Окклюзионная гидроцефалия. Шунтирование

[Наталья Тян]

Всем доброго времени суток! Я здесь новенькая. Хочется выговориться, узнать мнения и услышать советы от тех, кто прошёл или проходит через то же, что и мы. Случилось так, что наша доченька родилась в 30 недель с весом 1760 и ростом 40 см. Сразу в родзале интубация и ИВЛ. Увезли в реанимацию. На ИВЛ она пробыла 21 день. В реанимации ей ставили препарат, чтобы дозрели и расправились лёгкие. Когда стали раскрываться лёгкие, левое рвануло и там образовалась дырочка, пнемоторакс,но с этим наша девочка быстро справилась. Было много гнойной мокроты, ставили дренаж. Поставили врождённую пневмонию.С этим мы тоже довольно быстро справились. Там же, в реанимации, сделали НСГ. Она показала, что у нас ВЖК 2-й степени справа и 4-й слева,  тромбы, которые не дают отходить ликвору и он скапливается в головном мозге. Также у нас было кровоизлияние в ткани мозга. Геморрагический инсульт как мне сказали. В результате этого образовалась киста. Низкий гемоглобин, высокий билирубин, ставили менингоэнцефалит. Но наша девочка довольно неплохо шла на поправку. Даже по неврологии ничего плохого нам не ставили. Сказали из-за ВЖК вероятность развития гидроцефалии 50/50. Либо будет, либо мозг компенсирует. Далее перевели нас на второй этап выхаживания. В ОПННД. Там всё таки головка стала расти. Диагноз: окклюзионная гидроцефалия. Динамика только отрицательная. Приезжает нейрохирург, собирают консилиум. Итог: двухэтапная операция. Первый этап. Ждать нельзя, ВЧД растёт, ставят дренаж. Второй этап. Растём, набираем нужный вес и ставим шунт. Это предысторич для понимания ситуации. Сейчас дочка вместе с мужем в больнице. Воспалился ликвор, стала расходится межполушарная щель. Вывели дренаж наружу, санируют ликвор. Сегодня повторно брали на бакпосев. Результат в воскресенье. Если всё хорошо, то всреду установят шунт. Вопрос вот в чём. У кого детки с гидроцефалией, у кого такая же ситуация как у нас, кому шунт ставили? Как вообще с этим детки живут? Как развиваются? Держат ли головку? Сидят ли, ходят, ползают? Я не понимаю.. Уже три месяца дочке, а я до сих пор не могу прийти в себя. Не могу поверить, что она родилась, что она растёт и развивается.. Так это всё неожиданно случилось. Нам сказали, что хорошо, что вовремя всё начали делать: ставить антибиотики ещё в роддоме, кушать она сама стала с бутылочки через неделю после реанимации, что крик громкий, что чихает и кашляет важный показатель развития мозга. Все рефлексы, которые должны быть в этом возрасте, у неё присутствуют. А вот как она дальше будет? Очень пугает неизвестность..

[NAB]

@Наталья Тян, здравствуйте!
Сил вам и здоровья дочке, поскорее выкарабкаться из неприятностей!
На форуме много родителей детей  с шунтами, они в основном общаются по своим проблемам в этой теме Шунтированные детки.
Там найдётся много информации полезной вам.

[Laruska1]

Добрый день.Если вы хотите понять прогноз.То корректней задать вопрос так:родители детей с вжк4 и шунтом как развитие?Потому что вжк 2 и даже бывало видела вжк 3 с шунтом это иногда даже нормотопы к счастью.Вжк 4 это  кровоизлияние которое прорывает из желудочковой системы в паренхиму мозга(этот процесс вы назвали инсультом,это не важно тк суть одна- кровь попадает в мозг вызывая его гибель).И вот от того какие доли пострадали ,где был прорыв и будет зависеть прогноз.У кого-то в одну сторону рвануло с ногами беда например,у кого-то в другую рвануло-интеллект пострадал понимаете.Тут никто не знает,никто не скажет.У меня шунтик с вжк4 все плохо,у девочки на этом же форуме у сыночка вжк 4 он в сад ходит,для особых но ходит и довольно смышленый парень (правда они без окклюзии и шунта-повезло,такое очень редко после 4 степени чтобы не затромбовалось).Самое главное сейчас ликвор санировать ,шунт поставить и чтобы он прижился и чем быстрее это будет тем конечно лучше.Сил вам ,терпения,тяжело это все очень.(

[Наталья Тян]

Спасибо за ответ! Я понимаю, что всё зависит от того насколько пострадал мозг. У нас кровоизлияние в ткани мозга в затылочной части слева, там, где ВЖК4. Когда лежали в ОПННД, лечащий врач говорила, что у неё 100% будет нарушение двигательной активности в ножке и ручке справа, т к. Инсульт мозга был слева. Проявится это, например, в повышенном тонусе. Сейчас, слава Богу, всё хорошо в этом плане. Тонуса нет. А наш нейрохирург сказала, что всё, что могло с ней произойти, уже произошло. Хорошо то, что ест она сама и неплохо ест. Есть реакции на свет, звук, рефлексы есть, которые должны быть, громкий крик, чихание. Стала удерживать головку. Поворачивает её из одной стороны в другую. Всё это говорит о том, что мозг развивается и работает

[Lilly]

@Наталья Тян, добро пожаловать на форум! Как всё будет, действительно никто не знает, даже при одинаковых диагнозах. При ВЖК 2/4 и шунтированной гидроцефалии вкупе с недоношенностью (слава Богу, не экстремальной) отклонения в развитии вероятны, чаще всего бывают проблемы с ножками. У вас большой плюс- 30 неделя и вовремя поставленный шунт.
Состояние, что вас переехал танк, может ещё длиться. Нужно по-тихоньку выкарабкиваться.

У нас ВЖК 3/4 плюс 25 неделя. Ограничений много: но вот три месяца назад по-немножку пошли. Неуверенно, шатаемся, падаем, но пошёл. Ходим в садик. Любим петь песни, знает много песен. Понимание речи и свободная речь не как у нормотипичного ребёнка, но постоянно продвигается в своём темпе.
Не нужно отчаиваться. Нужно надеяться на максимально возможное благоприятное развитие. Сначала ждать выписки, потом начинать реабилитацию.
Заходите и правда к нам в темку.

[Папа Кирюши]

@Наталья Тян, у меня тоже мнение, что вы сделали все вовремя и вам повезло с этим, и все необходимое для успешного старта сделано. Возможно (но не факт, конечно), что какие-то проблемы будут - серьезные ли или не очень - насколько у всех тут все индивидуально. Но у вас положительные результаты и своевременная помощь, это уже полдела. У нас пропустили врачи образование гидры и в упор не видели ВЧД, которое было всегда повышенным. В итоге, шунт только в 8 месяцев, на МРТ примерно половину (если не больше) объема ГМ занимает киста - она же - сросшиеся все в кучу желудочки, Такой, шарик с ликвором внутри головы и достаточно большой, межполушарной перегородки нет, мозолистого тела нет. А если б еще промухали наши уважаемые врачи, то и привет атрофия ГМ, и заместительная гидра. Нам шунт хуже не сделал точно. И могу сказать, умелочки и состояние ребенка хоть еле заметно, но улучшилось. Основная проблема шунта - его дисфункция, в т.ч. инфицирование. Нам шунт поставили, даже не объяснив, какие они бывают. В итоге, шунт оказался супер-пупер настолько, что ближайшее место, где есть устройство по его регулировке - Новосиб, часа 4-5 лететь от нас. Но шунт - это действительно  единственный шанс спасти ребенка.

[MamaUlechki]

Добрый вечер! У нас похожая ситуация. 29 недель, вжк 2 слева, вжк 4 справа. Обошлись без шунта. Врачи сказали, пару дней наблюдаем и шунтируем. А за эти пару дней тромб начал рассасываться, дочь справилась сама. Изначально мы тоже не соответствовали клинической картине, даже развивались согласно гестационному сроку, после полугода стало заметно отставание левой ручки от правой. Сейчас нам год ровно, диагноз левосторонний гемипарез. Отстаем в развитии значительно. Чуда не произошло, но зная, что могло быть хуже, благодарю Бога за то, что есть. Фигово получилось поддержать, но в свое время я искала истории детей с вжк 4, чтоб понимать, к чему готовиться. Скажу честно, ни тут на форуме, ни в реальной жизни, общаясь с мамами детей с вжк 4 - ни одного абсолютно здорового ребенка не знаю. Но желаю Вам выйти с минимальными потерями. Начало у Вас похоже на наше, а геми - не худший вариант. С ним можно качественно жить. Я в это верю. Удачи вам!

[Kuzma]

Скажу сразу- Вам повезло, вы находитесь у вменяемых врачей. Выдохнуть. Вдохнуть и в бой. По тому что будет я не знаю. Могу только сказать о нашем развитии. У нас геиорагический инсульт (3.5 см гематома была) с вклинением на 2.5 см. Тряпка, синева, остановки дыхания- все врачи просрали, вставили шунт по неясной этиологии гидры и выписали. В общем до 3 месяцев тряслись руки, к четырем стал держать тряся голову, в 5 месяцев- стабилизировал, в 6.5 пополз. Сейчас нам 10.5- встает у опоры, ходит за ручки. Так что не факт, что будет у вас все хреново. Нам ни шанса не давали, а сын компенсируется очень хорошо.