Автор Тема: Предварительно ДЦП, Тетрапарез неопределенной формы. 10 месяцев  (Прочитано 2371 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НазифаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте. Решила и я поделиться нашей историей. Беременность первая, проходила без осложнений, только в первом триместре была острая ангина, пила антибиотики. После всё было хорошо. Со слабыми схватками приехала в роддом, раскрытия сначала не было, потом 4 см, потом 8, прокололи пузырь, начались сильные схватки, боль дикая, отправили в родовое. Тужилась тужилась, дочка не выходила. Поняв, что сама уже не рожу, стала уговоривать врачей на кесарево. Врач, принимавший роды, развел руками со словами "я не знаю что тут делать. Звоните заведующей, пусть приезжает". Так мы стали ждать заведующую, пока она из дома приедет. В конце концов, когда она приехала, просила меня ещё раз потрудиться самой и попытаться всё таки родить. Никак. Решили оперировать. Дочка родилась 5/8 апгар, не закричала. На утро мне принесли ее покормить, всё было хорошо. Но на второе кормление не принесли, поплохело ей, сказали. Потом было ИВЛ, подозрения на порок сердца и много ещё каких подозрений. Неонатолог в роддоме обвинила меня, что я не правильно тужилась, вот и результат. До сих пор её слова со слезами вспоминаю. Скорее всего так и есть. Потом была реанимация 10 дней. После выписки диагноз - гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Состояние после ВЖК 2 степени 2х стороннего. Лечение начали мы поздновато. После выписн состояние было нормальное, мы как то успокоились, поехали в Казань к неврологу на обследование, она нас совсем успокоила. Приходили массажисты, тоже ничего не замечали, только, говорили, чуть позже навыки будут, но сейчас мол все детки чуть позже развиваются. Ладно, это всё пропущу. В итоге, сейчас нам 10 месяцев, из умелок - только перевороты, и то в одну сторону лучше, чем в другую. В руках опоры нет совсем, на локтях, но слабо. Игрушки берет, но в основном правой рукой. То есть левая сторона работает хуже. Я так понимаю, что это геми, но врач нам поставил Тетрапарез. Левая ручка чаще в кулачке, а если идёт захват, то она её выворачивает. Слабые мышцы спины, поясничного отдела и плечевого. Не гулит совсем, только непонятное "аоууу". Поражен язык, уходит влево постоянно. Своих узнает, глазки умные, смотрит, интересуется. Лечение у нас было всё, что только можно. ЛФК постоянно, массаж, иголки, Кортексин, глиатилин, Пантогам, кавинтон. Были месяц на реабилитации, там тоже лфк, массаж, речевой массаж, грязь, массаж по сандокову, войта, бобат. Улучшение есть, но очень слабо заметные. До сих пор на ручки не опирается даже, а мы столько занимаемся. Врачи ничего не говорят, катастрофа уже случилась, сейчас нужна реабилитация, но она у нас без конца, а эффекта мало. У меня руки опускаются уже, не знаю, как ещё помочь дочке. Говорят, что пока она готова не будет - не сядет, но как долго ждать ещё. Что мы делаем не так? Может ещё надо что-то? Хочу сейчас МРТ ей сделать, муж против, говорит, что нам оно ничего не даст, лучше эти деньги на реабилитацию пустить. Что думаете? Что нам делать?

Оффлайн Samantha

Привет.

Вы много делаете но не того, лекарства эти вообще ни о чем, нам например наоборот эпи приступы вызвали (при повышенной эпиактивности), слава богу быстро купировались.
Найдите грамотного инструктора лфк который будет и вас учить делать упражнения на появление навыков. Не тупо растяжки а потом "качать" мышцы 10 наклонами или приседаниями, а нормальные упражнения на ПОЭТАПНОЕ появление навыков - у вас это, как я поняла, - хорошая опора на локти, опора на руки, ползание, подъем на четвереньки и т.д.
МРТ, если ребёнок спокоен и развивается, вам ничего особенного не покажет - но по идее детям с повреждениями мозга рекомендуют раз в год его делать. Если есть полис ОМС (не посмотрела в какой вы стране) то добейтесь направления на бесплатное МРТ, придётся подождать пару месяцев но зато бесплатно, и вам не к спеху все равно.

Оффлайн Jane Doe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
МРТ обязательно делайте, без него нет полной картины и точного диагноза. Да и (по крайней мере у нас) мрт стоит намного дешевле адекватной реабилитации, так что особо вы не сэкономите.
Про грамотного реабилитолога правильно написали - пробуйте разные методики, пока не найдёте подходящую. Все дети по разному реагируют. Плавание добавьте

Оффлайн Darika

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 198
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Неонатолог в роддоме обвинила меня, что я не правильно тужилась, вот и результат. До сих пор её слова со слезами вспоминаю. Скорее всего так и есть.
Здравствуйте. Выбросьте это из головы! Врачи в роддоме на то и есть, чтобы даже в том случае, если кто-то "неправильно" тужится, помочь, а не ждать заведующую! Если бы все "правильно" и "хорошо" рожали, в роддом бы никто не ходил. Как мог вообще врач чего-то ждать?.. Это просто за гранью, когда счет идет на минуты... Вам не в чем себя винить, вы делали все самым лучшим образом, как только могли. Мне то же самое говорили: мамочка плохо тужилась. Хотелось прибить за такие слова.

Есть хорошие упражнения на сайте "Пойду сам". Может, что-то оттуда вам поможет, или консультация Муромова, смотря где вы живете.


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18022
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Неонатолог в роддоме обвинила меня, что я не правильно тужилась, вот и результат. До сих пор её слова со слезами вспоминаю. Скорее всего так и есть.
Здравствуйте. Выбросьте это из головы! Врачи в роддоме на то и есть, чтобы даже в том случае, если кто-то "неправильно" тужится, помочь, а не ждать заведующую!
@Назифа, Вы тут не причем, со своей стороны Вы все сделали правильно - пришли в роддом рожать, там где, казалось бы, специалисты.
А так они всем говорят, чтобы переложить вину на другого.

Плюсуюсь под каждодневным ЛФК, но , как вариант, стоит сменить инструктора. Войта терапию не рассматривали? Прививки ставите?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн НазифаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 Прививки не делаем, хоть первое время педиатр настоятельно рекомендовала делать, мол если какая вдруг эпидемия начнется (ещё до короновируса было), то мы будем первые под угрозой, потому как слабенькая дочка у меня. Отказ написала и всё.
Войту делали у двух специалистов, потом я сама занималась с ней, но скорее всего специалисты были слабоваты или нам войта не подходит, потому как улучшений я не заметила, если честно.
Были у остеопатов и вот недавно у вертебролога, которого прям таки хвалили. Но опять таки я от них не в восторге. Смотрят ребенка за 5 минут, толком ничего не говорят, мои слова только пишут и пишут. Там здесь надавят, нажмут и всё. Вертебролог выявила искревление позвоночника якобы, когда спросила про шею, что может у нас там есть искревление, сказала, что она специалист и знает свою работу, мол чтобы я вообще не лезла.
Думаю уже о Москве, хотелось бы найти настоящего врача реабилитолога, невролога, ведь где-то есть такие, который ребенка от и до посмотрит. Время то идёт, так хочется, чтобы дочка к годику что-то конкретное делать научилась.

Оффлайн Папа Кирюши

МРТ обязательно делайте, без него нет полной картины и точного диагноза. Да и (по крайней мере у нас) мрт стоит намного дешевле адекватной реабилитации, так что особо вы не сэкономите.
Про грамотного реабилитолога правильно написали - пробуйте разные методики, пока не найдёте подходящую. Все дети по разному реагируют. Плавание добавьте
плюс, я бы сделал. И не бойтесь МРТ и наркоза. Конечно же, все индивидуально, но наш малыш еще года не было ему, при жутком пороке сердца (тетрада Фалло) и гидроцефалии без проблем перенес несколько раз севоран, без каких-либо откатов и осложнений. Зато мы знаем всю картину в голове и не гадаем на гуще.

Оффлайн НазифаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 А ещё дочка совсем не гулит и не лепечет. Это очень страшно? У нее только "аоооааууу" получается и смеётся, но смеётся не звонким смехом, а как то приглушённо, ну и мычит ещё. У нас был речевой массаж один курс, недавно совсем. Может ещё надо? Сама делаю ей массаж лица, щек, губ, но внутри делать не могу - зондов нет и не знаю, можно ли вообще часто

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11898
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Назифа, ну... если до Москвы доберётесь, то "от и до" могу я посмотреть... Во всяком случае, разобраться с опорой на руки неплохо бы - на самом ли деле её "совсем нет", или всё же можно её добыть при определённых условиях. С равновесием что там, тоже неплохо бы разобраться. Вообще с координацией... У моего в 10 месяцев её тоже совсем не было (после прививки пропала, он и вообще в физическом развитии встал), тоже он только переворачиваться умел. Ничего, выстроили ему опору на руки, потом на колени, потом дальше.
Лепет... ну это вообще-то следствие. Чтоб он был, нужно соответствующее состояние мышц и нужен первичный речевой диалог... ну и ещё там кое-что. С лепетом у нас тоже всё печально было, вообще речевые диагнозы у нас тяжёлые и в старшего, и у младшего, но в итоге говорят оба... сейчас они взрослые уже, ну почти норма по речи. Ну и тоже - не с массажа это нужно начинать. Где-то он и неплох, но далеко не всегда он вообще нужен... в общем, это тоже нужно смотреть. Но своим массажем вы вряд ли ребёнку навредите... "жёсткий"-эффективный вы просто не сумеете сделать, это опыт нужен. Так что развлекайтесь спокойно ))) определённая польза от этого есть. Только лучше подробненько напишите, что именно и как вы делаете, прям схему, что, как, что за чем... потому как там тоже свои нюансы есть. Насколько я поняла, вас не учили его делать на вашем ребенке? это ваша личная самодеятельность?
Ну ещё лучше, если вы мне на почту видео пришлете, как вы это проделываете, там важно и то, как ребёнок отзывается... в смысле, его мышцы.
Хотя это, конечно, тоже пощупать бы нужно... на видео не всё можно увидеть.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11898
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Вообще если приглушенно смеётся, не гулит-распевает и прочее всякое, о чём вы пишете, так это речевое дыхание нужно смотреть и работу мышц гортани... вот такое всякое. А тут массаж вообще ни при чём... во всяком случае, то, что вы под массажем подразумеваете.

Оффлайн НазифаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Опора на прямые руки у нее получается, только если я ее придерживаю, так она даже отжаться может раз 5. Ещё может секунд 5 постоять на вытянутых ручках, когда настроение есть, потом плюхается. То есть опора есть, но не такая, какая должна быть. И то вот только только появляться начала, после такого количества занятий

Оффлайн НазифаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Массаж меня никто делать не учил, да, я смотрела, как делает массажист в реаб центре и вот, сейчас тоже делаю. Массажем это прям вряд ли назвать можно, вы правы, поглаживания, пощипывание, массажным колючим мячиком прохожусь. Не знаю, насколько это эффективно, но хотя бы, чем совсем ничего. Скоро нас ждёт ещё один курс реабилитации, посмотрю, что там делать будут

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11898
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Так. Стоп...
Массажным мячиком... это где именно и как вы им проходитесь? Последовательность какая? Откуда начинаете, куда продолжаете, чем заканчиваете?
И у вас зона ладоней хорошо проработана? Именно ладони, не пальцы?

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Назифа, по поводу зондов. У нас была логопед-сторонник мягких методов логомассажа. Есть такие щетки Pigeon самые начальные, силиконовые. И маленькие щеточки и вплоть до напалечника. Можно ими немножко во рту мять, чупа-чупс она сыну давала и он языком тянулся-гимнастика считайте

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Она такде делала нам массаж рук, хотя она и не медик... Но регулярно. Сенсорных проблем стало меньше заметно

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 12830
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 33
Просмотров: 17757
Последний ответ 26 Ноябрь 2019, 14:42:02
от AnastasiaMiron
Угроза ДЦП, нужны советы

Автор Nice angels

Ответов: 18
Просмотров: 4015
Последний ответ 24 Сентябрь 2020, 17:48:50
от Nice angels
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 5671
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 13972
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli