Автор Тема: Помощь от государства  (Прочитано 2309 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MusaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Помощь от государства
« : 27 Март 2020, 03:07:32 »
Доброго времени суток всем форумчанам. Я являюсь родителем ребёнка с эпилепсией, спастическим тетрапарезом, глобальной задержкой развития, микроцефалия, гидроцефалия, нарушение сна. Ребенок лежачий. Времени на чтение форума катастрофически мало, так как все время занимает ребенок и сил и времени мало остается днем из-за плохого сна и ночью при чтении форума глаза сами закрываются, поэтому прошу вашей помощи по некоторым вопросам. Подробных ответов не требуется, только краткая информация о том, какую помошь я могу попросить у государства, так как всех расходов не потянуть своими силами.
Я разделю вопросы по пунктам, чтобы Вам легче было ответить. Просьба написать Ваш опыт, куда обращаться за помощью и какие льготы я могу получить.

1. Покупка медикаментов. Какие из препаратов я могу получить бесплатно и в какие сроки. Мой ребенок принимает вальпроевую кислоту(депакин), баклофен(баклосан), омепрацол, movicol(от запоров).
2. У моего сына желудочный зонд и он получает через зонд Nutrini Energy, смесь для энтерального питания. Должна ли она быть бесплатной?
3. Реабилитация. Какой у вас опыт по реабилитации по квоте? Сколько раз в год по факту я могу получить бесплатную реабилитацию по квоте и какое качество у них? Почему так много родителей делают реабилитацию на платной основе?
5. Обследование ээг дневное и ночное. Проводилось по рекомендации невролога в Невромед(Москва). Платили сами. Есть ли государственные больницы, где делают ээг и опять таки какое их будет качество?
6. Войта терапия, кастилио моралез проводятся постоянно. Можно ли получить квоту на эти терапии отдельно от реабилитации?
7. Специальные коляски, стульчики, вертикализатор, ортезы. Их тоже надо будет скоро с возрастом обновлять. Могу ли я получить деньги на их покупку и могу ли я их выбрать сам? Как часто можно их приобретать и на какие суммы?
8. Садик. Есть ли детские сады для таких лежачих детей в Москве? Платные? Цена за месяц? Если нет, то могу ли я получить помощь в виде сиделки на время от государства?
9. Ботокс внутримышечно, для ног для снятия спастики.

Всем заранее спасибо и здоровья, сил и терпения Вам и вашим детям!

Оффлайн Bonda С.

Re: Помощь от государства
« Ответ #1 : 27 Март 2020, 06:35:41 »
П.9 диспорт выдают бесплатно.  Количество флаконов и периодичность по показаниям.
« Последнее редактирование: 27 Март 2020, 15:40:45 от Bonda С. »

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Помощь от государства
« Ответ #2 : 27 Март 2020, 06:51:43 »
Почитала, что вы в Германии

А так, вам в помощь БФ "дом с маяком"
« Последнее редактирование: 27 Март 2020, 06:58:13 от Oksana123 »
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн MusaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помощь от государства
« Ответ #3 : 27 Март 2020, 09:53:25 »
@Oksana123, да, в Германии, но по сложившимся обстоятельствам возможно придётся возвращаться в Россию, поэтому заранее собираю информацию. В Германии конечно все налажено, огромная помощь во всех вопросах для таких детей, как у нас и никогда никаких проблем не возникает с медикаментами, лечением, реабилитацией, а вот у нас... ну сами знаете.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помощь от государства
« Ответ #4 : 27 Март 2020, 10:41:42 »
@Musa, 2) специальное питание можно получить бесплатно, если вам его выпишут. Знакомые обращаются время от времени в институт питания(особенно с маловесными детьми с целью подобрать питание для набора веса).
3) по ОМС можно получать реабилитацию 4 раза в год, так же есть реабилитация от социального обеспечения нам с дочкой пока отказов не было(пишешь заявление и через какое-то время вызывают на реабилитацию). Бесплатными реабилитациями пользоваться не очень удобно, т.к. это либо список анализов на 2а листа и госпитализация, либо кататься по всему городу(т.к. во многих местах берут только на 1 раз в год на 3-4 недели), постоянно меняются тренера, подходы, нет приемственности. В итоге мы с дочкой ездим в платный центр(иногда там бывает возможность заниматься бесплатно по квоте) к одному и тому же тренеру, т.к. там есть возможность выбрать время и набор занятий подходящий для ребенка, а не брать стандартный план с логопедом, дифектологом и тд(которые дочке уже не критичны)
4)ЭЭГ делают почти везде, но длительное бесплатно обычно во время госпитализации. За деньги длительное сделают и без госпитализации. Рутинное ээг минут на 10-15 есть и в поликлинике, но оно обычно в рамках скрининга для всех детей перед школой(5-6 лет), если есть эпи, толку в этом нет.
7) тср можно купить самостоятельно, затраты за них компенсируют при наличие пакета документов, сейчас уже в течение 2 месяцев. Однако установлены максимальные размеры компенсаций по каждому виду тср(они публикуются дважды в год, если сумма покупки тср привыкает максимальную сумму компенсации, то компенсация не в полном объеме). Сроки пользования тср тоже регламентируются.
8) Садики есть, в том числе и бесплатные. Про сиделку не знаю
9) Ботекс делают, но там какие-то заморочки с получением припарата бесплатно(я в этом не очень разбираюсь)

Оффлайн MusaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помощь от государства
« Ответ #5 : 28 Март 2020, 12:46:23 »
@valya, спасибо за подробный ответ dcvf
А кто что знает про новый порядок реабилитации. Наткнулся на статью, но так и не понял приняли ли новые правила до сих пор. Там и петиции писали. Есть ли изменения по реабилитации? То есть она будет как и прежде несколько раз в год и никакой поддерживающей терапии между ними? Или всё таки изменения есть?
И что на счёт потенциала для реабилитации. У меня лежачий и не откажут ли мне в реабилитации?

Оффлайн Bonda С.

Re: Помощь от государства
« Ответ #6 : 28 Март 2020, 20:31:13 »
@valya, спасибо за подробный ответ dcvf
А кто что знает про новый порядок реабилитации. Наткнулся на статью, но так и не понял приняли ли новые правила до сих пор. Там и петиции писали. Есть ли изменения по реабилитации? То есть она будет как и прежде несколько раз в год и никакой поддерживающей терапии между ними? Или всё таки изменения есть?
И что на счёт потенциала для реабилитации. У меня лежачий и не откажут ли мне в реабилитации?

Не знаю, как в других регионах,  скажу про Санкт-Петербург. Ребенок паллиативный,  о чем есть запись в иПР. В больницах мы практически живем.  Это и реабилитации и плановые госпитализации  для обследований. Т.е. при желании наличии возможности можно  с одной реабилитации на другую.  И многие наши товарищи по несчастью  так и реабилитируют  детей: расписан весь год практически наперёд, сейчас вот карантинные меры немного внесли беспорядка,  отменились ближайшая реабилитация  в апреле месяце.  Май тоже немного под вопросом пока.  Есть еще  хоспис,  а у них тоже вариант  не то чтобы полноценной реабилитации,  но массаж и лфк можно получить,  ну и поддерживающей терапией обеспечивают. При том, что в два мед.учреждения  с реабилитационными отделениями  по ОМС  мы еще не попали.  Где то одно нравится, другое не нравится, у меня еще младшая  дочка,  поэтому иной раз останавливаюсь на домашних самостоятельных занятиях.  Или выбираю, чтобы было можно уехать на выходные домой. Сейчас вот закончили курс в центре имени Раухфуса  в режиме дневного стационара. Но здесь есть момент,  не все берут со стомами.  Пока у сына стояла трахеостома  брала на реабилитации только 22 больница,  ну и в 5 больнице  плановые обследования и подбор терапии. Нии  детских инфекций и 40 больница со стомами  не берут. 40 больница еще по уровню сознания не всех берет, в вегетативной не берет.
В перечисленных больницах есть реабилитационный отделения с тренажёрами, в трех есть локомат. Во всех разное количество бесплатных занятий,  свои плюсы и минусы. В 5 больнице есть барокамеры.


Оффлайн Bonda С.

Re: Помощь от государства
« Ответ #7 : 28 Март 2020, 20:34:37 »
@Musa, потенциал в детском возрасте не сильно влияет. а вот после 18....... мне врачи прямо говорят, выжимайте сейчас насколько возможно,  после 18 возможности  реабилитации по ОМС стремятся к нулю.

Оффлайн Bonda С.

Re: Помощь от государства
« Ответ #8 : 28 Март 2020, 20:37:12 »
Прошу прощения за ошибки,  с телефона  сильно тормозит , пока набираю,  еще и т9 корректирует.

Оффлайн Bonda С.

Re: Помощь от государства
« Ответ #9 : 28 Март 2020, 20:44:54 »
Почему многие выбирают платные? Не знаю. я не вижу принципиальной разницы в состояниии  детей при реабилитации по омс или с частичной оплатой занятий и платных реабилитаций или, например, тех, кто реабилитирует своего ребенка в Испании.  Но я наблюдаю за такими же  товарищами по несчастью, как и сын, это в основном травмы. Но пока ездим по реабилитациям,  встречаю  разных детишек, знаю двоих,  которые после тяжелых родовых травм  в своим 18 годам с абсолютно неблагоприятных прогнозов могут передвигаться без коляски,  хотя б внутри помещения.

Оффлайн Асся

Re: Помощь от государства
« Ответ #10 : 28 Март 2020, 21:16:27 »
Почему многие выбирают платные? Не знаю. я не вижу принципиальной разницы в состояниии  детей при реабилитации по омс или с частичной оплатой
Абсолютно согласна, все зависит от "потенциала" к реабилитации ребенка в итоге. Иногда " выстреливают" , но ето когда совсем не занимались. Некоторые, с которыми " перезанимались", " выстреливают в другую сторону.

Мне платные приятнее, лично мне как маме, все такие вежливые, и ребеночка твоего типа любят)) возятся с ним, когда ты уже устал.)
« Последнее редактирование: 28 Март 2020, 21:28:06 от Асся »

Оффлайн Grita

Re: Помощь от государства
« Ответ #11 : 08 Май 2020, 23:31:20 »
@valya, спасибо за подробный ответ dcvf
А кто что знает про новый порядок реабилитации. Наткнулся на статью, но так и не понял приняли ли новые правила до сих пор. Там и петиции писали. Есть ли изменения по реабилитации? То есть она будет как и прежде несколько раз в год и никакой поддерживающей терапии между ними? Или всё таки изменения есть?
И что на счёт потенциала для реабилитации. У меня лежачий и не откажут ли мне в реабилитации?
Если у ребенка будет статус паллиативный, то о реабилитации от государства и сан куре можно забыть. На гос реа не берут с некупируемой эпи, только с ремиссией от 6 месяцев.
Ээг бесплатно это максимум час, все остальное платное.
Всеми силами старайтесь остаться в Германии, здесь очень тяжело жить с РИ(

 

Материальная помощь

Автор Екатерина73

Ответов: 17
Просмотров: 4096
Последний ответ 13 Декабрь 2017, 15:27:35
от *Татьянка*