Что с моим мальчиком? И почему это происходит с нами?

[HelenaHelena]

Здравствуйте, девочки. Я не так давно на форуме, ещё не очень ориентируюсь... Вобщем-то не знаю, зачем пишу. Просто, наверное, вот так откровенно взять и поговорить даже и не с кем. Муж скажет, что всё будет хорошо, вот сходим к врачу, вот полежите в больнице, всё прояснится. А я не знаю, что хочу услышать. И не верю в «хорошо» почему-то. Моему малышу год и почти два месяца. Доношенный, роды самостоятельные, медикаментозно не стимулировали , анестезии не было. Был только прокол пузыря и эпизиотомия. Говорили, что воды зеленые, сама я не видела. Однократное обвитие. 8/9 по апгар, в роддоме у педиатров никаких вопросов к нему не было. Потом мы возили его раз в три месяца к платному неврологу, ну и в поликлинику. Диагнозы два врача ставили разные, но я их за диагнозы даже не считала. В поликлинике писали вчд, признаки тонусных нарушений, позже синдром двигательных нарушений. Платный невролог ставила кривошею, потом пирамидальную недостаточность. Но это всё писали, а на словах говорили, что хороший ребёнок, вот просто немного слабенький, вот просто эмоциональный, вот просто пантогама попить ну и т.п. К году ближе я уже начала понимать, что, всё-таки, что-то не так. Опоры на ножки долго не было. Появилась, по моим наблюдениям, месяцев в восемь. В девять сын впервые встал на четвереньки и понемногу начал ползать, через пару недель сел. В это же время примерно он начал пробовать вставать у опоры, но всегда на носочки. Наверное, месяцев 11, может чуть раньше, он вставал у опоры сам и передвигался вдоль неё приставными шагами. С этого же времени я начала говорить, что не нравится мне, как он встаёт-всегда только с правой ноги. Ещё стопу стал выворачивать в первую позицию. Ну как-то все родственники наши морозятся до сих пор. Пошла я по другим врачам, одна озвучила РАС-диагноз такой не ставила, но подозрения свои озвучила, рекомендовала в 1,5 года сделать тест и повторно на приём. А следующий невролог из центра реабилитации для детей с инвалидностью сказала сразу, как я его поставила на кушетку, что сын-их клиент. В бумажке написала пирамидальная недостаточность, угрожаем по парапарезу и зпрр. Это «угрожаем» до сегодняшнего дня мне душу грело. Я пригласила массажиста, которого она посоветовала, с прошлой недели он к нам ходит. Сначала он говорил на мои вопросы о наших перспективах фразу «будем работать», вроде с улыбкой, с оптимизмом. И вот сегодня, когда спросила, как у нас дела, он сказал, что дело не в носочках, вопрос в том, будет ли он ходить. Ну вот и все. Я понимаю, конечно, что он не врач. Не знаю, о чем хочу у вас, девочки, спросить. Вот просто рассказала. Очень надо было.

[Victoria1234]

Покажите ребенка лучше еще одному хорошему неврологу, в таком возрасте дцп уже видно

[Мама гуськи-гу]

@HelenaHelena, добро пожаловать! Не очень понятно, причем тут РАС (или Вы замечаете , что эмоционально ребенок не обычный?)

Прививки ставите?

расскажите побольше про ребенка. Откуда Вы? сколько сейчас ребенку? кроме массажа, хорошо б каждый день лфк делать и тд.

[HelenaHelena]

@Victoria1234, я бы с радостью, правда. Не так это просто, оказывается. Тот невролог, у которого мы с рождения наблюдаемся-он хороший вроде, мне подруга его рекомендовала, знаю ещё людей, которые очень его, её, вернее, хвалили. Она до года говорила, что всё в целом хорошо, хороший ребёнок. Про носочки эти говорила, что незрелость. Я у пятерых была уже. Не знаю, где взять ещё лучше. Если знаете такого, посоветуйте.

[Frezia]

Наша история, почти один в один. 10 месяцев и только встал пару раз на четвереньки на 2 секунды, ползает только по пластунски. Мы были у невролога, она 20 лет работала зав отделением с детьми до года в 18 неврологической больнице в Москве, сейчас работает ц мед центре, сказала не ждать у моря погоды, никого не слушать, кто успокаивает и говорит, что перерастет, а заниматься реабелитацией, развитием и параллельно выяснять причины. Нам поставили задержку моторного развития, гопотонус ,  дистонию. Расписала что и где делать из исследований. Так что не ждите, не теряйте время, идите к врачам не просто неврологам, а к тем, кто работает с детьми с проблемами, они лучше выдят и не питают иллюзий, как я поняла.

[HelenaHelena]

@Мама гуськи-гу, @Мама гуськи-гу, здравствуйте, спасибо большое. Я тоже подумала, при чем тут РАС. Я когда уже поняла, что с ногами что-то не то, договорилась с врачом-доказательником, самая известная такая у нас в городе (возможно, единственная). Вот она час нас осматривала и а итоге оценила в совокупности то, что он стоит на носочках, что «залипает» на свет и что проплакал практически все время, пока мы у неё были. До визита к ней я вообще в этом направлении даже не думала. Уже после начала читать про РАС и обнаружила у нас крылышки. Больше лично я ничего не вижу по психологической части, но мне сравнить особо не с кем и я не спец. Капризный он-да, очень. И спит плохо. Сисечник. Не говорит. Отзывается вроде на имя, на голос, но как-то через раз. Маму/папу тоже через раз показывает, путает иногда друг с другом и с другими предметами. Но так соображает вроде. Некоторые игрушки, картинки узнает. Указательный жест есть. Не знаю. Может и есть что-то из спектра. Ну это не отменяет проблемы. Она просто носочки связала с РАС (без диагноза, на уровне предположения), а я вижу, что это другие носочки. Ноги разные, левая хуже выводится. Он на левую не опирается, когда поднимается у опоры. Правую ставит на пятку, когда поднимается, потом сразу на цыпочки, а левую вообще на пятку не ставит. Но я всё равно не специалист. Последние два врача сказали, что рефлексы не угасли. Но я в тот момент ещё не понимала вообще, что это значит, не переспросила, не уточнила. Ребёнку год и два. Прививки в роддоме-гепатит и бцж, остальные после 8 месяцев делали. Вместо акдс пентаксим. Вот как раз массаж с лфк и делаем, на лфк больше времени он уделяет.

[HelenaHelena]

@Frezia, расскажите, если не сложно, какие исследования Вам рекомендовали? Я вот к такому и пошла -в реацентр. И массажист из неврологического отделения областной больницы. Поэтому я и расстроена, что опытный, по идее, человек, сомневается в том, что мой ребёнок будет ходить. Ещё недавно был вроде вообще почти совсем здоров, а сегодня уже не факт, что будет ходить.

[Frezia]

Капризный может быть просто ребенок такой, чувствительный, тем более сисечник вы пишите. У меня дочь старшая вообще орала при виде чужих людей начиная с трех месяцев и всегда была с недовольным лицом, долго не могла успокоиться, если что и спала учасно, но просто такой ребенок высокочувствительный. Она и сейчас тревожная, зато замечает все детали. Если вас беспокоит это, конечно к специалисту сходите, я в бытность детства дочери не знала никаких признаков аутизма,  а то возможно тоже побежала бы к спецам. Но она опережала всегда интеллектуально сверстников, думаю, как раз по причине своей тревожности врожденной. Детки с РАС не просто капризные, хотя я близко знаю только одного мальчика и не берусь судить, он, кстати, отлично спит и всегда спал прекрасно, с самого рождения.

[Frezia]

@Frezia, расскажите, если не сложно, какие исследования Вам рекомендовали? Я вот к такому и пошла -в реацентр. И массажист из неврологического отделения областной больницы. Поэтому я и расстроена, что опытный, по идее, человек, сомневается в том, что мой ребёнок будет ходить. Ещё недавно был вроде вообще почти совсем здоров, а сегодня уже не факт, что ходить.

Электромиография - смотрят проводимость нервных импульсов от пощвоночника к конечностям. Выявляют миопатии и признаки травм.
Стандартная коротная ЭЭГ, там тоже что-то смотрят, что идет по возрасту.
Анализ на аминокислоты  там немало их. И врач, который делал электромиографию тоже назначил аминокислоты.
Ренген ШОП - это травма шеи.
И потом уже возможно кариотип, генетика и мрт

[Frezia]

@Frezia, расскажите, если не сложно, какие исследования Вам рекомендовали? Я вот к такому и пошла -в реацентр. И массажист из неврологического отделения областной больницы. Поэтому я и расстроена, что опытный, по идее, человек, сомневается в том, что мой ребёнок будет ходить. Ещё недавно был вроде вообще почти совсем здоров, а сегодня уже не факт, что будет ходить.

Я сама новичок здесь и нужными знаниями не обладаю, но ме кажется, что разница между двумя ногами  стопами - это точно не РАС, больше похоже на гипердиагностику. Массажиста точно не надо слушать, хотя все сказанные слова врезаются в сердце и не слышать их невозможно.

[HelenaHelena]

@Frezia, спасибо за информацию. У нас уже мрт назначено на 27 января:( Страшно, конечно, но будем, наверное, делать. Вот не знаю, можно ли одновременно делать голову и позвоночник? Мне дали направление на госпитализацию а январе и сразу на мрт головного мозга записали. Вот я и пошла к спецам, пока результаты походов не радуют. Ещё не могу отделаться от мыслей, что двигаюсь не туда и не так:(

[HelenaHelena]

Я сама новичок здесь и нужными знаниями не обладаю, но ме кажется, что разница между двумя ногами  стопами - это точно не РАС, больше похоже на гипердиагностику. Массажиста точно не надо слушать, хотя все сказанные слова врезаются в сердце и не слышать их невозможно.
[/quote]
Да, гипердиагностика применительно к РАС и гиподиагностика применительно к двигательным нарушениям)

[Frezia]

@Frezia, спасибо за информацию. У нас уже мрт назначено на 27 января:( Страшно, конечно, но будем, наверное, делать. Вот не знаю, можно ли одновременно делать голову и позвоночник? Мне дали направление на госпитализацию а январе и сразу на мрт головного мозга записали. Вот я и пошла к спецам, пока результаты походов не радуют. Ещё не могу отделаться от мыслей, что двигаюсь не туда и не так:(

Уж прямо так сразу и МРТ? Может пока искючить остальное? Все таки это наркоз и никто ничего не гарантирует. Мне кажется это последнее исследование в цепочке, с него не начинают, им заканчивают, тем более у вас вроде история обычная, не было никаких факторов отягощающих. Возможно врачу виднее, но все таки не им отвечать за последствия, они идут самой простой дорогой. Мне так думается, но я не врач.

[HelenaHelena]

Уж прямо так сразу и МРТ? Может пока искючить остальное? Все таки это наркоз и никто ничего не гарантирует. Мне кажется это последнее исследование в цепочке, с него не начинают, им заканчивают, тем более у вас вроде история обычная, не было никаких факторов отягощающих. Возможно врачу виднее, но все таки не им отвечать за последствия, они идут самой простой дорогой. Мне так думается, но я не врач.

Ох, не знаю. Мы были у завотделением неврологии для детей раннего возраста в областной, куда направляют у нас на госпитализацию. Я пришла просто узнать, когда ложиться и какие документы нужны, а она осмотрела сына, правда, бегло, и сказала, что раз рефлексы не угасли, делаем мрт. Сказала, что препараты у них хорошие и в нашем случае надо. Я тогда толком не понимала, о чем она вообще. Делать всё по своему плану и в других местах -не решусь, наверное. Все это если платно делать-сумма не маленькая будет, наверное. Да и не могу я сама себе назначить. И не знаю, есть ли у нас конторы по этим делам, которым можно доверять. Хороших спецов по исследованиям у нас в городе, насколько я понимаю, по пальцам одной руки можно пересчитать.

[murilka]

@HelenaHelena, а ортопед что по этому поводу говорит?