Ребёнок инвалид

[Анна76]

Доброго всем дня. Меня зовут Анна. Я мама дочки Валерии 4 года с заболеванием Не сахарный диабет. Есть ли родители Не сахарных деток??? Мы из Брянской области. Ребёнок болеет с 2 лет. Были 2 года на инвалидности 2018 и 2019 года. Сейчас на МСЭ отказ... Инвалидность была до 1 апреля, но подали документы раньше) Причина отказа: не достаточно стойкие нарушения функций организма...) Два года было достаточно! А теперь видите ли перестали быть стойкими?! Заболевание пожизненное, нарушения функций все те же, что и были и прибавилось...Подавала на МСЭ в головное бюро - отказ) Опять написала на пересмотр им же, но другому составу - и снова оказывается))) Весь март и апрель ТЯМОГОТИНА... Вымотолась вся... Все заочно, обследоваться дополнительно не ляжешь для подтверждения ни куда - всё же закрыто!Ответ письмом.Полный дурдом) Кто проходил МСЭ в марте - апреле? Как у вас всё прошло? Вообщем надо общение, советы... Буду рада общению🤗

[NAB]

@Анна76, здравствуйте! А в целом как дочка развивается?
Вообще, конечно, многое зависит от того, как оформлены записи специалистов, что наблюдают. И пишут, что многим ходячим, говорящим детям, развитым по возрасту, отказывают ( не с вашим диагнозом, я про неврологию)...

[Анна76]

Да вы правы именно из-за  записей мы и получили отказ. Было время всё обдумать, посоветоваться со знакомыми врачами проконсультироваться. Ну и ситуация сложилась с этим вирусом - всё заочно, а сейчас вообще закрыто. Ну, ничего будет время " поработать над ошибками" и исправить их... Дочь развивается нормально и внешне ничем не отличается от здоровых деток. У нас отсутствует гормон отвечающий за удержание воды в организме - обезвоживание. Полиурия и полидиксия - вообщем пьем и писем - сидим на горшке с бутылкой воды. Неутоляемая жажда и мочеиспускание( изнурение) И только прием жизненно необходимого препарата помогает на время блокировать недуг неизлечимой, позволяя выходить не надолго отличаясь из дома. Коварное заболевание) Нарушения вытекающими из данного заболевания у дочери: жажда неутоляемая, обильное мочеиспускание иногда не держащие мочи, сухость кожи- слизистых рот, губы, белая как мел становится, нарушение желудочно-кишечного тракта - плохо ест сухую пищу, только запивая водой т. к нет слюноотделение, Запоры частые, головные боли - мигрени эпизодические, суставные боли в коленях эпизодические, иногда тошнота и рвота, скачки температуры тела - вообщем Не сладкий диагноз, жить и функционировать организму не даёт. Нарушения перечислены не все мной... Надо отслеживать МРТ головной мозг образований очагов( тьфу тьфу) Пока чисто говорят, не видят ничего... В детский сад не ходим. Отказались недавно, прием препарата 3 р. в день, В саду отказываются выдавать ( не имеют права!) Вообщем занимаюсь сама воспитанием, обучением, контроль за заболеванием, анализы и обследования... Помогала конечно пенсия жить(я не работающая) по уходу, муж не официально на стройке подсобник. Но ничего про живём в своём доме и огород) Обидно за ребенка, что лишают статуса из за того, что кто то, Где-то, Что-то куда-то не дописал... Льгот нет, лекарство не понятно как будем получать, Ну ладно начнем сначала доказывать и контролировать каждую запить и бумажку! Само изоляция когда все заработает не известно... Полный бардак пока) Спасибо, что ответили, хоть поговорить и то легче становится🤗 Есть ли ещё здесь Несахарники? Хотелось бы обсуждения заболевания, как протекает, осложнения какие бывают, какое лечение принимают?

[SweettMama]

У нас инвалидность не по диабету, а по неврологии. В этом году из-за эпидемии проходили МСЭ заочно, тоже боялась что не продлят ( в прошлом году дали на год). Поликлиника отправила только бегунок с обследованиями. А остальное все было у нас в карте. Пришлось доносить  все заключения и выписки в поликлинику, и они уже досылали в МСЭ. В день комиссии нам позвонили из бюро, опросили по состоянию ребенка, что умеет, что нет. И в итоге продлили до 18 лет.  Справка и ИПРА почтой. Считаю, нам просто повезло, что состав комиссии попался хороший. В общем, как обычно, везде человеческий фактор. Если будут вопросы - спрашивайте, с удовольствием пообщаюсь.
.

[NAB]

@Анна76, ну вот как по мне ( я не врач из МСЭ, конечно), вот это самое мочеиспускание неконтролируемое мочеиспускание получается уже ограничивает. И есть необходимость, наверное в том же впитывающем белье.
А договориться в саду  с частичным пребыванием? Так что бы несколько часов, без приёма лекарств?
Все таки общение нужно ребёнку...

[Frosja]

Может стоит поискать еще препараты. 
Не человек собака, с диагнозом не держится вода в организме, выписали человеческий препарат проблема решена, единственное цена - в месяц 50 евро, но у него вес 30 кг.
Но вода выдается строго по графику и в определенном количестве, а то может сильно отечь.
Но и жажды больше нет такой огромной.