Тяжелое перинатальное поражение мозга смешанного генеза.

[KhristinaGum]

Информации очень много на форуме, поэтому решила создать тему, где вы мне сможете помочь и ответить на мои вопросы🙏🏻
Дочь родилась 3200 54 см 11 июля 2019.
Диагноз: Тяжелое перинатальное поражение мозга смешанного генеза. Постатрофическая заместительная гидроцефалия. Судорожный синдром в анамнезе, синдром двигательных нарушений, задержка психо-моторного развития. Тугоухость 2 степени слева, 3 степени справа. Косоглазие сходящееся.

Что имеем сейчас в 7 месяцев 62см 6300:
Плохо держит голову, плохо пользуется руками, не тянется за игрушками, не переворачивается, не ползает, сильно выгибается назад, на спине лежит редко, спит на животе, улыбается, гулит, за игрушками следит, фиксация недолгая.
ЭЭГ неплохое, эпи активности нет.

-Прошла 3 курса массажа (каждые 1,5 месяца),
-ходит в бассейн,
-ходит на бобот-терапию и элементы войто-терапии через день постоянно
-виброплатформа через день постоянно


Каждый день меня не отпускает та мысль, что я делаю для неё недостаточно!
Пожалуйста, подскажите способы реабилитации, центры в России и за рубежом! Сами мы из Кемерово.
Может кто сталкивался с подобным, я понимаю, что все дети разные, но все же нам сейчас поможет любая важная информация!!

[Папа Кирюши]

Добрый день! Вот ваше описание - почти точь-в-точь, как у нас.
Нам год.  Диагноз окклюзионная гидроцефалия в состоянии субкомпенсации, тетрада фалло и куча всего еще. Генетика чистая.
Умения  - такие же, как и у вас, только что переворачивается и сам пытается голову держать, лежа на животе (в 7 мес он этого не умел).
В свое время нам тоже ставили заместительную гидру (то есть - атрофия головного мозга по факту), нам сказали что мы будем овощами, а сердце нет смысла делать, лучше уж пораньше помрет сам, всем проще будет. Ну примерно так.
Но как выяснилось, гидроцефалия  была незаместительной, она все время жрала мозг, давление было в 2,5 раза больше нормы и тот профессор, мельком глянувший на снимок МРТ, ошибся, и в 7 месяцев нам поставили шунт.
Я к чему это все.
Если бы мы тогда поверили этому профессору..... Аж страшно подумать. Мы не поверили. В будущем мозг бы действительно отмер и привет.
Да, мы сеййчас тяжелые, но у нас есть шанс! И как показывает время - положительная динамика. Медленно, но вперед.

Скажите, а кто вам ставил диагноз, и перепроверяли ли вы его ?

[KhristinaGum]

Диагноз ставили в ОПН, сейчас его просто каждый раз переписывают. МРТ не делали, только КТ-поставили смешанную открытую гидроцефалию лёгкой степени, общеатпофические изменения вещества головного мозга больших полушарий.
А у вас когда научился держать голову? И появляться все стандартные умелки? И когда перестал выгибаться?
Скажите какую и где делаете реабилитацию? Что больше дало результат?

[Папа Кирюши]

Скажите, а когда выгибается - срыгивает? Родничок есть? Какой он, выбухший или наоборот? глаза внешне как себя ведут? Греффе есть?
что такое ОПН я не совсем понял, но скажите, вы что не обращались ни в один федеральный нейро центр???
Насколько я знаю, КТ малоинформативно для мягких тканей, для мозга делают МРТ (по-моему ,с контрастом). Кт - это больше для костей удобнее.

Бегом сканы документов раскидайте по всем, и дополнительно - обязательно в морозовскую  больницу в москве, нам, например, там помогли. Ваша болячка бесплатная, все по полису. Срочно перепроверяйте диагноз, не доверяйте одному=двум врачам, особенно, краевого уровня.

у нас голову только учится держать, пока он слаб. Выгибается периодически, не часто,  - раньше от ВЧД, теперь, бывает живот болит когда, а вообще такое выгибание для детей здоровых нормально. КОгда появляются умелки - это не важно, потому как наши дети необычные, у них все необычно. И все не так, как у других, Но они появляются.
Ходим бассейн, лфк, мануальщик, а также остеопат. Все в совокупности дает результат, по отдельности - не могу сказать.

Перепроверьте диагноз, не ждите. Добейтесь поехать куда нибудь (Тюмень, Новосибирск, Москва), чтоб вас нормальные нейрохирурги обследовали лично.





 

[KhristinaGum]

Мы ездим и в Томск и в Новосибирск.
Мрт пока делать нельзя, говорят, мало весит.
Не срыгивает вообще, родничок закрылся, греффе нет, именно когда выгибается глаза ведут себя обычно, ощущение что смотрит на реакцию что будем делать.
Ходим тоже и к мануальщику и к остеопату с 2-х месяцев.
В больницы не ездили, но есть много знакомых Москва Питер, кто не сильно советует ехать туда так как толку не будет особого, что нужно искать реабилитационные центры хорошие, где возьмутся за ребёнка.

[KhristinaGum]

Опн-отделение патологии новорождённых.
А чем вам помогли в Морозовской больнице?

[Папа Кирюши]

а куда ездите, к кому? вы ж говорите диагноз только в ОПН поставили,  остальные просто переписывают. МРТ вам давно пора делать, вы что?? мы даже с больным сердцем делали,  и еще меньше весили, чем вы. Севоран наш ребенок легко перенес - это с тетрадой фалло, кстати.
Что у вас там вообще происходит?

Вам вентрикуломанометрию делали?

В морозовке нам опровергли диагнозы всех этих моральных уродов, которые ставили диагноз такой, как и вам поставили. Сделали вентрикуломанометрию, обнаружили ВЧд, что исключает заместительную гидру, и быстренько поставили шунт. Мы спасли хоть что-то.

поэтому я так эмоционально распереживался и вас спрашиваю.

Не кажется ли вам, что вы бездействуете?

[Папа Кирюши]

Мы ездим и в Томск и в Новосибирск.
Мрт пока делать нельзя, говорят, мало весит.
Не срыгивает вообще, родничок закрылся, греффе нет, именно когда выгибается глаза ведут себя обычно, ощущение что смотрит на реакцию что будем делать.
Ходим тоже и к мануальщику и к остеопату с 2-х месяцев.
В больницы не ездили, но есть много знакомых Москва Питер, кто не сильно советует ехать туда так как толку не будет особого, что нужно искать реабилитационные центры хорошие, где возьмутся за ребёнка.

вот у нас ВООБЩЕ не было внешних признаков ВЧД. А оно было.

[KhristinaGum]

Делали узи сказали нет вчд @KhristinaGum, мрт делают под общим наркозом, чтобы не спровоцировать судороги и не получить откат-не советуют делать, малый вес(минимум 7кг в Новосибирске сказали).
По узи смотрят и неврологи говорят нет вчд.
Вентрикуломанометрию не делали.

[KhristinaGum]

Вообще никаких признаков вчд у вас не было?
Это странно. Может вы чего-то не замечали?

[Папа Кирюши]

Делали узи сказали нет вчд @KhristinaGum, мрт делают под общим наркозом, чтобы не спровоцировать судороги и не получить откат-не советуют делать, малый вес(минимум 7кг в Новосибирске сказали).
По узи смотрят и неврологи говорят нет все.
Вентрикуломанометрию не делали.

УЗИ никак не может показать ВЧД, равно как и МРТ, но на МРТ видно, что из себя представляют ткани.
МРТ мы делали под севораном, неоднократно (а еще и перед операцией), никаких откатов и судорог. А если ребенок весом 3 кг погибает, ему думаете, МРТ не сделают?

[Папа Кирюши]

Вообще никаких признаков вчд у вас не было?
Это странно. Может вы чего-то не замечали?

Ну почему странно? у всех ВСЕ по-разному. Возможно, были признаки, на которые никто внимание не обращал.

И все таки вы прислушайтесь, попробуйте разослать документы по центрам, это не сложно. Считаю, если есть хоть тысячный шанс, надо его использовать.
Впрочем, ваш ребенок, ваша жизнь и решать вам.

[KhristinaGum]

Дети все разные!
У кого-то будут откаты у кого-то нет!
Я боюсь спровоцировать судороги и эпилепсию у своего ребёнка, поэтому не хочу рисковать.
Я разослала документы по Реа центрам России и зарубежья ещё в 3 месяца, мало кто берет детей до полугода на лечение и реабилитацию.
но здесь я хотела услышать не нравоучения, а конкретные советы по реабилитации.
В больницы тоже обращались и у нас и в Москве, заочно.
По поводу вчд  нам сразу говорили, да и не только по поводу вчд, что нужно постоянно наблюдать за своим ребёнком и смотреть что и как он делает, поэтому я и сказала странно.

[fotoplay]

@KhristinaGum,
Такой хороший вес у ребенка, доношенный
Выдаливали в родах?

[KhristinaGum]

Да доношенный ребёнок 39,5 недель.