Автор Тема: последствия после судорог.  (Прочитано 5394 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #15 : 29 Сентябрь 2019, 16:16:59 »
@анна.егорка, думаю тут никто не был подготовлен к болезни своего ребенка. Сначала диагнозы такое ощущение, что сыпятся, а время уходит... С едой действительно сложно... Я так и не спросила - были ли проблемы со смесью/молоком или начались с вводом прикорма? Пробовали ли кормить кашей из соски или разводить пюре посильнее?

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #16 : 29 Сентябрь 2019, 16:43:11 »
@анна.егорка, думаю тут никто не был подготовлен к болезни своего ребенка. Сначала диагнозы такое ощущение, что сыпятся, а время уходит... С едой действительно сложно... Я так и не спросила - были ли проблемы со смесью/молоком или начались с вводом прикорма? Пробовали ли кормить кашей из соски или разводить пюре посильнее?

да уж,не готовы ни то слово...особенно когда ребенку плохо,а тебе врачи на ухо жжужат-ну что ты все ноешь,у тебя ведь еще есть дети(т.е малявка всеравно умрет)..есть для кого жить.вот у тебя муж есть или уже сбежал..ааа еще есть..ну вот я тебе гарантирую сбежит,ни ты первая ни ты последняя все мужики такие.такой то ребенок тяжелый.вот увидешь сбежит скоро,и что ты потом скажешь.какие слезы лить будешь...поэтому давай не реви.потом самой легче будет(т.е забей на ребенка).вот такая поддержка от врачей.
на гв мы были первые 2 нед.молоко пропало перешли на смесь..какую только не перебирали,тк он срыгивал сильно...начались проблемы со стулом..запоры..вылезла пупочная грыжа..по итогу кушали нутрилон кисломолочный..неск мес ели только его.прошла грыжа и тд.потом мес в 4-5начала вводить пюре..и вот там и началось..на данный момент кушает смесь,любит творожки и йогурт питьевой.пюрешки ест избранные.фруктовые.(и то главно запихнуть первую ложку и дальше пойдет) а овощные тыкву кабачок и все.мясо только птица кролик но обязательно перемешанное кабачком иначе рвет столько :ah:каши в пачках то ест по немногу..то может через неделю ее ни в какую.раньше пил соки кампот чай.потом как отрезало.уже давно ничего не пьет.губы зажимает..cо шприца чай водичку заливаю.или смесь делаю к примеру 120 воды ложку смеси..лишь бы пил...вот и вся наша еда.он буквально недавно начал игрушки в рот брать,до этого что либо прикоснется к губам игрушка волосинка позывы на рвоту..ну и те же пюре честно он уже боится.тк мы пьем депакин его коме как с пюре тяжело дать..эти гранулки..и я только беру баночку он видит начинает плакать,тк знает что будем кушать эту каку те депакин.ест он у меня только с бутылки и пюре кашу с ложки.поильник и тд никак

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #17 : 29 Сентябрь 2019, 17:31:56 »
@анна.егорка, у дочки от "поднести к губам" рвотный рефлекс не срабатывал. Была очень важна консистенция и температура пищи. Например, на холодную(комнатной температуры) был рвотный рефлекс, а разогретую до 30-35 градусов спокойно съедала. Ну и пюре из баночки до какого-то момента было слишком густым. Ложка была самая маленькая(это в основном для меня, так как от больших порций еды одновременно срабатывал рвотный рефлекс, а я задумавшись иногда начинала черпать полную ложку).

Оффлайн Kuzma

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #18 : 29 Сентябрь 2019, 21:03:24 »
Нейрохирургов есть почта электронная?

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #19 : 30 Сентябрь 2019, 02:53:45 »
Нейрохирургов есть почта электронная?

здравствуйте!к сожалению пока нет

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #20 : 30 Сентябрь 2019, 03:00:04 »
@анна.егорка, у дочки от "поднести к губам" рвотный рефлекс не срабатывал. Была очень важна консистенция и температура пищи. Например, на холодную(комнатной температуры) был рвотный рефлекс, а разогретую до 30-35 градусов спокойно съедала. Ну и пюре из баночки до какого-то момента было слишком густым. Ложка была самая маленькая(это в основном для меня, так как от больших порций еды одновременно срабатывал рвотный рефлекс, а я задумавшись иногда начинала черпать полную ложку).

я тоже даю по пол чайной ложечки!и даю теплое.я читала про рвотный рефлекс,и к сожалению много мамочек кто с этим сталкивается.есть детки даже 3-5лет и проблемы с едой!хотя они здоровые.я конечно надеюсь перерастем...еще у нас бывает начинается позыв во время еды я даю запить и вроде нормально.раз на раз не приходится.то нормально кушает,то вот с такой бедой

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #21 : 30 Сентябрь 2019, 18:31:59 »
@анна.егорка, запить это хорошо, моей тоже помогают (конечно запить в силу возраста она берет сама, но иногда приходится напоминать). К сожалению у нас рвотный рефлекс до конца не прошел, но проявляется в основном, когда дочка неврничает, спешит или устала и чаще всего уже обходится позывами без рвоты.

Оффлайн Папа Кирюши

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #22 : 31 Октябрь 2019, 00:10:39 »
@анна.егорка, ага. Ну привет, землячка. Вас в ДВФУ оперировали -шунтировали? Нас вообще отказались и крест поставили. Сказали оврщ. Шунтировали в Москве, Морозовской детбольнице, бесплатно. У вас сердце в порядке? Вы документы в Новосиб, тюмень,Москву, питер по ребёнку направляли? Почти везде есть система заочного консультирования. А что, у нас в приморье есть нейрохирургии? Вот так новость

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #23 : 31 Октябрь 2019, 15:53:00 »
@анна.егорка, ага. Ну привет, землячка. Вас в ДВФУ оперировали -шунтировали? Нас вообще отказались и крест поставили. Сказали оврщ. Шунтировали в Москве, Морозовской детбольнице, бесплатно. У вас сердце в порядке? Вы документы в Новосиб, тюмень,Москву, питер по ребёнку направляли? Почти везде есть система заочного консультирования. А что, у нас в приморье есть нейрохирургии? Вот так новость
[/quot
здравствуйте.в ДВФУ до нас дела никому не было.жаль одно,упущено драгоценное время и плюс дотянули до  судорог.сейчас у нас офиц еще добавился судорожный синдром.сидим на депакине хроно.оперировали в материнстве и детстве,оперировал Вадим Анатольевич Якименко.огромное ему человеческое спасибо.
сердце....честно.незнаю.то одно пишут то другое.то норма развития или как то так.честно ни верю никому.у нас нет практически умных врачей.вроде как норм все с их слов.
а вы откуда,если не секрет?сколько вам лет?какие успехи и тд?

Оффлайн Папа Кирюши

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #24 : 31 Октябрь 2019, 16:36:10 »
здравствуйте.в ДВФУ до нас дела никому не было.жаль одно,упущено драгоценное время и плюс дотянули до  судорог.сейчас у нас офиц еще добавился судорожный синдром.сидим на депакине хроно.оперировали в материнстве и детстве,оперировал Вадим Анатольевич Якименко.огромное ему человеческое спасибо.
сердце....честно.незнаю.то одно пишут то другое.то норма развития или как то так.честно ни верю никому.у нас нет практически умных врачей.вроде как норм все с их слов.
а вы откуда,если не секрет?сколько вам лет?какие успехи и тд?
Знаете, от Якименко сбежали, как от огня. Я вообще не знаю, где он практикует, так как там, где он значится нейрохирургом - Краевой центр материнства и детства на данный момент, вообще нет операционной для шунтирования ГМ. Он на нас вяло глянул и сказал без МРТ не приходить, ему было все равно на тетраду фалло, что мешало нам МРТ провести, да и вообще, недушевный чел. Устал он от медицины, имхо. Не воодушевил нас ни словом, ни делом, ни помышлением, ни волею или неволею, ни ведением или неведением, я рад, что мы к нему не попали. А что, он болезный, в двфу уже не режет? за что прогнали эскулапа или сам устал? Мы сами из Владивостока.  нам 9 мес. успехов нет особых, потому что вот этот Якименко, втом числе, в свое время проявил равнодушие и безразличие к нам. Это было в апреле-мае, нас как раз в то время гидра давила. Активно. Сейчас у нас нет полГМ. Но Слава Богу, есть еще люди добрые среди врачей. Я писал нашу историю, гляньте в теме Кирюша. [/quot]

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #25 : 03 Ноябрь 2019, 06:07:28 »
здравствуйте.в ДВФУ до нас дела никому не было.жаль одно,упущено драгоценное время и плюс дотянули до  судорог.сейчас у нас офиц еще добавился судорожный синдром.сидим на депакине хроно.оперировали в материнстве и детстве,оперировал Вадим Анатольевич Якименко.огромное ему человеческое спасибо.
сердце....честно.незнаю.то одно пишут то другое.то норма развития или как то так.честно ни верю никому.у нас нет практически умных врачей.вроде как норм все с их слов.
а вы откуда,если не секрет?сколько вам лет?какие успехи и тд?
Знаете, от Якименко сбежали, как от огня. Я вообще не знаю, где он практикует, так как там, где он значится нейрохирургом - Краевой центр материнства и детства на данный момент, вообще нет операционной для шунтирования ГМ. Он на нас вяло глянул и сказал без МРТ не приходить, ему было все равно на тетраду фалло, что мешало нам МРТ провести, да и вообще, недушевный чел. Устал он от медицины, имхо. Не воодушевил нас ни словом, ни делом, ни помышлением, ни волею или неволею, ни ведением или неведением, я рад, что мы к нему не попали. А что, он болезный, в двфу уже не режет? за что прогнали эскулапа или сам устал? Мы сами из Владивостока.  нам 9 мес. успехов нет особых, потому что вот этот Якименко, втом числе, в свое время проявил равнодушие и безразличие к нам. Это было в апреле-мае, нас как раз в то время гидра давила. Активно. Сейчас у нас нет полГМ. Но Слава Богу, есть еще люди добрые среди врачей. Я писал нашу историю, гляньте в теме Кирюша. [/quot]
Я вас очень хорошо понимаю,но немного не согласна с вами.На сколько я знаю,Якименко НИКОГДА не работал в ДВФУ.а вот кто сейчас в ДВФУ как раз таки работали в материнстве и детстве(Пак,Елицкий).по поводу где и как оперировал-нет операционной.опять таки ну не в лифте же нас оперировал.я лично не была в операционной,но явно есть все необходимое...к операции был подход очень хороший.нас не кинулись оперировать в день поступления.да,мы пролежали месяц.2нед до операции и 2нед после.мы сдали все анализы прошли обследования.пролечились на вирусы(у них).в это время ждали когда придет шунт нужный нам(все бесплатно). и только потом была операция.это было для того чтоб не было проблем с шунтом,инфекции и тд.у нас были 2 мрт которых было не достаточно тк были относительно давние.и нам тоже было сказано сделать свежее мрт.мы его делали за свои деньги.тк в материнстве и детстве не делают мрт уже давно,только кт.вы были в апр-мае,вы писали...мрт на тот момент там не было...я не врач для меня кт и мрт одно и тоже по сути.но ему было нужно именно мрт(без контраста и тд).делали за свои тк квоту от своей поликл на беспл мрт мне не дали,сославшись на то что мол тк вы лежите в больнице нельзя дать направление,были б дома можно было бы(позже мне сказали что это не так можно было и дать направл,где правда незнаю)...и конечно же пришлось делать.и я думаю вам нужно было сделать мрт как он говорил и он бы вам помог.и честно о нем я нигде ни разу не нашла плохого отзыва,только от вас.со многими общаюсь кому он помог.опять таки про ДВФУ..много кто пишет им помогли и они благодарны.в нашем случае на нас наплевали.как и на вас когда то.я вас понимаю.но своему врачу я благодарна.он нас спас.у нас уже есть значительные успехи..согласна с тем что Якименко где то грубоват и тд.но откинув все,я сосгласна что каждому извините сопли подтирать..он делает свое дело и это главное для меня лично.у него все четко по делу.у вас то то да то то.надо это и это.на вопросы ответит.в общем по поводу именно Якименко,я с вами не согласна абсолютно.а в остальном соглашусь.в любом случае каждый человек будет горой за своего врача,который реально помог.поэтому сколько случаев столько и мнений.и дополню,это ЕДИНСТВЕННЫЙ ВРАЧ который нам помог.кстати после первой нашей консультации у него,это было в другой больнице,он приходил к нам..по стечению обстоятельств...мы его потеряли(это совсем другая история) и когда я совсем отчаялась его найти..он сам нас нашел и позвонил,узнать куда мы пропали..т.е ему было не плевать на нас.а мог бы...

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #26 : 03 Ноябрь 2019, 07:52:13 »
....извиняюсь,не сразу поняла ,что не принял из за мрт(а его не было из за сердца..вроде так было сказано).я иначе поняла изначально.ну тогда хотела спросить,а как вам в москве сделали операцию по шунтированию,без мрт?и сразу хочу уточнить,если вдруг вы возмущены тем,что я ЗА своего врача.я на этом форуме по большому счету для того,чтоб люди могли столкнувшись с данной проблемой,быть может что то полезное для себя нашли.когда я первый раз еще будучи беременной начала искать информацию..мне хотелось повеситься.да жаль детей старших...и быть может кому то чем то помогу.я и дальше скорей всего буду писать о нашем развитие.много находишь историй..а когда детки уже подросли  как у них дела,успехи практически нет.а очень хотелось бы узнать.в душе надежду иметь или же быть готовым к чему либо.и на начальных этапах собраться с мыслями,а не реветь в подушку.как я например убивалась горем.незная что да как,только слышала,о боже у тебя чудовище будет с неимоверно огромнейшей головой в аппаратах,лежать пластом в лучшем случае хлопать глазами.у меня замечательный ребенок.на данный момент разве что не ходит не ползает.но всячески пытается делать продвиги.спасибо нашему врачу

Оффлайн Папа Кирюши

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #27 : 03 Ноябрь 2019, 17:08:57 »
осмотрите нашу историю, все написал. Я не возмущен вами, ну что вы, и даже Якименко Вадимом Анатольевичем, которого искренне считаю равнодушным специалистом. И пака Олега Игоревича тоже. Бог с ними. МРТ мы сделали тупо сами, выдрав (!!!!) направление у кардиологов, котором было пофиг на голову, они считали, что сердце не выдержит. Нам попался грамотный анастезилог детский, храни ее Господь, ребенок через полчаса от севорана - как не бывало. МРТ показало ужас, который усугубил ПАк Олег Игоревич - привет, овощи. До этого я раскидывал документы по всем центрам москвы, нас не взяли в тюмени, новосибе, москве и питере - НИКТО. Никто не изучал документы, никто, кроме зав НХО Морозовской ДГКБ Лившица Матвея Игоревича, который нашел время, чтобы набрать меня лично по телефону и ответить на все вопросы, пригласив к ним по бесплатной программе для иногородних.  Исследование - обычная (для них, видимо) пункция с манометром в полость ГМ показало зашкаливающее ВЧД. Зато Пак по мрт видел, что вчд нет(!!!!) хороший спец, молодец, что сказать. Нам поставили самый современный шунт. Еще и у них до операции сделали ВСЕ исследования, кроме МРТ - оно уже было. Делали КТ. Кт - это больше твердые ткани, кости. МРТ - мягкие.
Вообщем, откинув лирику, - нам все еще повезло. Грех плакаться, тут ребяткам есть и похуже нашего.

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
последствия после судорог.
« Ответ #28 : 07 Июнь 2020, 14:18:24 »
всем здравствуйте.немного продолжения нашей истории...ребенку 12июня 2020  будет 2г3мес..медленно но верно мы делали успехи в развитие.начинал больше болтать пусть и по своему,делал попытки к ползанию,и  много чего по мелочи.все понимал.делал по просьбе ладушки и тд.конечно не ходил,не ползал,начал сидеть с опорой..в марте 2020г ложились планово на обслед по поводу шунта..день-два и нас должны были выписывать,но..он упал у меня с кровати(в больнице) итог:судорогичмт,гематома.7дн он пролежал в реанимации.потом мне его отдали(с пролежнями на попе...ну это отдельная тема,к реб просто никто не подходил а меня не пускали...)потом мне его отдали и у него снова судороги.после выписки судороги участились,1р в неделю.раньше были стабильно раз в 2.5-3мес.и шли по левой стороне.а после падения каждую нед то по правой то по левой..8мая были судороги впервые(новые) его мотыляло по всему дивану,как в ломках.он то кричал то смеялся.то выламывало руки ноги.приступ купировала скорая реланиумом 2куб.нам всегда судор снимают реланиумом.а обычно всегда судор были-он обмякал бледнел взгляд в сторону в право.начинали бежать слюни и потом дергаться то рука то нога потом лицо(или только прав сторона или левая)редко везде.и вот в ночь с 12 на 13мая 2020г у ребенка был приступ.все так вышло,как специально.легли спать.все было норм.никаких намеков.а я простыла(как спец(был отит и я была как оглушенная плохо слышала) и случайно муж услышал ребенка.мы подскочили его трясло взгляд в сторону красный подушка на сквозь мокрая всеее залито слюной(я примерно пологаю он в этом сост был часа2(((я его схватила,вызвали скорую.пока те ехали измер темпер 39.7(за 5сек,мы не домерили) скорая уколола релан и литич...в больнице реаним от нас отказалась тк при них судор закончились..и все.ребенок с 13мая стал овощем..он просто мычит плачет или лежит и всегда с 13мая глаза закатаны под лоб(улыбается только во сне и шевелит руками и глаза гуляют а когда не спит всегда глаза под лоб)..весь в тонусе.лежали в крае(в неврологии для подбора противосудор) с 20 мая по 27мая.(раньше не могли была темпер и из за короновир нас не брали)пока лежали нас никак не лечили.2дня подряд был в судорогах кричал извивался 2суток!!!!и ему ничего не сделали тот же реланиум.в итоге ему повыкручивало ноги,ступни)мне сказали не положено мол вам ничего не поможет.я и пожалела что легла дома б скорую вызвала и сняли б судороги.а тут не положено ребенок 2суток бился в судор кричал диким криком.диагноз:на день выписки сост стабильно тяжел,развитие грубо задержано взгляд не фиксирует не следит не говорит голову не декржит не переворач не сидит не стоит не ходит.голова гидроцеф формы со стороны чмн-нистагм(сейчас его нет) псевдобульбарный синдром(кушает с трудом теперь)обьем движений в руках и ногах ограничен грубее с лева.мышечн тонус с рук повышен грубее слева с ног повышен грубее слева.сухожильные рефлексы с рук живые симметрич с ног оживлены симметричны.27мая статус (т е в день выписки) фокальных судорог купированы релан(значит когда 2дня ломало нельзя уколоть а в день выписки просто слегка подергивался укололи).прописали нам также как мы и пьем депакин хроносфера утром 350 и вечером 250 и добавилиизначально  левомицетам(точно не помню) но я предложила сама куплю кеппру она согласилась и вот мы пьем кеппру.пока наращиваю по ее схеме.на сегодня это депакин и кеппра утром кеппра3мл вечером 3.5мл.и с 10 июня уже кеппра по 4мл утром и 4 вечером.постоянно.по кт у нас было предпосл от 22апреля делали контрольное по поводу гематомы(ее нет все ок) и вот в неврологии сделали.по кт без изменений.сказали нам ничего не поможет т к органич поражение мозга изначально.ну все как обычно как везде.нет мозгов что вы хотели.но он ведь столько умел даже с каплей мозга.значит нужно помоч.но как.куда бежать.врачей путних нет.что делать незнаю.нам порекомендовали через 3мес сделать ээг и может дозу скорректир и все.о лечении и речи нет.а еще написали что у него после этого парез тодда.но на сколько я читала он максимум через 2суток проходит.а у нас до сих пор почти месяц.думаю может это левосторонний гемипарез...незнаю что делать.у кого такое было поделитесь как лечились какие успехи.

 

Лечение после тяжелого менингоэнцефалита

Автор DBSuboch

Ответов: 9
Просмотров: 13242
Последний ответ 03 Август 2013, 14:56:32
от CogitoErgoSum
Спастика после операции

Автор Шипунова Татьяна

Ответов: 1
Просмотров: 1614
Последний ответ 17 Февраль 2019, 22:23:31
от Мама гуськи-гу
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 9798
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 5341
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
ДО и ПОСЛЕ...

Автор НадеждаТихо

Ответов: 17
Просмотров: 8264
Последний ответ 31 Декабрь 2009, 08:48:24
от Mishina