Автор Тема: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации  (Прочитано 14002 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Наша история началась с того, что я забеременела долгожданной дочкой. Беременность протекала хорошо, в 40 недель не родила, на 42 положили в роддом и стали стимулировать роды. Прокололи пузырь, но все закончилось ЭКС, безводный период около 6 часов. когда сделали анестезию перед кесарево провалилась в сон, очнулась когда положили ребёнка на грудь, дочка была синяя, как закричала я не слышала, так как была в отключке. Но врачи сказали, что все с ребёнком хорошо. После девочку отнесли к мужу, она была уже розовенькая. У врачей к ребёнку вопросов не было, выписали нас довольных без всяких проблем домой. Два месяца жили не тужили, радовались жизни, в месяц прошли всех специалистов, по всем параметром все отлично! Но меня волновало, что дочка даже не пытается поднять голову с положения лёжа на животике, преимущественно поднимает попку. Улыбаться стала в месяц, к двум много гулила и начала брать игрушки, ноги были всегда поджаты к себе. В 2 месяца пошли на приём к осень хорошему неврологу из нашего города, она занимается в основном детками с ДЦП, стаж 40 лет, заведующая отделением, она наша знакомая, поэтому решили показать дочку ей. На приеме посмотрела, покрутила, дала рекомендации и попросила приехать через месяц ещё раз. В справке написала: АТР +, СШТР, АШТР ++, Ландсу - диффузная мышечная гипотония. Значения этому я не предала. Мы решили в 2,5 проделать массаж и после массажа дочка не подняла голову, стала только крепко держать ее столбиком. После этого начались недели слез и переживаний, к неврологу ездили каждую неделю, разные рекомендации выполняли, куча обследований.. 3 недели мы только исключали СМА 1 типа, я просто была в аду пока ждала результатов анализов... Слава Богу СМА не подтвердилась. После этого нас невролог отправила к себе на госпитализацию, собираем документы и к ней в ближайшее время ложимся.. но толком она мне ничего не объясняет. Сейчас нам 4 месяца и мы так и не поднимаем голову, только попу(((
Из обследований: 3 раза делали - НСГ все отлично
Делали ЭНМГ - пирамидальный синдром не выявлен, угнетение мотонейронов со стороны шеи.
Рентген таза -дисплазии нет, но ноги не разгибаются до конца, поднимается спина.
Рентген позвоночника ( без шеи) все в норме, смещений и повреждений нет.
УЗИ шейно-вертебральной зоны - все в норме.
Вижу, что малышка отстаёт в развитии, стала меньше гулить, в ногах тонус повышен, левая нога и рука немного отличаются от правых, в ноге больше тонуса, ручку левую выворачивает, игрушки берет, в рот всегда тянет, тянется двумя руками к подвешенным игрушкам, с боку на бок переворачивается, опора плохая, руки слабые, не в кулачках, большое пальчиковый прижимает к ладошке но так же очень часто расправляет, левая стопа  немного вывернута во внутрь. Стала замечать, что когда в глубоком сне, ходят глазки под веками, дергается личико, ручки и ножки, иногда есть тремор подбородка, голова тяжеловато поворачивается в лево, но она ее поворачивает, с моей помощью это сделать тяжело, сама легко делает. Естественно все вопросы я полезла решать в интернет, ответ на все вопросы получила - ДЦП! Конечно, никто нам пока не ставил этот диагноз, но я нахожусь в очень тяжелой моральном состояние, хочу помочь чём-нибудь малышке, но не знаю чем, хочу что бы диагноз не подтвердился. Очень хочу услышать мнение опытных людей и может быть советы о том, чем я могу сейчас улучшить наше положение. Нам 4 месяца.
« Последнее редактирование: 19 Февраль 2020, 20:27:15 от Наталья Д.В. »

Оффлайн NICU

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 5
  • Anna
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #1 : 20 Февраль 2020, 00:19:51 »
Очень странно.
В вертикальном положении голову удерживает?
Есть игра с одновременным участием рук и ног?
На бок переворачивается в процессе игры или больше похоже на случайные движения?

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #2 : 20 Февраль 2020, 00:30:48 »
Переворачивается иногда к мобилю, иногда просто так. Вообще очень странное и пугающие состоянию, ручки закидывает, ножками иногда очень резко и напряжённо сучит, массаж руки левой и шеи ор дикий, верх спины тоже орет, столбиком носим голова хорошо держится, во все стороны смотрит. Вот правда в лево тяжеловато поворачивает, но поворачивает. Ещё я не написала, что после первого массажа в какой-то момент пошёл откат, ручки стали очень слабыми, хотя игрушки все била, голову пару дней столбиком не держала, но после новой порции массажа все нормализовалось.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #3 : 20 Февраль 2020, 00:32:29 »
Ноги хватает и в рот тянет, играет руками и может сучить ногами, может не сучить ногами. Любит бить по подвесным игрушкам, хватает их, двумя руками треплет.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #4 : 20 Февраль 2020, 00:35:52 »
Ребёнок первый, не знаю как должно быть.. но точно вижу, что отстаёт очень

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1553
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #5 : 20 Февраль 2020, 08:04:10 »
@Наталья Д.В., вы не накручивате себя себя заранее. Понимаю что это не просто. Возможно ребенок ваш неврологу не понятен и на госпитализации что то прояснится. У меня тоже девочка, эксперты, не закричала сразу. Голову не держала на животе долго. Столбиком держала. Руки слабые до сих пор. Неврологи высказывали массу предположений. Невролог с 30 летним стажем работы в стационаре мне сказала сразу: ребенок мне не понятен. И до сих пор многие специалисты так говорят. Ей 4 года. Ходит, бегает, говорит. Не норма конечно, но если бы в 4 месяца я знала что будет так, мое психоэмоциональное состояние было бы в разы стабильнее. Ребенку нужна психически уравновешенная мать. Это ваш самый главный ресурс.

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1553
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #6 : 20 Февраль 2020, 08:27:48 »
@Наталья Д.В., а почему рентген шейного отдела не делали? Часто у кесарят травма шоп.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50217
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1439
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #7 : 20 Февраль 2020, 09:39:55 »
@Наталья Д.В., а почему рентген шейного отдела не делали? Часто у кесарят травма шоп.
,,,
Попробуйте при госпитализации этот вопрос активно по задавать.
Много тут после кесарево с травмой ШОП. Свой такой, ротационные плдвывих атланта в кесаревом ккк
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #8 : 20 Февраль 2020, 19:28:39 »
 Рентген шеи нужно, очень похоже на травму ШОП

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #9 : 20 Февраль 2020, 19:49:41 »
 спасибо за внимание! Буду настаивать на рентгене, точно знаю, что хотят сделать МРТ, возможно ли только по МРТ определить травму ШОП? И какие последствия данная травма несёт?

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #10 : 20 Февраль 2020, 19:51:13 »
Сейчас я переживаю за упущенное время.. зачем мы занимались исключением СМА 3 недели, вместе выявления травмы ШОП(((

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50217
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1439
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #11 : 20 Февраль 2020, 19:57:21 »
@Наталья Д.В., забудьте вы эти дурацкие слова " упущенное время"!
Ну а если б, не дай оно бог, СМА оказалось, а вы полгода танцы с бубнами по поводу шеи ( и да, и там что то нарыть могли и искали манцальщикс, остеопата и т д, занимались, а мышцы хуже и хуже...)?
Всегда надо отмести самое нехорошее,  ну или проверить на самое не хорошее предположение. Нет страшного - все остальное и чуть позже обнаружить и делать можно.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн MakKsusha

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #12 : 20 Февраль 2020, 23:27:51 »
Сейчас вам конечно никто ничего не скажет, пока не появятся навыки по возрасту и какими они будут, с дцп не торопитесь, психо-эмоционально ребёнок кажется неплох, мой в 4 месяца ни на кого даже не смотрел и игрушки не брал.. Я тоже про дцп начиталась и тут и везде, думала ни сидеть ни ходить не сможет, морально даже не передать, что было, но я думаю тут этим никого не удивишь.. Все прошли через это.. Все оказалось намного лучше, чем я думала тогда.. В 4 месяца.. Не норма конечно, далеко.. Но мы ходим и сидим.. Хоть так.. Не налегайте на массаж и ноотропы пока не сделаете ээг, и прививки не делайте.. На мяче дома можно заниматься, как раз для удержания головы на животе очень хорошо помогает.. Ну и не плачьте раньше времени, успехов вам!

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #13 : 21 Февраль 2020, 10:24:47 »
Я про травму шоп хочу сказать. У меня у самой родовая травма шоп и потом я еще добавила,ухудшив  ситуацмю. У меня когда обострения бывают,я не могу ни лечь ни встать ни повернуться от боли.прям до слез. Мышцы шеи и плеч тоже все спазмируются. И в руку может давать. Поэтому деток можно понять,самое не больное в этой ситуации -вертикальное положение головы. Рентген шоп в трех проекциях. Тем более, если ребенок вовсе голову лежа не поднимает. Потом по обстоятельствам мануал, остеопат. Массажик в принципе никогда не лишний мамин пока. Легкое лфк. Какое-то потяжелей прежде чем делать,лучше исключить травму шоп

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #14 : 21 Февраль 2020, 14:46:26 »
Подскажите, а МРТ может выявить данную травму? Я конечно не могу пока собраться с силами, она такая умница, гулит, улыбается, любит что бы столбиком носили, а голова так и не может подняться с положения лёжа... когда сами поднимаем, плачет( куда врачи смотрят 

 

А что нам делать сейчас??!!

Автор МамаПолинки

Ответов: 22
Просмотров: 6279
Последний ответ 08 Апрель 2013, 12:08:03
от Exta
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 31820
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема
Нам завтра будет 5 лет! И мы стоим на пороге чудо

Автор Anulik

Ответов: 9
Просмотров: 5590
Последний ответ 19 Январь 2012, 10:42:38
от Natusia
И нам помогите разобраться..

Автор Wanderingguest

Ответов: 27
Просмотров: 4144
Последний ответ 17 Декабрь 2016, 22:22:59
от Ghostli1
Откликнитесь! Что нам дальше делать?

Автор Евина мама Оксана

Ответов: 4
Просмотров: 2724
Последний ответ 14 Декабрь 2015, 03:36:49
от Марина Ши