Автор Тема: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)  (Прочитано 7448 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« : 04 Ноябрь 2019, 17:35:27 »
Всем добрый день.
Вот прошло ровно 2 месяца, как я попрощалась со своим малышом не увидев его по причине синдрома Денди Уокера.
Вся беременность шла замечательно и даже не было и мысли о таком исходе. Узнала я о беременности на второй неделе. Почему так рано? Дело в том, что было у меня отравление и по этому на этом фоне также решила сделать тест, который был положительным. Это не оказался таксикоз, а именно отравление ( по словам врача).
С самого начала я начала наблюдаться у частного врача, которого посещала я с 2013 года, по этому без сомнений доверила себя и малыша именно этому врачу. Анализы сдавала всевозможные, к ним же были и 2 скрининга - все они были в норме, никаких вопросов ко мне и к ребенку не возникало. Узи также делала регулярно и с плодом все было в порядке.
Наступила 17-я неделя беременности, в частных клиника делают на этой неделе узи,  после второго скрининга. С этого дня и начался наш кошмар(( Конечно муж был очень рад тому, что у нас будет мальчик, но в заключении было прописано: "Не ислючен синдром Денди Уокера". Сначало нам давали надежды и сказали, что можно подождать до 19 недели, чтоб убедиться или исключить диагноз, так, как в этом периоде как раз идет развитие. Мы конечно решили подождать. И предложений от врачей даже не было о прерывании, я думала, что все обойдется.
2 недели просто тянулись, мы с мужем ходили в церковь, наши мамы поехали в Монастырь, конечно мы понимали, что это все, что мы на тот момент можем сделать  - молиться.
Наступил тот раковой день, мы идем на узи на 20-й неделе. Нам все подтверждают, я очень смутно помню этот день, слезы просто лились градом у меня, мужа (никогда до этого не видела его слез). Нас посадили, пытались успокоить и предложили поехать в самую лучшую клинику Украины для подтверждения диагноза, чтоб мы чувствовали, что смогли сделать все (лучшее оборудование, лучшие врачи).
Нам пришлось еще чутки ждать, чтоб мы попали в эту клинику, конечно ночь была бессонной, слезливой, а наш малыш так в это время толкался, я боялась даже дотронуться до живота, так, как его шевеления были, как нож в сердце, ведь он там живой, мой родной и мне придется с ним скоро попрощаться.
Поехали мы в Киев, нас принял очень прекрасный специалист, он долго и тщательно все просматривал, тогда я и последний раз увидела нашего сына(. Он конечно нам все обьяснил, на что мы пойдем, если оставим ребенка. Единственное, что он предложил  - это сделать прокалывание и взять также анализ на отклонение плода, на который мы согласились, чтоб понимать, как поступать в след раз (анализ пришел после прерывания - все в норме, никаких генетических отклонений). Он конечно был удивлен тому, что при таком диагнозе полностью ВСЕ органы были в норме и развитие соответсвовала также норме, кроме почти отсутствием можечка и наличие кисты по задней стенке головного мозга.
Никто меня не предупреждал, как проходит прерывании, думала наркоз, проснулся и все позади, кроме глубоких душевных ран...Но нет, вызывали у маня роды двое суток, схватки были 8 часов, потом сами роды....Это ад....Не дай Бог кому такое пройти.
Почему я пишу? Меня до сих пор не отпускает мысль, возможно наш ребенок был бы нормальный?Если на тот момент были органы в норме, все скрининги в норме, генетика также. Единственное, что мне генетик сказал, что я простудилась на ранних сроках, возможно по этому такие последствия.
Но вот покой моей душе не дает "А если бы", конечно мы ждем от полу года, чтоб опять попробовать все, но так страшно и печально. Мы стараемся держаться, даже не говорить об этом пройденом, но вот периодами накрывает и решилась с вами поделиться. Возможно у кого-то также была подобная ситуация, что вы делали и чем все закончилось? Заранее благодарю за любое сообщение

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #1 : 04 Ноябрь 2019, 20:47:14 »
@Юлия0404, А диагноз был только по результатам Узи выстален? МРТ не делали?

и давайте я Вашу тему выделю отдельной, если хотите, конечно.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #2 : 05 Ноябрь 2019, 16:03:10 »
@Юлия0404, А диагноз был только по результатам Узи выстален? МРТ не делали?

и давайте я Вашу тему выделю отдельной, если хотите, конечно.

Да, буду благодарная отдельной теме.

Только узи, но на высококлассном оборудовании, которое имеет возможность максимального приближения

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #3 : 05 Ноябрь 2019, 16:16:08 »
@Мама гуськи-гу, Буду благодарна за отдельную тему, про узи также отписала, МРТ в Украине нет для этого

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #4 : 05 Ноябрь 2019, 18:47:16 »
@Юлия0404, Жаль, что МРТ такое не делают.

Вы отпустите принятое Вами решение, оно было сделано и уже ничего не вернешь. Сейчас важнее максимально все учесть для будущего.

Мне кажется, что с мужем как раз стоит все выговорить, не в плане обвинений, а в плане, своих внутренних переживаний. Это поможет быстрее отпустить ситуацию.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1553
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #5 : 05 Ноябрь 2019, 20:02:20 »
@Юлия0404, отпустите ситуацию. У нас все было в норме по УЗИ. А родился ребенок с пороками развития. И Кариотип норма, и хромосомой микроматричный анализ норма. А генетики говорят что их пациент, надо дальше искать. Смотря что за анализ делали вам.

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #6 : 05 Ноябрь 2019, 20:08:51 »
@Мама гуськи-гу, Спасибо Вам большое, да в любом случае периодически возвращаемся к этому разговору, он был рядом всегда, в больницу ночевал все время со мной. Просто очень сложно думаь о том, что, а мало ли я совершила ошибку. Много читала, как и дети есть с отклонениями Денди Уокер, так и нормальные, развитые дети, люди с этим диагнозом. Еще бы не боятся след беременности, было бы немного легче.

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #7 : 05 Ноябрь 2019, 20:13:32 »
@murilka, Да, спасибо, я очень стараюсь отпустить, читала, как некоторые входят в долгую и мучительную депрессию в подобных ситуациях, не хочу так себя губить ради будущего ребенка, потому, что сложно выходить с этого состояния.
Я очень много анализов сдавала и те, что вы перечислили, то есть сказали, что это только что-то повлияло при развитии, вот и предположение вирус на 4 неделе беременности. Но вот многие же болеют, почему именно в моем случае так. Если бы бы ответ на вопрос "Почему?" мне бы было легче.
А что с Вашим ребеночком?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #8 : 05 Ноябрь 2019, 21:47:19 »
@Мама гуськи-гу, Спасибо Вам большое, да в любом случае периодически возвращаемся к этому разговору, он был рядом всегда, в больницу ночевал все время со мной. Просто очень сложно думаь о том, что, а мало ли я совершила ошибку. Много читала, как и дети есть с отклонениями Денди Уокер, так и нормальные, развитые дети, люди с этим диагнозом. Еще бы не боятся след беременности, было бы немного легче.
@Юлия0404, Вы же не просто так пошли на такой шаг... Вас скорее всего мучает мысль, что сделано было не достаточно, можно было еще что-то. Но на самом деле - все, что было доступно.
Сейчас более важно, что Вы говорите об этом, не боясь, разнообразной ответной реакции. Но в любом случае , Вы четко должны знать, что самый правильный выбор, который сделали именно Вы.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1553
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2019, 21:56:03 »
@Юлия0404, ребенок не тяжелый. Гипоплазия мозолистого тела, микроцефалия? Микрокрания? Пока не пошла и не заговорила считали что микроцефалия. Сейчас считают что может и микрокрания, вывихи тбс врожденные двусторонние, малый рост, малый вес. Но от обычных детей отличается сильно. По соображает отстает значительно.

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #10 : 06 Ноябрь 2019, 00:24:37 »
@Мама гуськи-гу, Надеюсь это так и есть. Просто от одной мысли, что он был, толкался, его сердечко билось. Жизнь предоставляет Жестокие испытания честно говоря. Спасибо вам за поддержку :-)

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #11 : 06 Ноябрь 2019, 00:27:42 »
@murilka, Даже представить не могу, как вам тяжело и жаль своего ребёнка. Действительно, почему при беременности это упустили врачи?
Я желаю вам терпения, веры, сил и здоровья! Жизнь обычно испытывает самых хороших и сильных людей, которые способны многое пережить

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7789
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 292
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #12 : 06 Ноябрь 2019, 11:03:46 »
Здравствуйте, у меня сын с Денди-Уокера плюс еще несколько пороков ГМ: микроцефалия, лисэнцефалия, ну и до кучи спастический тетрапарез.
Не ходит, сидит только с поддержкой, не говорит, зато очень эмоциональный. вот сидит сейчас на пианино бренькает. любим его безумно! когда ходила беременная, никто нам пороков по УЗИ не ставил, родился на восьмом месяце, без реанимаций обошлось. если б знала, что такой родится, все равно бы не прерывала ничего, но очень рада, что не стояла перед выбором, в некоторых случаях неквалифицированное узи - это хорошо ;D
а вообще, автор, хочу вас ободрить своим примером, я после особого сына родила еще двоих, и еще есть самый старший сын, так вот, у них все нормально. и у вашего следующего ребеночка тоже будет все нормально, случайные мутации во время беременности бывают, но, к счастью, они не такие частые, как подсказывают нам наши страхи.

Оффлайн Юлия0404Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #13 : 06 Ноябрь 2019, 12:33:24 »
@OlDol, Добрый день) А сколько вашему сыну?
Просто нам врачи подробно рассказали, что нас может ждать, больше даже не себя жалко было, а то, что ребенок потом бы страдал...
Спасибо вам за поддержку, просто есть же причины мутации, вот бы это знать.

Оффлайн Eugeen

Re: Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)
« Ответ #14 : 06 Ноябрь 2019, 14:04:58 »
Юлия, у меня совсем другая история, но я хотела бы Вас поддержать. Что сделано, то уже в прошлом - нужно выплакать, выкричать, выплеснуть из себя свое горе, отчаяние, сожаления - и смотреть в будущее. Если быть на позиции оптимиста - судьба подарила вам возможность из двух зол выбрать меньшее, не у всех есть возможность выбора. По большому счету, пренатальная диагностика существует и для того, чтобы родители знали, как обстоят дела и что их ждет.

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 6958
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 4206
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 5307
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 11237
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 6399
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07