Автор Тема: Вжк 4  (Прочитано 2579 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NateletsАвтор темы

Вжк 4
« : 22 Декабрь 2019, 13:37:47 »
Добрый день. Я здесь новенькая и возможно пишу сейчас не в тот раздел, сразу прошу прощения. Мои двойняшки родились на сроке 29 недель и 5 дней. Глубокая недоношенность. Мальчик и девочка. Как мы с мужем и мечтали... Но реальность оказалась страшной. У девочки вжк 2 и тромбоз сигмовидного синуса. А мальчик.... Вжк 3 (новая классификация) с прорывом в лобно-теменную часть. Но она незначительна. Гидроцефалия на фоне вжк и шунт, установленный 12.12.2019. мы родились 21.10.2019. ретинопатия у обоих. И это пока все, что я знаю о диагнозах. Сейчас лежим в опн Морозовской дгкб. Мамы, подскажите, у кого детки вжк 3 с прорывом и шунт, как развиваются дети? Какие могут быть последствия? С чего начинать реа? Я в полной депрессии, руки опускаются, как жить дальше? Есть же ведь положительные истории при такой картине? Прошу откликнуться. ... Спасибо и здоровья вашим деткам!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18027
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Вжк 4
« Ответ #1 : 22 Декабрь 2019, 18:20:33 »
@Natelets, Добро пожаловать!
Важнее, как выглядят дети, что умеют и какие проблемы, чем их диагнозы (два ребенка с одиним диагнозом могут быть совершенно разными).
Дети на данный сами дышат (были ли на ИВЛ)? как с едой обстоят дела? с рефлексами и тд/
Из обследований только НСГ делали или КТ (МРТ)?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Аут

Re: Вжк 4
« Ответ #2 : 22 Декабрь 2019, 18:53:41 »
Добрый день. Я здесь новенькая и возможно пишу сейчас не в тот раздел, сразу прошу прощения. Мои двойняшки родились на сроке 29 недель и 5 дней. Глубокая недоношенность. Мальчик и девочка. Как мы с мужем и мечтали... Но реальность оказалась страшной. У девочки вжк 2 и тромбоз сигмовидного синуса. А мальчик.... Вжк 3 (новая классификация) с прорывом в лобно-теменную часть. Но она незначительна. Гидроцефалия на фоне вжк и шунт, установленный 12.12.2019. мы родились 21.10.2019. ретинопатия у обоих. И это пока все, что я знаю о диагнозах. Сейчас лежим в опн Морозовской дгкб. Мамы, подскажите, у кого детки вжк 3 с прорывом и шунт, как развиваются дети? Какие могут быть последствия? С чего начинать реа? Я в полной депрессии, руки опускаются, как жить дальше? Есть же ведь положительные истории при такой картине? Прошу откликнуться. ... Спасибо и здоровья вашим деткам!
Я поддержать вас!!!! Никто вам никаких прогнозов не даст-с одними и теми же диагнозами дети развиваются по-разному. Я понимаю вам сейчас тяжело, но постарайтесь собраться и гоните от себя страшные мысли. Дети родились, они живы!!!!! И они очень в вас нуждаются! Сил вам и здоровья деткам!!!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Вжк 4
« Ответ #3 : 22 Декабрь 2019, 19:01:56 »
@Natelets, сейчас сказать что-то сложно. Скажу одно - ВЖК это точно не приговор. И шунт тоже. А вот как пойдет дальнейшее развитие мозга, как рассосется ВЖК, какие останутся следы (и будут ли) - из этого уже можно приблизительный прогноз сделать. Пока ваша задача верить в хорошее, надеяться, любить своих пупсиков. Они, крошки, все чувствуют.

Оффлайн Irsunishka66

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Вжк 4
« Ответ #4 : 22 Декабрь 2019, 20:05:05 »
Здравствуйте! Я родила своих двойняшек на сроке 32 недели. Сейчас им 1год и 9 месяцев. Один уже ходит в детский сад, а второй лежит. Первый с вжк, а второй с пвл. Я что этим хочу сказать, что даже с 4ст. вжк есть хоть какой-то шанс проскочить ДЦП, главное чтобы не было пвл.

Оффлайн Charot

Re: Вжк 4
« Ответ #5 : 22 Декабрь 2019, 23:45:26 »
Положительные истории - понятие сильно растяжимое.

Живут люди с шунтом. Есть раздел отдельный на форуме.

Как все обернется, заранее трудно сказать. Лучше вообще об этом не думайте.

Вас скоро выпишут?

Оффлайн Laruska1

Re: Вжк 4
« Ответ #6 : 23 Декабрь 2019, 10:59:45 »
Здравствуйте! Я родила своих двойняшек на сроке 32 недели. Сейчас им 1год и 9 месяцев. Один уже ходит в детский сад, а второй лежит. Первый с вжк, а второй с пвл. Я что этим хочу сказать, что даже с 4ст. вжк есть хоть какой-то шанс проскочить ДЦП, главное чтобы не было пвл.
Жаль  медицине не известны случаи и не описаны о том что кто-то проскочил с паренхиматозным кровоизлиянием.
Автору - вжк с прорывом это 100% особый ребенок ,думаю вам это уже сообщили и не раз сами врачи,чем раньше принять тем легче жить. Степень инвалидизации может быть разная у детей -тут уже вопрос возможностей организма ребенка и потенциала его мозга. Не питайте иллюзий это пагубно и для вас и для него,но в ребенка надо верить и с ним работать если есть потенциал,но после того как полностью исключите эпиактивность .Мужайтесь ,крепитесь ,очень тяжело это все,но все мы тут приняли,смирились и живем дальше с нашими детьми на столько хорошо на сколько возможно и у вас все получится..Поищите,кто-то уже задавал вопрос о развитии после вжк4 ,мы там мамы детей после такого вжк отписывались.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Вжк 4
« Ответ #7 : 23 Декабрь 2019, 11:55:01 »
мне кажется, что полностью исключить эпи активность у детей с серьезным поражением мозга невозможно. я у своего полностью исключить ее не могу до сих пор. эпи активность это неправильная работа некоторых участков мозга. они генерируют избыточный сигнал. и от этого никуда не деться. с этим надо жить.

@Irsunishka66, и с пвл есть шанс.
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн NateletsАвтор темы

Re: Вжк 4
« Ответ #8 : 23 Декабрь 2019, 12:57:40 »
@Charot,  даже и не знаю. Планировали к концу недели, а сегодня ретинопатию лазер делали... Сколько теперь ждать - непонятно

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Вжк 4
« Ответ #9 : 23 Декабрь 2019, 13:59:08 »
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Irsunishka66

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Вжк 4
« Ответ #10 : 23 Декабрь 2019, 16:10:43 »
@Княгиня Мышкина,  Шанс есть всегда, я не спорю, только я не встречала такие исключения. По реабилитации могу посоветовать войту, ездила в Питер к Анне Григорьянц (рц Пеликан), одному ребенку прям хорошо физику толкнуло, при чем буквально за два месяца и пополз и сел и встал у опоры, ползал на четвереньках долго, пошел ближе к 1 году 6 м. У другого сыночка, к сожалению, началось эпи, на данный момент год уже в ремиссии, хочу продолжить с ним заниматься войтой.

Оффлайн Charot

Re: Вжк 4
« Ответ #11 : 23 Декабрь 2019, 20:11:44 »
@Charot,  даже и не знаю. Планировали к концу недели, а сегодня ретинопатию лазер делали... Сколько теперь ждать - непонятно

Ну, это вас не задержит.
Как прошло?

Нам на один глаз лазер делали, с другим не получилось, сделали  крио способом, потом еще с наркозом проблемы были.
Продолжалось это все почти десять часов.
Мама там под дверями изревелась.

Оффлайн Lilly

Re: Вжк 4
« Ответ #12 : 23 Декабрь 2019, 22:20:06 »
@Natelets, добро пожаловать на форум. Мы с двусторонним ВЖК 3, слева- с порывом. Шунтом и гидроцефалией. У вас двустороннее или одностороннее ВЖК у сына? При одностороннем прогноз может быть более благоприятным. И 29 неделя у вас- тоже неплохо. Экстремально (глубоко недоношенные), если я не ошибаюсь, меньше 28 недель. Ну а меньше 26 недель- ещё сложнее.

Но ничего, мы вот живём. Проблем, конечно, хватает. Пошли вот только несколько месяцев назад, да- в почти четыре, и на большое расстояния только на коляске, но пошли же. И с речью не всё как у нормотипичного ребёнка, но растём и развиваемся в своём темпе.
Не нужно отчаиваться. Вам силы сейчас нужны деток на ноги поднимать. Нужно набраться сил и терпения. Мне тогда тоже все это советовали. Я не могла. Прорыдала 7 месяцев. Жить не хотела. Сейчас смотрю на фотографии и думаю, всё-таки не стоило так убиваться. Ребёнок же всё чувствует. Его жизнь, какая бы она, не была, началась и идёт своим чередом. Это для нас эти болезни и диагнозы- трагедия. А ребёнок другой жизни не знает. Для него она единственная и бесценная сама по себе.
Достаточно однозначно года в два будет понятно, как развитие пойдёт.
Заходите к нам в темку «шунтированные детки».
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн NateletsАвтор темы

Re: Вжк 4
« Ответ #13 : 24 Декабрь 2019, 13:07:52 »
@Natelets, Добро пожаловать!
Важнее, как выглядят дети, что умеют и какие проблемы, чем их диагнозы (два ребенка с одиним диагнозом могут быть совершенно разными).
Дети на данный сами дышат (были ли на ИВЛ)? как с едой обстоят дела? с рефлексами и тд/
Из обследований только НСГ делали или КТ (МРТ)?
спасибо за отклик! Дети выглядят обычно совершенно. Никаких отличий от других детей. Кушают из бутылки, еду усваивают. Дышат сами. На ивл были, конечно, в реанимации. Ивл около 3-х недель. А на какие рефлексы нужно обратить внимание? Невролог нас один раз только смотрел. В месяц по паспорту. Нсг делают раз в 10 дней примерно. Кт мальчику до установки шунта.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18027
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Вжк 4
« Ответ #14 : 24 Декабрь 2019, 19:34:32 »
@Natelets, за предметами следят? И найти невролога, который будет детей чаще смотреть.... НСГ когда делают, там какая диманика и кто из врачей потом о результатах рассказывает?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Вжк 1 у Малыша

Автор Надежда111

Ответов: 22
Просмотров: 6702
Последний ответ 24 Октябрь 2017, 12:16:48
от Tagvanata
ВЖК 4 степени

Автор Dolphin

Ответов: 204
Просмотров: 49580
Последний ответ 02 Январь 2020, 20:57:20
от Dolphin
Помогите, пожалуйста!!!! ВЖК 4 степени

Автор aluasik3101

Ответов: 10
Просмотров: 4287
Последний ответ 09 Январь 2020, 00:42:41
от Надежда Михайловна
Вжк 4. Я почему-то не верю

Автор MamaUlechki

Ответов: 96
Просмотров: 14169
Последний ответ 06 Февраль 2019, 22:24:51
от MamaUlechki
ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы

Автор fasolka18

Ответов: 130
Просмотров: 14219
Последний ответ 02 Ноябрь 2018, 17:49:10
от fasolka18