какие препараты принимаете?

Автор mila4

Ответов: 18
Просмотров: 6724
Последний ответ 26 Март 2020, 13:11:48
от NAB