Автор Тема: Микроцефалия.Где потолок возможностей. А как у вас?  (Прочитано 3133 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, я приемная мама девочки с микроцефалией. Алисочке 2 года, ОГ у нее сейчас 39.5 см. Очень хотелось бы услышать мам детишек с микро как у вас  малыш развивался в 2 года, чему научился к этому возрасту. И особенно важно знать, когда в каком возрасте вы поняли, что ребенок достиг потолка своих возможностей и как говорит наш невролог, мозг дальше развиваться не будет? Я очень переживаю по этому поводу, страшно за дочку, чему ещё она научится, что освоит, а что никогда не будет ей доступным. Поэтому так важен опыт мамочек уже подросших деток с микро. Пошли ли,заговорил ли, как с садиком и школой и ТД.
Наш итог на данный момент- сидим, ползаем по лягушачьи, даже гоняемся, встаём у опоры , можем стоят без одной руки, говорим осознанно мама, папа,ам. Появляются отдельные слоги вава, на, ба и ТД., Жуёт сама, недавно научились, предметы захватывает и большие и мелкие . Может что то типо бусинки взять двумя пальцами. Играет в догонялки со старшей сестрой, как убегает так и догоняет, очень любит гостей, бежит к двери при звонке в домофон. Социально открытый ребенок. Активно играет и общается с чужими детьми любого возраста. Играет в игрушки. Любит светящиеся и музыкальные, может соединить две детали конструктора.Что ещё? Воду обожает, может сидеть в ванной бесконечно, обычно купаемся с кругом на шее,так как она пьет воду. По этой причине ее невозможно водить в бассейн. Из мультиков любимый Маша и медведь, мимимишки, но сейчас ее стал ещё увлекать ближе по возрасту-щенячий патруль. Если слышит из одной комнаты,что по тв начался один из любимых мультов, бежит к телевизору. Не всем детям и не все свои игрушки разрешает брать. Самые любимые отнимает и может ущипнуть или укусить. Умеет защищать себя. Знает,когда надо дать сдачи. Если ее границы как то нарушаются, сразу реагирует укусом или щипает. Но это крайне редко бывает. Спим ночью плохо, раза по три четыре просыпается с плачем. Днём по разному,то спит долго и один раз, то по два раза но по мин 40 не больше. Задумываюсь об утяжеленном одеяле, может кому оно помогло,расскажите. Наша главная проблема сейчас,которая все омрачает-доча стала все тянуть врот. При чем она все ест. Вообще все ,что не приколочено. Как бы я все не контролировала и не следила за пустотой и чистотой пространства на полу,она все равно где то что то находит и тащит в рот. А теперь научилась открывать шкафы и тумбочки, приходится строго следить,чтобы нигде не было мелких предметов. А это крайне сложно,когда в доме есть ещё 5 летка, увлекающаяся плетением из бусин. wsx У кого то если была такая проблема,как с этим бороться? Держать ребенка в кроватке или ходунках весь день я не могу,ей надо постоянно двигаться и везде лазеть . Вот такие радости и мрачности у нас сейчас. А как у вас?


Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1575
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Alina91, здравствуйте. Не плохие у вас умелки. Есть раздел микроцефалия на форуме. Давно малышка в семье?

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1575
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
И как у вас голова по соотношению рост, вес? Девочка вроде не крупная. У моей на возраст голова маленькая, но и остальное тоже не на возраст.

Оффлайн Княгиня Мышкина

если бы хоть кто-то в мире мог точно предсказывать потолок возможностей- ему бы цены не было. этот человек сэкономил бы всем кучу сил и времени. мы свой потолок возможностей понять часто не можем... вы не так ставьте вопрос. отталкивайтесь от текущей ситуации и спрашивайте - можно ли на шажок улучшить то или это? на небоьшой шаг. зачастую - можно. и количество этих шажков это уже от вас зависит.
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Alina91, здравствуйте. Не плохие у вас умелки. Есть раздел микроцефалия на форуме. Давно малышка в семье?


Мы не знаем,с чем их сравнивать((  спасибо,надо зайти туда, уверена найду там много полезной инфо. Дочка пол года в семье.

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
И как у вас голова по соотношению рост, вес? Девочка вроде не крупная. У моей на возраст голова маленькая, но и остальное тоже не на возраст.

Рост 84 см, окружность груди 52, вес где то кг 9-10. Вот по соотношению к ог 39 см, это большое отставание? Невролог  говорит, что у нас нижняя граница нормы,хотя 39 это норма для 3-4 месяцев,но никак ни для 2-х лет,верно? И ОКР груди она нам не измеряла никогда..
« Последнее редактирование: 14 Февраль 2020, 18:32:34 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
если бы хоть кто-то в мире мог точно предсказывать потолок возможностей- ему бы цены не было. этот человек сэкономил бы всем кучу сил и времени. мы свой потолок возможностей понять часто не можем... вы не так ставьте вопрос. отталкивайтесь от текущей ситуации и спрашивайте - можно ли на шажок улучшить то или это? на небоьшой шаг. зачастую - можно. и количество этих шажков это уже от вас зависит.

Согласна..но как же хочется на что то опираться и понимать, на что в дальнейшем рассчитывать. А получается, живём на ощупь))  Очень хочется в три года дочь отдать в обычный садик, но для этого надо ,чтобы она как минимум ходила, хоть что то говорила и имела хотя бы базовыми самообслуживания,а у нас с этим как то все непонятно. То она какие то действия повторяет и запоминает, на другие же никак не реагирует.. да, нам бы такого человека,кто мог бы измерить нашим детям их потолок возможностей, сделать дальнейший прогноз. Но никто нам таких прогнозов не даёт и не даст видимо

Оффлайн Maryna 5

По поводу размеров головы, как раз меньше всего нужно переживать, это ни о чем не говорит. Ваша дочь уже многое умеет и в любящей семье у неё есть очень хорошие шансы многое преодолеть. Делайте то, что в ваших силах, выше головы все равно не прыгнуть, а время покажет что предпринимать дальше.

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
По поводу размеров головы, как раз меньше всего нужно переживать, это ни о чем не говорит. Ваша дочь уже многое умеет и в любящей семье у неё есть очень хорошие шансы многое преодолеть. Делайте то, что в ваших силах, выше головы все равно не прыгнуть, а время покажет что предпринимать дальше.

Да, по крайней мере у неё сейчас эти шансы есть. Это самый главный плюс. Будим стараться, делать все возможное. Вы правы, выше головы не прыгнешь. На одно надеюсь,что возможности мозга безграничны и мы сумеем этим грамотно воспользоваться.. очень бы хотелось чтобы дочь научилась самостоятельно себя обслуживать и жить полноценной жизнью

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1575
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Размер действительно не всегда имеет значение. На форуме есть очень хорошо развитые детки с маленьким размером головы.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1575
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
У вас еще есть целый год ( до садика) и в семье, можно достичь очень хороших результатов.

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
В моем районе живёт девочка с микро. Но она уже не девочка, а девушка. Ей лет 16-17. Да, по сооотношению роста и головы выглядит странно, но у нее длинные волосы и это не очень заметно.  Вполне нормальный человек по общению и поведению. Видела как она разговаривает со своим отцом.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17989
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 199
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Alina91, а как давно доченька у Вас?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У вас еще есть целый год ( до садика) и в семье, можно достичь очень хороших результатов.

Да, надеюсь за год нагоним. Очень хочется именно обычный сад, у нас в группе у старшей двое особых детей . У одного аутизм, другой мальчик потяжелее, почти не говорящий. За эти три года они изменились до неузнаваемости в коллективе обычных..это так заметно, поэтому думаю,что садики коррекционные будут Алису только тормозить,потому что у нее очень сильно развито подражание. Летом на реабилитацию в Анапу хотим съездить, там упор именно на восстановление мозга делают

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
В моем районе живёт девочка с микро. Но она уже не девочка, а девушка. Ей лет 16-17. Да, по сооотношению роста и головы выглядит странно, но у нее длинные волосы и это не очень заметно.  Вполне нормальный человек по общению и поведению. Видела как она разговаривает со своим отцом.
Надеюсь, у нас тоже до нормы вытянет .. такие примеры вдохновляют

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7300
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7204
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14534
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10083
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Не знаю как жить дальше?

Автор Irsunishka66

Ответов: 183
Просмотров: 28193
Последний ответ 24 Апрель 2020, 17:42:23
от ДЦПшник