Автор Тема: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии  (Прочитано 2431 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Здравствуйте! Столкнулись с проблемой. Малыш родился на 33 неделе, была асфиксия, 8 часов на ивл, кровоизлияния и многое другое. На первом месяце выявили пвл кисты в лобной, тмянной и затылочной областях. В общем во всех. Сейчас нам 7 месяцев и мы даже не переворачиваемся, но психо-эмоционально вроде все нормально. Следит, гудит, улыбается, смеётся. Кто сталкивался именно с ПВЛ? Как развивается ваш ребёнок? Что делаете, что помогает? Спасибо)

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #1 : 19 Июнь 2020, 19:11:36 »
@Elenapolar,  добро пожаловать!
Расскажите , какие методы Вы использовали, что дало результат? Голову держит малыш?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #2 : 19 Июнь 2020, 23:47:40 »
@Мама гуськи-гу, мы с 2ух месяцев делаем массаж, сделали уже три курса, также сделали три курса электрофореза, делаем уколы (ноотропы). Через неделю планируем начать Войто терапию и сходить к остеопату. Голову держим, но не очень в стоячем положении иногда вихляет, в положении на животе держит отлично. Недавно начал пытаться держать когда делаем тракцию за ручки.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17917
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #3 : 20 Июнь 2020, 01:11:59 »
@Elenapolar, ЭЭГ делали? на ноотропах увидели какое-то продвижение?

Я б порекомендовала Вам искать инструктора ЛФК, который будет показывать упражнения, а Вы их дома с малышом делать. Фитбол - отличная тема. Тоже самое с Войта, одного курса в 10 раз недостаточно, сразу идите вместе с малышом и просите, чтоб спец показал, как и что, пишите видео и делайте дома.
Прививки не предлагают делать?
МРТ, КТ делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #4 : 20 Июнь 2020, 01:22:24 »
@Мама гуськи-гу забыла написать про зарядку (гимнастику) мы её делаем три раза в день уже четыре месяца. КТ, МРТ не нпзначали. У нас были пвл кисты, потом они начали сливаться, а потом зарубцевались. Надеюсь специалист по Войто терапии даст какой-то набор упражнений, которые мы будем делать несколько раз в день. По прививка у нас медотвод

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6661
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #5 : 20 Июнь 2020, 02:12:46 »
@Elenapolar, доброго времени. Да, надо будет шевелиться, тут точно не перерастает, если не вкачивать энергию.
Остеопат нужен, это точно.
Но на одном остеопате не уедешь.
Сейчас, когда все зарубцевалось, хвала Небесам, не тряхнуло. Надо помочь самому организму восстанавливаться.
Сон как? Это важный фактор.
Ноотропы отсоветовала бы, как бы не тряхнуло, хотя вы вроде уже переросла, зарубцевалось. Хорошо это. ПВЛ пвлу рознь. Тут риск есть. Но можно успеть помочь рассосаться. Сейчас самая большая проблема после ПВЛ, это сбитое кровообращение мозга. Там во время точечных разрывов этих спазмируются сосуды. Все прошло, а спазм остался. Просто потому что больше 40 дней кисты могут рассасываться, в это время тело держит сосуды суженными. Надо раскачать кровообращение, потому что нужно для восстановления больше крови. Остеопаты с этим и работают, со снятием спазма. . Периферическое воздействие тоже может помочь. Массаж очень нужны. Мраморность рук была, есть?
Важно следить за животом, чтобы не раздувало. Нижний круг кровообращения, считай, потовина объёма крови.
Купание тоже хорошо. В воде 32С достаточно. И да, движение, движение, движение.

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #6 : 20 Июнь 2020, 09:54:46 »
@Moan спасибо что откликнулись. Со сном у нас все более менее потому что принимаем финибут. Так кололи глиатилин, кортоксин, церебролизин, церебрум композит ум, пьём медокалм.  Мраморности кожи нет, животик не вздут. Я думала как раз уколы и занимаются развитием мозга, а также электрофорез шейно воротниковой зоны должен наладить кровообращение. У ребёнка нет спокойной минуты (кроме сна) постоянно сначала гимнастика, потом фитбол, массаж, электрофорез (честно мы с него не члазим и занимаемся как можем) в ванной плавать он обожает. Улучшения вроде есть, но их так мало и так тяжело они даются. Не знаю что делать с рефлексами которые никак уходить не хотят. И то проявляются, то нет. Рефлекс Моро и фихтлвальщик. Невролог нам ставит ещё аштр, я думаю из-за за этого нет никаких подыижек в плане переворотов и т.д. Пока рефлексы не уйдут  (я так понимаю) малыш дальше развиваться не будет. В целом ест хорошо, не срыгивает, днем спит сам, тянется у игрушкам (но хватает её не с первого раза иногда забывает кулачки разжимать), на лице отпечатка нет (как говорят врачи). Ножки раньше скркщивал, сейчас нет. Но тонус в ножках сильный и пальчики поджимает. Раньше только на носочках стоял, сейчас стал чаще на пяточку стопу ставить. Очень очень старается держать голову и выводить её вперёд. Он в принципе оооочень старается и мы помогаем ему как можем
« Последнее редактирование: 20 Июнь 2020, 10:00:32 от Elenapolar »

Оффлайн Юля мама Макара

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #7 : 20 Июнь 2020, 10:03:03 »
@Elenapolar, у нас было пвл, сейчас Макару 8 лет, интеллект полностью сохранён, хорошо разговаривает, ручки с нарушением, но рабочие, с ногами хуже, ходит за руку, у опоры, немного с тростью. Готовимся в общеобразовательную школу.

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #8 : 20 Июнь 2020, 11:25:10 »
@Юля мама Макара, школа - это замечательно! Расскажите пожалуйста, как вы развивались, во сколько перевернулась, поползли? Что делали для восстановления, что вам помогло? В школу обычную пойдёте или специальную? Как сам Макар воспринимает свои особенности, как он себя чувствует эмоционально?

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6661
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #9 : 20 Июнь 2020, 13:59:46 »
@Elenapolar, рефлексы есть - это показатель проблемы. Ждать, пока пройдут, не стоит. Войта в России обычно не советуют. Система Кинезиотерапии, Бобат работает с рефлексами тоже. Пока голову не удержит толком, остальное развитие очень слабое будет. Развитие идёт по этапам. Первое - удержать голову. Ашьр говорите... А что у вас с шеей? В любом случае к остеопату.

Оффлайн Юля мама Макара

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #10 : 20 Июнь 2020, 17:55:52 »
@Elenapolar, родился на 31 неделе,голову начал держать около 3 -4месяцев, на локотки на животике стал подниматься 4-5 месяцев, перевернулся в 7 месяцев, со спины на живот и только в одну сторону. Около года начал вертеться во все стороны и пополз по-пластунски за счет рук. Сел в 2 года, но попой на пятки (поза w). В 2.2 начал ползать на четвереньках правильно, чередуя рука-нога, примерно тогда же встал у опоры. К году говорил слова, в 2.6 года заговорил предложениями. Делали массаж, лфк, ноотропы, ближе к двум годам войту, бобат, в 2.6 года подключили бассейн. 5 раз ставили диспорт, за руку начал ходить ближе к 4 годам, но на носках  и заплетая ноги, потому что был страшный тонус,  около 4 лет сделали ахиллопластику(жалею дико), в 6 и 7 лет Ульзибат, вот здесь начался прорыв в хотьбе, у опоры, за руку, с тростями, сейчас одну забрала). Прививки все стоят по возрасту, но начали позже календаря. В школу идем обычную, но сомнения пока относительно письма. Читает, считает иногда медленно, но правильно).  Состояние его не беспокоит, думаю, потому что целиком не погружён в среду нормиков. Но ходили до карантина на подготовку к школе, чувствует себя нормально, пляшет, держась за парту со всеми. По-хорошему, сейчас ставим вопрос о спец.классе для наших деток, может нас услышат

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #11 : 20 Июнь 2020, 19:39:33 »
@Moan, к остеопату вот только пойдём. Очень надеюсь что он нас сдвинет с мёртвой точки. Шею отдельно не проверяли, но невролог ничего об этом не сказала. Голову хотя бы пытается держать. Раньше просто висела. С понедельника у нас новый массажист. А к остеопату пойдём и зайдём ещё к специалисту по Войту и Боботу. Я понимаю и вижу что развитие дальше не идёт. Чувствую что не только ребёнка по врачам придётся водить, но и самой скоро психолог понадобится. Спасибо за советы! Надеюсь нам хоть что-то поможет.

Оффлайн ElenapolarАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Илюшка
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #12 : 20 Июнь 2020, 19:47:30 »
@Юля мама Макара, какой умничка! По поводу Удьзибата такие мнения противоречивые. У нас тоже гипертонуч в ножках. Вы большие молодцы! Пусть Макар развивается и радует вас своими успехами! Я думаю на следующей неделе у нас все как-то прояснится, после посещения специалистов. Я очень боюсь что-то упустить, что-то не попробовать. Время куда-то улетает, Илья растёт, но не развивается. Я вижу в нем огромный потенциал, надеюсь у нас все получится.

Оффлайн Юля мама Макара

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #13 : 21 Июнь 2020, 06:19:53 »
@Elenapolar, трудитесь, настройтесь на долгий путь. По поводу психолога, если чувствуете, что надо, значит надо посетить. Но когда попадёте в реабилитационный среду, познакомитесь с такими же мамами и будет легче. По поводу ульзибата, как и по всему остальному мнений уйма. Но я в какой-то момент поняла, что столько делаем, а стоим на месте и решилась и не пожалела. В общем, путь каждого ребенка-пробы, поиск, то что помогло одному, может не помочь другому

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 977
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ПВЛ и угроза ДЦП. Отстаём в развитии
« Ответ #14 : 21 Июнь 2020, 11:50:40 »
@Moan спасибо что откликнулись. Со сном у нас все более менее потому что принимаем финибут. Так кололи глиатилин, кортоксин, церебролизин, церебрум композит ум, пьём медокалм.  Мраморности кожи нет, животик не вздут. Я думала как раз уколы и занимаются развитием мозга, а также электрофорез шейно воротниковой зоны должен наладить кровообращение. У ребёнка нет спокойной минуты (кроме сна) постоянно сначала гимнастика, потом фитбол, массаж, электрофорез (честно мы с него не члазим и занимаемся как можем) в ванной плавать он обожает. Улучшения вроде есть, но их так мало и так тяжело они даются. Не знаю что делать с рефлексами которые никак уходить не хотят. И то проявляются, то нет. Рефлекс Моро и фихтлвальщик. Невролог нам ставит ещё аштр, я думаю из-за за этого нет никаких подыижек в плане переворотов и т.д. Пока рефлексы не уйдут  (я так понимаю) малыш дальше развиваться не будет. В целом ест хорошо, не срыгивает, днем спит сам, тянется у игрушкам (но хватает её не с первого раза иногда забывает кулачки разжимать), на лице отпечатка нет (как говорят врачи). Ножки раньше скркщивал, сейчас нет. Но тонус в ножках сильный и пальчики поджимает. Раньше только на носочках стоял, сейчас стал чаще на пяточку стопу ставить. Очень очень старается держать голову и выводить её вперёд. Он в принципе оооочень старается и мы помогаем ему как можем
Здравствуйте, совсем не слезать с ребенка не стоит. Попробуйте устроить перерывы на пол часа в занятиях(без учёта времени сна), когда ребенок лежит на полу(желательно первоначально на животе) а рядом(метр, полтора) 3-4 игрушки. Можно даже подглядывать из другой комнаты, единственное оградить какой-то кусок комнаты валиками, чтоб случайно не заполз под кровать(и не важно, что пока не ползает)

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 12450
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 5468
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 13602
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli
Дцп спастическая диплегия.Нужен совет

Автор Оксана055

Ответов: 12
Просмотров: 3033
Последний ответ 03 Апрель 2018, 17:54:44
от Оксана055
Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 3179
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу