Автор Тема: Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...  (Прочитано 8338 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Читаю этот форум уже год... И вот решила поделиться нашей историей. Очень нужны советы, потому что хоть моей малышке уже 1 годик и 1 месяц, но все равно мы еще в начале нашего не лёгкого пути и я, как и все мамочки, хочу постараться сделать все возможное для своей доченьки. Беременность наступила в результате ЭКО, угроза ИЦН, на 17-й неделе швы на шейку. 2 раза в неделю санировала Миромистином. Самочувствие было хорошее всю беременность. Беременность наблюдали в платном цкнтре, где делали ЭКО. Раз в 10 дней мониторили шейку на УЗИ. В последние дни бывало, что как бы поднывал ннмножко низ живота, но тонуса не было, сказали ничего страшного. На кресле не смотрели, чтоб лишний раз не лезть к швам. Недели за 2 до родов позвонила гинеколог и сказала, что в моче обнаружено немного повышенный уровень стрептококков, сказала пропить антибиотик. Я пропила. Все нормально. Ближе к ночи 19 апреля 2019 года начал немного подтягивать жживот особо значения не придала, потому что уже бывало такое. Доча перед сном шевелилась как обычно. Утром проснулась около 9-ти, живот так же поднывал и я обнаружила мокрое пятно на кровати. Бесцветное, без запаха. Поняла, что подтекают воды. Это была суббота. Мой центр, в котором я наблюдалась, находится прям напротив роддома. Я решила поехать сначала в центр, чтоб мне посмотрели шейку на УЗИ, я испугалась, что началось раскрытие. А если вызову скорую, увезут в роддом,) а до понедельника никьо особо не будет заниматься... Приехала в центр, посмотрели шейку - укоротилась, вызвали скорую, отвезли через дорогу в роддом... Было около 11-ти. Шевелений не было с того момента, как я ложилась спать. Я об этом сказала. Записали КТГ, сказали сержцебиение хорошее, будем сохранять пытаться. Посмотрели на кресле, воды уже не подтекали, а хлестали вовсю, было небольшое раскрытие. Сняли швы на всякий случай, ставили капельницы для остаеовки родовой деятельности, поставили укол для раскрытия легких. Ребёнок не шевелился. Я несколько раз об этом говорила врачам, в ответ - все нормально, КТГ хорошее... Еще, видимо, ставили что-то успокоительное, потому что тот день у меня, как в тумане. Около 19-ти часов решили мне сделать УЗИ и тут все резко засуетились - полностью отсутствовал плацентарный кровоток... Срочно вызввди заведующего детской реанимацией и в 20.40 меня прокесарили... Так родилась моя долгожданная Евочка... 2/4 по Апгар... 1 300 г, 35 см. ИВЛ всего 5 суток, 2 дня сипапы... В роддоме лежали 17 дней. Кормили моим молочком, которое я часами выжимала по капле, усваивала хорошо. Все это время заведующий ежедневно сообщал мне о самочувствии доченьки практтчески одними медицинскими терминами, которые в то время я вообще не понимала. С момента родов, я была в ужасе... Естественно, ВУИ, естественно, не установили какая, было подозрение на токсоплазмоз, не подтвердился. Так и не обнаружили ничего. У малышки тяжелая гипоксия, септический шок, давление, температуру не держит без препаратов, что-то с газами крови, не могут нормализовать, и основной упор на то, что малышка очень много мочится. Ничего не задерживается в организме, все выходит с мочей, почечный ацидоз. И каждый день мне про почки докладывает. Одна доктор вскользь сказала про ВЖК. В тот момент эта аббревивтура мне ни о чем не говорила, но когда я после разговлоа почитала в интернете - ужаснулась. На следующий день я уже начала распра8ивать про ВЖК заведующего, он сказал не переживайте, 2 степень, как правило проходит бесследно... Но у меня в голове больше не было других мыслей, хотя мне опять говорили про почки, возможно, наследственное забодевание... Я думала только о ВЖК... Видела, что ей ннсколько раз приезжали делали НСГ, спрашивала степень не увеличилась, так же 2 я? На что мне глворили да, не переживайте. На 4-й день мы покрестили Евочку. Перед 9-м мая нас начали срочно готовить к переводу в реанимацию детской больгицы, саязывая хто с ьем, что нам нужны узкие специалисты разбираться с почками... Когда я пришла одевать доченьку, я сказала доктору, что малышка как будто подросла, на что она ответила да, головка выросла. В тот момент я не понимала еще всего ужаса... В ьот же день я пришла в реанимацию детской больницы, стала разговаривать с заведующим, говорю - у нас большая проюдема с почками, поэтому нас перевели... Есть еще ВЖК, но онл незначительное, 2-й степени. На что он мне сказал - какая 2-я степень? У вас массивное крлвоиздияние в мозг с двух сторон, уже началась гидрлцефалия, Вы что, не видите?... Дальше буду писать кратко, без эмоций. Головка росла на 0.5 см в сутки, пунктировали 2-3 раза в неделю. В 1.5 месяца нам сделали наружные дренажи в головке, плтому что все было в крови, через дней 5 дренажи убрали, поставили субгалеальный карман, ждать, когда ликвор очистится, все это время наблюдает окулист, начался прогресс ретинопатии, 2 стадия, справа "плюс" болезнь. Через неделю лазер на глазки... Подряд 3 операции, когда моя малышка была все 2 с небольшим кг... Кармашек не пунктировали, я молилась, чтоб обошлись без шунта. По глазкам регресс после операции. КТ в конце августа кисты слились в очень большие, в теменно-затылочных областях, особенно справа... Выписались домой с карманом. На удивление всех неврологов и нейрохирургов, до 6-ти месяцев развивались отлично - держали головку, поворачивались на бок, стояли на предплечьях, следили за игрушкой... И тут в начале ноября невролог заметила, что Евочка не следит за игрушкой... ЗВП - отсутствие ответов. МРТ - почти в 2 раза увеличились кисты 10х8 см справа, 7х6 см слева... Скину картинку, если получится... 3 декабря срочно делают лперацию в Федеральном Центре Нейрохирургии - эндоскопическая фенестрация стенок кист, рассекают их и соединяют с желудочками... По МРТ сейчас картинка улучшается... В развитии мы остановились, даже откатились немного. Зрения нет. Пытаюсь светить по Доману, но получается мало... Все пытаюсь увеличить, пока никак. Желаем массаж, парафин, плаваем в ванной. Делали ЛФК 2 месяца постоянно - орет, толку нет. Ходим на Бобат сейчас. Эпиактивность по ЭЭГ, стараемся с нашим неврологом не спровоцировать эпилепсию. Держим под контролем... Слава Богу, мыщцы пока в нормальном состоянии. Ручками, ножками двигает активно, но хаотично. В ручки ничего не берет, не переворачивается. Присаживаю сама, но спинка слабая, конечно, не держит пока. Улыбается, смеется, гулит, ба-ба-ба, ма-ма-ма, га-га-га. После последней операции начала скрещивать, поджимать ножки, руки за голову, вся напрягается, задерживает дыхание. Сначала было редко, перед сном, сейчас постоянно!!! Уже пол года!!! Я думаю, это вообще тормозит нам все. Я называю это скрючивания. Не знаю, что с этим делать! Несколько неврологов ставят инфантильную мастурбацию. Не знаю, как избавиться... В общем, влпросов очень много, написала сумбурно, понимаю, потому что очень много, что сказать и в одном сообщении трудно передать. Очень надеюсь, что откликнутся родители таких же ангелочков и поделятся советами!!! Очень прошу Вашей помощи!!! В приоритете - попытаться избежать эпилепсии, восстановить зрение, избавиться от навязчивых движений и дальше по всеи проблемам...

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
По диагнозам Гипоксически-Ишемически-Геммороидальное поражение ЦНС тяжелой степени, ВЖК 3-4 с двух сторон (пишут так, но уже не 3 точно нейрохирург сказал), гидроцефалия.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17989
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 199
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама Евочки, добро пожаловать!
 а Вы эти скрючивания на видео запишите и покажите нескольким специалистам, лучше эпилептологу.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама Евочки, добро пожаловать!
 а Вы эти скрючивания на видео запишите и покажите нескольким специалистам, лучше эпилептологу.
. Здравствуйте! Спасибо большое за ответ!!! Мы показывали неоднократно, и лучшему эпилептологу города в том числе. Неделю назад делали ЭЭГ с видеомониторингом, эти скрючивания попали на видео - с эпиактивностью не связано.

Оффлайн Светик77

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
    • Награды
 Добрый День! Мы 27 недельные. Правда у нас шунтированная гидроцефалия. Тоже кровоизлияние 4 й степени. До года головы даже не держала. Судорожная готовность до сих пор есть на ЭЭГ.  Под наблюдением проходили Войту, Бобат и очень помогли иголки в свое время.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый День! Мы 27 недельные. Правда у нас шунтированная гидроцефалия. Тоже кровоизлияние 4 й степени. До года головы даже не держала. Судорожная готовность до сих пор есть на ЭЭГ.  Под наблюдением проходили Войту, Бобат и очень помогли иголки в свое время.
Здравствуйте! Приятно познакомиться! Вы иголки ставили при эпиактивности? Я в сомнениях... Планирую начать через неделю, но побаиваюсь... У вас ВЖК с двух сторон или с одной? У нас с двух с массивным прорывом в вещество головного мозга... Плюс ишемия дала атрофию... Ну сами видели картинку, затылка практически нет ни с одной стороны... Но я все равно верю, что мы сможем выкарабкаться... Нам бы, главное, зрение восстановить... Без мотивации очень туго заниматься...

Оффлайн Светик77

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
    • Награды
 ВЖК с двух сторон, так же с прорывом ... Боялась, конечно , иголки, но ставила. Приступов не было. Просто видела эффект от них. Зрение тьфу тьфу сохранилась. Хотя тоже плохо видит и ЧАЗН(

Оффлайн Светик77

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
    • Награды
Главное, не опускайте руки!

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Главное, не опускайте руки!
Ни за что!!! Иголки, скорее всего, тоже попробуем! Зрение пытаюсь по Доману стимулировать, но пока мало... Буду стараться увеличить количество стимуляций... У нас еще с режимом проблемы - ночью плозо спит, днем несколько раз потом укладывается!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17989
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 199
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама Евочки, добро пожаловать!
 а Вы эти скрючивания на видео запишите и покажите нескольким специалистам, лучше эпилептологу.
. Здравствуйте! Спасибо большое за ответ!!! Мы показывали неоднократно, и лучшему эпилептологу города в том числе. Неделю назад делали ЭЭГ с видеомониторингом, эти скрючивания попали на видео - с эпиактивностью не связано.
@Мама Евочки, это хорошо, что не ЭПИ. Тонус повышенный тоже может такое вызывать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Charot

По диагнозам Гипоксически-Ишемически-Геммороидальное поражение ЦНС тяжелой степени, ВЖК 3-4 с двух сторон (пишут так, но уже не 3 точно нейрохирург сказал), гидроцефалия.

Геморрагическое, вероятно, поражение.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 
По диагнозам Гипоксически-Ишемически-Геммороидальное поражение ЦНС тяжелой степени, ВЖК 3-4 с двух сторон (пишут так, но уже не 3 точно нейрохирург сказал), гидроцефалия.

Геморрагическое, вероятно, поражение.
Именно.
« Последнее редактирование: 09 Июнь 2020, 16:06:20 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Laruska1

У нас вжк 4 массированное .Скоро 4 года .КТ такое же сказочное( Можете задать вопросы мне в личку если хотите,но я говорю только правду.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Начали усиленно заниматься фонариком по Доману! Спасибо за прдробную консультацию Ольге! Верю в восстановление зрения! Если у кого-то еще был положительный опыт в этом направлении - поделитесь!!! Это очень помогает морально! И вообще, не только насчет зрения!

 

Моё маленькое солнце - Матюша!

Автор МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

Ответов: 31
Просмотров: 6290
Последний ответ 17 Май 2011, 02:18:29
от МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ
Я и мое любимое чудо

Автор tatunchek

Ответов: 18
Просмотров: 5752
Последний ответ 25 Апрель 2010, 16:46:52
от tatunchek
Моё кудрявое счастье

Автор Татка

Ответов: 5
Просмотров: 3699
Последний ответ 30 Апрель 2011, 08:12:04
от Татка
Мое сокровище-Королевич Елисей

Автор tabelliona

Ответов: 41
Просмотров: 12624
Последний ответ 06 Июль 2012, 12:47:52
от nomeat
Мое горе и радость-доча Вероника

Автор Алёна Мороз

Ответов: 16
Просмотров: 6718
Последний ответ 19 Октябрь 2011, 20:22:50
от Vero