Автор Тема: Медвежонок и Денди Уокер  (Прочитано 2060 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Медвежонок и Денди Уокер
« : 05 Январь 2020, 02:12:13 »
Всем доброго времени суток. Читаю форум с 30.04.2019 когда моему малышу поставили синдром Денди Уокера. Было 1000 вопросов в голове и ни одного ответа. Спасибо всем тем, кто писал и пишет, делится информацией. Нам это очень помогло.
И так, малыш третий от третьей беременности. Жутко желанный и жутко долгожданный. Разница между детьми 12 и 9 лет. Старшие дочки здоровы.
Родились мы в 33_34 недели от вполне спокойной беременности, роды были стремительные. У Мишутки было двойное обвитие пуповиной, задышал сразу, даже пискнул. Но потом остановка дыхания. ИВЛ три часа. 7 дней реанимации. Потом отделение недоношенных. В результате на выписке имели: синдром Денди Уокера, ишемический инсульт, частичная атрофия левого полушария мозга, и что то там ещё по мелочи.
Сейчас нам почти 9 месяцев (9.01 будет), из умелок: переворачивается, садится только если есть возможность подтянуться руками, таким же образом стоит у опоры, говорит: бо-бо ( когда упадет), мама, папа, баба, коть-коть (кот), ока-ока (пока пока). Ну вот в принципе и все. Тянется к игрушкам, играет двумя руками, нас узнает, улыбается. Ползать абсолютно никакой инициативы. Встаёт на корточки и на руки, раскачивается и падает.
Очень хочется услышать мам, пап, у которых подобные диагнозы, что вы умели в этом возрасте, как развиваетесь?
Из реабилитации только постоянные массажи и карточки по Доману.
И почему-то у меня внутреннее ощущение, а не ДЦП ли мешает ему ползти-идти.... Дочки в год бегали уже и болтали. Разница между ним и дочками огромная.... Переживаю я за медвежонка...

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #1 : 05 Январь 2020, 02:14:33 »
Дополняю, на УЗИ не было никаких отклонений, никаких намеков на синдром Денди Уокера. Диагноз поставлен по МРТ (дважды)

Оффлайн Chayka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #2 : 05 Январь 2020, 03:24:20 »
Здравствуйте! Здесь на форуме есть спец. темка именно по Денди уокеру. Вы наверно ее читали? У нас тоже стоит этот диагноз, но если бы только этот, основное это дцп. Но нам поставили Денди когда ребенку уже 2 года было. Недоразвитость мозжечка влияет на равновесие и координацию движений. У Вас очень хорошие умелки, о таких многие могут только мечтать. Надо делать упор на развитие равновесия. Как к качелям малыш относится? Моя дочка сначала ужасно реагировала, начинали раскачиваться и сразу ор. Я считаю, это с равновесием связано. Но я читала, что люди прекрасно живут и с таким диагнозом, я имею ввиду полноценно. Видела видео ребенка уже большого, прекрасно ходит. У Вас должно быть все хорошо, тем более у опоры уже стоите. Успехов Вам, здоровья и новых умелок!
А ЖИЗНЬ ВСЁ РАВНО В ШОКОЛАДЕ, ПУСКАЙ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ И В ГОРЬКОМ!

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #3 : 05 Январь 2020, 03:44:47 »
@Chayka, спасибо за ответ и пожелания. Мишка любит качели, карусели, горки, когда папа его крутит-вертит за руки, за ноги. Аж визжит от восторга. Как я понимаю из того, что изучила, именно синдром Денди Уокера и есть одна из разновидностей ДЦП. Или я что то не догоняю...   С равновесием проблем у медвежонка не замечала относительно его возраста. Конечно развитие медленнее чем у здоровых деток. А вашей малышке сколько сейчас? Что умеете?

Оффлайн Chayka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #4 : 06 Январь 2020, 01:01:07 »
@МамаМедвежонка, ну вот видите как хорошо, у вашего малыша реакция на крутилки и вертелки как у здорового ребенка и это классно! Не зацикливайтесь на диагнозе ДУ, не накручивайте себя. Моей малышке уже шесть с половиной лет. Все проблемы связаны с ДЦП. Физически все очень плохо, слава Богу ребенок разговаривает и понимает!
А ЖИЗНЬ ВСЁ РАВНО В ШОКОЛАДЕ, ПУСКАЙ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ И В ГОРЬКОМ!

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #5 : 06 Январь 2020, 20:59:20 »
@Chayka, спасибо большое за поддержку
Видимо у меня неправильное понимание диагноза, что ДУ равно ДЦП. Ещё раз большое спасибо.

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7796
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 293
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #6 : 07 Январь 2020, 16:30:13 »
 gfds
Синдром ДУ - штука непредсказуемая, у кого-то небольшие проблемы с координацией, а кто-то в лёжку. надо смотреть по ребенку и его развитию. вам пока жаловаться не на что. у меня здоровый ребенок, на днях 10 месяцев стукнуло, так ваш с ДУ и инсультом по умственному развитию его даже опережает, у нас только лепетные мамама и дадада, никаких тебе слов. ползать правда ползает. а синдром ДУ у нашего второго сына, вот он лежачий, но у него ещё и лисэнцефалия (отсутствие извилин), я так понимаю, это она нам такую картину даёт.
а у вас всё будет хорошо!

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #7 : 07 Январь 2020, 18:43:43 »
@OlDol, спасибо вам за ваш ответ. Я верю в то, что мозг может скомпенсировать недостающее. Вашим малышам желаю исключительно богатырского здоровья.

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #8 : 07 Январь 2020, 18:48:22 »
Так, рассуждаю...  Смотрела тут передачу по ТВ, осваивают космос. И что то так обидно стало ssse... Неужели не в приоритете здоровье деток. Да и в принципе людей... В мозге человека разобраться не могут. Диагностировать правильно иногда не могут. А все в космос рвутся .. а какие то прогнозы, лечение с такими болячками, вот так чтоб точно помогло, чтоб не было у деток Эпи, Ду и всякой бяки - нет, не могут, наука не дошла ... Ох, извините, эмоции кроют иногда...

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #9 : 07 Январь 2020, 18:50:42 »



Наш медвежонок

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7796
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 293
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #10 : 07 Январь 2020, 19:28:07 »
Какой малыш классный! Тьфутьфутьфу на вас!
Космос тоже нужен. и здоровье нужно. но всё это возможно только тогда, когда наше общество изменится, станет не потребительским, а созидательным. когда будем думать не о том, как бы друг друга облапошить и получше в жизни пристроиться, а о том, как бы помочь тем, кто в этом нуждается. тогда и диагностировать правильно научатся, и лечить, и в космос летать.

Оффлайн МамаМедвежонкаАвтор темы

Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #11 : 07 Январь 2020, 19:47:05 »
@OlDol,  за медвежонка спасибо огромное, он наше счастье . И в остальном вы конечно правы, пока каждый из нас что то в себе не поменяет, ничего не изменится в этом мире. Блииин рождество ведь, а я тут нюни развожу. С Рождеством вас! Счастья и благополучия вашей семье!

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7796
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 293
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Медвежонок и Денди Уокер
« Ответ #12 : 08 Январь 2020, 00:33:55 »
Спасибо и взаимно! Вашей семье тоже счастья, здоровья и любви! Пусть Медвежонок радует вас своими успехами и умелками, а всё беспокойство за его развитие останется в прошлом.

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 4827
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)

Автор Юлия0404

Ответов: 35
Просмотров: 7526
Последний ответ 26 Май 2020, 07:07:27
от anaximandr
Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.

Автор Mashyny

Ответов: 8
Просмотров: 3288
Последний ответ 30 Ноябрь 2011, 21:38:51
от иратим
Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)

Автор Малинка1990

Ответов: 239
Просмотров: 26084
Последний ответ 28 Февраль 2016, 18:40:23
от Sonic
Синдром Денди Уокера, Spina Bifida

Автор Voblaia

Ответов: 12
Просмотров: 5403
Последний ответ 20 Сентябрь 2017, 13:03:21
от Memory