Автор Тема: Мой сын в коме 3  (Прочитано 4181 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KaniАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мой сын в коме 3
« : 06 Июнь 2020, 15:10:28 »
Здраствуйте Всем! Я первый раз на этом форуме, много чего непонятно, да и не могу разобраться. Прошу понять меня, и простить за ошибки). Милые мамочки, помогите советом. Мой сын когда ему было 8 мес 30 дней, мы попали в реанимацию, после перенесенной клинической смерти. 16 марта 2020года утром 08.00 часов, заметили как он дышал с одышкой и весь синенький, сразу вызвали скорую, в это же время пытались сделать массаж сердца, из-за незнания или нехватки практики у нас не получалось привести ребенка в чувства. 08.10 часов мы поехали в ближайшую дет.поликлинику, не дождавшись скорой помощи, потому что пульс начал пропадать и он перестал дышать. Там врачи делали все возможное, приехала реанимационная завели сердце, даже стреляли дефибриллятором. Поехали дальше на скорой ДГКБ 9 им. Сперанского, попали в ОРИТ. Поставили диагноз: состояние после клинической смерти, Отек мозга, внебольничная двустороняя полисегментарная пневмания. Через 21 дней пневмания разрешилась, также полиорганная недостаточность тоже. Анализы все в норме, опухалей, гемотом, новообразований ничего подобного нет, все в порядке. Единственное пострадал мозг гипоксически - ишемическое поражение головного мозга. Дышит через трахеостому на ИВЛ, фотореакция вялая, но есть, впервые дни не было. Неврологический статус: реакций нет, но врачи говорили что сжимает ручки иногда и есть тонус. Пищу усваивает, мочится сам. Давление держит сам. Температура в норме. Сказали Кома 3. И вот как 50 дней наш малыш в Коме, видели всего один раз, и то возле лифта секунд 30. Не пускают из-за карантина.

Врачи начали нас уговаривать на паллиативный статус, говорят что наш сын глубокий инвалид. С такими поражениями долго не доживет, и не сможет прийди в сознание, разве что если произойдет Чудо. Мы люди верующие, верим в Господа миров, раз не забирает нашего сына, мы до конца будем бороться и верить в него, ведь его маленькое сердце бьется.

Подскажите пожалуйста.1. На счет паллиативного статуса, и о его центрах в г.Москве? Можно ли отказаться от статуса? Врачи же не могут без нашего согласие присвоить статус? Вообще сколько держат таких деток в ОРИТ?

2. Можете оставить номера хороших неврологов, нейрохирургов, тех специалистов которые помогут в нашем вопросе.
Помогите советом, уже устали сидеть сложа руки. Вечный вопрос в голове как можно вывести ребенка из комы? jytr

Оффлайн Samikov

Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #1 : 06 Июнь 2020, 15:23:07 »
Здраствуйте Всем! Я первый раз на этом форуме, много чего непонятно, да и не могу разобраться. Прошу понять меня, и простить за ошибки). Милые мамочки, помогите советом. Мой сын когда ему было 8 мес 30 дней, мы попали в реанимацию, после перенесенной клинической смерти. 16 марта 2020года утром 08.00 часов, заметили как он дышал с одышкой и весь синенький, сразу вызвали скорую, в это же время пытались сделать массаж сердца, из-за незнания или нехватки практики у нас не получалось привести ребенка в чувства. 08.10 часов мы поехали в ближайшую дет.поликлинику, не дождавшись скорой помощи, потому что пульс начал пропадать и он перестал дышать. Там врачи делали все возможное, приехала реанимационная завели сердце, даже стреляли дефибриллятором. Поехали дальше на скорой ДГКБ 9 им. Сперанского, попали в ОРИТ. Поставили диагноз: состояние после клинической смерти, Отек мозга, внебольничная двустороняя полисегментарная пневмания. Через 21 дней пневмания разрешилась, также полиорганная недостаточность тоже. Анализы все в норме, опухалей, гемотом, новообразований ничего подобного нет, все в порядке. Единственное пострадал мозг гипоксически - ишемическое поражение головного мозга. Дышит через трахеостому на ИВЛ, фотореакция вялая, но есть, впервые дни не было. Неврологический статус: реакций нет, но врачи говорили что сжимает ручки иногда и есть тонус. Пищу усваивает, мочится сам. Давление держит сам. Температура в норме. Сказали Кома 3. И вот как 50 дней наш малыш в Коме, видели всего один раз, и то возле лифта секунд 30. Не пускают из-за карантина.

Врачи начали нас уговаривать на паллиативный статус, говорят что наш сын глубокий инвалид. С такими поражениями долго не доживет, и не сможет прийди в сознание, разве что если произойдет Чудо. Мы люди верующие, верим в Господа миров, раз не забирает нашего сына, мы до конца будем бороться и верить в него, ведь его маленькое сердце бьется.

Подскажите пожалуйста.1. На счет паллиативного статуса, и о его центрах в г.Москве? Можно ли отказаться от статуса? Врачи же не могут без нашего согласие присвоить статус? Вообще сколько держат таких деток в ОРИТ?

2. Можете оставить номера хороших неврологов, нейрохирургов, тех специалистов которые помогут в нашем вопросе.
Помогите советом, уже устали сидеть сложа руки. Вечный вопрос в голове как можно вывести ребенка из комы? jytr
Здравствуйте. Я вам тут, конечно, вряд ли советчик. Но что стало причиной?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50206
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1438
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #2 : 06 Июнь 2020, 15:46:16 »
@Kani, здравствуйте!
Очень конечно, момент нехорошмй сейчас из за вируса, может, малыш больше реакций на маму дал, детки с мамами сильно связаны. Здоровья вам, выхода из комы малышу!

На форуме есть раздел по паллиативу, возможно, будет полезен Паллиативная помощь Москвичи, кто с этим статусом дети, могут рассказать подробнее что есть в плане помощи( сейчас все это по понятным причинам не работает).
Решать конечно, вам. В этом статусе, как понимаю есть и + и минусы.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн KaniАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #3 : 06 Июнь 2020, 16:09:59 »
Спасибо Вам. Как я поняла, там только поддерживающая терапия, лечения нет. Мы сейчас в поиске других клиник заграницей. Нам нужно стабильное лечение, массаж и мама рядом чтоб была))думаю тогда у нас больше шансов.( также ситуация в мире ставит в тупик) Насчет паллиативного статуса, один из плюсов для меня, совместное нахождение с ребенком.

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #4 : 07 Июнь 2020, 13:23:31 »
@Kani, у моего сына паллиативный статус, он тоже в коме (1 степень). Глаза открывает.
Паллиативный статус ему дали в октябре 2019. Я из Красноярска. Меня НЕ принуждали подписывать согласие, хотя в нашей больнице принято заставлять мам ухаживать за детьми. То есть, если бы они хотели меня заставить подписать согласие на паллиативный статус, они бы это попытались сделать. Мне тогда сказали, что это дело добровольное, и без нашего согласия, паллиативный статус не присвоят. Но я не юрист. Нам паллиативная служба выделила аппарат ИВЛ в январе 2020. Но во время коронавируса, думаю, это не актуально, поэтому вам лучше отказаться пока от паллиативного статуса. А согласиться вы можете в любой момент.
У каждой больницы свой срок содержания таких детей в ОРИТ. К примеру, в нашей больнице, держат максимум до возраста 1 год 6 месяцев, потом переводят в другую больницу.
Вам врачи говорят, почему произошло такое несчастье с сыном?
По поводу лечения за границей - как вы планируете перевозить сына туда, он же сам не дышит?

Оффлайн KaniАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #5 : 07 Июнь 2020, 14:06:08 »
Спасибо Вам за отзыв. Вот и мы тоже пока хотим повременить со статусом. Точную причину никто не говорит, возможно пневмания развивалась и раньше, т.к до этого он переболел 3 дня температурил, вызвали педиатра, она прописала лекарства, анализы, все пропили/ сдали анализы и все было хорошо. Другой вариант были судороги ночью, и мы не заметили. Но у него с рождения не было судорог. Он был совершенно здоровый, родился весом 4300кг, 54см, Апгар 8/9. Прививки все все получали вовремя. Во время беременности, после родов был систолический шум в сердце, но без гемодинамических нарушений. После 6 месяцев сказали на узи все хорошо. Так особых проблем со здоровьем не было. Зимой болели ОРВИ, старший сын ходил в сад. Потом карантин объявили и сидели дома. Все мы сидим и гадаем. Насчет заграницы, да на ИВЛ с перевозкой тяжело, но это под вопросом, наш ребенок тяжелый, пока никто не дает ответы на все наши вопросы, говорят нужно состояние стабилизировать. И ждать...

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #6 : 07 Июнь 2020, 15:12:50 »
@Kani, вашему сыну анализ на коронавирус во время лечения пневмонии брали? Я читала, что эта болезнь в некоторых случаях быстро развивается, а он как раз во время пандемии заболел

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #7 : 07 Июнь 2020, 15:21:24 »
@Kani, добро пожаловать!
а мозг каким способом исследовали?
прививки последние за какое время до случившего сделали?
ЭЭГ ребенку делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #8 : 07 Июнь 2020, 16:01:14 »
@Kani, в Москве есть Дом с маяком, попробуйте обратиться к ним.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн KaniАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #9 : 07 Июнь 2020, 16:19:11 »
@Kani, вашему сыну анализ на коронавирус во время лечения пневмонии брали? Я читала, что эта болезнь в некоторых случаях быстро развивается, а он как раз во время пандемии заболел

Да анализы на короновирус брали 3 раза, и все три отрицательные. Когда мы поступили в ОРИТ,  подозрение на COVID19 было.

Оффлайн KaniАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #10 : 07 Июнь 2020, 16:27:41 »
@Kani, добро пожаловать!
а мозг каким способом исследовали?
прививки последние за какое время до случившего сделали?
ЭЭГ ребенку делали?

КТ головного мозга, ЭЭГ делают, завтра выйдет заключение, прежние результаты есть. Если получиться выложу. Прививку делали в апреле.
КТ показывает диффузно гипоксически-ишемическое поражения мозговой паренхимы с диффузной атрофией  и лейкоэнцефаломаляцией. Вроде читаю в интернете, но толком ничего не понимаю, неужели с такими поражениями нет шансов...
« Последнее редактирование: 07 Июнь 2020, 16:40:58 от Kani »

Оффлайн KaniАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #11 : 08 Июнь 2020, 14:52:56 »
Подскажите мамочки, сегодня вышел наш врач и говорит мол не звоните вообще, мы не даем инфу по телефону. Мы звоним ровно 10.00часов, чтоб узнать состояние ребенка, что все без ухудшений, и узнать что нужно ребенку. Потом к 14.00 часам едем в больницу поговорить очно. Предыдущие лечающие врачи никто не запрещал, наоборот говорили позвоните вот во сколько то, они были более доброжелательны, а нынешняя очень грубая, халатное отношение. Муж говорит ей поймите меня как родитель, мы до утра на нервах не спим по ночам, вы не имеете права нам запрещать. А она отвечает ему, что она нас не может понять т.к у нее нет детей. И не дослушав мужа ушла, бормотая что-то. Имеем ли права сменить врача?

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #12 : 10 Июнь 2020, 09:53:04 »
Подскажите мамочки, сегодня вышел наш врач и говорит мол не звоните вообще, мы не даем инфу по телефону. Мы звоним ровно 10.00часов, чтоб узнать состояние ребенка, что все без ухудшений, и узнать что нужно ребенку. Потом к 14.00 часам едем в больницу поговорить очно. Предыдущие лечающие врачи никто не запрещал, наоборот говорили позвоните вот во сколько то, они были более доброжелательны, а нынешняя очень грубая, халатное отношение. Муж говорит ей поймите меня как родитель, мы до утра на нервах не спим по ночам, вы не имеете права нам запрещать. А она отвечает ему, что она нас не может понять т.к у нее нет детей. И не дослушав мужа ушла, бормотая что-то. Имеем ли права сменить врача?

@Kani, не знаю.
У нас в реанимацию можно звонить родителям только с 13 до 14 часов, личная встреча с врачом тоже только в это время. При каждом разговоре настойчиво просят маму госпитализироваться и ухаживать за ребёнком. Если мама госпитализирована в эту же больницу по уходу за ребёнком, то разговор с врачом по мере его свободного времени

Оффлайн кисярыба

Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #13 : 10 Июнь 2020, 10:50:43 »
Спасибо Вам. Как я поняла, там только поддерживающая терапия, лечения нет. Мы сейчас в поиске других клиник заграницей. Нам нужно стабильное лечение, массаж и мама рядом чтоб была))думаю тогда у нас больше шансов.( также ситуация в мире ставит в тупик) Насчет паллиативного статуса, один из плюсов для меня, совместное нахождение с ребенком.
У нас на форуме был недавно такой случай . К сожалению , в состоянии комы , мало кто и где захочет брать , да и перенесёт ли малыш полет ?
В Москве неплохие паллиативы . Все равно пока ребёнок не придёт хотя бы в минимальное сознание ,его вряд ли будут лечить . А в паллиативе можно находиться вместе с ним .
Вы где в Москве сейчас лежите ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Мой сын в коме 3
« Ответ #14 : 10 Июнь 2020, 10:54:29 »
@Kani, добро пожаловать!
а мозг каким способом исследовали?
прививки последние за какое время до случившего сделали?
ЭЭГ ребенку делали?

КТ головного мозга, ЭЭГ делают, завтра выйдет заключение, прежние результаты есть. Если получиться выложу. Прививку делали в апреле.
КТ показывает диффузно гипоксически-ишемическое поражения мозговой паренхимы с диффузной атрофией  и лейкоэнцефаломаляцией. Вроде читаю в интернете, но толком ничего не понимаю, неужели с такими поражениями нет шансов...
Вы пишите , что это все произошло с ним в марте , а прививку делали в апреле это как ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 6954
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 4201
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 5302
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 11230
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 6392
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07