Автор Тема: последствия после судорог.  (Прочитано 5311 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
последствия после судорог.
« : 29 Сентябрь 2019, 04:45:15 »
всем здравствуйте.я на форуме новичек,толком еще не разобалась.если что извините.в кратце о нас.меня зовут анна,сыночек егорка(третий желанный ребеночек).нам на данный момент 1г6мес.у нас врожденная гидроцефалия.как и у многих беременность проходила хорошо и анализы и тд и на 3 плановом узи на 32нед как гром среди-она.гидроцефалия.киста ЗЧЯ(на данный момент ее уже нет по мрт).коротко с ождения нас пинали пинали кто как мог лечения не было никакого.диакарб аспаркам.в 4мес прокололи курс кортексин и актовегин.это все наше лечение.в год 1курс массажа.бесконечные консультац у нейрохерурга и всегда ответ операц не показана.мы и уговаривали и тд ответ НЕТ.неврологу нашему до нас дела нет.и доверия к ней так же.город у нас не большой.обратиться не к кому.ровно в год мы попали первый раз в реанимацию с судорогами.это был первый приступ.на данный момент т.е за пол года в общем их было 4приступа.по счастливой случайности мы легли в край по поводу судорог(мы из приморья) и нас консультировал там нейрохерург.ЗА ВСЕ ВРЕМЯ НИКТО НИ РАЗУ НЕ СКАЗАЛ НИ ПОДСКАЗАЛ ЧТО ЕСТЬ У НАС КРОМЕ ХВАЛЕННОГО ДВФУ нейрохерург.по итогу он нас 11 июля 2019г (в 1г и 4МЕС) нас прооперировал.но время упущено..до операции мы только переворачивались,игрушки брал,вертел их в руках.голову пытался держать только на фитболе(с рождения с ним занимаюсь я сама как могу.смотрю в инете и делаю).вертикально голову начал держать мес в 9-10мес.у нас была врожд кривршея.пупочная грыжа.все испавила сама.врачам всеравно(они мне всегда говорят,что он же всеравно умрет,мол что ты тут из кожи лезешь)но это отдельная тема.подрезали нам в 3мес уздечку.стоит у нас программируемый шунт.после операц что мы умеем так же говорит три слова папа мама баба.стал спать на боку.до этого не получалось.пытался и никак.спал только на спине.сидит на руках хорошо.активный.игрушки берет.начал недавно пытаться встать на четвереньки.начал пытаться держать голову на животе но буквально на минуту максимум.ложит и опять подымает.конечно стал по шустрей.начал на пузе ползти назад.но не сидит сам не ползает не ходит(после операц на данный момент прошло только 2,5мес.)лечения нет никакого.записалась на массаж.и только подошло время мы в больнице с судорогами.офиц у нас написано судорожная готовность.принимаем депакин хроно 250 с апреля утром вечером.еще у нас проблемы с едой.ест только смесь и пюре.на любую еду рвотный рефлекс,даже на сладкие пюре иногда.чем кормить незнаю..витамины то нужны.мясо даже в пюре никак.рвет.ест только кролика курицу только перемешав если с кабачком.говядину рвет.голова сейчас 55см.она у нас выросла в первый мес сразу на 8см дальше в приделах нормы росла.желудочки гм просто огромные.по ночной сон молчу.спит кошмар.что сил нет и тд промолчу.все мы тут друг друга понимаем...поедаю себя еще за то что и старшим время уделять нужно больше,но разорваться не могу.еще на данный момент(хотя такое и раньше бывало ему часто становится плохо.например уснул мин через 5 глаза открывает бледнеет синеет и позыв на рвоту.прокашляется и засыпает как ничего и не было.и так 3-4 р в день.не всегда но бывает.думаю или давление череп или приступ судорог...подкрадывается.тк такое бывает у нас перед судорогами.в конце октября ложимся планово на госпит после операц.врач говорил сделает кт и может понизит давление.извините что все скомкано.прошу совета.что требовать от неврол может какие то лекарства нужны для развития мозга.можно ли реаб если судороги.куда обратиться.где вы проходите реаб сколько стоит.если у кого похожая ситуация каковы ваши успехи.не теряю надежду что будет ходить.хотя порой так накроет меня куда бежать за что хвататься незнаю.ответьте пожалуйста.помогите.а ну мы еще на инвалидн с июня.дали на мое удивление до 18лет.

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #1 : 29 Сентябрь 2019, 05:30:14 »
глазки открыл первый раз после рождения через 2недели!!!на мой вопрос педиатру почему..ответ был,ну у вас же диагноз что вы хотели.и в дальнейшем был этот ответ на все.на простывание и тд.будто такой ребенок не может простыть элементарно.это о нашей медицине...к счастью не везде так и не все такие врачи.примерно к 1,5мес у нас появился синдром "ГРЕФЕ".мес к 5-6 прошло,но после один глазик чуток косит к переносице.вообще ребенок активный веселый..мы давольно таки крупненькие.хотя родился 3600.к 1.5мес мы уже весили 7200.сейчас вес 17200.и рост 96.мы искуственники...и до сих пор на смеси т.к писала выше ничего ни ест.ЕСЛИ КОМУ ИНТЕРЕСНА ТЕМА ПИШИТЕ.давайте общаться jytr

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1023
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #2 : 29 Сентябрь 2019, 08:49:09 »
Здравствуйте. То, что вы написали про бледнеет, синеет открывает глаза во время сна очень похоже по описанию на центральное апноэ. Так же, не понятно куда делас киста зчя на МРТ(а она чисто теоретически может вызывать такое состояние). Возможно стоит отправить ваше МРТ на расшифровку другим специалистам или попросить повторить МРТ на аппарате 3т и, не знаю насколько обоснованно будет, с контрастом.
Так же на форуме есть тема, в которой общаются родители шунтированных деток(видела, что вы ее нашли), т.к. часть проблем достаточно специфична, то возможно они лучше подскажут вам в общих вопросах.

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #3 : 29 Сентябрь 2019, 09:05:25 »
@valya здавствуйте.спасибо большое что откликнулись).по поводу кисты зчя на первых двух мрт о ней пишут,на третьем уже нет 999 насколько я знаю,читала они никуда не деваются,могут лишь расти или нет.что нужен контроль в динамике и тд.а вот заболевание "центральное апное" впервые слышу.обязательно почитаю.спасибо ттт

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #4 : 29 Сентябрь 2019, 09:07:23 »
@valya здавствуйте.спасибо большое что откликнулись).по поводу кисты зчя на первых двух мрт о ней пишут,на третьем уже нет 999 насколько я знаю,читала они никуда не деваются,могут лишь расти или нет.что нужен контроль в динамике и тд.а вот заболевание "центральное апное" впервые слышу.обязательно почитаю.спасибо ттт
а по поводу мрт с контрастом,нейрохерург не считает нужным!а без него никак.шунт программируемый.от мрт собью а потом куда
« Последнее редактирование: 29 Сентябрь 2019, 09:23:06 от анна.егорка »

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1023
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #5 : 29 Сентябрь 2019, 12:22:10 »
@анна.егорка, центральное апноэ это не заболевание, а симптом. Возможно, что-то давит на мозговой ствол и это сказывается на дыхании. В любом случае при разговоре с нейрохирургом скажите о том, что ребенок бледнеет, синеет и просыпается, а так же про то, что рвотный рефлекс на почти всю еду(это тоже может быть важно)

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #6 : 29 Сентябрь 2019, 13:49:21 »
извиняюсь что пишу там чуть чуть,тут чуть чуть.нет возможности сесть и спокойно все написать.хочу дополнить так же у нас имеется зппр,атрофия зрительного нерва(но видит он хорошо).еще есть проблема,незнаю что делать он постоянно бьет себя полбу рукой.очень сильно.постоянно синяк на лбу.ругаю он понимает..потом снова ккк а еще у нас до сих пор синдром или симптом моро(как невролог говорит)на руках пальчики мезинцы и безымяные постоянно согнуты.когда держит мяч бутылку игрушку.но они распрямляюся..если выпряить.нет опоры на ножки.до операц пальчики на ногах не давал докоснуться.тонус видимо.после операц лучше стало.но все же у нас огромная проблема с опорой именно на ноги.
@valya дело в том что нейрохерург об этом знает,и приступ такой бледнеет синеет и тд видел.но сказал что его работа заключается в операц,все остальное дело неврологов.но у тех что мы были.результата ноль.потому как "у вас же диагноз" радуйтесь бывает и хуже.я не пишу все круги ада что мы прошли.сколько раз он умирал на руках а я как мамаша истеричка носилась за всеми с просьбой помочь.но никто не шевелится.мы легли на операц в общем пролежали мес.2нед до операц и 2после(хотя многие пишут 7-10дн и домой) нас тщательно готовили к операц.чтоб никаких вирусов и тд не было.за что очень благодарна врачу.но за 2нед у нас в общем было 7наркозов один из которых самый длинный 3ч это когда шла операц...из наших 4 приступов судорог одни были самые ужасные-опасные,судороги пошли по всей левой части тела.и всю эту часть парализовало и перекосило лицо.это все в реанимац на моих глазах.а все так затянулось по халатности врачей.я была в ужасе не то слово.только и надеялась на тот момент,только б выжил.неважно лежачий ходячий и тд.к моему огромному счастью на 3 сутки начал потихоньку шевелить левой стороной и лицо исправилось.обошлось.нам просто повезло.а как я боялась операции.я не против была.но как и любая мать я себя накрутила измотала.конечно же почитав интерн да еще и глянув видио как это делают :bow:все переживала может для кого и глупость,но я не представляла.о боже шунт-как же к ребенку прикасаться.как мыть.как как как....все легко и просто.страшного ничего.кто думает сейчас...потом надо ли.если нужно делайте однозначно и не тяните...если б нам сделали все сразу по уму,возможно мы б и не знали наших бед.только знали б что шунтик..кстати насколько слышала шунты ставят и обычно помпа за ушком,у нас она на затылке по правой стороне..

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #7 : 29 Сентябрь 2019, 13:59:02 »
еще слышала что делают какой то массаж,во рту.чтобы убрать рвотный рефлекс.но что то с трудом верится что такое есть..кто знает есть ли такое?знаю точно что делают это что ребенок учился жевать глотать.а вот убрать рвотный рефлекс с трудом верю

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1023
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #8 : 29 Сентябрь 2019, 14:30:49 »
@анна.егорка, попросите в теме шунтированных деток контакты нейрохирургов и отправьте ваше МРТ(можно поискать поиском по теме, но там есть пользователи которые следят за актуальностю контактов нейрохирургов). Мне кажется, что мнение ещё одного-двух нейрохирургов вам не повредит и в любом случае успокоит.
« Последнее редактирование: 29 Сентябрь 2019, 14:55:20 от valya »

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #9 : 29 Сентябрь 2019, 14:39:34 »
хотелось бы узнать по поводу прививок и судорог.прививки у нас стоит только бцж в роддоме и в месяц я по своей глупости сделала один раз от гипатита и все.больше ни делала и не даю.сейчас у нас медотвод на пол года после операц.но мне всеравно настаивают на прививках.а я против до 3лет точно делать не буду,дальше не знаю.я не противник их,старшие привиты.но с нашими бедами я просто боюсь.сколько ни читала за них-боюсь.акдс да хоть адс с поражением ЦНС и эпи,я считаю это крайне опасно.незнаю.но делать не буду

по поводу судорог,как вы с этим боритесь?всегда ли снимаете только в больнице?дело в том что нам судороги снимают реланиумом.и вот недавно был приступ вызвала скорую.попросила уколоть реланиум отказали.приехали легли.нас под капельницу.капали магнезию.я просила уколоть говорила магнез не поможет.по итогу я просила просила и с 7вечера только лишь в 12 ночи(а ребенок в судорогах) нам укололи реланиум и его отпустило...и что я услышала почему не сразу-вы понимаете я сейчас его уколю,доза небольшая..всю ампулу или что там,я не израсходую..куда я дену.мне ведь нужно отчетаться..я в шоке.пусть ребенок мучается дабы по шапке не получить.как так ооо у всех есть дети.и никто не застрахован что с ним этого не произойдет

а сколько мне мозг выносили.сама виновата.аборт могла б сделать..ТОЧНО на 32неделе ыыы для меня это одинаково что у тебя ребенок к примеру лет 5..шел ударился-гидра.и что???его теперь убить.для меня это одинаково.и вообще кому какое дело.ваше дело лечить..

про общество вообще катастрофа.городок небольшой и на ребенка взрослые люди реагируют как дикари.чуть не пальцем тычут.я в шоке.еле сдерживаюсь.по городу мало вижу деток инвалидов,а проходя комиссию на инвалидн увидила сколько ж их..и от думаю наверное на ул редко встретишь так как общество "дикое" и родители просто бояться сплетен и тд стесняются и сидят дома.ну конечно же много причин,но эта проблема считаю стоит не в последнем месте

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #10 : 29 Сентябрь 2019, 15:01:53 »
@анна.егорка, попросите в теме шунтированных деток контакты нейрохирургов и отправьте ваше МРТ(можно поискать поиском по теме, но там есть пользователи которые следят за актуальности контактов нейрохирургов). Мне кажется, что мнение ещё одного-двух нейрохирургов вам не повредит и в любом случае успокоит.
согласна.полностью.но у нас мрт последнее до операции и думаю оно будет не инфармотивно.а после только кт.мрт по своему желанию сделать не могу т.к аппарат который выставляет давление есть у нас в приморье как мне врач говорил только у него и еще у нас есть мед центр ДВФУ (где нам оттянули на столь долго операц со своим "не показана") и в ближайшем это город хабаровск.наш врач после самодеятельности(т.е МРТ по шапке даст и может отказать.он такой строгий и самодеятельность не любит.в двфу не выставят давление т.к мы не их пациенты и плюс я незнаю какое нужно,в выписке не написано а на словах стоит высокое...хабаровск соответственно.и как быть незнаю.незнаю где как а у нас врач может отказаться браться за операцию..и тк я нашла единственного и наблюдаться больше не укого,а на москву и тд честно финансов нет,ругаться со своим врачем не охото.замкнутый круг

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50911
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1474
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #11 : 29 Сентябрь 2019, 15:07:40 »
@анна.егорка, вы пишите как получается. Все ж понимают. Потихоньку ответят вам, кто в теме.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #12 : 29 Сентябрь 2019, 15:13:03 »
@анна.егорка, вы пишите как получается. Все ж понимают. Потихоньку ответят вам, кто в теме.
спасибо за поддержку ттт ттт ттт ,m

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1023
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #13 : 29 Сентябрь 2019, 15:48:34 »
@анна.егорка, в Москву, Питер и т.п. часто не деньги нужны, чтоб попасть, а документы. Попробуйте послать, последнее МРТ + последнее КТ думаю этого будет достаточно, чтоб получить ещё одно мнение(обычно врачи не возражают, когда родители хотят узнать ещё с кем-то проконсультироваться)

Оффлайн анна.егоркаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: гидроцефалия.шунтированные детки
« Ответ #14 : 29 Сентябрь 2019, 15:59:40 »
@анна.егорка, в Москву, Питер и т.п. часто не деньги нужны, чтоб попасть, а документы. Попробуйте послать, последнее МРТ + последнее КТ думаю этого будет достаточно, чтоб получить ещё одно мнение(обычно врачи не возражают, когда родители хотят узнать ещё с кем-то проконсультироваться)
хорошо.попробую.поищу.честно я уже из крайности в крайность кидаюсь..нужны реабилитации.хорошие.время идет,даже летит.и эти не понятки с едой проблемы,плохо становится...обратиться не к кому.дальше своего региона нигде не была..поэтому...думаю понимаете.но я попробую..что то делать нужно ewew ewew ewew

 

Лечение после тяжелого менингоэнцефалита

Автор DBSuboch

Ответов: 9
Просмотров: 13152
Последний ответ 03 Август 2013, 14:56:32
от CogitoErgoSum
Спастика после операции

Автор Шипунова Татьяна

Ответов: 1
Просмотров: 1559
Последний ответ 17 Февраль 2019, 22:23:31
от Мама гуськи-гу
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 9708
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 5259
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
ДО и ПОСЛЕ...

Автор НадеждаТихо

Ответов: 17
Просмотров: 8203
Последний ответ 31 Декабрь 2009, 08:48:24
от Mishina