Автор Тема: Как жить и бороться с атрофией зрительного нерва?  (Прочитано 1731 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИнфузориЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Дорогие, всем привет!
   Дорогие, потому, что я уже поняла, что вы единственные, кто будет понимать меня всю мою оставшуюся жизнь...Не будем о грустном...
К сожалению, а может и к счастью, мне некого винить в произошедшей, с моим ребёнком, катастрофы. Если только себя и то , совсем чуть-чуть.)
   На 40-ой неделе, при полном благополучии, через 2 дня после прекрасной ктг, мой 5-ый ребёнок, вечером перестал шевелиться у меня в животе. Я обнаружила это и заснула с мыслью:"Ну спит, ребёнок." Я, счастливая, понятия не имела, что вообще бывает внутриутробная гипоксия.
Утром - то же. Поехали  в роддом. КТГ очень плохое, но сердце бьётся. Срочно сделали кесарево.
2-5-6. Сильнейшая гипоксия . Причина явная только одна - подпортилась плацента. Из-за чего она перестала снабжать кислородом маська не ясно, но это теперь и не важно.
0,5 месяца в реанимации и месяц восстанавливали почки в больнице после диализа (гипоксия их чуть не убила). МРТ – лучше не смотреть.
    Симе пока 8 месяцев. Ставят тетрапарез. Структурная эпилепсия. Вторичная микроцефалия. Дали инвалидность до 18 лет сразу... Держит голову и контролирует. Одна рука больше в кулаке и меньше шевелится, другая активней, но менее сильная - почти не держит игрушки. Улыбается на общение, смеётся даже, гулит совсем чуть- чуть.
По этой части реабилитируемся - войта, лфк, бассен.
    Сейчас самый загадочный вопрос со зрением.
    У нас частичная атрофия зрительного нерва (эфи делали), больше никакой патологии глаз нет.
Неуверенно следит за большой жёлтой игрушкой.  В большом белом бассейне видит что-то вдалеке, контрастные пятна, наверно. Карточки Домана распечатали на А4 (чёрно-белые) - не интересно ему, не любит на них смотреть. Не понятно на каком расстоянии держать карточки…
   Как развивать ребёнка в плане зрения и что делать вообще, по этой части, не ясно.
   К кому в Москве(реаб.центры, специалисты) с этим обращаться?
   Какие методики использовать?
Напишите пожалуйста, те, кто сражался с этой засадой.
  Очень сложно реабилитировать, воспитывать ещё 4-х детей и поэтому, только сейчас, наконец, собралась, и написала, хоть что-то. А вопросов конечно ещё много...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50241
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1439
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@ИнфузориЯ, Приветсвуем вас нас форуме!
Подсказать по проблеме не смогу, другие и проблемы привели сюда. Думаю, напишут те, кто в теме с глазками.
По проблемам зрения есть вот такая большая тема Зрение
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17918
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@ИнфузориЯ, добро пожаловать! Вы откуда?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ИнфузориЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ИнфузориЯ, Приветсвуем вас нас форуме!
Подсказать по проблеме не смогу, другие и проблемы привели сюда. Думаю, напишут те, кто в теме с глазками.
По проблемам зрения есть вот такая большая тема Зрение

Спасибо за ссылочку  - очень ценно!

Оффлайн ИнфузориЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ИнфузориЯ, добро пожаловать! Вы откуда?
Мы из Москвы.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, у нас тоже почти такая же история. Хотя истории у всех разные и исход.
Вас должно сейчас тревожить не глаза и не реабилитации, а приступы эпилепсии. Чем дольше будут сохраняться приступы, тем хуже будут последствия с глазками.
Мы тоже бегали, думали, что нужна реабилитация, бассейны, массажи, уколы стимулирующие!
Конечно ещё и врач попалась абсолютно не компетентная.
Мы ходили с приступами до года! Представляете! И никто нам не говорил, что надо от приступов избавляться!
Нам в конце апреля будет 2 года, у нас как с рождения была частичная атрофия зрительного нерва так и стоит диагноз. Ребёнок плохо видит, не фокусирует взгляд, но за то очень хорошо слышит)
В год кстати мы летали в Москву в Научный центр здоровья детей в отделение офтальмологии, нам там ничем не помогли. Сказали, что вся проблема из за сильного повреждения головного мозга (была отслойка плаценты, гипоксия). Поэтому и эпилепсия.
В Москве нам помогли в клинике Неврологии и эпилептологии им.Святителя Луки, прописали терапию верную и нам она помогла, приступов стало намного меньше. Сейчас их может и не быть, но все равно много времени упустили, зрение потеряли, офтальмологи руками разводят.
Не теряйте время, нужно поставить верный диагноз и лечить эпилепсию.
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн ИнфузориЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, у нас тоже почти такая же история. Хотя истории у всех разные и исход.
Вас должно сейчас тревожить не глаза и не реабилитации, а приступы эпилепсии. Чем дольше будут сохраняться приступы, тем хуже будут последствия с глазками.
Мы тоже бегали, думали, что нужна реабилитация, бассейны, массажи, уколы стимулирующие!
Конечно ещё и врач попалась абсолютно не компетентная.
Мы ходили с приступами до года! Представляете! И никто нам не говорил, что надо от приступов избавляться!
Нам в конце апреля будет 2 года, у нас как с рождения была частичная атрофия зрительного нерва так и стоит диагноз. Ребёнок плохо видит, не фокусирует взгляд, но за то очень хорошо слышит)
В год кстати мы летали в Москву в Научный центр здоровья детей в отделение офтальмологии, нам там ничем не помогли. Сказали, что вся проблема из за сильного повреждения головного мозга (была отслойка плаценты, гипоксия). Поэтому и эпилепсия.
В Москве нам помогли в клинике Неврологии и эпилептологии им.Святителя Луки, прописали терапию верную и нам она помогла, приступов стало намного меньше. Сейчас их может и не быть, но все равно много времени упустили, зрение потеряли, офтальмологи руками разводят.
Не теряйте время, нужно поставить верный диагноз и лечить эпилепсию.
Здравствуйте! Спасибо. Мы наблюдаемся у эпилептолога и пьём пэп.Просто приступы были такие незаметные что даже никто и не думал что они у нас есть. Но теперь они под контролем.Нам повезло -застали на вээг.

Оффлайн ИнфузориЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Да, вы абсолютно правы и нам невропатолог сразу озвучила эту мысль, что нельзя допускать приступы и что это главное у нас. Сложность в их обнаружении.)Удачи вам!

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7146
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7047
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 9838
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Подскажите как помочь Варюше 9 месяцев

Автор jrubkina

Ответов: 68
Просмотров: 12483
Последний ответ 07 Март 2017, 17:09:13
от jrubkina
Моя Катерина. как продлить детство

Автор Мама Катюни

Ответов: 3
Просмотров: 3148
Последний ответ 06 Январь 2020, 16:02:16
от Анастасия Павловна