Автор Тема: Мы дома. С чего начать?  (Прочитано 2361 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Kate_rinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы дома. С чего начать?
« : 05 Апрель 2020, 19:31:15 »
Всем доброго дня! 777
Расскажу немного предыстории.
Беременность была запланированной, протекала идеально. Все анализы были в норме, не беспокоило вообще ничего, ни отеков, ни токсикоза.
На 32  неделе я перестала чувствовать шевеления малыша. Пошла на прием к врачу, далее на УЗИ. Узи показало нулевой кровоток, отправили на срочное КС. На УЗИ предупредили, что можно ожидать самого худшего, т.е. есть вероятность, что ребенок не выживет.
Состояние мое на тот момент не описать словами, но все только начиналось. Малыш родился 14.02.2020  2/3/3 балла по Апгар. Работало только сердечко. Его забрали в реанимацию, далее в этот же вечер был направлен в ДГБ 1 (Мы в Спб). Опять же врачи сказали, что малыш может не доехать до больницы, молиться и верить в лучшее.
Оказалось, что причиной нарушения кровотоков была инфекция, но до сих пор никто не может понять какая. Две недели малыш пробыл в реанимации, изначально в медикаментозной коме, на ИВЛ, кололи сильнейшие антибиотики, инфекцию победили. В первые дни жизни у малыша появились судороги, позже медикаментозно компенсированы. По НСГ - ишемия, ВЖК 1-2 степени. Угроза ПВЛ кистозной формы. Изначально у малыша совсем не было рефлексов, гипотония. Позже рефлексы появились.
После реанимации еще 2 недели находились в больнице, при выписке: ППЦНС, ВЖК 2 стадии обратного развития, постгемморагическая вентрикуломегалия. Угроза ПВЛ кистозной формы. Судороги, медикаментозно купированы. Ретинопатия, 2 стадия, 3 зона.
После выписки, через две недели ходили на прием к неврологу, делали НСГ: повышение эхоплотности, разрежение ткани мозга минимальное, первентикулярных кист не наблюдается.  Угроза ПВЛ кистозной формы, в три месяца - осмотр невролога и НСГ.
На данный момент нам ровно 40 недель. Малыш активный, гипотонии нет, рефлексы в норме, неосознанно улыбается. Переживаю, что пока не фиксирует глазки ни на мне, ни на игрушках, но надеюсь, что все впереди.
Собственно, в чем вопрос. На протяжении всего нахождения в больнице нам не раз говорили, что необходима будет реабилитация, наблюдение у невролога.
Невролог, к которому мы ходили последний раз, сказала, что пока все ок, но назначила уколы кортексина. Уколы пока не делали.
Я очень боюсь упустить время, но в то же время не знаю, с чего начать, куда бежать, процедур куча, глаза разбегаются.. Плюс к тому, в связи с карантином все закрыто, возможно я могу что-то делать сама дома?
Подскажите, пожалуйста, какие у нас должны быть дальнейшие действия?
Может у кого-то есть контакты хороших неврологов/массажистов/остеопатов в Спб?

Оффлайн Collet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #1 : 05 Апрель 2020, 19:55:38 »
Всем доброго дня! 777
Расскажу немного предыстории.
Беременность была запланированной, протекала идеально. Все анализы были в норме, не беспокоило вообще ничего, ни отеков, ни токсикоза.
На 32  неделе я перестала чувствовать шевеления малыша. Пошла на прием к врачу, далее на УЗИ. Узи показало нулевой кровоток, отправили на срочное КС. На УЗИ предупредили, что можно ожидать самого худшего, т.е. есть вероятность, что ребенок не выживет.
Состояние мое на тот момент не описать словами, но все только начиналось. Малыш родился 14.02.2020  2/3/3 балла по Апгар. Работало только сердечко. Его забрали в реанимацию, далее в этот же вечер был направлен в ДГБ 1 (Мы в Спб). Опять же врачи сказали, что малыш может не доехать до больницы, молиться и верить в лучшее.
Оказалось, что причиной нарушения кровотоков была инфекция, но до сих пор никто не может понять какая. Две недели малыш пробыл в реанимации, изначально в медикаментозной коме, на ИВЛ, кололи сильнейшие антибиотики, инфекцию победили. В первые дни жизни у малыша появились судороги, позже медикаментозно компенсированы. По НСГ - ишемия, ВЖК 1-2 степени. Угроза ПВЛ кистозной формы. Изначально у малыша совсем не было рефлексов, гипотония. Позже рефлексы появились.
После реанимации еще 2 недели находились в больнице, при выписке: ППЦНС, ВЖК 2 стадии обратного развития, постгемморагическая вентрикуломегалия. Угроза ПВЛ кистозной формы. Судороги, медикаментозно купированы. Ретинопатия, 2 стадия, 3 зона.
После выписки, через две недели ходили на прием к неврологу, делали НСГ: повышение эхоплотности, разрежение ткани мозга минимальное, первентикулярных кист не наблюдается.  Угроза ПВЛ кистозной формы, в три месяца - осмотр невролога и НСГ.
На данный момент нам ровно 40 недель. Малыш активный, гипотонии нет, рефлексы в норме, неосознанно улыбается. Переживаю, что пока не фиксирует глазки ни на мне, ни на игрушках, но надеюсь, что все впереди.
Собственно, в чем вопрос. На протяжении всего нахождения в больнице нам не раз говорили, что необходима будет реабилитация, наблюдение у невролога.
Невролог, к которому мы ходили последний раз, сказала, что пока все ок, но назначила уколы кортексина. Уколы пока не делали.
Я очень боюсь упустить время, но в то же время не знаю, с чего начать, куда бежать, процедур куча, глаза разбегаются.. Плюс к тому, в связи с карантином все закрыто, возможно я могу что-то делать сама дома?
Подскажите, пожалуйста, какие у нас должны быть дальнейшие действия?
Может у кого-то есть контакты хороших неврологов/массажистов/остеопатов в Спб?
Катя напишите мне в личку. Нам 9 месяцев.  Мы из спб. В родах была асфиксия. Тоже лежали в первой детской. Остеопата хорошего нашла только когда малютке было 7 месяцев. Чего нибудь подскажу

Оффлайн NICU

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 5
  • Anna
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #2 : 06 Апрель 2020, 00:19:01 »
Здравствуйте!
2/3/3 Апгар - опровергает что при рождении было только сб.
Вжк 2 степени - риск не большой, есть большая вероятность что проскочите серьезные проблемы по части ЦНС, но смущает наличие судорог в анамнезе, при 2ст вжк это крайне редкие гости. Чем их купировали в реанимации и продолжена ли противосудорожная терапия а дальнейшем?
Риск формирования ПВЛ - если оно было бы, то его уже должны были увидеть на нсг (видно на 8-14 день от момента рождения/вжк). МРТ делали?
Ретинопатия - обязательный контроль на камере, желатеььно до 52 недели, не реже чем раз в 10 дней.
Касательно причин - не очень похоже на инфекцию, проблемы кровотока - в 95% случаев проблема в свёртываемости крови и тромбообразовании у матери (что должно было бы быть диагностировано значительно раннее 32 недели). Касательно АБ:
Антибиотики на ИВЛ новорожденным назначаются всегда, вне зависимости от подозрений на ВУИ. Просто при ВУИ их там идёт целый коктейль, с их подбором и заменой, в других случаях - 1-2 не самых сильных ( во избежание осеменения дыхательных путей больничной флорой, и как следствие, развития внутрибольничной ивл-ассоциированной пневмонии).
Так что исходя из ваших описаний не инфекция, а скорее недиагностированные нарушения свёртываемости. Кстати, ребенок был маловесный к сроку гестации?
Касательно реабилитации - торопиться некуда, тем более сейчас. Придите в себя, изолируйтесь, а там уже и карантин кончится, и развитие прояснится (уйдут и появятся рефлексы). Тогда и будете что то решать.

Оффлайн Kate_rinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #3 : 06 Апрель 2020, 00:33:18 »
Здравствуйте!
2/3/3 Апгар - опровергает что при рождении было только сб.
Вжк 2 степени - риск не большой, есть большая вероятность что проскочите серьезные проблемы по части ЦНС, но смущает наличие судорог в анамнезе, при 2ст вжк это крайне редкие гости. Чем их купировали в реанимации и продолжена ли противосудорожная терапия а дальнейшем?
Риск формирования ПВЛ - если оно было бы, то его уже должны были увидеть на нсг (видно на 8-14 день от момента рождения/вжк). МРТ делали?
Ретинопатия - обязательный контроль на камере, желатеььно до 52 недели, не реже чем раз в 10 дней.
Касательно причин - не очень похоже на инфекцию, проблемы кровотока - в 95% случаев проблема в свёртываемости крови и тромбообразовании у матери (что должно было бы быть диагностировано значительно раннее 32 недели). Касательно АБ:
Антибиотики на ИВЛ новорожденным назначаются всегда, вне зависимости от подозрений на ВУИ. Просто при ВУИ их там идёт целый коктейль, с их подбором и заменой, в других случаях - 1-2 не самых сильных ( во избежание осеменения дыхательных путей больничной флорой, и как следствие, развития внутрибольничной ивл-ассоциированной пневмонии).
Так что исходя из ваших описаний не инфекция, а скорее недиагностированные нарушения свёртываемости. Кстати, ребенок был маловесный к сроку гестации?
Касательно реабилитации - торопиться некуда, тем более сейчас. Придите в себя, изолируйтесь, а там уже и карантин кончится, и развитие прояснится (уйдут и появятся рефлексы). Тогда и будете что то решать.

При рождении было сб, чуть позже цвет кожи стал нормальным, поэтому балл добавили. Дыхания и движений не было.
Противосудорожная терапия - топирамат, принимаем до сих пор.
МРТ не делали
По антибиотикам как раз и было целый коктейль, сначала одни, потом другие, когда подобрали, анализы улучшились.
Ребёнок родился 41 см, 2 кг, но очень отёкший, позже отеки ушли и вес тоже спал.
Но суть вообщем-то не в том, из-за чего все случилось, а что делать дальше...
По ПВЛ нам сказали, что точно будет видно к 3 месяцам..
Спасибо Вам за ответ!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3123
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #4 : 06 Апрель 2020, 07:10:56 »
@Kate_rina,
на самом деле, вам очень повезло, что карантин вокруг. Это избавляет вас и ребенка от ненужной суеты, не омрачает первые месяцы с ребенком беготней по никчемным специалистам из прошлого века и ненужных манипуляций типа массажа...
наладьте общий режим дня, кормление, купание в морской соли или хвойном настое,  сон. Носите его на руках бесконечно, пусть добирает сейчас то тепло, которого в больничке недоставало.
 Считается, что отсчет ребенкиного развития надо вести не от родов,  и не от гестации, а от момента, когда он дома с семьей оказался.

судя по вашему описанию - не ужас-ужасный с ребенком. у более благополучного из моих детей (которая без последствий вышла из вжк2-3 ст) пострашнее выписка была. НО всем этим выпискам в целом - грош цена, надо смотреть за динамикой развития ребенка. По ПВЛ - да, период мнимого благополучия до 3 мес. Но вы скоро все узнаете.

примите вещь, которую принять сложно, но необходимо, чтобы дальнейшие ГОДЫ с ребенком не превратились в кошмар. Если реально у ребенка было (есть) повреждение мозга, то куда бы вы сейчас не метались - вы ничего не сможете изменить. уколы кортексина и "массажик" абсолютно ничему не помогут.
вас нужно не отдельных спецов искать, чтоы жить потом метаниями и дурацкой надеждой от курса к курсу что "поможет". А создать систему СОБСТВЕННУЮ жизни с ребенком, при которой каждое ваше и его движение работало бы на развитие ребенка, на формирование нужных навыков. И карантин для этого - ну, идеальное время. Просто нужно больше информации вам.

соберите пока информацию. почитайте книги вроде "Введения в физическую терапию"Клочковой и "Ребенок с церебральным параличом" Н. Финни. Не чтобы напугаться насмерть, а чтобы, если-таки придется тесно общаться со специалистами по поводу ребенка, говорить с ними на понятном языке.
ретинопатия - тоже не ужас, судя по всему. Иначе бы вас не выпустили просто так, без направления к серьезным офтальмологам. Вот окулиста надо хорошего найти. И наблюдаться - это лет на 10 еще на контроле держать надо, но это обычная рабочая рутина с ребенком.

к неврологу, который говорит "все ок, но назначает уколы кортексина" - не ходите больше. Полная беспомощность.

у вас в Питере есть система ранней помощи, есть Клочкова, есть Илона Абсандзе, если что.
почитайте вот тут:  Екатерина Клочкова – физический терапевт. Надо ли терпеть боль.
"Уверенное начало": программа для детей от 0 для 3 лет.
Слава Богу за все!

Оффлайн Скво

Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #5 : 06 Апрель 2020, 09:00:32 »
Привет. Как немного окрепнет малыш, запишитесь на консультацию в Институт раннего вмешательства (ИРАВ) на Чехова. Там мультдисциплинарный подход,  есть и физический терапевт, и психолог (может быть для начала не ребенку, а вам он нужнее), эрготерапевт и много других специалистов.
И полностью поддерживаю пост выше. Не ведитесь на чудо-врачей и чудо-методики, их нет.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Pain

Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #6 : 06 Апрель 2020, 09:19:00 »
Привет. Как немного окрепнет малыш, запишитесь на консультацию в Институт раннего вмешательства (ИРАВ) на Чехова. Там мультдисциплинарный подход,  есть и физический терапевт, и психолог (может быть для начала не ребенку, а вам он нужнее), эрготерапевт и много других специалистов.
И полностью поддерживаю пост выше. Не ведитесь на чудо-врачей и чудо-методики, их нет.
Уважаемый автор, извините, вклинюсь.
Подскажите, пожалуйста, если у меня есть сомнения в правильном психо-эмоциональном развитии ребёнка, стоит ли туда ехать из Москвы?
Просто не первый раз вижу это название. Отзывы в интернете только старые, и они не очень.

Оффлайн Скво

Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #7 : 06 Апрель 2020, 09:23:42 »
Привет. Как немного окрепнет малыш, запишитесь на консультацию в Институт раннего вмешательства (ИРАВ) на Чехова. Там мультдисциплинарный подход,  есть и физический терапевт, и психолог (может быть для начала не ребенку, а вам он нужнее), эрготерапевт и много других специалистов.
И полностью поддерживаю пост выше. Не ведитесь на чудо-врачей и чудо-методики, их нет.
Уважаемый автор, извините, вклинюсь.
Подскажите, пожалуйста, если у меня есть сомнения в правильном психо-эмоциональном развитии ребёнка, стоит ли туда ехать из Москвы?
Просто не первый раз вижу это название. Отзывы в интернете только старые, и они не очень.
Как раз в Москве есть проект "Уверенное начало", там подход аналогичный. Возможно Севилья вам подскажет ещё что-то.
В СПБ есть даже государственные центры ранней помощи (при районных центрах помощи детям-инвалидам, но не во всех районах). Там попадаются тоже классные специалисты. Наверняка в Москве есть что-то подобное.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3123
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #8 : 06 Апрель 2020, 10:48:00 »
Привет. Как немного окрепнет малыш, запишитесь на консультацию в Институт раннего вмешательства (ИРАВ) на Чехова. Там мультдисциплинарный подход,  есть и физический терапевт, и психолог (может быть для начала не ребенку, а вам он нужнее), эрготерапевт и много других специалистов.
И полностью поддерживаю пост выше. Не ведитесь на чудо-врачей и чудо-методики, их нет.
Уважаемый автор, извините, вклинюсь.
Подскажите, пожалуйста, если у меня есть сомнения в правильном психо-эмоциональном развитии ребёнка, стоит ли туда ехать из Москвы?
Просто не первый раз вижу это название. Отзывы в интернете только старые, и они не очень.
Если именно психо-эмоциоанальеая сфера , то идите на консультацию в Центр лечебной педагогики на во. Строителей. Может через их сайт записаться на первичную консультацию. Очередь длинная, запишитесь как можно быстрее, пусть себе идёт.
Узнайте про программу Уверенное начало, там комплексная диагностика маленьких.
Если платно можете пойти на консультацию - обратитесь в центр Территория печи. Их несколько по Москве, можно позвонить или написать в их подразделение на Ходынке или Шалтай-болтай, описать проблему, которая вас волнует, попроситься на консультацию к специалисту, который с малышами занимается (там и нейропсихологи, и дефектологи очень хорошие). Лучше проситься к Маше Шапиро или к самой Татьяне Грузиновой, правда, я не уверена, что она сама сейчас первички ведёт.
Слава Богу за все!

Оффлайн Kate_rinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #9 : 06 Апрель 2020, 12:45:16 »
@Севилья,
По ретинопатии наблюдаемся каждую неделю, там не все хорошо, но верим в лучшее.
По поводу невролога, я рассчитывала, что мы придем на консультацию, а он как раз и расскажет, как в дальнейшем вести себя с ребенком, что посмотреть/почитать/изучить, потому что  я естественно не сталкивалась с этим, понятия не имею, что делать и каким образом развивать ребенку нужные навыки.
В любом случае, я ведь дома не сделаю все сама и к специалистам все равно нужно обращаться, но вопрос к каким и куда.


Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3123
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #10 : 06 Апрель 2020, 13:27:10 »
@Kate_rina, жалко, что вы не вчитались в то, что вам выше написали... Но вольному - воля.
Вам сейчас не специалисты нужны, а накопление и информации и выработка своего пути с ребёнком.
У Вас не та ситуация, судя по анамнезу и даже реакции замшелого невролога, что б нужны резкие меры.
Есть время - читайте, изучайте.. в том числе определитесь, какие именно спецы вам нужны )
Слава Богу за все!

Оффлайн Kate_rinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #11 : 06 Апрель 2020, 14:02:09 »
@Севилья, да нет, я Вас услышала.
Просто врачи в больнице говорили нам, что очень важна реабилитация именно в первые полгода жизни малыша, поэтому я и боюсь упустить время:(

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3123
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #12 : 06 Апрель 2020, 16:41:06 »
@Kate_rina, мне иногда жалко, что за эту фразу не ввели уголовную ответственность (((
особенно учитывая, что под "реабилитацией" эти советчики имеют в виду всякий отстой

мне очень вас жаль. И очень грустно, что годы идут, а мамы по-прежнему не получают нормальной информации при выписке с ребенком. моему сыну 12,5 лет - меня тоже тем же говном потчевали. И самое грустное - из лучших побуждений. Это вообще беда всей нашей педиатрии и детской неврологии - что они дают паскудные рекомендации из лучшых побуждений.

Почитайте книжки, Катя, пока карантин...

если у ребенка поврежден мозг, за полгода вы его не восстановите. Если ваш ребенок в принципе не сильно пострадал (как один из моих детей-двойняшек, например), то, конечно, кортексин и массаж руками чужой тетки не сможет поверить здоровому ребенку за полгода, он начнет развиваться, нагонит ровесников, вы обрадуетесь, а халтурщики поставят "галочку" в пользу того, что их фуфлолечение помогает.

Если ваш ребенок реально пострадал, что абилитация - не РЕабилитация - будет длится всю вашу и его жизнь. И никакие "первые полгода" не будут решающими. Новый мозг не отрастет за первые полгода, как бы мы этого не хотели.
но за эти первые полгода или год вы потратите кучу денег, ресурсов семьи, сил ребенка в ненужном направлении

но я умолкаю, потому что иду по второму кругу
Слава Богу за все!

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1614
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #13 : 06 Апрель 2020, 17:17:29 »
@Севилья, очень верно сказано.

Оффлайн Collet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы дома. С чего начать?
« Ответ #14 : 06 Апрель 2020, 18:08:28 »
Я тоже полностью согласна с Сивилья. Я из тех кто просто полгода металась, искала специалистов, мучалась, толку мало. А вот грудное вскармливание этим запорола... и вообще чувствую как делала не то.... ребёнку нужна спокойная Мама, верящая а него. А не мечущаяся истеричка как я. И к сожалению так действительно говорят при выписке из первой детской. О важности реабилитации в первые полгода... я могу дать Вам телефоны и массажистки из больницы святой Ольги и вообще Вам порекомендовать туда отправиться (они ж специализируются на детях с повреждением могла и детям с ДЦП) но лучше прислушайтесь к совету выше. Мне жаль что 8 месяцев назад такой совет не дали мне....
если Вам совсем не в моготу то больница Святой Ольги на гаврской 4 или реацентр Родник на ярославском пусть будут первыми в вашем списке

 

Ребенок в год ни чего не произносит даже слоги

Автор Маша мама

Ответов: 69
Просмотров: 9031
Последний ответ 13 Сентябрь 2020, 19:36:35
от Маша мама
Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?

Автор GulnurSh

Ответов: 176
Просмотров: 26784
Последний ответ 05 Апрель 2019, 10:06:12
от GulnurSh
Чего ждать?

Автор Keittie

Ответов: 12
Просмотров: 3039
Последний ответ 05 Декабрь 2019, 06:38:20
от Мама гуськи-гу
Чего нам ожидать? Нужны рекомендации

Автор Наталья Д.В.

Ответов: 258
Просмотров: 15468
Последний ответ 24 Октябрь 2020, 22:42:16
от Пышнохвост
Сын без сознания. Чего ждать?

Автор Lebenstriebe

Ответов: 26
Просмотров: 7044
Последний ответ 22 Апрель 2019, 21:42:07
от Мария87