Автор Тема: История Дениса. Как я узнала на третьем узи о пороках ребёнка.  (Прочитано 4891 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Deniska 15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Правило трёх "Н" - Нет ничего невозможного!!!
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2679068
    • Награды
Здравствуйте. Меня зовут Аня. Мы из Санкт-Петербурга.
Хочу рассказать свою историю про своего особого сына. Как я узнала во время беременности, что у меня родится особенный малыш.

Беременность у меня была вторая, желанная. Протекала она хорошо, ни чем не болела, все анализы и узи хорошие. На третьем плановом узи в женской консультации нам сказали что у ребенка обнаружена впр: агенезия мозолистого тела. Нас с ЖК отправили в генетический центр на Тобольскую, там подтвердили наш диагноз и направили на мрт плода.  По результатам исследования диагноз подтвердился. С результатами Мрт мы пришли к нейрохирургу Иова А.С. он нам сказал что 60% что с ребенком будет все хорошо и 40% на неутешительный прогноз. Предупредил что это повод задуматься о прерывании беременности!!!! Ребенок был уже большой ( 36 неделя) и как можно пойти на прерывание?! Мы решили оставить ребёнка.
Потом мы думали где нам рожать ребёнка и решили в 10 роддоме на Тамбасова, т.к. недалеко находится 1ДГБ, куда везут новорождённых с проблемами. Денис родился на 39 неделе, вес 3690, рост 53 см.роды были хорошие, родила за 4.5 часа, на родах присутствовала неонатолог, она сразу осмотрела ребёнка, ничего плохого не увидела. Денис когда родился сразу закричал, уже в палате через  1.5 часа сразу взял грудь, его и учить не надо было, т.е. сосательный рефлекс был очень хороший.  Потом через несколько часов нам сделали Узи мозга, агенезия мозолистого тела подтвердилась, желудочки за это время не выросли. И на третий день ему так же сделали узи мозга, без изменений. В роддоме сказали в 1 месяц показаться нейрохирургу. Нас выписали на 5 день. И мы уже думали что не так всё страшно, как казалось.
Когда мы пришли на первый плановый осмотр к неврологу  в поликлинику, ей он понравился, он следил за игрушкой, следил за фонариком на яркий свет. И другие специалисты проблем серъёзных не обнаружили.
Но спустя несколько месяцев мы стали замечать что у Дениса  отставание в развитии.  Т.е он не переворачивался, голову плохо держал,взгляд плохо фокусировался на нас. Мы поехали в глазной центр на Моховую 38, нам сделали снимок, Денису поставили частичную атрофию зрительного нерва и сходящееся косоглазие. Потом делали электрофизиологические исследования, по результатам ЭФИ сказали что глазное дно плохое.
В 6 месяцев мы легли в ДГБ Святой Ольги, нас там посмотрела невролог, сделали массаж, видео ЭЭГ. Невролог сделала предположение что у Дениса органическое поражение ЦНС.
Потом мы поехали в КДЦ на Олеко Дундича 36. к неврологу Снеговой Е.В., она назначила нам полное обследование, мы сделали: экг, Эхо, узи сердца, прошли лор врача, узи брюшной полости, КТ, НСГ, Видео-ЭЭГ. Все обследования хорошие, на ЭЭГ эпи активности не было обнаружено. Снегова Е.В. рекомендовала сделать МРТ.
Мы сделали Мрт в 8 мес. и отвезли его Халикову А.Д., т.к он нам расшифровывал Мрт плода. Заключение МРТ: Правосторонняя гемиатрофия, атрофия правой ножки мозга, правой половины моста, правой средней ножки мозжечка. Частичная агенезия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка, внутренняя открытая гидроцефалия.
Потом мы со всеми обследованиями поехали в ДГБ Святую Ольгу к Бессоновой Л.Б., она нас посмотрела, назначила медикоментозное лечение, отправила к генетику Булатниковой М.А., она несколько недель искала наш случай, но ничего не нашла, генетику исключила. Сказала что возможно это инфекция.
Ещё мы в 1.8мес. прошли курс микрополяризации в институте им. В.М. Бехтерева.
На данный момент  Денису почти 5 лет. Денис сам  ходит с опорой, ползает, сидит (сел в 9 месяцев). В игрушки играет, тянется к ним, долго их рассматривает близко у глаз. Хлопает в ладоши, нас хорошо узнаёт, любит мультфильмы, музыку. Сам не ест, не говорит ничего. На горшок ходит периодически, если посадить.
 Мы прошли много обследований и много где реабилитировались: РЦ Родник(делали курс Бобат терапии, РЦ 21 Век(басссейн, Войта), ДГБ Святой Ольги(массаж, медикаментозное лечение), КДЦ 85, институт им.В.М. Бехтерева(микрополяризация), районный РЦ(психолог, логопед, массаж, лфк). Центр Бак на Каменноостровском пр. (биоакустическая коррекция гм). Нейропсихолог. После курсов занятий он постепенно понемногу развивается. 
У Дениса плохое понимание обращенной речи, психиатр ставит лёгкую УО.
Дениску взяли в детский сад. Группа Сложный деффект. Ему очень нравится садик.








У Дениса есть канал на ютубе. Подписывайтесь!!! Мы будем очень рады знакомству

https://www.youtube.com/channel/UCmwu34hrco6YA4C-1FNZUDw

Оффлайн Irsunishka66

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды

Оффлайн Deniska 15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Правило трёх "Н" - Нет ничего невозможного!!!
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2679068
    • Награды

Оффлайн Крошечка Пингви

Привет! Смотрим ваш канал.))

Оффлайн Deniska 15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Правило трёх "Н" - Нет ничего невозможного!!!
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2679068
    • Награды
Привет! Смотрим ваш канал.))
Привет. Здорово!!! Спасибо  777

Оффлайн Маша мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте
Я тоже Вас смотрю
Скажите пожалуйста, Вы сказали что делали микрополяризацию (возможно пишу неправильно название) и БАК, были ли какие-то улучшения, или не дай Бог ухудшения?
Я вот тоже своему собираюсь сделать, ищу информацию так сказать от опытных в этом вопросе.
Спасибо

Оффлайн Deniska 15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Правило трёх "Н" - Нет ничего невозможного!!!
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2679068
    • Награды
Здравствуйте
Я тоже Вас смотрю
Скажите пожалуйста, Вы сказали что делали микрополяризацию (возможно пишу неправильно название) и БАК, были ли какие-то улучшения, или не дай Бог ухудшения?
Я вот тоже своему собираюсь сделать, ищу информацию так сказать от опытных в этом вопросе.
Спасибо
Здравствуйте.
Микрополяризацию делали 2 раза в Бехтерева, эффекта никакого не увидела, так же Бак делали, тоже ничего не увидела, ухудшений тоже не было.
В феврале будем делать Томатис, посмотрим, а вдруг...
У Дениса органика, недоразвитость мозолистого тела, поэтому проблемы с полушариями. На него мало что действует из стимуляций, но Томатис я давно хочу попробовать.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17918
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Deniska 15, Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн happymam

такой классный у вас мальчишка! Всех благ вашей семье.

Оффлайн Deniska 15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Правило трёх "Н" - Нет ничего невозможного!!!
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2679068
    • Награды
такой классный у вас мальчишка! Всех благ вашей семье.
Спасибо    ттт

Оффлайн Маша мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте
Вв писали что в феврале пройдёте Томасик (может не правильно написала название), расскажите о результатах пожалуйста

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17918
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте
Вв писали что в феврале пройдёте Томасик (может не правильно написала название), расскажите о результатах пожалуйста
@Маша мама, Томатис  ттт
вот тут есть тема и отзывы 
Слуховая терапия А.Томатиса



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мамаМарусеньки

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Женский
  • Юля и Маруся!!! Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]  [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46233.msg2085726#msg2085726]"Селфи - последний писк"[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45966.0]Фотоконкурс "Мама - это значит нежность!"[/url]
    • Награды
Здравствуйте! Какой у вас славный парнишка! Желаю новых побед!

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7144
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7044
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14232
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 9836
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Не знаю как жить дальше?

Автор Irsunishka66

Ответов: 183
Просмотров: 27705
Последний ответ 24 Апрель 2020, 17:42:23
от ДЦПшник