Автор Тема: Машуля-красотуля..  (Прочитано 4339 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PismeshaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: yuliapismenskaya
    • Награды
Машуля-красотуля..
« : 22 Сентябрь 2019, 18:13:27 »
Я-бабушка.Машенька родилась в марте 2019.В первом триместре дочка переболела вагинальным герпесом.Но так как он был у нее и раньше,гинеколог не обратила на него внимания.С 20-й недели ребенок стал плохо набирать вес и стали увеличиваться боковые желудочки,в областной отмахнулись,сказали все норм,рожаем у себя в городе.
Родилась Машуня на 41 неделе,за 5 часов.Вес 2800,48 см.Вместо вод отошла кровь.Рожала в роддоме,где акушеркой работает старшая дочь,поэтому даже в мыслях не было,что что то не так.Хотя сейчас мы не можем добиться,какая была оценка по шкале Апгар!
Сразу напрягало,что ребенок совсем не просил есть.Мяукал тихонько.На 3-и сутки внучка резко посерела,рядом оказалась медсестра,и ее тут же забрали в реанимацию.В этот же день сделали НСГ,и мир рухнул.Отсутствуют участки мозга,нет мозжечка..Врач посадил детей,и сказала готовиться,ребенок нежиснеспособный,родите нового...
Мы своими силами санавиацией отправляем ребенка в область.Там делают УЗИ и...все в голове на месте!Но есть множественные кисты до 2 мм.Месяц малышка пролежала там,кормили через зонд,но дочка сидела часами,кормила ее из бутылки,и она научилась,стала понемногу набирать вес,и их выписали.Диагноз по МРТ не так уж и страшен-гипоплазия мозолистого тела,гидроцефалия без оклюзии,и ее сразу почти сняли.Кисты рассосались полностью.Но оказалось что мы рано расслабились.Сначала списывали задержку в развитии на болезнь,прошли курс массажа,лфк,злектрофорез,но Маша не улыбалась,не держала голову,отсутствовал комплекс оживления.В 4 мес.забили тревогу,прошли еще курс массажа,и поехали во Львов,в Элиту на реабилитацию.После первого дня там внучка начала нас замечать,и перевернулась с боку на спину.Мы были счастливы.
Но тогда же мы заметили,что ребенок стал вытаращивать глазки и вскидывать ручки.Подумали что Морро или комплекс оживления.Дома решили закрепить успех,и тут же начали курс ЛФК на дому,бассейн,сами делали гимнастику каждую свободную минуту,карточки Домана везде..Но ребенок снова стал вялым,много спал днем,ничем не интересовался.И тут мы заметили что таращинья глаз и вскидывание рук стало серийными.сняли видео,отправили неврологу,тут же сделали ээг,и вот уже у нас еще один диагноз-судорожная готовность.Стали давать Депакин в сиропе.Приступы стали только под утро.Дозу увеличиваем.Но тут новая напасть.Вечером началась простуда,тут же пошли к врачу,начали лечение.Утром ребенка скорая забрала с обструктивным бронхитом,а вечером уже пневмония и реанимация.Сейчас,в больнице,ребенок себя ведет по другому.Не можем понять,то ли болит живот от антибиотиков,то ли изменился характер судорог,она напрягает живот и очень сильно плачет..Хочу спросить у вас,куда нам двигаться дальше?Диагноз дцп пока не стоит,но он витает в воздухе.Переворачиваемся только со спины на бок.Голову держит на животе неплохо,а вертикально голова как бы утопает в плечи..Ноги были вообще были как палки,ступни наружу,ставили косолапие.Но после лфк,постоянных ванн и самостоятельных массажей ножки стали мягче.Во сне они расслаблены,а после пробуждения снова тонус.В руках тоже был тонус,но ручки уже лучше.Поднимает их,пытается сунуть в рот.Мы понимаем,что с ноотропами,массажами,реабилитацией пока завязано.Но что делать?Как развивать ребенка?Готовы ехать везде,за границу тоже.С чего нам начать,подскажите,девочки!Будем очень благодарны.

Оффлайн Laruska1

Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #1 : 22 Сентябрь 2019, 23:30:17 »
Добрый день ,могу ошибаться ,но по симптомам описанным вами у ребенка уже не судорожная готовность.Я бы все же провела длительный вээг мониторинг для исключения/подтверждения эпи с дальнейшим подбором иных пэпов.Моро и Веста  порой похожи очень.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18029
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #2 : 23 Сентябрь 2019, 05:36:28 »
@Pismesha, добро пожаловать!
сейчас малышке надо выздороветь, и тогда уже станет яснее с судорогами и надо б записать несколько часовой мониторинг. Отложите прививки, ноотропы - они могут еще усливать судороги.
А вот по-поводу утопания головы, надо б проверить шею. Остеопату стоит показаться.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн PismeshaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: yuliapismenskaya
    • Награды
Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #3 : 23 Сентябрь 2019, 16:54:45 »
Про Веста была первая мысль.Но точный диагноз,я так понимаю,может поставить только эпилептолог?У нас в городе нет.Если бы не пневмония,уже поехали бы в Киев.

Оффлайн PismeshaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: yuliapismenskaya
    • Награды
Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #4 : 23 Сентябрь 2019, 16:56:16 »
Шею проверяли несколько раз.Думали,подвывих атланта.На снимках все норм.
Остеопата в городе тоже нет((

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18029
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #5 : 25 Сентябрь 2019, 20:54:54 »
Шею проверяли несколько раз.Думали,подвывих атланта.На снимках все норм.
Остеопата в городе тоже нет((
@Pismesha, проверяли в трех проекциях?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Аут

Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #6 : 25 Сентябрь 2019, 23:56:44 »
Я-бабушка.Машенька родилась в марте 2019.В первом триместре дочка переболела вагинальным герпесом.Но так как он был у нее и раньше,гинеколог не обратила на него внимания.С 20-й недели ребенок стал плохо набирать вес и стали увеличиваться боковые желудочки,в областной отмахнулись,сказали все норм,рожаем у себя в городе.
Родилась Машуня на 41 неделе,за 5 часов.Вес 2800,48 см.Вместо вод отошла кровь.Рожала в роддоме,где акушеркой работает старшая дочь,поэтому даже в мыслях не было,что что то не так.Хотя сейчас мы не можем добиться,какая была оценка по шкале Апгар!
Сразу напрягало,что ребенок совсем не просил есть.Мяукал тихонько.На 3-и сутки внучка резко посерела,рядом оказалась медсестра,и ее тут же забрали в реанимацию.В этот же день сделали НСГ,и мир рухнул.Отсутствуют участки мозга,нет мозжечка..Врач посадил детей,и сказала готовиться,ребенок нежиснеспособный,родите нового...
Мы своими силами санавиацией отправляем ребенка в область.Там делают УЗИ и...все в голове на месте!Но есть множественные кисты до 2 мм.Месяц малышка пролежала там,кормили через зонд,но дочка сидела часами,кормила ее из бутылки,и она научилась,стала понемногу набирать вес,и их выписали.Диагноз по МРТ не так уж и страшен-гипоплазия мозолистого тела,гидроцефалия без оклюзии,и ее сразу почти сняли.Кисты рассосались полностью.Но оказалось что мы рано расслабились.Сначала списывали задержку в развитии на болезнь,прошли курс массажа,лфк,злектрофорез,но Маша не улыбалась,не держала голову,отсутствовал комплекс оживления.В 4 мес.забили тревогу,прошли еще курс массажа,и поехали во Львов,в Элиту на реабилитацию.После первого дня там внучка начала нас замечать,и перевернулась с боку на спину.Мы были счастливы.
Но тогда же мы заметили,что ребенок стал вытаращивать глазки и вскидывать ручки.Подумали что Морро или комплекс оживления.Дома решили закрепить успех,и тут же начали курс ЛФК на дому,бассейн,сами делали гимнастику каждую свободную минуту,карточки Домана везде..Но ребенок снова стал вялым,много спал днем,ничем не интересовался.И тут мы заметили что таращинья глаз и вскидывание рук стало серийными.сняли видео,отправили неврологу,тут же сделали ээг,и вот уже у нас еще один диагноз-судорожная готовность.Стали давать Депакин в сиропе.Приступы стали только под утро.Дозу увеличиваем.Но тут новая напасть.Вечером началась простуда,тут же пошли к врачу,начали лечение.Утром ребенка скорая забрала с обструктивным бронхитом,а вечером уже пневмония и реанимация.Сейчас,в больнице,ребенок себя ведет по другому.Не можем понять,то ли болит живот от антибиотиков,то ли изменился характер судорог,она напрягает живот и очень сильно плачет..Хочу спросить у вас,куда нам двигаться дальше?Диагноз дцп пока не стоит,но он витает в воздухе.Переворачиваемся только со спины на бок.Голову держит на животе неплохо,а вертикально голова как бы утопает в плечи..Ноги были вообще были как палки,ступни наружу,ставили косолапие.Но после лфк,постоянных ванн и самостоятельных массажей ножки стали мягче.Во сне они расслаблены,а после пробуждения снова тонус.В руках тоже был тонус,но ручки уже лучше.Поднимает их,пытается сунуть в рот.Мы понимаем,что с ноотропами,массажами,реабилитацией пока завязано.Но что делать?Как развивать ребенка?Готовы ехать везде,за границу тоже.С чего нам начать,подскажите,девочки!Будем очень благодарны.

Мой сын родился здоровым, но это не помешало стартануть эпилепсии-у нас синдром Веста и не смотря, что мы жили и лечились в Англии, не сразу его диагностировали!Решать проблемы надо постепенно-лечить бронхит, но настоять чтобы вас посмотрел грамотный невролог! Здоровья вашей внученьке, скорее выкарабкаться! Вот наша история:
https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ

Оффлайн Аут

Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #7 : 25 Сентябрь 2019, 23:59:52 »
Про Веста была первая мысль.Но точный диагноз,я так понимаю,может поставить только эпилептолог?У нас в городе нет.Если бы не пневмония,уже поехали бы в Киев.
Если есть возможность снять на видео судороги, и если есть хоть какая-то ЭЭГ, то можно по скайпу проконсультироваться с врачами, Снимайте все, что вас тревожит на видео-это будет очень информативно для дальнейшего курса лечения

Оффлайн PismeshaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: yuliapismenskaya
    • Награды
Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #8 : 26 Сентябрь 2019, 15:37:37 »
Да,шею сняли в трех проекциях.
Приступы снимаем на видео.ЭЭГ есть,но делали 15 мин.Сказала,и так все понятно.Но диагноз-судорожная готовность.
Не могу разобраться,как отвечать каждому по-отдельности??? nhr

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50929
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1474
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Машуля-красотуля..
« Ответ #9 : 27 Сентябрь 2019, 23:08:08 »
Да,шею сняли в трех проекциях.
Приступы снимаем на видео.ЭЭГ есть,но делали 15 мин.Сказала,и так все понятно.Но диагноз-судорожная готовность.
Не могу разобраться,как отвечать каждому по-отдельности??? nhr
@Pismesha,  когда пишите ответ кому то адресной, под формой ответа на нижних постах есть надпись Ник в ответ, нажмите.
Или нажимаете на ник в посте того, кому отвечает, появляется окно быстрого ответа с ником уже.
За тучами всегда есть солнце!

 

Машуля-тутуля

Автор Мальвинка

Ответов: 8
Просмотров: 2483
Последний ответ 18 Февраль 2015, 19:27:43
от юлия ли я