Автор Тема: Русланчик  (Прочитано 16932 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Русланчик
« : 27 Ноябрь 2019, 12:36:13 »

Всем привет. Меня зовут Катя. Моему сыну уже исполнилось 7 лет. Вот сегодня я всё-таки решила написать здесь про нас. Очень была бы рада за советы, при нынешнем нашем состоянии... Это вдруг приступы эпилепсии и вывих тазобедренного сустава.

 Русланчик родился 14 ноября 2012 года на 34 неделе в результате экстренного кесарева сечения, весом 1800, 42 см. Во время родов у Руслана произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг 4 степени. 21 день был на искусственной вентиляции легких, сам дышать не мог. Всего в реанимации мы пробыли месяц. Потом перевели в отделение недоношенных, там сделали томографию, выяснилось что у ребенка множественные кисты. Через 2 недели врачи сказали, что у нас начинается гидроцефалия. Швы черепа начали расходиться, голова начала расти от внутричерепного давления. Понадобилась срочная операция. Минздрав предоставил нам квоту в перинатальный центр г. Ульяновска. Там сделали шунтирование, внутричерепное давление сняли. Когда нас окончательно выписали, нам было уже 3 месяца. По приезду домой мы оформили инвалидность. Через пол года мы поехали на обследование в Ульяновск. Сделали электроэнцефалограмму, результаты были плохие...поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Выписали противосудорожные лекарства (депакин). В годик у Русланчика, несмотря на приём противосудорожных препаратов начались судороги. Сначала они были в виде небольших вздрагиваний, со временем становились сильнее. К каким только неврологам не обращались, слышали только одно: "ребенок тяжелый". Периодически ездили в г. Ульяновск на обследование и реабилитацию. Каждые 3 месяца проходили реабилитацию в Пензенском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В июне 2014 года сделали МРТ, выяснилось что операции по поводу кисты нам все-таки не избежать. В сентябре мы поехали на операцию в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова. Даже после операции судороги наши не прекращались. В ноябре 2014 года в Пензе нам поставили диагноз синдром Веста.
В феврале 2015 года Руслану с специальной схеме мы проделана гормональная терапия Синактен Депо. Мы избавились от видимых судорог, но на ЭЭГ Руслана через 2 мес. после последнего укола опять появилась эпилептическая активность, вследствие чего мозг у Руслана очень плохо развивался, из-за постоянных судорог, а противосудорожные препараты не помогали совсем, они только глушили нервную систему и разрушали печень и поджелудочную.
Мы продолжаем искать пути выхода из нашей не простой ситуации, чем быстрее Руслан попадет в руки опытных и квалифицированных врачей, тем больше у нас шансов на здоровое полноценное будущее! В январе 2016 года Руслан был на лечении эпилепсии в Германии, в г. Штутгарт, Фильдерклиника. Там нам ввели кетогенную диету для лечения эпилепсии и для развития головного мозга, а все противосудорожные препараты убрали. Через 2 недели были видны положительные результаты. Руслан стал лучше реагировать на всё окружающее. Начал хорошо фиксировать взгляд, лучше удерживать голову. В феврале и ноябре 2016 года Руслан отправился на реабилитацию в г. Теплице (Чехия). На расслабляющие водные процедуры в термальной воде, эрготерапевтические занятия в специально оборудованных комнатах, где с Русланом занимались базальной терапией, сенсомоторные интеграции, проводимые совместно с группой детей, индивидуальные упражнения по методике Войта и Бобат терапии, солевые пещеры для оздоровления кожной и дыхательной системы. 

Наши диагнозы:  Резидуально-органическое поражение ЦНС. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Ремиссия 2 года после гормональной терапии Синактен депо (производство Швейцария). 1,5 года на кетогенной диете. Синдром Веста. Киста правой гемисферы головного мозга (оперированная). Заместительная шунтозависимая гидроцефалия. Грубая задержка психо-моторного развития.
Пройдено уже много, мы избавились от судорог после гормональной терапии, которые мучили Руслана 2,5 года. С 2016 года Руслан находится на кетогенной диете и не принимает противосудорожные препараты. Мы не сдаёмся и верим, что Руслан начнёт ходить, разговаривать и понимать окружающий.

Но время берёт своё, весной 2017 года из-за быстрого скачка в росте у Руслана спастика в ножках ещё больше усилилась и произошел вывих тазобедренного сустава, теперь тяжелые реабилитации противопоказаны, пока сустав не будет на месте, а пока одна ножка стал короче другой почти на 2 см. С июля 2017 года мы работаем с Русланом по методу БФМ. За этот период Руслан начал сам с положения лёжа пытаться присаживаться, держась за руки или бортики, но из-за того, что сустав не на месте, ему правильно сесть, больно. Недавно начал он лучше держать спину. Стал понимать и быстро реагировать на речь. Напевает мелодии. Всё чаще и быстрее запоминает и выговаривает новые слова и предложения. Периодически проходим реабилитацию физкультурно-оздоровительном центре Адели. Русланчик начал больше познавать окружающий мир. Очень любит смотреть музыкальные мультфильмы, а недавно наконец-то ему начало нравится, когда ему читают книги, до этого почему то плакал. Начал больше произносить слов, пытается играть.  С физическим развитием у нас тяжеловато, голову и спину держит, а вот в ножках сильная спастика. Самостоятельно не садится, но держась ручкам, может присесть. Так лечение Руслана должно быть постоянным и чаще всего лечение платное и дорогостоящее, из бесплатных государственных реабилитационных центров часто приходит отказ в реабилитации, причину указывают: низкий реабилитационный прогноз...

Сейчас по возможности ездием на корректировку кетогенки в клинику "Мидеал" в Тольятти. 3,5 года у Руслана была полная ремиссия по приступам. Только в конце 2018 г. у него случился срыв. И вот их было уже 5 в течение года. Это нас конечно ужасно расстраивает. Но мы понимаем, мозг и нервная система начала усиленно развиваться и работать, мне кажется поэтому и активизировались участки эпиактивности. И самое главное мы придерживаемся всех ограничений. Никаких ноотропов, нейростимуляторов, сосудистых препаратов, электропроцедур. По рекомендации эпилептолога мы всё-таки приняли решение опять начать давать небольшую дозу противосудорожного препарата. На этот раз немецкий препарат Осполот. Заказала 2 упаковки. Как могла тянула. Прошло уже пол года, как нам прописали его. Но опять в начале ноября ранним утром случился приступ. Подёргивания левой ручки и ножки, Руслан в это время в сознании, но реагировать на нас может. И я чувствую он испытывает во время судорог боль и сильный испуг, сначала начинает сильно плакать. Потом резко плач прекращается. Теперь он уже понимает, что с ним что-то творится ужасное. В этот момент что происходит с моей нервной системой это не передать словами. У меня у самой трясутся руки и ноги, но самое тяжёлое для меня не показывать вида, что я боюсь за его жизнь. Спасибо большое реанимационным бригадам, которые быстро к нам приезжают. Потом начинаются поиски наших бедных венок. В последние 2 раза вводили в ножку. Ой, а в этот раз венка на ножке лопнула, пришлось опять на руке пытаться. И я вижу Руслан всё тяжелее и тяжелее отходит после реланиуама. После этого целый день у меня на руках. Чувствую, что болит голова у него. Это конечно ужасно, когда невинные испытывают такие страдания.

Поближе познакомиться с Русланом можно здесь https://www.youtube.com/channel/UCFP7ea9JHbzaxiC-LSmm_FA



Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #1 : 29 Ноябрь 2019, 17:36:23 »

Всем привет. Меня зовут Катя. Моему сыну уже исполнилось 7 лет. Вот сегодня я всё-таки решила написать здесь про нас. Очень была бы рада за советы, при нынешнем нашем состоянии... Это вдруг приступы эпилепсии и вывих тазобедренного сустава.

 Русланчик родился 14 ноября 2012 года на 34 неделе в результате экстренного кесарева сечения, весом 1800, 42 см. Во время родов у Руслана произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг 4 степени. 21 день был на искусственной вентиляции легких, сам дышать не мог. Всего в реанимации мы пробыли месяц. Потом перевели в отделение недоношенных, там сделали томографию, выяснилось что у ребенка множественные кисты. Через 2 недели врачи сказали, что у нас начинается гидроцефалия. Швы черепа начали расходиться, голова начала расти от внутричерепного давления. Понадобилась срочная операция. Минздрав предоставил нам квоту в перинатальный центр г. Ульяновска. Там сделали шунтирование, внутричерепное давление сняли. Когда нас окончательно выписали, нам было уже 3 месяца. По приезду домой мы оформили инвалидность. Через пол года мы поехали на обследование в Ульяновск. Сделали электроэнцефалограмму, результаты были плохие...поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Выписали противосудорожные лекарства (депакин). В годик у Русланчика, несмотря на приём противосудорожных препаратов начались судороги. Сначала они были в виде небольших вздрагиваний, со временем становились сильнее. К каким только неврологам не обращались, слышали только одно: "ребенок тяжелый". Периодически ездили в г. Ульяновск на обследование и реабилитацию. Каждые 3 месяца проходили реабилитацию в Пензенском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В июне 2014 года сделали МРТ, выяснилось что операции по поводу кисты нам все-таки не избежать. В сентябре мы поехали на операцию в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова. Даже после операции судороги наши не прекращались. В ноябре 2014 года в Пензе нам поставили диагноз синдром Веста.
В феврале 2015 года Руслану с специальной схеме мы проделана гормональная терапия Синактен Депо. Мы избавились от видимых судорог, но на ЭЭГ Руслана через 2 мес. после последнего укола опять появилась эпилептическая активность, вследствие чего мозг у Руслана очень плохо развивался, из-за постоянных судорог, а противосудорожные препараты не помогали совсем, они только глушили нервную систему и разрушали печень и поджелудочную.
Мы продолжаем искать пути выхода из нашей не простой ситуации, чем быстрее Руслан попадет в руки опытных и квалифицированных врачей, тем больше у нас шансов на здоровое полноценное будущее! В январе 2016 года Руслан был на лечении эпилепсии в Германии, в г. Штутгарт, Фильдерклиника. Там нам ввели кетогенную диету для лечения эпилепсии и для развития головного мозга, а все противосудорожные препараты убрали. Через 2 недели были видны положительные результаты. Руслан стал лучше реагировать на всё окружающее. Начал хорошо фиксировать взгляд, лучше удерживать голову. В феврале и ноябре 2016 года Руслан отправился на реабилитацию в г. Теплице (Чехия). На расслабляющие водные процедуры в термальной воде, эрготерапевтические занятия в специально оборудованных комнатах, где с Русланом занимались базальной терапией, сенсомоторные интеграции, проводимые совместно с группой детей, индивидуальные упражнения по методике Войта и Бобат терапии, солевые пещеры для оздоровления кожной и дыхательной системы. 

Наши диагнозы:  Резидуально-органическое поражение ЦНС. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Ремиссия 2 года после гормональной терапии Синактен депо (производство Швейцария). 1,5 года на кетогенной диете. Синдром Веста. Киста правой гемисферы головного мозга (оперированная). Заместительная шунтозависимая гидроцефалия. Грубая задержка психо-моторного развития.
Пройдено уже много, мы избавились от судорог после гормональной терапии, которые мучили Руслана 2,5 года. С 2016 года Руслан находится на кетогенной диете и не принимает противосудорожные препараты. Мы не сдаёмся и верим, что Руслан начнёт ходить, разговаривать и понимать окружающий.

Но время берёт своё, весной 2017 года из-за быстрого скачка в росте у Руслана спастика в ножках ещё больше усилилась и произошел вывих тазобедренного сустава, теперь тяжелые реабилитации противопоказаны, пока сустав не будет на месте, а пока одна ножка стал короче другой почти на 2 см. С июля 2017 года мы работаем с Русланом по методу БФМ. За этот период Руслан начал сам с положения лёжа пытаться присаживаться, держась за руки или бортики, но из-за того, что сустав не на месте, ему правильно сесть, больно. Недавно начал он лучше держать спину. Стал понимать и быстро реагировать на речь. Напевает мелодии. Всё чаще и быстрее запоминает и выговаривает новые слова и предложения. Периодически проходим реабилитацию физкультурно-оздоровительном центре Адели. Русланчик начал больше познавать окружающий мир. Очень любит смотреть музыкальные мультфильмы, а недавно наконец-то ему начало нравится, когда ему читают книги, до этого почему то плакал. Начал больше произносить слов, пытается играть.  С физическим развитием у нас тяжеловато, голову и спину держит, а вот в ножках сильная спастика. Самостоятельно не садится, но держась ручкам, может присесть. Так лечение Руслана должно быть постоянным и чаще всего лечение платное и дорогостоящее, из бесплатных государственных реабилитационных центров часто приходит отказ в реабилитации, причину указывают: низкий реабилитационный прогноз...

Сейчас по возможности ездием на корректировку кетогенки в клинику "Мидеал" в Тольятти. 3,5 года у Руслана была полная ремиссия по приступам. Только в конце 2018 г. у него случился срыв. И вот их было уже 5 в течение года. Это нас конечно ужасно расстраивает. Но мы понимаем, мозг и нервная система начала усиленно развиваться и работать, мне кажется поэтому и активизировались участки эпиактивности. И самое главное мы придерживаемся всех ограничений. Никаких ноотропов, нейростимуляторов, сосудистых препаратов, электропроцедур. По рекомендации эпилептолога мы всё-таки приняли решение опять начать давать небольшую дозу противосудорожного препарата. На этот раз немецкий препарат Осполот. Заказала 2 упаковки. Как могла тянула. Прошло уже пол года, как нам прописали его. Но опять в начале ноября ранним утром случился приступ. Подёргивания левой ручки и ножки, Руслан в это время в сознании, но реагировать на нас может. И я чувствую он испытывает во время судорог боль и сильный испуг, сначала начинает сильно плакать. Потом резко плач прекращается. Теперь он уже понимает, что с ним что-то творится ужасное. В этот момент что происходит с моей нервной системой это не передать словами. У меня у самой трясутся руки и ноги, но самое тяжёлое для меня не показывать вида, что я боюсь за его жизнь. Спасибо большое реанимационным бригадам, которые быстро к нам приезжают. Потом начинаются поиски наших бедных венок. В последние 2 раза вводили в ножку. Ой, а в этот раз венка на ножке лопнула, пришлось опять на руке пытаться. И я вижу Руслан всё тяжелее и тяжелее отходит после реланиуама. После этого целый день у меня на руках. Чувствую, что болит голова у него. Это конечно ужасно, когда невинные испытывают такие страдания.

Поближе познакомиться с Русланом можно здесь https://www.youtube.com/channel/UCFP7ea9JHbzaxiC-LSmm_FA



Здравствуйте, Екатерина! ЭПИ у вас злокачественная и на одной кетодиете не протянешь. Не мучайте себя и ребёнка, давайте ПЭП, который прописали. Зачем каждый раз колоть реланиум, если можно помочь ПЭПами. Выбрать из двух зол-меньшее.
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦПуша)

Оффлайн Инда

Re: Русланчик
« Ответ #2 : 29 Ноябрь 2019, 18:55:44 »
Реланиум лучше вводить внутримышечно. В этом случае нет такого сильного действия на дыхательный центр. К сожалению, для сокращения времени пребывания скорой у пациента, существует протокол введения реланиума внутривенно. Хотя пытаясь попасть в вену времени иногда тратится в разы больше.
Для контроля сатурации после введения реланиума лучше обзавестись пульсоксиметром.

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #3 : 30 Ноябрь 2019, 15:07:38 »
Спасибо большое за совет!!! Заказали осполот, как придёт начнём давать. Надеюсь поможет.  2,5 года мы были на ПЭПах, но они не помогали. У нас синдром Веста - фармакорезистентная эпилепсия.

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Мы хотим поделиться с вами, как проходит наше особенное детство… Как Руслан меняется к лучшему и происходит его выздоровление!!! Он родился здоровым, не считая маленького веса. Но так случилось — это был 8-й месяц беременности. У Руслана не успели раскрыться лёгкие, вследствие чего произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в головной мозг. Это было очень тяжёлое время для нашей семьи. Около месяца состояние Руслана было нестабильно тяжёлое. Но произошло чудо, наш малыш выкарабкался! Потом были долгие месяцы, проведённые больницах, реабилитационных центрах, 3 операции. Но всё это позади. Теперь только вперёд к новым достижениям. И самое главное верить в своего ребёнка. Ни в коем случае не считать его больным. Общаться с ним на равном. Просто любить его и проводить весело вместе время.  Обратить внимание, чем ему нравится заниматься, какие игры нравятся, к чему у него способности и просто помогать ему развиваться. Конечно это тяжело, но нужно обязательно отвлекаться самой и не забывать и про свои хобби. Это заряжает вас энергией, которая нужна вашему ребёнку.

Было время, когда я со страхом размышляла над временем, которое идёт сейчас. Я боялась думать, что мой сын не будет ходить в садик со всеми его ровесниками. Вот… все малыши, с которыми он был в роддоме и отделении недоношенных, выросли, вырос и он.

Мы начали принимать Русланчика, таким, какой он есть. Радоваться тому, что он может сейчас и не думать о будущем. Для нас с мужем Русланчик — самое дорогое, что есть на свете и мы очень благодарны врачам, которые его спасли в своё время.

Мы учимся жить так, как есть. Радоваться самым обычным мелочам: солнечному утру, встрече гостей, какому-то новому слову Русланчика и самое главное, это позитивный настрой и желание что-то делать. Ведь движение вперёд — это и есть жизнь!  https://clck.ru/KXsuu

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #5 : 10 Декабрь 2019, 14:01:40 »
Всем привет. Мы подготовили для вас небольшой видеоролик с нашим участием. Мы учимся жить так, как есть. Радоваться самым обычным мелочам: солнечному утру, встрече гостей, какому-то новому слову Русланчика и самое главное, это позитивный настрой и желание что-то делать. Ведь движение вперёд - это и есть жизнь!
В сегодняшнем видеоролике мы расскажем, что входит в нашу кетогенную диету. Поделимся одним из рецептов меню Русланчика. И немного повеселимся-))) Будем рады вашему вниманию! https://clck.ru/Ku2GP



Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #6 : 01 Январь 2020, 19:39:14 »
Всем привет дорогие наши подписчики. В нашем сегодняшнем видеоролике вы увидите, как проходит реабилитация Русланчика. Че он занимается дома по вечерам. Покажем отрывок нашего БФМ-сеанса. Друзья спасибо вам за участие в нашей жизни! Желаем самые искренние пожелания крепкого здоровья всем людям, мира над головой, уюта в доме, блага в семье и невероятного счастья в каждом новом дне! https://clck.ru/LW6Pg


Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #7 : 03 Январь 2020, 16:45:20 »
Всем привет! Я мама особенного малыша. Мы хотим поделиться с вами, как проходит наше особенное детство... Как Руслан меняется к лучшему и происходит его выздоровление!!!   

Мы учимся жить так, как есть. Радоваться самым обычным мелочам: солнечному утру, встрече гостей, какому-то новому слову Русланчика и самое главное, это позитивный настрой и желание что-то делать. Ведь движение вперёд - это и есть жизнь!
В сегодняшнем видеоролике покажем, как мы готовимся к новому году. Поделимся информацией о дальнейшем лечении Русланчика.
Дорогие друзья поздравляем всех с Новым годом!!! Желать, чтобы в наступающем году с нами произошло то самое чудо, о котором мы все так мечтаем. Хоть у каждого оно свое, но оно обязательно самое необходимое и самое важное. Желаем, чтобы все мы были живы и здоровы, чтобы занимались тем, что приносит нам удовольствие. Желаем достигать новых вершин и самореализовываться. А еще пожелать хочу побольше радостных моментов, которые перейдут в приятные воспоминания, и встреч с преданными друзьями и любимыми домочадцами. Будем рады вашему вниманию! 
С Новым годом! С Новым счастьем! - YouTube
« Последнее редактирование: 03 Январь 2020, 16:53:51 от Кадрия »

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #8 : 11 Январь 2020, 17:07:31 »
     Вот и наступил 2020 год. Пусть он принесёт нам много хорошего, пусть исполнятся у всех желания и мечты!

    Папа наш вышел на работу. Хоть он и отдыхал всего 2 дня, 3 января он уже вышел на работу, но у меня было впечатление маленького отпуска. Так как он пошёл на работу уже в новом году. Руслан у нас вырос. Весит около 25 кг. и теперь папиным выходным я рада как никогда, особенно моя спина-).
    Хоть в Адели Руслана я перевожу в коляске, но даже заходы в кабинеты на руках мне тоже даются нелегко. 2 недели реабилитации мы всё-таки проездили без пропусков. Во время неё не заболели. Но зато через недельку после неё, засопливились всей семьёй. 31 декабря встречали простуженные. Все специалисты отмечают в поведении Русланчика улучшение. Мне тоже кажется, что то сын стал гораздо осознаннее и взрослее. Не закатывает истерик просто так. Пытается объяснить, что ему что-то надо, объясняет, когда хочет пить или кушать. Может взять из рук телефон, и начать просить, чтобы ему включили, какую-то его любимую песню, напевая её при этом. Научился баюкать сам себя. И всех вокруг, кто оказывается у него на горизонте. Обязательно напевают колыбельную, похлопывая тебя по спине. В этот момент очень интересно за ним наблюдать.
      30 декабря Русланчику мы начали давать Осполот. Ну что могу сказать по его состоянию. Никаких побочных действий я по его состоянию не вижу. Довольно-таки хорошо он его переносит. Через 4 месяца сделаем повторное ЭЭГ. Очень надеюсь, что этот препарат нам поможет, справится с этим недугом Руслика. Пытаюсь периодически Русланчика заинтересовать бизибордом. Правда плоховато пока это у меня получается. По вечерам выкладываю Руслана на живот, включаю ему мультфильмы и музыкальный канал, сама иду делать монтаж наших видеороликов. У нас начались обычные будни.
       В этом видеоролике мы поделимся нашими новостями и состоянием Русланчика, покажем рецепт приготовления домашней лапши, расскажу о своих впечатлениях от культурно-развлекательных поездок в новогодние каникулы. В общем приглашаем вас, прожить с нами эти несколько минут-) Если вам понравилось, подписывайтесь на наш канал, если вам понравилось наше видео - ставьте лайки-)))
Здравствуй январь/Пришёл 2020 год, ждём от тебя только хорошее... - YouTube


Оффлайн Deniska 15

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Правило трёх "Н" - Нет ничего невозможного!!!
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2679068
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #9 : 12 Январь 2020, 10:26:42 »
Всем привет дорогие наши подписчики. В нашем сегодняшнем видеоролике вы увидите, как проходит реабилитация Русланчика. Че он занимается дома по вечерам. Покажем отрывок нашего БФМ-сеанса. Друзья спасибо вам за участие в нашей жизни! Желаем самые искренние пожелания крепкого здоровья всем людям, мира над головой, уюта в доме, блага в семье и невероятного счастья в каждом новом дне! https://clck.ru/LW6Pg


Здравствуйте Екатерина. Увидела историю Руслана и хочу сказать что он большой умничка!!! Очень сообразительный мальчик!!! Всё у него будет хорошо, главное не опускать руки и много заниматься!!! Здоровья Вам😀
У нас тоже есть канал на ютубе про моего особенного сыночка Дениску. Подписывайтесь на нас и мы к Вам 👋🤗 https://www.youtube.com/channel/UCmwu34hrco6YA4C-1FNZUDw

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #10 : 25 Январь 2020, 17:48:55 »
Всем привет дорогие наши подписчики. В нашем сегодняшнем видеоролике вы увидите, как проходит реабилитация Русланчика. Че он занимается дома по вечерам. Покажем отрывок нашего БФМ-сеанса. Друзья спасибо вам за участие в нашей жизни! Желаем самые искренние пожелания крепкого здоровья всем людям, мира над головой, уюта в доме, блага в семье и невероятного счастья в каждом новом дне! https://clck.ru/LW6Pg


Здравствуйте Екатерина. Увидела историю Руслана и хочу сказать что он большой умничка!!! Очень сообразительный мальчик!!! Всё у него будет хорошо, главное не опускать руки и много заниматься!!! Здоровья Вам😀
У нас тоже есть канал на ютубе про моего особенного сыночка Дениску. Подписывайтесь на нас и мы к Вам 👋🤗 https://www.youtube.com/channel/UCmwu34hrco6YA4C-1FNZUDw



Здравствуйте-) Да, конечно подпишемся. Спасибо большое за комментарий! И вам с Дениской всего хорошего и крепкого здоровья!!!

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #11 : 25 Январь 2020, 17:50:27 »
Всем привет дорогие подписчики и участники наших групп помощи Руслану Асташкину. Вчера ещё собиралась писать новости и делать очередное видео про Руслика, но вчера так и не смогла. Когда ты находишься постоянно дома с ребёнком, улица не считается, ты по — тихоньку начинаешь сходить с ума. Иногда я воодушевляюсь и начинаю с удовольствием снимать видео с сыном. А бывают дни, во мне будто что-то исчезает и я куда-то проваливаюсь. У меня исчезают все желания, я перестаю радоваться жизни, уже с утра проснувшись, не понимаешь, ну и что? утро… сейчас очередной день пройдёт также как вчера… И уже с утра начинаешь ждать ночи… Я начинаю сомневаться в себе, в Руслане. Начинаю задумываться, что мы занимаемся какой-то ерундой. Описываем нашу жизнь и выкладываем её на всеобщее обозрение. Сначала это были социальные сети, группы помощи сбора средств для лечения сына. Только открыв группу, практически каждый день по вечерам, когда Руслан засыпал, я начинала писать новости. Каждый наш день и состояние Руслана, я тщательно описывала. Это была моя жизнь, постоянные ежедневные отчёты и ведение группы забирали у меня уйму времени. Но, как-бы это не звучало, я брала такие тайм-ауты для того чтобы, отдохнуть от больного сына, просто отвлечься другим видом деятельности, вроде бы речь шла о Руслике тоже в моих новостях, но даже не знаю, когда я пишу, иногда мне кажется, что это просто сценарий какой-то мелодрамы. Что вот завтра, проснёмся и окажется это сном. Что у нас здоровый Руслик, ходит в школу и мы обычная семья… Но нет, наступает завтра и ничего по сути не меняется.

Первые годы нам очень трудно было жить. Пока привыкали к нашей жизни с особенным ребёнком, наши с мужем постоянные ежедневные думки, как же так, как это наш ребёнок, такой ещё маленький, только начинает жить и уже нужно бороться за его жизнь. А потом пришло время осознания и принятия его инвалидности. Каждодневные мои слёзы и истерики, постоянно подавленное состояние, если бы не поддержка мужа, я даже боюсь, что было бы с моим мозгом. Я сама по себе очень эмоциональная, всю свою жизнь я не могу без слёз грустную песню прослушать, а тут такое с ребёнком, да ещё и с твоим…

Сейчас по истечению 7 лет… мы конечно стали мудрее и сдержаннее. Может быть, даже привыкли к нашей жизни. Но всё-равно не отпускает тот момент, что ты через себя пропускаешь боль своего ребёнка. Что он, проснувшись, просто запутался в своих ножках, и просто напросто не может повернуться на другой бок или иногда хочет пить, но без посторонней помощи, он даже не может дойти за стаканом воды. И от этого становится ужасно. К этому не возможно привыкнуть. Постоянное ожидание, что вот сейчас… ему будет лучше… что вот-вот произойдёт скачок в развитии, но глобальных изменений в поведении не происходит и ты опять замыкаешься в себе… Опять тебе нужны силы и энтузиазм для борьбы за своего ребёнка.

Сегодня ночью Руслан уснул в 2:30 ночи. Сейчас уже конечно такое редко бывает, но периодически бывает. Наверное, из-за того, что он в свои уже 7 лет особо не устаёт. Когда у меня дела по дому или нужно куда-то отъезжать по делам, Руслан просто сидит или лежит и смотрит мультфильмы. После такого дня «валяния» он не охотно засыпает. А ещё если вздремнёт днём… то вообще пиши пропало…бессонная ночь гарантирована… В эти ночи нас спасает конечно успокоительный чай, БФМ и релакс – музыка, обоих, моя нервная система, тоже бывает даёт сбой, я начинаю злиться и плакать… Но замечаю, когда, я успокаиваюсь, и отвлекаюсь, Руслан тоже успокаивается и спокойно засыпает. Как произошло это сегодня. Я села писать текст, смотрю, он уже во всю сопит-))

На Русланчика посмотреть можно здесь dcvf  :bow:https://clck.ru/M3sEg

« Последнее редактирование: 25 Январь 2020, 17:56:35 от Кадрия »

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #12 : 31 Январь 2020, 16:08:46 »
Добрый день. Сыну 7, но ДЦП нас очень тяжёло держит в своих лапах. Никак не могу его научить пониманию, ОТДАЙ или ПОЛОЖИ мне в руку игрушку или какую то вещь. Когда говоришь ему НА, он понимает берёт. Но нет обратки. Вроде и начал нас понимать. Ухахатывается, когда с ним муж озарует или щекочет, ждёт, чтобы с ним играли. А вот именно нет осознанных движений рук — нет. Вроде бы и спастики особой в руках нет, какая она есть в ножках.  Из-за эпиактивности головного мозга, нам запрещены все ноотропы и стимуляторы для развития головного мозга. А так пытается болтать, очень любит музыку и музыкальные инструменты, но только с натуральным звуком. Электронных игрушек боится.

             Вторая проблема, которая нас сейчас волнут — это вывих тазобедренного сустава. Одни говорят нужно делать операцию, другие — говорят не вздумайте, пока рано… лишний раз класть ребёнка под нож, лишний наркоз тоже не нужен. Тем более тонус в ногах очень высокий. Врачи не дают гарантии, что операция поможет при таком ДЦП.

                Подскажите пожалуйста в Москве хороший реабилитационный центр с квалифицированным персоналом, может кто слышал. Может знакомые рассказывали. 

     Ждём ваши комментарии...  Заходите на наш канал на YouTube, за Русланом понаблюдать можно в этом видеоролике <a href="/away.php?to=https%3A%2F%2Fyoutu.be%2FHgA9FMtwdxs&amp;post=-87844808_5741&amp;cc_key=" target="_blank" rel="nofollow noopener">
https://www.youtube.com/watch?v=HgA9FMtwdxs</a>

« Последнее редактирование: 31 Январь 2020, 16:19:05 от Кадрия »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50168
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1438
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #13 : 05 Февраль 2020, 19:42:39 »
@Кадрия, насчёт реацентров в Мск - есть целый раздел, смотрели по отзывам?
Хорошее для каждого своё. Вы конкретизируйте, что именно вам нужно, какие направления интересуют.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн КадрияАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club87844808
    • Награды
Re: Русланчик
« Ответ #14 : 15 Февраль 2020, 12:19:31 »
@NAB, Спасибо большое за ответ. Посмотрю раздел про реацентры.

 

Русланчик и мама Наташа

Автор Nataliafinder

Ответов: 10
Просмотров: 2796
Последний ответ 06 Апрель 2010, 07:37:04
от Nataliafinder