Автор Тема: Кровоизлияние в мозг, поздняя геморрагическая болезнь  (Прочитано 79682 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@ПозиТиФФФчиК, да два глаза, ждём пока... Но я рада хоть чб видет и игрушеку панду. Ээг запишусь обязательно.
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн ПозиТиФФФчиК

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Ну такой диагноз можно вынести только при аппаратном исследовании , по главному дну навряд ли можно вынести 100 % заключение. Нам его поставили только после 4х лет, до этого диагноз был совершенно другим.

Оффлайн ПозиТиФФФчиК

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
И конечно радует то, что ребенок видит.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Наши успехи держит голову, любит лежать на животе, переворачивается с живота на спину, трогает игрушки которые весят не осознанно, тянет руки в ротик, сосёт кулачек,
Мои наблюдения
Левая сторона начала заметно отстовать, не сосёт левый кулачек, левая ножка хуже работает, заметно когда лежит на животике. Перестал стремится к переворотам, занимаюсь каждый день, сам не хочет. Не смотрит в глаза, когда говоришь улыбается, иногда агукает. Не стремится к игрушкам. Грудь растёт быстрее головы, разница в 1.5 см.
Думаю начать плавать, врачи не разрешили ещё, ждём анализы на фактор. Приняли меня в закрытую группу ГБН, последствия у многих очень тяжёлые.... Незнаю на сколько нам повезёт... Два дня отходила от историй малышей, сразу в голове всплыли воспоминания о реанимации. Не чего не изменить, нужно жить дальше. У многих эпилепсия появилась после 3-4 месяцев после кровоизлияния. Нужно быть очень аккуратными.
Моя тактика нонотропы отказ, хочу начать с бобат и плаванья. Все очень мягко. За эти дни рамклеилась... Но беру себя в руки... Всем здоровья.
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Эти группы вообще вред. И хорошо, когда про врачей местных узнаешь, и плохо, когда один негатив читаешь. Удачи вам. Может разрешат озокерит на руку и ногу, которые хуже, это вроде не раздражает ребенка. Я во сне умудрялась малышу делать.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
, Там мамы с нашим диагнозом, рассказывают о своих успехах, большинство малышей очень тяжёлые, и как я поняла все после реанимации малыши были активные, шевелили ручками, улыбались - но к году не сидят, не ходят, многие не видят... Ещё и приступы эпилепсии.... Кровоизлияния у всех обширные как у нас. Смотря на сына у меня есть надежда, что он справится и последствия будут минимальны, он будет ходить, сохранится интелект, речь и будет зрение... После прочтения группы, я стала ценить каждую минуту общения с сыном...
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Подскажите пожалуйста, сынок вообще не хочет смотреть в глаза, он уводит взгляд, очень переживаю, за пандой следит, на чб картинки смотрит, а в глаза нет. Когда кушает на меня не смотрит смотрит в пустоту, не любит чтоб я его носила лицом к себе, целый день его развлекаю он не смеются гулит через раз. Подскажите пожалуйста, незнаю прям депрессия накрыла....
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Я вас успокою. У меня ребенок в 1,3 ко мне лицом взялся, к мужу в год. Аутизма и уо у нас не видят, держитесь. Разные причины могут быть, я и сама много по этому поводу думала, что все носили на руке, а я с рождения только от себя целыми днями, ну значит так интересно все вокруг.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Как успокоиться и взять себя в руки.... Я не справляюсь морально.... Я не могу нормально есть, спать.... Вроде все нормально... Но я не могу... Я не могу расслабиться... Сейчас переживаю из за глазок... Я не знаю как взять себя в руки...
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн CogitoErgoSum

@Marina1989, держитесь. Хочется вас поддержать, но не знаю, как. Такие периоды у всех бывают. Можно попить чего-нибудь.  Афобазол, помню, мне помогал, когда казалось, что на днях обязательно случится что-то страшное. Фенибут пробовала, но от него пятна пошли по телу. Стала гуглить,  нашла признаки лейкоза. ллл Жуткое времечко было.
Это пройдет. Все устаканится.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Marina1989, смотрите. если ребенок видит черно-белые фигуры, игрушки это не значит, что он видит более сложные или мелкие предметы. «видеть» лицо (мамы, например, да кого угодно), это более сложный зрительный уровень. не смотрит вам в глаза может быть потому, что просто зрения не хватает. не видит. а не потому что РАС.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Мой до 3 месяцев не следил за предметами, потом следил за ч/б рисунками в положении лёжа, глазное дно было серенькое, ставили чазн под вопросом. Потом "дозрел" левый глаз, ближе к году правый (задержка созревания зрительных анализаторов). Вообще начал следить, когда научился более-менее головой управлять (у него до сих пор офтальмоплегия -зрачки в стороны не шевелятся), а зрение нормальное. Хотя с 2,5 месяцев в ответ улыбался

Оффлайн Княгиня Мышкина

а мой до полутора лет сфокусироваться не мог. в два где мама? где папа? не поворачивал голову.
сейчас зрение норм. из-за чазн сужено зрительное поле, но не более. нам это не мешает. еще есть, с чем работать, конечно. маленький шрифт ему читать сложно, увы. а крупный норм. и это не дальнозоркость, это проявления чазн. но я уже расслабилась в этом плане.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Здравствуйте, на этой недели прошли тщательный осмотр, прошли невролога, узи, ортопеда, видео-ээг, на следующей недели едим к окулисту.
Невролог- все рефлексы в норме, двигательных нарушений нет, кривошея на правую сторону,из-за этого подозревает наш взгляд вправо. Назначила воротник шанца.
Узи кисты увеличились.
Ортопед все хорошо
ЭЭГ эпи активности нет.





























Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Мы начали следить глазами за красным кубиком, любит черно белый мобиль, заказала стойку с черно-белыми игрушками. Занимаюсь с ним каждый день.
3-8-14 ноября идем к остеопату.
в январе записались на бобат
плаванье под ???
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.