Кровоизлияние в мозг, поздняя геморрагическая болезнь

[ПозиТиФФФчиК]

Марина, здравствуйте.  Опять выпала из темы ... Школа не даёт времени на отдых 🤣, вот так с нашими детьми не соскучишься. Очень хорошо, что нет гидроцефалии , её вы миновали. Значит действительно отстаньте от ребенка и сейчас активно реабилитируйтесь. Но я бы всё таки хорошо пообщалась с неврологами , возможно какие то препараты нужно принимать. Покрайней мере для улучшения кровообращения в голове. Чтобы как то повлиять на эти вот кисты. По поводу гемофилии , на сколько я знаю опасна генетически обусловленная гемофелия. А у вас скорее всего лекарственная, значит вот так повлияло ваше лечение на ещё не родившегося ребенка. И скорей всего есть огромный шанс на восстановление. Что прописал вам гематолог ?

[Marina1989]

@ПозиТиФФФчиК, врач написал
Здравствуй,в начале пересдать, потом оформлять инвалидность, если подтвердится дефицит и будет выставлена гемофилия В и тогда настаивать на этих препаратах Октанайн или Иммунайн.

[Marina1989]

@ПозиТиФФФчиК,

[Marina1989]

@Marina1989, снижен фактор IX - 49 а норма 70-150. Снова появились синяки. Незнаю что делать, массаж точно отменяется. На счет бассейна не знаю...

[Marina1989]

@ПозиТиФФФчиК, Гематолог тоже не рекамендует приправы улучшающие кровообращения, пока мы не решим проблему с кровью...

[ПозиТиФФФчиК]

@Marina1989, здесь конечно всё понятно, пока свертываемость плохая, никаких массажей и сосудистых нельзя. Вот хоть верьте мне, хоть нет, но я считаю, у ребёночка лекарственное изменение крови. Потому как один показатель в норме, другой нет. Я думаю всё восстановится. Моей ставили гемотогенную тромбофилию, сейчас понимаю что повлияли тоже лекарства. Тьфу тьфу , прошли уже 8 лет, никаких гематологов не посещаем, всё восстановилось. Также, были все показатели в норме, кроме одного. Вы никаких лекарств не принимаете сами? Ну и в роду не было проблем с кровью ?

[ПозиТиФФФчиК]

Если вдруг что то подтвердится, от инвалидности не отказывайтесь. Возможно пройдете лечение, и всё нормализуется . Такое тоже может быть.

[Marina1989]

@ПозиТиФФФчиК, я сама всю беременность на Клексане, кровь разжиживала. Проблема с печенью на последнем месяце, гепатоз. У папы мамы были проблемы с кровью, но я незнаю точно что, он умер в 40 лет от лейкоза, но болел сильно всю жизнь.

[ПозиТиФФФчиК]

Молодой умер. Но лейкоз, навряд ли связан с гемофилией. А вот ваша проблема с печенью во время беременности, однозначно отложила отпечаток. Когда следущий раз назначили пересдачу крови ?

[ПозиТиФФФчиК]

Моё мнение такое, вам разжижали кровь спомощью лекарств, и скорее всего ребенок получил от этого последствия. Сейчас нужно время, чтобы нормализовалась формула крови.  Поэтому ребенка действительно лучше не грузить ни какими лекарствами. Пусть природа берет своё. Я думаю , что при следующем обследовании , ситуация будет гораздо лучше.

[Marina1989]

@ПозиТиФФФчиК, Через 3 месяца, если будут сильно синяки появляться прокапают формулу. Время лечит, он начал улыбаться, голову хорошо держит на животе, когда носишь на руках вертит головой голова болтается еще, от ПДР нам 1 месяц 18 дней. Занимаюсь сама с ним по методике "пойду сам".

[ПозиТиФФФчиК]

@Marina1989, у меня сынуля родился на 33 неделе, головешка наверное болталась до месяце 4 точно . Хотя был здоровый малыш. Сел в 10 месяце, и в 10 месяцев пополз на четвереньках. Пошел в 1.3 месяца. Поворачивались с живота на бок не раньше 7 месяцев. Так что у вас все давольно таки не плохо.

[Marina1989]

@ПозиТиФФФчиК, У меня Максим третий ребёнок, старшая Настя ей 7.5 лет, умница красавица, средняя Алина 2г11м.- она родилась на 35-36 недели, я с ней была уверенна во всем, у нее были расширены желудочки, говорили срочно к неврологу, там говорили срочно срочно лечить... Итог я отказалась, так как ребёнок не отставал в развитии, была очень спокойная. Массаж вообще не делали, только дома играли в игрушки, гимнастику я делала. Выросла отличная девочка, болтает во всю))) С Максимом у меня страх, я все боюсь упустить время... Но сейчас я понимаю, что нужно просто успокоится и жить... Он молодец стараться, гимнастику мы делаем. На данный момент проблем в развитие нет, пусть он отдохнёт... Ему купили коврик, понравился лежит руками шевелит и игрушки шевелятся, он это понял и стал активно шевелится, убираю его от туда лежит спокойно.
Он очень боится чужих людей и массаж через плач ему точно не поможет... Я замечаю когда он сильно плачет, он так зажимается весь, что не думаю что это ему на пользу. Начали в ванной сами плавать по тихоньку.  Мы с ним со всем справимся...

[Marina1989]

Сегодня были на приёме у невролога и гематолога. Гематолог успокоил сказала пересдать через 1 месяц фактор VIII-IX. Невролог настаивает на нонотропах, я отказалась сказала что я не хочу стимулировать ребёнка, я боюсь эпи активности. Пусть ребёнок восстанавливается сам... Невролог сказала что он не следит за ее рукой идёт отставание, срочно нужны нонотропы. Дома он прекрасно следит за игрушкой, погремушкой, сёстрами. От этих лекарств мозг у него новый не вырастит, а улучшать кровообращения с подозрением на гемофилию это опасно. Я решила что нонотропы я не буду давать ребёнку.
Он начал улыбаться, угукает, совершает хаотичные  движения руками задевает игрушки, лёжа на развивающием коврике.
Он не тянет руки в рот, он их вообще не подносит к рту.
13.10 будет 2 месяца после кровоизлияния, чем больше проходит времени тем больше я успокаиваюсь... не чего уже не изменить, это случилось... нужно жить дальше... самое главное он живой... все проблемы мы преодолеем. Я приняла и смирилась, готова к любым испытаниям... Он моё солнышко... Он изменил меня... Я сейчас ценю каждую секунду... Он изменил мое отношение к моим детям... Я стала более внимательная к ним, работу я отодвинула на последнее место ... Сейчас я наслаждаюсь детьми, мы дома и нам очень хорошо... Впереди у нас большой путь... ни кто не знает какой он будет... Просто то что он лежит рядом для меня это уже огромное счастья...

[Oksana123]

Правильно, ноотропы "в топку"  моему тоже пытались запихнуть. На приёме я всегда говорила, что мол мы пьет их ил колем, а сама ничего не давала. При рождении была судорожная готовность, поэтому от ноотропов я отказалась сама и не пожалела. В 3 года мы разговариваем и все у нас с "соображалкой" хорошо.