Герпетический энцефалит, наша история

[shamilevaluiza]

Здравствуйте. Меня зовут Луиза. Не знаю как и с чего начать. Заранее хочу извинится, за плохую граматтику и пунктуацию. У меня 6 классов россииского образования и живу я в Норвегии.
Хочется поделится своеи историеи. Посоветоватся,, разобратся и понять.
12 апреля вечером, мои почти годовалый сын, начал как то странно глотать, как буд то что то в горле или болит горло. Я подумала вирус(муж как раз за день до этого жаловался боли в горле и температуру).
Ночь ребенок плохо спал, вертелся, крутился, беспокоился. Но температуры не было. Так как сеичас ситуация сложная с короновирусом, я решила на утро позвонить в больницу(были выходные и работала только скорая).
Там сказали, пока ребенок пьет, ест, писает и активный, нет повода для беспокоиства. Наблюдаите.. Сказали мне. Утром и до обеда, все было хорошо, он играл, веселился, кушал. К вечеру начались хрипы, темпераьура в пределах 38,3 позвонила опять в скорую. Нам сказали приехать. Приехали, нас приняди на улице в палатке два человека  в скафандрах. Послушали легкие, взяли кровь, осмотрели. Сказали вирус в крови, легкие чистые. На корону тестировать и не стали(сказав, тестируют не всех и нас нет нужды). Отправили нас домои.
Этим вечером пацану стало хуже, начал вырывать, температура не спадала, капризничал, всю ночь не спал.
Звоню утром, заказываю визит к врачу опять. Нам на час назначили.
А пацан прям стал таять, слабы, слабый. И иут я замечаю, какои то нервныи тик в уголке рта. Потом вроде шека начала подергиватся, и дальше уже и рука подключилась.
Я понимаю, что то не то, это не просто вирус. Хватаем в охапку ребенка несемся в больницу. Туда приехали, его трясет, головку не держит. Плачет без остановки. Нас на скорои помоши иут же отправляют в центральную больницу.
Там тут же берут пункцию.
Делаю снимки поверхностные головы. Не мрт а что то попроше. Не знаю что. Снимки ничего не показали. У него судороги начались учашатся. Пришлось в наркоз вводить. Делали полное Мрт.
Мрт показало энцефалит.
Тридня не могли понять что явилось причинои энцефалита. Но не смотря на то что не было ответа, подключили антибиотик Ацикллвир с первого же дня. Температура скакала, судороги повторялись. Пульс играл. Снимки отправили в Осло там сказали:высылаите пацана.
Нас стали готовить к отпоавке, утром в 8 на вертолете.
Но из-за того что состочние ухудшалось стремительно. Жо утра тянуть не стали, ночью в час, на вертолете его транспортировали в главную норвежскую больницу. Там и нашли причину(герпетическии вирус)
Были несколько днеи в реанимации.
Левоя сторона отнялась. Рука, нога не работали. Хрип появился в глртани, который усиливался при стрессе и мешал дыханию.
Как только оничуть пришел в себя, назначили физиотераптю.
И транспортировали нас, в цпеццентр, где именно такими детьми и занимаются.
Посадили нас в темнои, темнои комнате. Ни звука ни света никакик стимуляции,никаких раздражителеи. Нужно было дать мозгу востановится, отоити и так около месяца мы просидели в темнице. Паралельно делали физио три раза в день.
И выводили из под сильных успокоительных и обезбаливаюших.

Сеичас спустя два месяца, кризис мы преодалели.Чуть пришли в себя. До сих пор не известно ничего касательно, зрения, слуха и вообше его ментального состояния. Что то видит, что то слышит, но гасколько и как не известно.
Птьается через зонд.
Рука и нога чуть разработались, есть движение в них. На ноге спастика появилась. Над этим тоже работаем. Ждем ортопедическую шину, на стопу. Что бы зафиксирлвать в поавельном положении.

Это все конечно кратко изложенно. Не все сама я понимаю. Все ново, не понятно, и пугаюше. Но врачи хорошие, диагностика {на уровне. Очень надеюсь выити из этого ужаса, с минимальными потерями.



Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[Мама гуськи-гу]

@shamilevaluiza, добро пожаловать!
рассказывайте, как и что будет дальше происходить и задавайте вопросы. А ЭЭГ (исследование на наличие эпи ) делали?

[shamilevaluiza]

@shamilevaluiza, добро пожаловать!
рассказывайте, как и что будет дальше происходить и задавайте вопросы. А ЭЭГ (исследование на наличие эпи ) делали?

СпасибоЭпилепсия с самого начала. Приступы от 15,до 55 минут. Три недели на данный момент как купировали. Но со вчерашнего дня, он начал странно себя вести. Вроде улыбатся, потом начинает махая правои здоровои рукои, как то то пожовывать, то почмокивать и посасывать, и выгибать губы трубочкои. Вроде бы в сознании.либо качает его тудаа сюда. Врачи и медсестры глядя на него в упор не могут определить, приступ жто или просто спазмы/спастика или еше что. Ранее проведенные ээг показывали эпиактивность. Сегодня изща этих непонятных его движении поовели еше ээг. Результат только завтра будет.
Я заранее ищвиняюсь, если я глуппость скажу. Для меня глухои лес, все эти диагнозы, заболевания. Абривиатуры, сокрашения. Читая форум постоянго сижу в пернводчике иди гууглю. Так как на норвежском все языке, иногда и переводить не помогает))


Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[shamilevaluiza]

Ээг показало, что эпиактивности нет. Но какая то активность есть. Меньше, лутчше по сравнению с предидушим ээг

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[Мама гуськи-гу]

Ээг показало, что эпиактивности нет. Но какая то активность есть. Меньше, лутчше по сравнению с предидушим ээг

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

@shamilevaluiza, а сколько по времени делали мониторинг, и такие вот состояния попали на запись?

[shamilevaluiza]

Ээг показало, что эпиактивности нет. Но какая то активность есть. Меньше, лутчше по сравнению с предидушим ээг

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

@shamilevaluiza, а сколько по времени делали мониторинг, и такие вот состояния попали на запись?

25 минут процедура. Состояние в полном так сказать обьеме не попали. Причмокивания попали не значительные были, но это не все что бывало. Причмокивания не расценены как приступ.

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[shamilevaluiza]

Мне просто интересно, когда дети после энцефалита, начинают хоть что то делать. Когда приходят в себя? Понимаю вопрос глуппый. Но хотелось бы услышать примеры

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[Мама гуськи-гу]

Ээг показало, что эпиактивности нет. Но какая то активность есть. Меньше, лутчше по сравнению с предидушим ээг

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

@shamilevaluiza, а сколько по времени делали мониторинг, и такие вот состояния попали на запись?

25 минут процедура. Состояние в полном так сказать обьеме не попали. Причмокивания попали не значительные были, но это не все что бывало. Причмокивания не расценены как приступ.

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

по моему мнению более показательный видео-мониторинг несколько часовой, куда попадают все фазы - сон, пробуждение, засыпание и гуляние.

[Мама гуськи-гу]

Мне просто интересно, когда дети после энцефалита, начинают хоть что то делать. Когда приходят в себя? Понимаю вопрос глуппый. Но хотелось бы услышать примеры

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

это зависит от того, какие последствия перенесенного заболевания на нервную систему и мозг. То есть у всех по-разному
В правом верхнем углу есть кнопка поиск, забейте туда - энцефалит и посмотрите по поиски, у кого в историях была похожая ситуация

[shamilevaluiza]

Ээг показало, что эпиактивности нет. Но какая то активность есть. Меньше, лутчше по сравнению с предидушим ээг

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

@shamilevaluiza, а сколько по времени делали мониторинг, и такие вот состояния попали на запись?

25 минут процедура. Состояние в полном так сказать обьеме не попали. Причмокивания попали не значительные были, но это не все что бывало. Причмокивания не расценены как приступ.

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

по моему мнению более показательный видео-мониторинг несколько часовой, куда попадают все фазы - сон, пробуждение, засыпание и гуляние.

Я не знаю почему они к этому не считают нужным прибегнуть.это уже раз 5и гаверное за два месяца. Они просто сравнивают с предидушими результатами, видят динамику. И все. На мои вопрос почему бы не сделать ночнои, ддительный маниторинг. Глворят нет необходимости

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[shamilevaluiza]

Мне просто интересно, когда дети после энцефалита, начинают хоть что то делать. Когда приходят в себя? Понимаю вопрос глуппый. Но хотелось бы услышать примеры

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

это зависит от того, какие последствия перенесенного заболевания на нервную систему и мозг. То есть у всех по-разному
В правом верхнем углу есть кнопка поиск, забейте туда - энцефалит и посмотрите по поиски, у кого в историях была похожая ситуация

Имеет ли впринципе значение, что аызвало энцефалит? Клещевои, вирусный энцефалиты прльекают одинакого? Или есть своя специфика? Как я понимаю лечение может различатся, но последствия и осложнения схожи?
Или я несу чушь?

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk

[Polina2]

Здравствуйте. Меня зовут Луиза. Не знаю как и с чего начать.

Здравствуйте, сочувствую вам. Мы тоже столкнулись с этой болячкой
Скажите, как сейчас ваши дела обстоят ?

[shamilevaluiza]

Здравствуйте. Меня зовут Луиза.

Здравствуйте, сочувствую вам. Мы тоже столкнулись с этой болячкой
Скажите, как сейчас ваши дела обстоят ?

Здравствуйте Полина. Около 10 прошло. Кушать он не начал. Хотя в рот сует, пытается, старается, и по тихоньку что то попадает, глотает. Пока что просто трегируемся в жтом направлении. Работаем с логопедом.
Так как не ест, поставили гастростому, низкопровельную.
Первое время, это был ужас.
Пока питание шло чепез зонд, он постоянно срыгивал. Нормы обьема по питанию не принимал. Ни воду не могли давать, ни смест все эти. Постоянно был подключен к помпе. Иногда на короткое время отключали. На время физиотерапии или други активитетов.
С установгои гастростомы, все наладиось с питанием. Не сразу, месяца два заняло это. Пок с 50 мл в час, мы перешли на 85 мл в час. Сеичас уже 170 мл в час скорости подачи. И он усваивает, не срыгивает закачанное..
Физически развивается.
Голову на процетов 90 уже держит, чуть в лево заваливатся. Но это проидет. Поднакачает где что надо.
Левая сторона меееедленно, но востанавливается. Спасики стало гораздо меньше. Прояаляется больге при стрессе, когда плачет и психует.
Сидит стабильнее, но попрежнему при поддержке.
Правая рука(здоровая) востановилась полностью.ею он и ест  и играет. Мелкая и грубая моторика хорошая, бусинки может собрать.
То что касается интелекта, когнитвных навыков.
Говорить не начал, не может.
Есть звуки, разные которые он произносит- например, изображая звук машины. Звук мяукаюшего кота, или мычашеи коровы. Сами по себе непгнятные звуки)) только мы родные знаем, что он имеет ввиду.
Что то похожее на мама говорит, вернее мама. Но редко, и нужнл углваривать, и мы еше не уверенны, жто осознанно он или бла, бла, бла
 Эпи приступлв не плвторялось.
Все противосудорожное и обезбаливаюшее, убрали, свели на нет.
Только кепрра осталась.
Есть рефлюкс от него мы тоже пригимаем nexium
Ночью спит плохо. Вернее просыпается, в час, два и играем до 3х,4х.только последнюю неделю начал спать до 4х,просыпается,я его подключаю к питанию, и удается укачать опять. Надеюсь эта тенденция продолжится и стабилизируется сон.
Смлтрит мультики. Понимает некоторые смешные моменты. В прядки играет(прячется под одеялом)
Три раза в неделю у нас физио. Раз в неделю логопед.
Ждем шины ортрозы(незнаю как на русском это правельно) поддержку стопу.
И шьют спец корсет, доя подлержки спины и таза.
Так как он заваливается вперкд плстоянно.
Вобщем, потихоньку выкарабкиваемся. Это все я кратко, и клнечно произошло и происходит мгого чего. Сразу и не упомнить

[СветланаХ]

Здравствуйте, как на данный момент малыш себя чувствует? Как развивается?

[shamilevaluiza]

Здравствуйте, как на данный момент малыш себя чувствует? Как развивается?

Здравствуйте
Спустя почти четыре года после перенесенного энцефалита дцп 4/5 степень.
Корпус лутчше держит.но не сидит без поддержки.
Занятия с физиотерапевтом ,басеин дают результат,но не большои.
Бедра выходят из таза.В прошлом году подрезали сухожилья в паху, что бы вправились суставы.Что бы чуть отсрочить оперцию на тазобедренных суставах.
В этом году будут оперировать, вправлять оба бедра
До недавнего времени мучались с эпилепсией.Приступы по 130 в день.С легких едва заметных перросли в тяжелые,которые его изматывали,пугали и влияли на него.
Сеичас удалось купировать ,почти не бывает .
Хотя эпи активность есть.
Особенно во время  сна.
Перебрав кучу противоэпилептических.Перенеся массу побочек пришли к комбинации из 4х препаратов которые дали эффект.
Далее будем пробовать один препарат убрать.Ибо все ПЭПы тяжелые и побочки сложные.

Попрежнему 100 % питание через гастростому.С аптечного перешли на домашнее питание.
Постоянная борьба за вес.
Очень тяжело набирает.
Легко скидывает.
Недовес .Большие обьемы еды  не принимает,каллорииное тоже тяжко идет.
Сам кушать полноценно не начал.
Кусает,жует полутчше .Но попрежнему ничтожно мало.
Тзза лекарств и побочек,периодами вообше отказывается от еды.
Жидкое самое мложное в употребление,функция глотания в норме.
Но все равно поперхивается,не успевает нормально глотнуть.
Не умеет сосать
Речи нет.
Немного звуков разнообразных.Но и их не много.
Что касается когнитвоного развития .Отстает в развитии.Не соответствует возрасту.Но и доконца понять на какои он уровне сложно .Так как коммуникация не совершенна.Не говорит или мы  не понимаем,все только догадки наши.
Использует карточки pcs.Так же коммкникатор (приложение в аипаде)
Простые элементарные веши может показать.
Что он хочет делать,во что поиграть,что поесть.
Прекрасно владеет аипадом.
Заити в ютуб потыкать наити что надо может.
Игры на планшете наити,поиграть.Сортировать,формы цвета,пазлы.
Знает цифры до 10.
Некоторые буквы.
Понимает обрашенную речь.( но не на 100%)
Ходит в садик.Готовим к школе.
Эмоционально не стабилен.Нервный,эмоциональный,периодами капризный.Смышленый,хитрый,упертый пацан.
Есть проблема -самоповреждение-
Бьет себя по голове рукои когда в стрессе,нервный,протестует ,если что то не так.
Бьет не сильно,больше демонстративно.
Но иногда как бы на автомате. Даже не для нас,а на автопилоте.
Есть потенциал. Много работы проделано.
Еше больше предстоит.
Во что все это выльется  никто не знает.