Помогите, пожалуйста!!!! ВЖК 4 степени

[aluasik3101]

Здравствуйте. Прошу Вас помочь любым советом или информацией. Постараюсь в кратце изложить свою историю.

Мой сын родился на 26ой неделе весом 925 граммов, 33 см, оценка по шкале Апгар 4/5. При рождении состояние было крайне тяжелым. ИВЛ зависимость 35 суток, ВЖК 4 степени слева,3 степени справа.  На 19е сутки желтуха, общий биллирубин достигал до 355, прямой макс. 256. Было все ОАП, ретинопатия 2-3 степени, короче стандартный набор недоношенных детей.

Заключение КТ: постгипоксическая энцефалопатия, ассиметричная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия правой гемисферы мозжечка.

Заключение МРТ: гипоплазия мозолистого тела. Ассиметричная внутренняя гидроцефалия в стадии компенсации. Ретроцеребеллярная киста. Атрофия левой гемисфер  мозжечка. Резудальная энцефалопатия.
Ребенок мой не шунтированный, так как механической закупорки как таковой нет, циркуляция ликвора есть, голова выше нормы не растет.

Сейчас нам 11 месяцев. С 4х месяцев занимаемся ЛФК. С 6 месяцев выставлен диагноз ДЦП правосторонний гемипарез. ЧАЗН. Три дня назад начались инфантильные спазмы. Срочно повезла сына к нашему неврологу. Сделали ЭЭГ подтвердился синдром Веста. Прописали Сабрил, принимает второй день. Изменений пока никаких нет.

Из умелок: держит голову, переворачивается только в одну сторону, редко в левую, сидит с поддержкой, следит за предметом, тянется за предметом только левой рукой, очень часто рассматривает свою левую руку, речь на уровне гуления, улыбается редко, в голос только когда я начинаю его щекотать или играюсь с ним поддергивая его за руки (имитируя танцы).
Очеень беспокоит, что он не отзывается не свое имя, не говоря уже о том, что не понимает обращенную к нему речь. Ощущение будто он в своем мире. В глаза смотрит редко, даже когда смотришь на него в упор смотрит всегда куда-то мимо. В контакт не вступает, хотя в 6-7 месяцев он более или менее вступал.
 
Очень боюсь за его психо-эмоциональное, а также интеллектуальное развитие. Подскажите, пожалуйста, к каким специалистам можно обратиться. Буду рада любой информации.  Спасибо заранее.     

[Ubuntu]

Подскажите, пожалуйста, к каким специалистам можно обратиться. Буду рада любой информации

Здравствуйте, а вы откуда? Если хотите увидеть тут контакты хороших специалистов - то пишите город, ищите кто из вашего города может порекомендовать. Первое чем вам надо заняться - купирование приступов.

[NAB]

@aluasik3101, у вас Веста?
Вам сначала надо купировать это. Пока это задача номер 1, а не реабилитация.
Вот большая тема по синдрому Синдром Веста

[Lilly]

Здравствуйте,
по Вашим вопросам, к сожалению, ничего подсказать не могу. Просто поддержать.
Немножко странно, что желудочки таких размеров считают «ещё нормальными», но нейрохирургам виднее. Вы у нескольких консультировались?
И спазмы нужно купировать, конечно.
Мы, кстати, тоже очень долго на имя не отзывались. По-моему, только в два года начали. Но у нас развитие и в целом не нормотипичное. Для улучшения фокусации зрения покупала чёрно-белые игрушки и показывала видео (посмотрите на YouTube „Hey Bear Sensory“. (у них много видео, я только чёрно-белые по 1-2 минуте показывала).

[Chatter]

Купировать Вест в приоритете. Из-за него ребёнок у вас и не развивается в психоэмоциональном плане. У нас было так же. Если сабрил на дозе 100мг на кг не поможет, то не ждите, колите синактен. Вы из какого города?

[aluasik3101]

Здравствуйте. Я тут новичок и пока плохо разобралась как пльзоваться форумом. Отвечу всем одним сообщением тут.

Огромное спасибо всем за Ваши советы и рекомендации!

Мы из Казахстана, город Шымкент. Да,  теперь понимаю, что купирование у нас должно быть в приоритете. Судороги начались недавно, соответственно и лечение тоже. Пока могу отметить из положительного, что улучшился сон и сын стал больше на своем что-то гулить, вчера вот спазмов не было, но пока рано что-либо говорить. Результаты нашего ЭЭГ еще не готовы (хотя во время ЭЭГ гипсаретмию они установили сразу), но невропатолог/эпилептолог сказал, что мы столько ждать не можем и сразу прописал этот препарат. Посмотрим что он скажет после результатов.   

Мы наблюдались у нескольких нейрохирургов. Все говорили одно и тоже, что не видят необходимости в шунтировании. Хотя когда скидывала снимки КТ Зиненко, он писал про коагуляцию сосудистых сплетений левого бокового желудочка. После когда я уже консультировалась с нашим ведущим детским нейрохирургом страны на счет этого (как я поняла, это делается для улучшения всасываемости ликвора), но он не придал этому никакого значения. Не знаю. К Зиненко у меня двоякое отношение. Вроде много хороших отзывов о нем, но отталкивает, что слишком уж он разрекламированный.

Подскажите, пожалуйста, при эпилепсии ЛФК вообще нежелательна или можно, если ребенку комфортно и если ему нравится заниматься?

[NAB]

@aluasik3101, после купирования многое можно. Вы тему ж смотрели по Веста? Там пишут родители детей , у кого было. И физкультуру и Войту могут разрешить ( эпилептолога смотрит).

[aluasik3101]

Да, спасибо. Изучаю по тихоньку.

[Анютамамадаши]

Здравствуйте, мы на 25 неделе, советую КСВП сделать. Даше долго ставили слуха для развития речи достаточно, в итоге в 3 года- глухая. У нас КИ с двух сторон, всё слышим и говорим. Уже 9 лет.

[Sancho2412]

@aluasik3101, здравствуйте) гипсаритмия-страшная вещь, надо быстрее от неё избавляться, иначе ребёнок не будет развиваться дальше. Никакие лфк и прочее не помогут, если не назначить правильное лечение. Это поймите и действуйте!
Найдите хорошего эпилептолога, который пропишет правильную терапию. С Синдромом Веста вам ещё долго могут не разрешать реабилитацию. Мы с весны лечимся, гормонами и сабрил принимаем. На ЭЭГ улучшения и в общем состоянии намного лучше. Мозг сильно пострадал у вас, поэтому эпилепсия проявилась. 
Врачи что говорят, какие прогнозы?

[Надежда Михайловна]

@aluasik3101,  Здравствуйте у нас тоже вжк 4. родился на 28 неделе 870 гр. абгар 1\3  4 операции по шунтированию, киста. сейчас нам 7,5 месяцев по ПДР 5 месяцев.  на реабилитации были в ноябре.  Из умелок держим голову слабо, гуглим , улыбаемся, берем игрушку только правой рукой. Левая сторона плохо работает.  По ээг есть эпи активность но приступов не было, пока наблюдают препараты не назначали. В конце января едем на вторую реабилитацию в 18 больницу в москве. До этого едем на повторное ЭЭГ.  Думали  врачи нам неотопы назначить но нельзя из за эпи активности дабы не спровоцировать приступы.