Автор Тема: гидроцефалия.шунтированные детки  (Прочитано 3885 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 924
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #15 : 29 Сентябрь 2019, 16:16:59 »
@анна.егорка, думаю тут никто не был подготовлен к болезни своего ребенка. Сначала диагнозы такое ощущение, что сыпятся, а время уходит... С едой действительно сложно... Я так и не спросила - были ли проблемы со смесью/молоком или начались с вводом прикорма? Пробовали ли кормить кашей из соски или разводить пюре посильнее?

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #16 : 29 Сентябрь 2019, 16:43:11 »
@анна.егорка, думаю тут никто не был подготовлен к болезни своего ребенка. Сначала диагнозы такое ощущение, что сыпятся, а время уходит... С едой действительно сложно... Я так и не спросила - были ли проблемы со смесью/молоком или начались с вводом прикорма? Пробовали ли кормить кашей из соски или разводить пюре посильнее?

да уж,не готовы ни то слово...особенно когда ребенку плохо,а тебе врачи на ухо жжужат-ну что ты все ноешь,у тебя ведь еще есть дети(т.е малявка всеравно умрет)..есть для кого жить.вот у тебя муж есть или уже сбежал..ааа еще есть..ну вот я тебе гарантирую сбежит,ни ты первая ни ты последняя все мужики такие.такой то ребенок тяжелый.вот увидешь сбежит скоро,и что ты потом скажешь.какие слезы лить будешь...поэтому давай не реви.потом самой легче будет(т.е забей на ребенка).вот такая поддержка от врачей.
на гв мы были первые 2 нед.молоко пропало перешли на смесь..какую только не перебирали,тк он срыгивал сильно...начались проблемы со стулом..запоры..вылезла пупочная грыжа..по итогу кушали нутрилон кисломолочный..неск мес ели только его.прошла грыжа и тд.потом мес в 4-5начала вводить пюре..и вот там и началось..на данный момент кушает смесь,любит творожки и йогурт питьевой.пюрешки ест избранные.фруктовые.(и то главно запихнуть первую ложку и дальше пойдет) а овощные тыкву кабачок и все.мясо только птица кролик но обязательно перемешанное кабачком иначе рвет столько :ah:каши в пачках то ест по немногу..то может через неделю ее ни в какую.раньше пил соки кампот чай.потом как отрезало.уже давно ничего не пьет.губы зажимает..cо шприца чай водичку заливаю.или смесь делаю к примеру 120 воды ложку смеси..лишь бы пил...вот и вся наша еда.он буквально недавно начал игрушки в рот брать,до этого что либо прикоснется к губам игрушка волосинка позывы на рвоту..ну и те же пюре честно он уже боится.тк мы пьем депакин его коме как с пюре тяжело дать..эти гранулки..и я только беру баночку он видит начинает плакать,тк знает что будем кушать эту каку те депакин.ест он у меня только с бутылки и пюре кашу с ложки.поильник и тд никак

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 924
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #17 : 29 Сентябрь 2019, 17:31:56 »
@анна.егорка, у дочки от "поднести к губам" рвотный рефлекс не срабатывал. Была очень важна консистенция и температура пищи. Например, на холодную(комнатной температуры) был рвотный рефлекс, а разогретую до 30-35 градусов спокойно съедала. Ну и пюре из баночки до какого-то момента было слишком густым. Ложка была самая маленькая(это в основном для меня, так как от больших порций еды одновременно срабатывал рвотный рефлекс, а я задумавшись иногда начинала черпать полную ложку).

Оффлайн Kuzma

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #18 : 29 Сентябрь 2019, 21:03:24 »
Нейрохирургов есть почта электронная?

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #19 : 30 Сентябрь 2019, 02:53:45 »
Нейрохирургов есть почта электронная?

здравствуйте!к сожалению пока нет

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #20 : 30 Сентябрь 2019, 03:00:04 »
@анна.егорка, у дочки от "поднести к губам" рвотный рефлекс не срабатывал. Была очень важна консистенция и температура пищи. Например, на холодную(комнатной температуры) был рвотный рефлекс, а разогретую до 30-35 градусов спокойно съедала. Ну и пюре из баночки до какого-то момента было слишком густым. Ложка была самая маленькая(это в основном для меня, так как от больших порций еды одновременно срабатывал рвотный рефлекс, а я задумавшись иногда начинала черпать полную ложку).

я тоже даю по пол чайной ложечки!и даю теплое.я читала про рвотный рефлекс,и к сожалению много мамочек кто с этим сталкивается.есть детки даже 3-5лет и проблемы с едой!хотя они здоровые.я конечно надеюсь перерастем...еще у нас бывает начинается позыв во время еды я даю запить и вроде нормально.раз на раз не приходится.то нормально кушает,то вот с такой бедой

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 924
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #21 : 30 Сентябрь 2019, 18:31:59 »
@анна.егорка, запить это хорошо, моей тоже помогают (конечно запить в силу возраста она берет сама, но иногда приходится напоминать). К сожалению у нас рвотный рефлекс до конца не прошел, но проявляется в основном, когда дочка неврничает, спешит или устала и чаще всего уже обходится позывами без рвоты.

Оффлайн Папа Кирюши

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #22 : 31 Октябрь 2019, 00:10:39 »
@анна.егорка, ага. Ну привет, землячка. Вас в ДВФУ оперировали -шунтировали? Нас вообще отказались и крест поставили. Сказали оврщ. Шунтировали в Москве, Морозовской детбольнице, бесплатно. У вас сердце в порядке? Вы документы в Новосиб, тюмень,Москву, питер по ребёнку направляли? Почти везде есть система заочного консультирования. А что, у нас в приморье есть нейрохирургии? Вот так новость

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #23 : 31 Октябрь 2019, 15:53:00 »
@анна.егорка, ага. Ну привет, землячка. Вас в ДВФУ оперировали -шунтировали? Нас вообще отказались и крест поставили. Сказали оврщ. Шунтировали в Москве, Морозовской детбольнице, бесплатно. У вас сердце в порядке? Вы документы в Новосиб, тюмень,Москву, питер по ребёнку направляли? Почти везде есть система заочного консультирования. А что, у нас в приморье есть нейрохирургии? Вот так новость
[/quot
здравствуйте.в ДВФУ до нас дела никому не было.жаль одно,упущено драгоценное время и плюс дотянули до  судорог.сейчас у нас офиц еще добавился судорожный синдром.сидим на депакине хроно.оперировали в материнстве и детстве,оперировал Вадим Анатольевич Якименко.огромное ему человеческое спасибо.
сердце....честно.незнаю.то одно пишут то другое.то норма развития или как то так.честно ни верю никому.у нас нет практически умных врачей.вроде как норм все с их слов.
а вы откуда,если не секрет?сколько вам лет?какие успехи и тд?

Оффлайн Папа Кирюши

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #24 : 31 Октябрь 2019, 16:36:10 »
здравствуйте.в ДВФУ до нас дела никому не было.жаль одно,упущено драгоценное время и плюс дотянули до  судорог.сейчас у нас офиц еще добавился судорожный синдром.сидим на депакине хроно.оперировали в материнстве и детстве,оперировал Вадим Анатольевич Якименко.огромное ему человеческое спасибо.
сердце....честно.незнаю.то одно пишут то другое.то норма развития или как то так.честно ни верю никому.у нас нет практически умных врачей.вроде как норм все с их слов.
а вы откуда,если не секрет?сколько вам лет?какие успехи и тд?
Знаете, от Якименко сбежали, как от огня. Я вообще не знаю, где он практикует, так как там, где он значится нейрохирургом - Краевой центр материнства и детства на данный момент, вообще нет операционной для шунтирования ГМ. Он на нас вяло глянул и сказал без МРТ не приходить, ему было все равно на тетраду фалло, что мешало нам МРТ провести, да и вообще, недушевный чел. Устал он от медицины, имхо. Не воодушевил нас ни словом, ни делом, ни помышлением, ни волею или неволею, ни ведением или неведением, я рад, что мы к нему не попали. А что, он болезный, в двфу уже не режет? за что прогнали эскулапа или сам устал? Мы сами из Владивостока.  нам 9 мес. успехов нет особых, потому что вот этот Якименко, втом числе, в свое время проявил равнодушие и безразличие к нам. Это было в апреле-мае, нас как раз в то время гидра давила. Активно. Сейчас у нас нет полГМ. Но Слава Богу, есть еще люди добрые среди врачей. Я писал нашу историю, гляньте в теме Кирюша. [/quot]

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #25 : 03 Ноябрь 2019, 06:07:28 »
здравствуйте.в ДВФУ до нас дела никому не было.жаль одно,упущено драгоценное время и плюс дотянули до  судорог.сейчас у нас офиц еще добавился судорожный синдром.сидим на депакине хроно.оперировали в материнстве и детстве,оперировал Вадим Анатольевич Якименко.огромное ему человеческое спасибо.
сердце....честно.незнаю.то одно пишут то другое.то норма развития или как то так.честно ни верю никому.у нас нет практически умных врачей.вроде как норм все с их слов.
а вы откуда,если не секрет?сколько вам лет?какие успехи и тд?
Знаете, от Якименко сбежали, как от огня. Я вообще не знаю, где он практикует, так как там, где он значится нейрохирургом - Краевой центр материнства и детства на данный момент, вообще нет операционной для шунтирования ГМ. Он на нас вяло глянул и сказал без МРТ не приходить, ему было все равно на тетраду фалло, что мешало нам МРТ провести, да и вообще, недушевный чел. Устал он от медицины, имхо. Не воодушевил нас ни словом, ни делом, ни помышлением, ни волею или неволею, ни ведением или неведением, я рад, что мы к нему не попали. А что, он болезный, в двфу уже не режет? за что прогнали эскулапа или сам устал? Мы сами из Владивостока.  нам 9 мес. успехов нет особых, потому что вот этот Якименко, втом числе, в свое время проявил равнодушие и безразличие к нам. Это было в апреле-мае, нас как раз в то время гидра давила. Активно. Сейчас у нас нет полГМ. Но Слава Богу, есть еще люди добрые среди врачей. Я писал нашу историю, гляньте в теме Кирюша. [/quot]
Я вас очень хорошо понимаю,но немного не согласна с вами.На сколько я знаю,Якименко НИКОГДА не работал в ДВФУ.а вот кто сейчас в ДВФУ как раз таки работали в материнстве и детстве(Пак,Елицкий).по поводу где и как оперировал-нет операционной.опять таки ну не в лифте же нас оперировал.я лично не была в операционной,но явно есть все необходимое...к операции был подход очень хороший.нас не кинулись оперировать в день поступления.да,мы пролежали месяц.2нед до операции и 2нед после.мы сдали все анализы прошли обследования.пролечились на вирусы(у них).в это время ждали когда придет шунт нужный нам(все бесплатно). и только потом была операция.это было для того чтоб не было проблем с шунтом,инфекции и тд.у нас были 2 мрт которых было не достаточно тк были относительно давние.и нам тоже было сказано сделать свежее мрт.мы его делали за свои деньги.тк в материнстве и детстве не делают мрт уже давно,только кт.вы были в апр-мае,вы писали...мрт на тот момент там не было...я не врач для меня кт и мрт одно и тоже по сути.но ему было нужно именно мрт(без контраста и тд).делали за свои тк квоту от своей поликл на беспл мрт мне не дали,сославшись на то что мол тк вы лежите в больнице нельзя дать направление,были б дома можно было бы(позже мне сказали что это не так можно было и дать направл,где правда незнаю)...и конечно же пришлось делать.и я думаю вам нужно было сделать мрт как он говорил и он бы вам помог.и честно о нем я нигде ни разу не нашла плохого отзыва,только от вас.со многими общаюсь кому он помог.опять таки про ДВФУ..много кто пишет им помогли и они благодарны.в нашем случае на нас наплевали.как и на вас когда то.я вас понимаю.но своему врачу я благодарна.он нас спас.у нас уже есть значительные успехи..согласна с тем что Якименко где то грубоват и тд.но откинув все,я сосгласна что каждому извините сопли подтирать..он делает свое дело и это главное для меня лично.у него все четко по делу.у вас то то да то то.надо это и это.на вопросы ответит.в общем по поводу именно Якименко,я с вами не согласна абсолютно.а в остальном соглашусь.в любом случае каждый человек будет горой за своего врача,который реально помог.поэтому сколько случаев столько и мнений.и дополню,это ЕДИНСТВЕННЫЙ ВРАЧ который нам помог.кстати после первой нашей консультации у него,это было в другой больнице,он приходил к нам..по стечению обстоятельств...мы его потеряли(это совсем другая история) и когда я совсем отчаялась его найти..он сам нас нашел и позвонил,узнать куда мы пропали..т.е ему было не плевать на нас.а мог бы...

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #26 : 03 Ноябрь 2019, 07:52:13 »
....извиняюсь,не сразу поняла ,что не принял из за мрт(а его не было из за сердца..вроде так было сказано).я иначе поняла изначально.ну тогда хотела спросить,а как вам в москве сделали операцию по шунтированию,без мрт?и сразу хочу уточнить,если вдруг вы возмущены тем,что я ЗА своего врача.я на этом форуме по большому счету для того,чтоб люди могли столкнувшись с данной проблемой,быть может что то полезное для себя нашли.когда я первый раз еще будучи беременной начала искать информацию..мне хотелось повеситься.да жаль детей старших...и быть может кому то чем то помогу.я и дальше скорей всего буду писать о нашем развитие.много находишь историй..а когда детки уже подросли  как у них дела,успехи практически нет.а очень хотелось бы узнать.в душе надежду иметь или же быть готовым к чему либо.и на начальных этапах собраться с мыслями,а не реветь в подушку.как я например убивалась горем.незная что да как,только слышала,о боже у тебя чудовище будет с неимоверно огромнейшей головой в аппаратах,лежать пластом в лучшем случае хлопать глазами.у меня замечательный ребенок.на данный момент разве что не ходит не ползает.но всячески пытается делать продвиги.спасибо нашему врачу

Оффлайн Папа Кирюши

Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #27 : 03 Ноябрь 2019, 17:08:57 »
осмотрите нашу историю, все написал. Я не возмущен вами, ну что вы, и даже Якименко Вадимом Анатольевичем, которого искренне считаю равнодушным специалистом. И пака Олега Игоревича тоже. Бог с ними. МРТ мы сделали тупо сами, выдрав (!!!!) направление у кардиологов, котором было пофиг на голову, они считали, что сердце не выдержит. Нам попался грамотный анастезилог детский, храни ее Господь, ребенок через полчаса от севорана - как не бывало. МРТ показало ужас, который усугубил ПАк Олег Игоревич - привет, овощи. До этого я раскидывал документы по всем центрам москвы, нас не взяли в тюмени, новосибе, москве и питере - НИКТО. Никто не изучал документы, никто, кроме зав НХО Морозовской ДГКБ Лившица Матвея Игоревича, который нашел время, чтобы набрать меня лично по телефону и ответить на все вопросы, пригласив к ним по бесплатной программе для иногородних.  Исследование - обычная (для них, видимо) пункция с манометром в полость ГМ показало зашкаливающее ВЧД. Зато Пак по мрт видел, что вчд нет(!!!!) хороший спец, молодец, что сказать. Нам поставили самый современный шунт. Еще и у них до операции сделали ВСЕ исследования, кроме МРТ - оно уже было. Делали КТ. Кт - это больше твердые ткани, кости. МРТ - мягкие.
Вообщем, откинув лирику, - нам все еще повезло. Грех плакаться, тут ребяткам есть и похуже нашего.

 

Istrinka и мои детки.

Автор Istrinka

Ответов: 78
Просмотров: 19745
Последний ответ 24 Август 2014, 17:06:32
от lady.alena
Недоношеные детки

Автор Ирина 29

Ответов: 5
Просмотров: 2474
Последний ответ 18 Февраль 2016, 11:05:28
от Krasnenkaya
Маленькие детки, но большие бедки

Автор katya

Ответов: 19
Просмотров: 9149
Последний ответ 16 Январь 2009, 08:48:11
от Ленуська
Мои детки

Автор AleksaS

Ответов: 20
Просмотров: 4522
Последний ответ 21 Апрель 2010, 22:38:36
от *Татьянка*
Мои любимые детки

Автор LeNА

Ответов: 101
Просмотров: 16677
Последний ответ 03 Сентябрь 2017, 22:09:33
от vika-mama