Автор Тема: Кома с рождения  (Прочитано 5139 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lisa25Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Кома с рождения
« : 16 Августа 2020, 22:11:46 »
Доброго времени суток!!
Хочу рассказать свою историю. 13 июля родила дочку на сроке 41 неделя и 1 день, 50 см 3160. Роды проходили нормально, в 11.00 прокололы пузырь, в 17.05 ребенок появился на свет. Двойное обвитие, малышка не дышала. В родовом зале не могли включить подачу кислорода и на руках унесли ребенка в ПИТ на другой этаж. Девочка в коме, 72 часа гипотермии, атония, арефлексия. Через неделю после родов перевели в реанимацию детской больницы. Из динамики - небольшая зрачковая реакция и стала двигать ручками и ножками. Врачи говорят, что у нее произошла смерть мозга. Но не ЭЭГ не МРТ не делали из-за того, что на ивл. В плевральной полости копится жидкость, стоит дренаж с обеих сторон. Уже больше месяца малышка не приходит в сознание, раньше пыталась поддыхивать, сейчас полностью за нее дышит аппарат.
Стоит ли верить такому диагнозу, как смерть мозга без аппаратурных исследований?
Можно ли в таком состоянии перевозить ребенка в больницу в другой город и как это можно устроить, кто знает??подскажите, поделитесь, посоветуйте. Заранее благодарна.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 53700
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1639
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #1 : 16 Августа 2020, 23:27:57 »
@Lisa25, здравствуйте! На вопросы ваши не под скажу, напишут, думаю, кто сталкивался с похожими ситуациями.
Вы сами из какого региона? Вас к дочке пускают?
Возможно, даже кто-то из ваших мест есть тут.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 213
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #2 : 17 Августа 2020, 01:33:31 »
@Lisa25, добро пожаловать!
как Вы поняли, что роды проходили нормально? сердцебиение постоянно измеряли? Стимуляцию делали?

УЗИ головки делали? ЭЭГ можно сделать с ИВЛ. Судороги были?

Вы из какого региона?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lisa25Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #3 : 17 Августа 2020, 11:15:11 »
Костромская область. Стимуляции не было, сердцебиение слушали на всем протяжении родов, все было хорошо. Я спрашивала, почему ЭЭГ не делают, говорят это технически очень сложно, практически ревозможно.@Мама гуськи-гу,
« Последнее редактирование: 17 Августа 2020, 11:22:34 от Lisa25 »

Оффлайн Lisa25Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #4 : 17 Августа 2020, 11:16:46 »
На узи небольшое расширение желудочков, поликистоз. Судорог не было.

Оффлайн Lisa25Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #5 : 17 Августа 2020, 11:20:25 »
Костромской регион. О состоянии ребенка узнаю по телефону. Иногда разрешают приходить, на несколько минут всего(((@NAB,

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 213
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #6 : 17 Августа 2020, 16:17:22 »
Костромская область. Стимуляции не было, сердцебиение слушали на всем протяжении родов, все было хорошо. Я спрашивала, почему ЭЭГ не делают, говорят это технически очень сложно, практически ревозможно.@Мама гуськи-гу,
@Lisa25, Вы помните сколько ударов в минуту? Очень странно , что все как бы хорошо, а ребенок не задышал. Если всему виной проблемы с тугим обвитием, то сердцебиение падало бы еще в момент родов.
апарат, что снимает дает, вполне можно перенести, будьте понастойчивее, спросите, в чем именно сложность.

К генетику не предлагают обрашаться?

пункцию брали? на предмет было ли кровоизлияние. Поликистоз обширный или локальный?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lisa25Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #7 : 18 Августа 2020, 09:57:06 »
@Мама гуськи-гу, к генетику не предлагали, люмбальную пункцию не делали в связи с тем, что кровь плохо останавливается, поликистоз вроде локальный, точно не помню. Про сердцебиение слышала только от врача, что все хорошо. Но когда меня перевели в палату, соседка сказала, что когда рожала она, у них аппарат плохо работал. Она рожала ночью 13, а я днем😔.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 213
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #8 : 18 Августа 2020, 17:36:01 »
@Lisa25, выглядит так, что не договаривают Вам о чем-то. Они озвучивают причину происходящего? и как поняли, что кровь плохо останавливается.
Схолите к заведущей и сделайте копии всех исследований и карты ребенка, попросите прям когда придете, чтоб не было времени на подготовку у нее и фотайте прям телефоном.
Вы имеете право на второе времение и получать в полном обьеме все сведение по лечению, анализам и тд.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Yuliya0315

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #9 : 21 Августа 2020, 13:58:46 »
@Lisa25 моему ребёнку на ИВЛ делали и МРТ и КТ. Это в Московской области было. И перевозили три раза из области в Москву и по Москве. Согласна с тем, что нужно идти к руководству и искать  второго мнения.

Оффлайн Ксюша Г.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #10 : 21 Августа 2020, 16:27:38 »
Добрый день. Мою малышку возили на мрт в 17 дней от рождения  в другую больницу! Мы в коме на ивл!  Так что нужно задавать вопросы и настаивать.

Оффлайн Lisa25Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #11 : 03 Сентября 2020, 10:20:25 »
@Мама гуськи-гу, да, мне тоже это дело кажется темным. Врачи роддома явно где-то накосячили, а врачи детской больницы не имеют возможности(или просто не хотят) хаморачиваться на обследовании. Сейчас из-за второй волны в больницу пускают раз, два в неделю. Дочку перевели в паллиативный статус, но говорят, что все возможное они продолжают деелать. У нее убрали дренажи. Усваивает еду, по 60 мл. Стул диурез в норме. Коода навещали ее, у нее приоткрыты глаза, получше правый. Водит ими из стороны в сторону. Если один смотрит прямо, то второй кнаружи и наоборот. Реакции на свет нет. Поддыхивает аппарату. Я спрашивала о переводе ее куда-нибудь в Москву. Врачи говорят в таком состоянии везде лечение одинаковое. Меня пугает то, что мы из провинции и возможности больниц, даже областного центра небольшие. Еще хотелось спросить, был ли у кого судебный опыт с медицинскими организациями? Дайте совет, к кому лучше обращаться и какие документы собрать?

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8204
  • Страна: by
  • Благодарностей: 385
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Кома с рождения
« Ответ #12 : 12 Ноября 2020, 21:43:11 »
3  ноября 2020 года малышка стала ангелочком Моя малышка, мой ангел...
Светлая память, соболезнования родным и близким.

                                                     


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...