Автор Тема: Кровоизлияние в мозг, поздняя геморрагическая болезнь  (Прочитано 79791 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Darika

@CogitoErgoSum, Они на меня полицию вызвали и я писала объяснительную, что я понимаю все риски. Бред такой... Я первый раз вообще с таким сталкиваюсь
Поверьте мне, в 99% случаев такие вот бумажки собирают и родителей кошмарят только для того, чтобы попу прикрыть должностным лицам, выполнить свои планы и протоколы, а не из благих намерений или не от великого знания, как лучше будет вашему ребенку.
Будьте уверены в себе и знайте, что вы делаете все, что нужно, целесообразно и полезно для вашего малыша в этой ситуации!

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Роберта Джонс, Спасибо большое да перед нг годом все навалилось, падения, бронхит... Мне не кто не помогает, но блин каждый даёт не нужный совет. Наверное надо врать и неврологу говорить мы все пьём, колю ему кортексин. Я понимаю что грудничков лечат в больнице от бронхита, но там мы заразимся ещё чем то, да мне жалко делать антибиотик в попу, я не хочу чтоб он плакал. Есть антибиотик который можно пить и при бронхит обязательно увлажнения и ещё раз увлажнения. Но для врачей я плохая мать которая губит ребёнка и они не на ребёнка смотрят а на его диагноз. Гемофилия? Общирное кровоизлияние в мозг... и т.д
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Darika, Спасибо, просто я привыкла говорить правду, а наверное надо врать... Это ситуация с приёмным покоем меня добила... У неврологов я плохая, теперь и в больнице я самая ужасная... Просто реально столько грязи вылели, мы ходим по всем врачам, занимаемся.
Да не хочу я его ложить в больницу это моё право, главное это же результат... Пусть приходит соц служба из школы уже приходили... Когда ц меня дочка 1 месяц пропустила когда мы ездили по врачам и реабилитация, но соч она сдала на 5. Я не когда не думала, что буду вообще в такой ситуации у меня 3 детей, я не пью не курю, у меня просто родился ребёнок которому нужно больше любви, все... А во круг прям какая то трагедия.... Лишь бы свои попы бумажками прикрыть... Да я понимаю это моя ошибка что Макса мы уронили..
Но Настя и Алина тоже падали с кроватей. Идиотизм...
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн CogitoErgoSum

Когда ц меня дочка 1 месяц пропустила когда мы ездили по врачам и реабилитация, но соч она сдала на 5.

Будьте осторожны, так нельзя делать. Ладно недельку после каникул побыть на море, раз у родителей отпуск. По заявлению нормально прокатывает. Но заботы с младшим не должны лишать права ребенка на образование. Мы-то понимаем, что вы хорошая мама, но в нашей стране бывают случаи, когда все с ног на голову, когда просто показательная порка устраивается. Врите, что все даете. Зато отстанут. И требуйте бесплатных лекарств, по закону они детям до 3 лет положены. Посмотрим, как они кортексин дадут бесплатно. Самое главное, что малыш у вас ладненький, всем шевелит чем надо и развивается.

Оффлайн Юлиия

Марина, смотрите будьте осторожны с этими соц.службами. А то и глазом моргнуть не успеете отберут детей. Есть у них такой пункт "угроза жизни или ЗДОРОВЬЮ ребенка". Лучше конфликты гасить  в зародыше. Врать что угодно, сглаживая конфликт и делать по своему. У школ и больниц сейчас четкие инструкции сразу туда стучать. Боюсь скоро то же будет с отказниками от прививок. Типа родители рискуют здоровьем ребенка, а это уже, можно сказать, статья.

Оффлайн Maryna 5

Я для себя выбрала следующую тактику- врачам говорю то, что они от меня хотят услышать. К примеру, я попросила оформить через страховку шезлонг для ванны и автокресло для детей с дцп. Ортопед на радостях выписал направление на ортообувь, ортезы для стояния, кресло для дома. К слову, автокресло так и не дали, шезлонг для ванной ждали 8 месяцев.
Невропатолог, реабилитолог, техник из ортопедического салона все промывали нам мозг- мол без этого всего будет вывих тбс, контрактуры, они так умело обрабатывают, что даже мой муж сдался под их давлением ( мне приходится тратить силы ещё чтобы все объяснять мужу).
Всем им я рассказываю что сын стоит в ортезах по 30 мин, сидит в стуле и тд. Отдел пенсионного страхования нам назначил мизер в первый раз(тогда я по незнанию ничего из положенного не делала). В этот раз на очередной проверке мы уже были хорошими родителями ( водим на бестолковую реа, выписали все прибамбасы и тд) и нам назначили нормальную пенсию по уходу (Австрия).

Когда сыну был месяц, я его забрала из больницы, через угрозы судом, ещё в больнице перестала подпускать медсестёр с антибиотиком и противосудорожным. Мне грозились соцслужбой. (Украина).
Я делала все в интересах ребёнка и всегда слушала только своё сердце, даже когда все были против, в том числе и родня. Это стоило мне немалых усилий и нервов.

По поводу реа через слёзы - задача родителей научить ребёнка всем навыкам, это возможно только в том случае, когда ребёнок спокоен и у него ничего не болит, ему не страшно. Учиться через боль - как по мне - это уже дрессура, ничем хорошим это не обернётся.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Maryna 5, Спасибо большое, у меня так же, мы наблюдаемся у платного невролога с России, а наши жути на гоняют... Мне нужен сынок, а не их протоколы...
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Marina1989, про уколы (ИМХО), по мне так менее вредно для внутренних ораганов. И уколы внутримышечные не сложно делать самой.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Сегодня ходили на узи... Честно я в шоке... Пошли по глупости к другому узисту, потом решила всетки ещё к своей которая нас с реанимации ведёт.







Даже врач наш в смитение какое из заключение верное... Вот так...
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Сынок просто так закатывается до синивы, я этого очень боюсь... По этому даю ему самый обычный простой антибиотик орально... Подрастёт будем попку колоть)))
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Сынок просто так закатывается до синивы, я этого очень боюсь... По этому даю ему самый обычный простой антибиотик орально... Подрастёт будем попку колоть)))
@Marina1989, если прям до синевы - тогда, конечно, не надо. Да и пусть , когда вырастет, вообще, без антибиотиков обойдется!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Он после реанимации вообще всех боялся. Когда мы ехали в больницу ему сделали укол преднизолон, он закатился так я его 40 мин успокаивала... А тут 3 раза в день 10 дней цефазолин, бабочку сказали не делают для цефазолина. Я как это представила... Сегодня был врач мы вылечили бронхит все хорошо. Небулайзер нам помог.
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
12.01.2020 нам 6 месяцев, от пдр 4 месяца 26 дней. начали курс остеапатов. Болели бронхитом, несколько дней была температура,
руки ноги ледяные аж синие, вставляла свечку папаверина и свечи от температуры. Сейчас уже лучше.
Наши умелки
1. Уверенно держим голову верим во все строны.
2. Очень любит лежать на животе, тянется к игрушкам, но кулаки вкуснее.
3. Встаёт на четвереньки, но ручки в локтя, руки редко выпрямляет,но старается
4. Берет игрушки двумя ручками, правая в приоритете левая помогает.
5. Переворачивает только справа налево, ленится слева направо.
6. Гулит, улыбается, смеётся, редко плачет, любит сестр, очень спокойный.
7. Не ручной любит лежать на животе, но чтоб я рядом лежала.
8. Спит хорошо, режем соблюдает.
9. Животик работает как часы, держу диету, без глютена, сахара и молочныйх продуктов, все на пару. Кушаю крупы 100г в день, овощи, фрукты, морскую рыбу и белое мясо курицы. Пью много воды.
10. Голова ровняется, медленно но изменения заметны.
В декабре мы прошли курс АБМ. Сейчас остеапаты, в феврале снова АБМ. Записались на плаванье с тренером в бассейне. Препараты пьём витамин Д3 с К2.
Нонотропы не пьём. По узи киста стала одна до 18мм. В конце января ночное ЭЭГ. Сурдолог, Окулист, Гематолог, Кардиолог, Логопед.
Анализ на Вич и гепатит, фактор 9.
Узи сердца и почек.

Ростем наслаждаемся каждым днем, Максим у нас не плачет, все реабилитации с улыбкой. Начал доверять людям. Мы выбрали путь мягкой реабилитации лучше меньше, чем больше и через слезы и боль... У нас такой путь... Невролог с России нами доволен, с Казахстана настаивают на нонотропах, препаратах рассасывающих кисты ( Цераксон). Я ЛЮБЛЮ СВОЕГО СЫНА, ЛЮБЫМ... НЕ ХОЧУ ДОСТИЧЬ ЦЕЛИ ЛЮБОЙ ЦЕННОЙ, ДЦП ЭТО ТОЛЬКО 3 БУКВЫ, Я ХОЧУ ЧТОБ ОН БЫЛ ПСИХОЛОГИЧЕСКИ СЧАСТЛИВ И СПОКОЕН. СЫНОК Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮ, ТЫ ПОДАРОК БОГА, ТЫ ИЗМЕНИЛ МЕНЯ... МОЙ БОГАТЫРЬ...

Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Папа Кирюши

Молюсь за сына... Очень страшно... Верю в него... В реанимации покрестили его.
"Очень страшно" - убирайте нафиг, остальное все правильно сделали и делаете, все будет хорошо.
 

Оффлайн Папа Кирюши

По фотографиям - я не врач, но общие показатели размеров желудочков у вас в норме (имхо). За исключением порэнцефалической кисты (киста кисте - рознь).
Однако, их надо смотреть в динамике. К томуже УЗИ (НСГ) малоинформативно в этом плане. Оно лишь отвечает на вопрос - да или нет. А как - не отвечает.
Я б подумал об МРТ под наркозом (с севораном), или без него. Нам с нашим больным сердцем делали по наркозом, отлично прошло, и получили полную картину, чего и куда.

С большим опозданием (в 8 месяцев) мы успели поставить шунт. Не успели б  - все, вообще никаких шансов ни на что. Изначально мозг был нормальный, все это время его давила гидра, которую врачи не хотели видеть.
Умелки у вас вообще по возрасту. У нас год - голову уверенно не держим, не ползаем, не сидим, не стоим, предметы берем плохо и то когда предлагают. Взлядом следит вообще не понятно по какому алгоритму. Вроде не узнает. Смеется и лопочет - что и почему - не понятно.
Так что у вас все норм.