Автор Тема: Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...  (Прочитано 33834 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Здравствуйте! Читаю этот форум уже год... И вот решила поделиться нашей историей. Очень нужны советы, потому что хоть моей малышке уже 1 годик и 1 месяц, но все равно мы еще в начале нашего не лёгкого пути и я, как и все мамочки, хочу постараться сделать все возможное для своей доченьки. Беременность наступила в результате ЭКО, угроза ИЦН, на 17-й неделе швы на шейку. 2 раза в неделю санировала Миромистином. Самочувствие было хорошее всю беременность. Беременность наблюдали в платном цкнтре, где делали ЭКО. Раз в 10 дней мониторили шейку на УЗИ. В последние дни бывало, что как бы поднывал ннмножко низ живота, но тонуса не было, сказали ничего страшного. На кресле не смотрели, чтоб лишний раз не лезть к швам. Недели за 2 до родов позвонила гинеколог и сказала, что в моче обнаружено немного повышенный уровень стрептококков, сказала пропить антибиотик. Я пропила. Все нормально. Ближе к ночи 19 апреля 2019 года начал немного подтягивать жживот особо значения не придала, потому что уже бывало такое. Доча перед сном шевелилась как обычно. Утром проснулась около 9-ти, живот так же поднывал и я обнаружила мокрое пятно на кровати. Бесцветное, без запаха. Поняла, что подтекают воды. Это была суббота. Мой центр, в котором я наблюдалась, находится прям напротив роддома. Я решила поехать сначала в центр, чтоб мне посмотрели шейку на УЗИ, я испугалась, что началось раскрытие. А если вызову скорую, увезут в роддом,) а до понедельника никьо особо не будет заниматься... Приехала в центр, посмотрели шейку - укоротилась, вызвали скорую, отвезли через дорогу в роддом... Было около 11-ти. Шевелений не было с того момента, как я ложилась спать. Я об этом сказала. Записали КТГ, сказали сержцебиение хорошее, будем сохранять пытаться. Посмотрели на кресле, воды уже не подтекали, а хлестали вовсю, было небольшое раскрытие. Сняли швы на всякий случай, ставили капельницы для остаеовки родовой деятельности, поставили укол для раскрытия легких. Ребёнок не шевелился. Я несколько раз об этом говорила врачам, в ответ - все нормально, КТГ хорошее... Еще, видимо, ставили что-то успокоительное, потому что тот день у меня, как в тумане. Около 19-ти часов решили мне сделать УЗИ и тут все резко засуетились - полностью отсутствовал плацентарный кровоток... Срочно вызввди заведующего детской реанимацией и в 20.40 меня прокесарили... Так родилась моя долгожданная Евочка... 2/4 по Апгар... 1 300 г, 35 см. ИВЛ всего 5 суток, 2 дня сипапы... В роддоме лежали 17 дней. Кормили моим молочком, которое я часами выжимала по капле, усваивала хорошо. Все это время заведующий ежедневно сообщал мне о самочувствии доченьки практтчески одними медицинскими терминами, которые в то время я вообще не понимала. С момента родов, я была в ужасе... Естественно, ВУИ, естественно, не установили какая, было подозрение на токсоплазмоз, не подтвердился. Так и не обнаружили ничего. У малышки тяжелая гипоксия, септический шок, давление, температуру не держит без препаратов, что-то с газами крови, не могут нормализовать, и основной упор на то, что малышка очень много мочится. Ничего не задерживается в организме, все выходит с мочей, почечный ацидоз. И каждый день мне про почки докладывает. Одна доктор вскользь сказала про ВЖК. В тот момент эта аббревивтура мне ни о чем не говорила, но когда я после разговлоа почитала в интернете - ужаснулась. На следующий день я уже начала распра8ивать про ВЖК заведующего, он сказал не переживайте, 2 степень, как правило проходит бесследно... Но у меня в голове больше не было других мыслей, хотя мне опять говорили про почки, возможно, наследственное забодевание... Я думала только о ВЖК... Видела, что ей ннсколько раз приезжали делали НСГ, спрашивала степень не увеличилась, так же 2 я? На что мне глворили да, не переживайте. На 4-й день мы покрестили Евочку. Перед 9-м мая нас начали срочно готовить к переводу в реанимацию детской больгицы, саязывая хто с ьем, что нам нужны узкие специалисты разбираться с почками... Когда я пришла одевать доченьку, я сказала доктору, что малышка как будто подросла, на что она ответила да, головка выросла. В тот момент я не понимала еще всего ужаса... В ьот же день я пришла в реанимацию детской больницы, стала разговаривать с заведующим, говорю - у нас большая проюдема с почками, поэтому нас перевели... Есть еще ВЖК, но онл незначительное, 2-й степени. На что он мне сказал - какая 2-я степень? У вас массивное крлвоиздияние в мозг с двух сторон, уже началась гидрлцефалия, Вы что, не видите?... Дальше буду писать кратко, без эмоций. Головка росла на 0.5 см в сутки, пунктировали 2-3 раза в неделю. В 1.5 месяца нам сделали наружные дренажи в головке, плтому что все было в крови, через дней 5 дренажи убрали, поставили субгалеальный карман, ждать, когда ликвор очистится, все это время наблюдает окулист, начался прогресс ретинопатии, 2 стадия, справа "плюс" болезнь. Через неделю лазер на глазки... Подряд 3 операции, когда моя малышка была все 2 с небольшим кг... Кармашек не пунктировали, я молилась, чтоб обошлись без шунта. По глазкам регресс после операции. КТ в конце августа кисты слились в очень большие, в теменно-затылочных областях, особенно справа... Выписались домой с карманом. На удивление всех неврологов и нейрохирургов, до 6-ти месяцев развивались отлично - держали головку, поворачивались на бок, стояли на предплечьях, следили за игрушкой... И тут в начале ноября невролог заметила, что Евочка не следит за игрушкой... ЗВП - отсутствие ответов. МРТ - почти в 2 раза увеличились кисты 10х8 см справа, 7х6 см слева... Скину картинку, если получится... 3 декабря срочно делают лперацию в Федеральном Центре Нейрохирургии - эндоскопическая фенестрация стенок кист, рассекают их и соединяют с желудочками... По МРТ сейчас картинка улучшается... В развитии мы остановились, даже откатились немного. Зрения нет. Пытаюсь светить по Доману, но получается мало... Все пытаюсь увеличить, пока никак. Желаем массаж, парафин, плаваем в ванной. Делали ЛФК 2 месяца постоянно - орет, толку нет. Ходим на Бобат сейчас. Эпиактивность по ЭЭГ, стараемся с нашим неврологом не спровоцировать эпилепсию. Держим под контролем... Слава Богу, мыщцы пока в нормальном состоянии. Ручками, ножками двигает активно, но хаотично. В ручки ничего не берет, не переворачивается. Присаживаю сама, но спинка слабая, конечно, не держит пока. Улыбается, смеется, гулит, ба-ба-ба, ма-ма-ма, га-га-га. После последней операции начала скрещивать, поджимать ножки, руки за голову, вся напрягается, задерживает дыхание. Сначала было редко, перед сном, сейчас постоянно!!! Уже пол года!!! Я думаю, это вообще тормозит нам все. Я называю это скрючивания. Не знаю, что с этим делать! Несколько неврологов ставят инфантильную мастурбацию. Не знаю, как избавиться... В общем, влпросов очень много, написала сумбурно, понимаю, потому что очень много, что сказать и в одном сообщении трудно передать. Очень надеюсь, что откликнутся родители таких же ангелочков и поделятся советами!!! Очень прошу Вашей помощи!!! В приоритете - попытаться избежать эпилепсии, восстановить зрение, избавиться от навязчивых движений и дальше по всеи проблемам...

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

По диагнозам Гипоксически-Ишемически-Геммороидальное поражение ЦНС тяжелой степени, ВЖК 3-4 с двух сторон (пишут так, но уже не 3 точно нейрохирург сказал), гидроцефалия.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама Евочки, добро пожаловать!
 а Вы эти скрючивания на видео запишите и покажите нескольким специалистам, лучше эпилептологу.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

@Мама Евочки, добро пожаловать!
 а Вы эти скрючивания на видео запишите и покажите нескольким специалистам, лучше эпилептологу.
. Здравствуйте! Спасибо большое за ответ!!! Мы показывали неоднократно, и лучшему эпилептологу города в том числе. Неделю назад делали ЭЭГ с видеомониторингом, эти скрючивания попали на видео - с эпиактивностью не связано.

Оффлайн Светик77

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=24f5ee5211121fea58cdddf7cc831c41&topic=69992.msg3796955#msg3796955
    • Награды
 Добрый День! Мы 27 недельные. Правда у нас шунтированная гидроцефалия. Тоже кровоизлияние 4 й степени. До года головы даже не держала. Судорожная готовность до сих пор есть на ЭЭГ.  Под наблюдением проходили Войту, Бобат и очень помогли иголки в свое время.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Добрый День! Мы 27 недельные. Правда у нас шунтированная гидроцефалия. Тоже кровоизлияние 4 й степени. До года головы даже не держала. Судорожная готовность до сих пор есть на ЭЭГ.  Под наблюдением проходили Войту, Бобат и очень помогли иголки в свое время.
Здравствуйте! Приятно познакомиться! Вы иголки ставили при эпиактивности? Я в сомнениях... Планирую начать через неделю, но побаиваюсь... У вас ВЖК с двух сторон или с одной? У нас с двух с массивным прорывом в вещество головного мозга... Плюс ишемия дала атрофию... Ну сами видели картинку, затылка практически нет ни с одной стороны... Но я все равно верю, что мы сможем выкарабкаться... Нам бы, главное, зрение восстановить... Без мотивации очень туго заниматься...

Оффлайн Светик77

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=24f5ee5211121fea58cdddf7cc831c41&topic=69992.msg3796955#msg3796955
    • Награды
 ВЖК с двух сторон, так же с прорывом ... Боялась, конечно , иголки, но ставила. Приступов не было. Просто видела эффект от них. Зрение тьфу тьфу сохранилась. Хотя тоже плохо видит и ЧАЗН(

Оффлайн Светик77

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=24f5ee5211121fea58cdddf7cc831c41&topic=69992.msg3796955#msg3796955
    • Награды
Главное, не опускайте руки!

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Главное, не опускайте руки!
Ни за что!!! Иголки, скорее всего, тоже попробуем! Зрение пытаюсь по Доману стимулировать, но пока мало... Буду стараться увеличить количество стимуляций... У нас еще с режимом проблемы - ночью плозо спит, днем несколько раз потом укладывается!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама Евочки, добро пожаловать!
 а Вы эти скрючивания на видео запишите и покажите нескольким специалистам, лучше эпилептологу.
. Здравствуйте! Спасибо большое за ответ!!! Мы показывали неоднократно, и лучшему эпилептологу города в том числе. Неделю назад делали ЭЭГ с видеомониторингом, эти скрючивания попали на видео - с эпиактивностью не связано.
@Мама Евочки, это хорошо, что не ЭПИ. Тонус повышенный тоже может такое вызывать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Charot

По диагнозам Гипоксически-Ишемически-Геммороидальное поражение ЦНС тяжелой степени, ВЖК 3-4 с двух сторон (пишут так, но уже не 3 точно нейрохирург сказал), гидроцефалия.

Геморрагическое, вероятно, поражение.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

 
По диагнозам Гипоксически-Ишемически-Геммороидальное поражение ЦНС тяжелой степени, ВЖК 3-4 с двух сторон (пишут так, но уже не 3 точно нейрохирург сказал), гидроцефалия.

Геморрагическое, вероятно, поражение.
Именно.
« Последнее редактирование: 09 Июня 2020, 16:06:20 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Laruska1

У нас вжк 4 массированное .Скоро 4 года .КТ такое же сказочное( Можете задать вопросы мне в личку если хотите,но я говорю только правду.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Начали усиленно заниматься фонариком по Доману! Спасибо за прдробную консультацию Ольге! Верю в восстановление зрения! Если у кого-то еще был положительный опыт в этом направлении - поделитесь!!! Это очень помогает морально! И вообще, не только насчет зрения!