Автор Тема: Эпилепсия у ребёнка. Нужны советы и поддержка.  (Прочитано 1901 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

Всем здравствуйте! На этом форуме я новенькая, поэтому сразу прошу прощения, если что-то не так. Я мама двух дочек. В июне этого года, ровно через месяц после того, как младшей исполнилось четыре, у неё начались зависания. Живём мы далеко, с врачами совсем все плохо. Пока побежали к педиатру, о неё к неврологу, потом  анализы сдавать, у дочки абсансы превратились в ежедневные тонико-клонические приступы. Эпилептолога у нас нет, поехали в другой регион. Мрт дало норму, дневное ээг-наличие остро-медленных волн в правой височно-лобной доли, ночное - 6 малых эпилептических приступов за 10 часов. Назначили Депакин и Мексидол, количество приступов уменьшилось немного, дневные почти исчезли. Дозу подняли до 600 мг в сутки, в итоге дневные приступы ушли, а вот ночью все ещё от 1до 4,хотя часть из них совсем короткая и сон спокойнее стал. По печени побочек нет, настроение у ребёнка хорошее, активная. А вот в крови так и падают лимфоциты. Не от одного врача не могу добиться ответа что нам делать. Как поднять лимфоциты? Что может помочь избавить от приступов на глубокий сонсон? Куда бежать? Сейчас пьем Депакин хроно 600мг в сутки, магний - 5мл в сутки и фолевую кислоту - 2 мг в сутки, отказались от сладкого. Буду благодарна любому совету.

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Моя хорошая это вам депакин (это такой препарат плоховато на кровь влияет правда чаще на тромбоциты) дает побочку. Нужно созваниваться или списываться с эпилептологом и узнавать как вам быть сами неотменяйте только с врачом. 
И еще вы на магний и фоливую анализы сдавали прям реальная нехватка или так просто пьете? Они тоже такие витамины с побочками.

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

Моя хорошая это вам депакин (это такой препарат плоховато на кровь влияет правда чаще на тромбоциты) дает побочку. Нужно созваниваться или списываться с эпилептологом и узнавать как вам быть сами неотменяйте только с врачом. 
И еще вы на магний и фоливую анализы сдавали прям реальная нехватка или так просто пьете? Они тоже такие витамины с побочками.
Анализы сдавали, была нехватка, но не очень большая. Сегодня разговаривала с эпилептологом, наконец. Сказали, что не очень страшно про лимфоциты, их не трогать.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50946
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1475
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Scarlett1211, на форуме отвечает хороший Эпилептолог. Консультации эпилептолога
Можно еще у него спросить,  подскажет что-то,  мнение напишет ( заочно не лечит, конечно)
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

@Scarlett1211, на форуме отвечает хороший Эпилептолог. Консультации эпилептолога
Можно еще у него спросить,  подскажет что-то,  мнение напишет ( заочно не лечит, конечно)

Спасибо, сейчас напишу. Мне хотя бы тактику дальнейшего действия, так как Депакин помогает, но с ночными не справляется. А врача рядом для советов нет

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Депакин имеет длительный накопительный эффект и говорить о реммиссии возможно только через полгода. Нужно набраться терпения. Может падение лимфоцитов связано с вирусом или ослабленным иммунететом. А в чем причина отказа от сахара?

Оффлайн Такая

Каких полгода? Препарат после выведения на полную дозу уже должен работать. И уже должно быть видно,справляется он или нет. Доктор автору верно ответил. Нужно сдать на концентрацию,и если она не максимальна в крови,довести до максимальной. Если после вывода на максимальную концентрацию ночные приступы не уйдут - да,или прибавляется второй препарат ( и полгода не ждут,максимум месяц после вывода на максимальную концентрацию в крови) либо меняют препарат,тут уже на усмотрение грамотного специалиста. Но чаще добавляют второй,а Депакин идёт как основа и платформа...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Такая

Насчёт падения лейкоцитов - общаюсь в группе об эпилепсии в ВКонтакте,там нередки случаи, когда именно лейкоциты падают при приёме Депакина. Лейкопения указана как побочка в инструкции к этому препарату,так что может быть. Просто это не такая распространенная побочка,как тромбоцитопения. Но всё индивидуально. Нужно следить тогда, насколько выражено падение лейкоцитов, будет ли оно продолжаться. Если будет продолжаться выраженное падение лейкоцитов и дойдет до критических показателей - необходимо будет исключить другие возможные причины,и если дело окажется только в Депакине - это будет прямое показание к его замене. Но, возможно,это организм пока привыкает к препарату, вполне может быть,что при привыкании всё нормализуется. Просто в первое время придется мониторить кровь почаще,к сожалению. Пока не найдёте оптимальное лечение и организм не привыкнет и приспособится. В течение первого года примерно. Потом уже раз в полгода где-то можно будет сдавать,при отсутствии проблем.
« Последнее редактирование: 04 Сентябрь 2019, 21:49:07 от Такая »
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

Насчёт падения лейкоцитов - общаюсь в группе об эпилепсии в ВКонтакте,там нередки случаи, когда именно лейкоциты падают при приёме Депакина. Лейкопения указана как побочка в инструкции к этому препарату,так что может быть. Просто это не такая распространенная побочка,как тромбоцитопения. Но всё индивидуально. Нужно следить тогда, насколько выражено падение лейкоцитов, будет ли оно продолжаться. Если будет продолжаться выраженное падение лейкоцитов и дойдет до критических показателей - необходимо будет исключить другие возможные причины,и если дело окажется только в Депакине - это будет прямое показание к его замене. Но, возможно,это организм пока привыкает к препарату, вполне может быть,что при привыкании всё нормализуется. Просто в первое время придется мониторить кровь почаще,к сожалению. Пока не найдёте оптимальное лечение и организм не привыкнет и приспособится. В течение первого года примерно. Потом уже раз в полгода где-то можно будет сдавать,при отсутствии проблем.
У нас не лейкоциты, у нас лимфоциты падают.

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

Каких полгода? Препарат после выведения на полную дозу уже должен работать. И уже должно быть видно,справляется он или нет. Доктор автору верно ответил. Нужно сдать на концентрацию,и если она не максимальна в крови,довести до максимальной. Если после вывода на максимальную концентрацию ночные приступы не уйдут - да,или прибавляется второй препарат ( и полгода не ждут,максимум месяц после вывода на максимальную концентрацию в крови) либо меняют препарат,тут уже на усмотрение грамотного специалиста. Но чаще добавляют второй,а Депакин идёт как основа и платформа...
На дозу вышли как 6 день уже. Но она для нашего веса не максимальная. Жду результатов анализа на концентрацию кислоты в крови

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

Депакин имеет длительный накопительный эффект и говорить о реммиссии возможно только через полгода. Нужно набраться терпения. Может падение лимфоцитов связано с вирусом или ослабленным иммунететом. А в чем причина отказа от сахара?
Низкоуглеводная диета позволяет принимать меньшую дозу пэп.

Оффлайн Scarlett1211Автор темы

Каких полгода? Препарат после выведения на полную дозу уже должен работать. И уже должно быть видно,справляется он или нет. Доктор автору верно ответил. Нужно сдать на концентрацию,и если она не максимальна в крови,довести до максимальной. Если после вывода на максимальную концентрацию ночные приступы не уйдут - да,или прибавляется второй препарат ( и полгода не ждут,максимум месяц после вывода на максимальную концентрацию в крови) либо меняют препарат,тут уже на усмотрение грамотного специалиста. Но чаще добавляют второй,а Депакин идёт как основа и платформа...
Созвонилась с эпилептологом, сказали, что анализы у нас нормальные, лимфоциты не критично понижены, по печени все в норме. Ждем результатов анализа на содержание вальпориевой кислоты. Врач сказал, что не хочет нам повышать, хотя по весу еще можно немного повысить дозу Депакина. Сказал будем добавлять Кепрру. Хоть бы помогло, а то в саду проблемы начались, на сон с боем оставляю, а работать-то надо, деньги мне никто просто так не даст

Оффлайн Такая

У нас не лейкоциты, у нас лимфоциты падают.
Как я читала - непонятно. Прошу прощения. Ну вот про падение лимфоцитов в побочных к препарату не указано. Возможно, индивидуальная временная реакция крови на препарат. Все по-разному привыкают...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

 

Инсульт у маленького ребенка

Автор Oksi81

Ответов: 25
Просмотров: 5673
Последний ответ 04 Май 2018, 11:38:35
от Радуница
судороги у ребёнка 5 месяцев

Автор IrinaT

Ответов: 75
Просмотров: 14661
Последний ответ 22 Январь 2018, 09:58:01
от perels
У ребенка атаксия, гипотонус, зпрр, аутичный спектр

Автор lenaluna

Ответов: 8
Просмотров: 9062
Последний ответ 11 Сентябрь 2016, 23:57:17
от AlinaMN
порекомендуйте хорошую клинику в России для полного обследования ребенка с ДЦП и

Автор Ильяс 1983

Ответов: 9
Просмотров: 2569
Последний ответ 20 Ноябрь 2018, 12:40:07
от LizaNasty
Ищу такого же ребенка

Автор Александра1

Ответов: 24
Просмотров: 8096
Последний ответ 14 Июнь 2016, 18:32:48
от оксашуля