Автор Тема: Ребёнок инвалид  (Прочитано 2268 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна76Автор темы

Ребёнок инвалид
« : 24 Апрель 2020, 14:13:19 »
Доброго всем дня. Меня зовут Анна. Я мама дочки Валерии 4 года с заболеванием Не сахарный диабет. Есть ли родители Не сахарных деток??? Мы из Брянской области. Ребёнок болеет с 2 лет. Были 2 года на инвалидности 2018 и 2019 года. Сейчас на МСЭ отказ... Инвалидность была до 1 апреля, но подали документы раньше) Причина отказа: не достаточно стойкие нарушения функций организма...) Два года было достаточно! А теперь видите ли перестали быть стойкими?! Заболевание пожизненное, нарушения функций все те же, что и были и прибавилось...Подавала на МСЭ в головное бюро - отказ) Опять написала на пересмотр им же, но другому составу - и снова оказывается))) Весь март и апрель ТЯМОГОТИНА... Вымотолась вся... Все заочно, обследоваться дополнительно не ляжешь для подтверждения ни куда - всё же закрыто!Ответ письмом.Полный дурдом) Кто проходил МСЭ в марте - апреле? Как у вас всё прошло? Вообщем надо общение, советы... Буду рада общению🤗
#Несахарныйдиабетуребенка#общение#советы
#инвалидностьдетям#ребенокинвалид#минирин#

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50977
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1477
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок инвалид
« Ответ #1 : 26 Апрель 2020, 21:54:07 »
@Анна76, здравствуйте! А в целом как дочка развивается?
Вообще, конечно, многое зависит от того, как оформлены записи специалистов, что наблюдают. И пишут, что многим ходячим, говорящим детям, развитым по возрасту, отказывают ( не с вашим диагнозом, я про неврологию)...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анна76Автор темы

Re: Ребёнок инвалид
« Ответ #2 : 27 Апрель 2020, 00:34:14 »
Да вы правы именно из-за  записей мы и получили отказ. Было время всё обдумать, посоветоваться со знакомыми врачами проконсультироваться. Ну и ситуация сложилась с этим вирусом - всё заочно, а сейчас вообще закрыто. Ну, ничего будет время " поработать над ошибками" и исправить их... Дочь развивается нормально и внешне ничем не отличается от здоровых деток. У нас отсутствует гормон отвечающий за удержание воды в организме - обезвоживание. Полиурия и полидиксия - вообщем пьем и писем - сидим на горшке с бутылкой воды. Неутоляемая жажда и мочеиспускание( изнурение) И только прием жизненно необходимого препарата помогает на время блокировать недуг неизлечимой, позволяя выходить не надолго отличаясь из дома. Коварное заболевание) Нарушения вытекающими из данного заболевания у дочери: жажда неутоляемая, обильное мочеиспускание иногда не держащие мочи, сухость кожи- слизистых рот, губы, белая как мел становится, нарушение желудочно-кишечного тракта - плохо ест сухую пищу, только запивая водой т. к нет слюноотделение, Запоры частые, головные боли - мигрени эпизодические, суставные боли в коленях эпизодические, иногда тошнота и рвота, скачки температуры тела - вообщем Не сладкий диагноз, жить и функционировать организму не даёт. Нарушения перечислены не все мной... Надо отслеживать МРТ головной мозг образований очагов( тьфу тьфу) Пока чисто говорят, не видят ничего... В детский сад не ходим. Отказались недавно, прием препарата 3 р. в день, В саду отказываются выдавать ( не имеют права!) Вообщем занимаюсь сама воспитанием, обучением, контроль за заболеванием, анализы и обследования... Помогала конечно пенсия жить(я не работающая) по уходу, муж не официально на стройке подсобник. Но ничего про живём в своём доме и огород) Обидно за ребенка, что лишают статуса из за того, что кто то, Где-то, Что-то куда-то не дописал... Льгот нет, лекарство не понятно как будем получать, Ну ладно начнем сначала доказывать и контролировать каждую запить и бумажку! Само изоляция когда все заработает не известно... Полный бардак пока) Спасибо, что ответили, хоть поговорить и то легче становится🤗 Есть ли ещё здесь Несахарники? Хотелось бы обсуждения заболевания, как протекает, осложнения какие бывают, какое лечение принимают?
#Несахарныйдиабетуребенка#общение#советы
#инвалидностьдетям#ребенокинвалид#минирин#

Оффлайн SweettMama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребёнок инвалид
« Ответ #3 : 11 Май 2020, 20:21:10 »
У нас инвалидность не по диабету, а по неврологии. В этом году из-за эпидемии проходили МСЭ заочно, тоже боялась что не продлят ( в прошлом году дали на год). Поликлиника отправила только бегунок с обследованиями. А остальное все было у нас в карте. Пришлось доносить  все заключения и выписки в поликлинику, и они уже досылали в МСЭ. В день комиссии нам позвонили из бюро, опросили по состоянию ребенка, что умеет, что нет. И в итоге продлили до 18 лет.  Справка и ИПРА почтой. Считаю, нам просто повезло, что состав комиссии попался хороший. В общем, как обычно, везде человеческий фактор. Если будут вопросы - спрашивайте, с удовольствием пообщаюсь.
.
Мама двух детей

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50977
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1477
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок инвалид
« Ответ #4 : 11 Май 2020, 20:27:14 »
@Анна76, ну вот как по мне ( я не врач из МСЭ, конечно), вот это самое мочеиспускание неконтролируемое мочеиспускание получается уже ограничивает. И есть необходимость, наверное в том же впитывающем белье.
А договориться в саду  с частичным пребыванием? Так что бы несколько часов, без приёма лекарств?
Все таки общение нужно ребёнку...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Frosja

Re: Ребёнок инвалид
« Ответ #5 : 11 Май 2020, 21:29:43 »
Может стоит поискать еще препараты. 
Не человек собака, с диагнозом не держится вода в организме, выписали человеческий препарат проблема решена, единственное цена - в месяц 50 евро, но у него вес 30 кг.
Но вода выдается строго по графику и в определенном количестве, а то может сильно отечь.
Но и жажды больше нет такой огромной.

 

Что делать если в семье особый ребенок

Автор Polina

Ответов: 0
Просмотров: 13433
Последний ответ 29 Октябрь 2019, 10:07:50
от Polina
Не ангел, но ребенок с проблемами...

Автор Барса

Ответов: 46
Просмотров: 11572
Последний ответ 26 Сентябрь 2013, 15:40:38
от Барса
Мой золотой ребенок))))

Автор Сонная москвичка

Ответов: 18
Просмотров: 8191
Последний ответ 16 Декабрь 2011, 06:40:47
от sveta.
Ребенок в год ни чего не произносит даже слоги

Автор Маша мама

Ответов: 69
Просмотров: 9053
Последний ответ 13 Сентябрь 2020, 19:36:35
от Маша мама
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7269
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam