Наша история...

[eserkova]

Итак, всем привет! Решила я, наконец, начать активное принятие случившейся ситуации как бы это ужасно не было. Осторожно, много буков! Меня зовут Катя. Две замечательные дочки-девочки - Виктория и Анастасия. Виктория обычный (лучший конечно же! :)) ребенок. А вот с Настюшей случилась беда. Если начинать сначала, то беременность наступила со второго раза. Не могли с мужем долго поверить в наше счастье, потому что первую мы "добивались" почти 2 года. Начало беременности проходило хорошо. На учет встала в 9 недель, по первому скринигу паталогий нет. Как сейчас помню слова узиста - "Видишь эту кость? Отлично! Это носовая кость! Паталогий нет!" На 15 неделе начались тренировочные схватки и побежала бегом на УЗИ. Там первый приговор - Полное предлежание плаценты. В консультации успокаивали. Всю беременность врач говорил, что ничего страшного, поднимется. Да и у всех поднимается. Сама беременность протекала хорошо. Вообще про данный диагноз врач ничего не говорила, а в интернете очень мало информации было. Пробегала я так до 30 недель, плацента ни на миллиметр не поднялась и в 31 неделю врач бегом отправил в больницу с глаз долой со словами "До 36 недель даже не доносишь, я таких знаю". И смеется в след. Пролежала я так до 34,5 недель. Решили меня на 2 дня выходных домой отпустить, ибо все отлично по состоянию и анализам. ПКС ставили на 37,2 недели. В пятницу меня выписали, а в субботу вечером произошла отслойка. Забрали и прооперировали быстро. Дочка закричала не сразу. Ох как я тогда испугалась. Но потом услышала родимый крик. 7/8 по Апгар. Далее меня перевели в палату интенсивной терапии, а дочку забрали в детское отделение. Через 3 часа ко мне приходит детский врач и говорит, что малышка перестала сама дышать и ее подключили к ИВЛ. Это начался первый этап Ада. Опуская подробности только скажу, что на ИВЛ Настя пробыла 21 день, а выписали нас только через месяц. Выписали вроде как здоровых под наблюдение участкового педиатра. Проходит 1,5 года. Нас преследуют ежемесячные обструктивные бронхиты. На обследования никуда не отправляют - иммунитет типа слабый, вот так и реагируете на ОРВИ.
Итак, в ночь на понедельник Настя начала ночью кашлять. На утро, естественно, вызвали врача. Врач сразу поставил обструктивный бронхит с мокротой. Так быстро он у нас еще не развивался. Попросила сразу антибиотик прописать, потому что стремительное течение болезни идет, но нет. Температуры нет, зачем давать? Ну ладно, врачу же виднее. На прием сказал приходить в пятницу. И ушел со словами " Да вы и сами все знаете, не первый раз же...". Во вторник ей стало вроде лучше, даже бегала и играла с сестрой. В ночь на среду снова жуткий кашель и тяжелое дыхание. Почти не спали ночью. Утром встала вялая и без аппетита. Отнесла я все это на плохую ночь. Думаю выспится и все норм будет. Как оказалось зря.... Вечером вызвали скорую. Ничего не сказали про состояние, только собирайтесь и едем в больницу. Поехал муж. Уже рассказывает мне. В машине сразу передают, чтобы готовили реанимацию. Приезжают, делают рентген - пневмония. ДН 3 ст - сразу на ИВЛ. Через 2 дня - пневмоторакс, еще через день остановка сердца 6 раз. Далее уже пошла на поправку. Через 10 дней стали выводить из седации, чтобы понять ее состояние. Реакции были плохие. Сделали КТ и МРТ - атрофия лобно-височной доли. Спастико-дистонический синдром. Не фокусирует картинки. После реанимации пролежали еще 2 недели в неврологии. 2 недели нас там просто наблюдали и открытым текстом говорили, что не знают, как нас лечить. Вроде как основная задача нашего этого лежания была по словам врачей, чтобы я заново знакомилась со своим ребенком, а что было до этого забыть и уже не вернуть. Выписали нас 31 декабря.
Прошло уже почти 3 недели, как мы выписались. С кровь и потом пытаюсь добиться реабилитации. Не дают, потому что поставили энцефалопатию, хотя ЭЭГ у нас чистое! А при этом диагнозе никаких активных действий делать нельзя. В общем - борюсь еще пока. С домашней гимнастикой удалось немного снизить тонус в руках - иногда может дать их разогнуть. Стала очень хорошо слышать, за звуком поворачивает голову. Неврологи рекомендовали раз в неделю записывать изменения, так что надеюсь не заленюсь и буду писать о нашем пути и наших успехах. Девочки, у кого была приобритенная атрофия мозга, как вы с этим смирились, какие изменения есть? Любую каплю надежды бы. Никто вообще ничего не говорит и никаких прогнозов не дает.

[Мама гуськи-гу]

@eserkova, добро пожаловать!
а перед последней госпитализацией делали МРТ или КТ?

[eserkova]

@eserkova, добро пожаловать!
а перед последней госпитализацией делали МРТ или КТ?

Перед этой пневмонией нет. Не было показаний. В целом здоровый ребенок, с небольшой задержкой из-за недоношенности.

[Istrinka]

@eserkova, а может, действительно сейчас особо ничего не нужно активно делать, а нужно дать ребёнку восстановиться немного после такой болезни? Организму силёнок поднакопить?
Я почему говорю... у меня младшая примерно месяц назад пневмонию перенесла. Ну там сразу в больницу забрали, сразу антибиотиком прокапали, вылечили. Но она после больницы уже две недели просто спала. Вот почти всё время. А для неё это настолько странно...
Тоже, кстати, развитие болезни было стремительным. Буквально за одни сутки.

[eserkova]

@eserkova, а может, действительно сейчас особо ничего не нужно активно делать, а нужно дать ребёнку восстановиться немного после такой болезни? Организму силёнок поднакопить?
Я почему говорю... у меня младшая примерно месяц назад пневмонию перенесла. Ну там сразу в больницу забрали, сразу антибиотиком прокапали, вылечили. Но она после больницы уже две недели просто спала. Вот почти всё время. А для неё это настолько странно...
Тоже, кстати, развитие болезни было стремительным. Буквально за одни сутки.

С атрофией мозга отдохнуть? Нам наоборот все кричат, что активно заниматься, чтобы новые нейронные связи создавались. К тому же 2 недели точно отдохнули, даже месяц, пока нас просто "наблюдали" в неврологии после реанимации.

[Роберта Джонс]

возможно, вы спутали энцефалопатию и эпилепсию.... Энцефалопатия - это повреждения мозга... Обычно при эпилепсии запрещают активные действия, но на ЭЭГ в таких случаях есть изменения...

Тоже предлагаю пока дать малышке окрепнуть, ей предстоит сложный путь, пусть накопит сил.

Государственная реа не всегда дает эффект. Предлагаю сейчас спокойно самостоятельно изучать разные методы реабилитации и искать специалистов. И особо не рассчитывать, что вас кто-то будет "направлять на реабилитацию"

Здоровья и сил вам и вашей доченьке

[NAB]

@eserkova, Не с атрофией отдохнуть, а от болезни+ лечение отдохнуть. Любой ребёнок после болезни даёт откат, умения как бы уходят на нижние пределы. И чем тяжелее поболели, тем заметнее.
Волшебных пилюль пока не нашли ни от атрофии, ни от многого другого.
Связи...так они и будут далее постепенно по мере занятий формироваться и восстанавливаться.
Тут интенсив далеко не лучший выбор может быть. Постепенное и последовательное увеличение нагрузок скорее даст эффект.

[eserkova]

возможно, вы спутали энцефалопатию и эпилепсию.... Энцефалопатия - это повреждения мозга... Обычно при эпилепсии запрещают активные действия, но на ЭЭГ в таких случаях есть изменения...

Тоже предлагаю пока дать малышке окрепнуть, ей предстоит сложный путь, пусть накопит сил.

Государственная реа не всегда дает эффект. Предлагаю сейчас спокойно самостоятельно изучать разные методы реабилитации и искать специалистов. И особо не рассчитывать, что вас кто-то будет "направлять на реабилитацию"

Здоровья и сил вам и вашей доченьке

Основной диагноз энцефалопатия поставили, но как сказали в реа центрах такой диагноз подразумевает наличие эпилепсии, хотя она не проявляла себя и ЭЭГ чистое

[Istrinka]

Ну это уж я не знаю, как там оно "предполагает"...
У обоих моих особиков энцефалопатия была, эпилепсии нет и не было. Старшему уже 22, младшему 16.

[Istrinka]

А если на организм, который все свои ресурсы истратил на больбу с болезнью, дать преждевременно интенсивную нагрузку, не дав организму восстановиться, то откат может быть и в результате этого. И такие случаи бывают, и нехилые такие откаты... даже если и без эпилепсии, а то ведь и её можно запросто спровоцировать. Организм "закрывается" от непосильной нагрузки, по-умному это называется "реакция охранительного торможения".
И две недели - ну это мало, вот по своей вижу, что она ещё совсем не в норме. А она не сказать, чтоб тяжело болела.

[NAB]

У  кучи детей в раннем возрасте пишут диагноз ПЭП - перинатальная энцефалопатия. Т е есть или  чаще предполагают по анамнеза, что возможно под действием неблагоприятных факторов ( гипоксия ишемическая, кровоизлияния небольшие) ткань мозга пострадала и есть изменения её.
У моего эта ПЭП была как диагноз.
Позже гораздо, т к делали лишь уже 4 летнему, на МРТ были изменения, т е да при рождении мозг пострадал ( упрощенно).
 Эпилепсии у сына не было т т т
Энцефалопатия - это патологические изменив в мозговой ткани, они могут быть разной природы. Эпилептическая энцефалопатия одна из разновидностей.

Или вам к объяснили непонятно, или врачи у вас такие...

[Мама гуськи-гу]

возможно, вы спутали энцефалопатию и эпилепсию.... Энцефалопатия - это повреждения мозга... Обычно при эпилепсии запрещают активные действия, но на ЭЭГ в таких случаях есть изменения...

Тоже предлагаю пока дать малышке окрепнуть, ей предстоит сложный путь, пусть накопит сил.

Государственная реа не всегда дает эффект. Предлагаю сейчас спокойно самостоятельно изучать разные методы реабилитации и искать специалистов. И особо не рассчитывать, что вас кто-то будет "направлять на реабилитацию"

Здоровья и сил вам и вашей доченьке

Основной диагноз энцефалопатия поставили, но как сказали в реа центрах такой диагноз подразумевает наличие эпилепсии, хотя она не проявляла себя и ЭЭГ чистое

@eserkova, никто не знает, что было до этого, я про снимки, вполне вероятно, картина и до болезни была не идеальная, просто мозг хорошо сконпенсировался.
А сейчас, конечно, есть смысл пару недель дать организму придти в себя от перенесенного стресса.
Что касается - заниматься, то сейчас Вы можете это делать, проводя больше времени с ребенком, обьятия, руки, пенси, сказки - это все элементы занятий. НО! когда у ребенка не хватает сил на занятия, а его принуждают это делать, то в итоге складывается нелюбовь к занятиям вообще, что в дальнейшем будет сильно мешать.

[eserkova]

Ну это уж я не знаю, как там оно "предполагает"...
У обоих моих особиков энцефалопатия была, эпилепсии нет и не было. Старшему уже 22, младшему 16.

Как удалось развить детей? Мне пока овоща только ставят. Я на это точно не согласна и верю, что можно чего-то добиться. Какие успехи у вас?

[eserkova]

возможно, вы спутали энцефалопатию и эпилепсию.... Энцефалопатия - это повреждения мозга... Обычно при эпилепсии запрещают активные действия, но на ЭЭГ в таких случаях есть изменения...

Тоже предлагаю пока дать малышке окрепнуть, ей предстоит сложный путь, пусть накопит сил.

Государственная реа не всегда дает эффект. Предлагаю сейчас спокойно самостоятельно изучать разные методы реабилитации и искать специалистов. И особо не рассчитывать, что вас кто-то будет "направлять на реабилитацию"

Здоровья и сил вам и вашей доченьке

Основной диагноз энцефалопатия поставили, но как сказали в реа центрах такой диагноз подразумевает наличие эпилепсии, хотя она не проявляла себя и ЭЭГ чистое

@eserkova, никто не знает, что было до этого, я про снимки, вполне вероятно, картина и до болезни была не идеальная, просто мозг хорошо сконпенсировался.
А сейчас, конечно, есть смысл пару недель дать организму придти в себя от перенесенного стресса.
Что касается - заниматься, то сейчас Вы можете это делать, проводя больше времени с ребенком, обьятия, руки, пенси, сказки - это все элементы занятий. НО! когда у ребенка не хватает сил на занятия, а его принуждают это делать, то в итоге складывается нелюбовь к занятиям вообще, что в дальнейшем будет сильно мешать.

Да, думаю вы правы про небольшой отдых. Мне бы он и самой пригодился...

[eserkova]

У  кучи детей в раннем возрасте пишут диагноз ПЭП - перинатальная энцефалопатия. Т е есть или  чаще предполагают по анамнеза, что возможно под действием неблагоприятных факторов ( гипоксия ишемическая, кровоизлияния небольшие) ткань мозга пострадала и есть изменения её.
У моего эта ПЭП была как диагноз.
Позже гораздо, т к делали лишь уже 4 летнему, на МРТ были изменения, т е да при рождении мозг пострадал ( упрощенно).
 Эпилепсии у сына не было т т т
Энцефалопатия - это патологические изменив в мозговой ткани, они могут быть разной природы. Эпилептическая энцефалопатия одна из разновидностей.

Или вам к объяснили непонятно, или врачи у вас такие...

Скорее второе, как очень жаль...