Светлячок Исмаил

[Меруерт_111]

Здравствуйте.

Хочу поделиться историей моего малыша Исмаила. Беременность по счету вторая, неожиданная, на фоне аменореи, желанная. Всю беременность я ходила как солдат, не нервничала, не переедала, в день нахаживала 10,000 шагов, принимала все витамины, назначения врачей. Как я радовалась, когда мне сообщили, что у меня будет второй мальчик, я тогда подумала, что два братика будут играть вместе, это ведь такое счастье.

Когда была беременна первым сыном была молодой, зеленой, ребенка боялась, казалось, что все, вся жизнь под откос, ни тебе карьеры, ни путешествий. Старший сын родился на 34 неделе, весом 2500, 46 см, с гипоксией и дистресс синдромом, мы 12 дней лежали в отделении патологии новорожденных, нас потом выписали, была очень сильная желтушка, но я была молода, не понимала последствий, жила спокойно. Ребенок нагнал сверстников, умный, бегает во всю, скоро пойдет в школу. Первый сын научил меня любить детей, переживать, желать ребенку самого лучшего, жертвовать собой ради него.

На сроке 3-4 недели беременности старший сын принес из садика заразу, я заразилась и переболела бронхитом без температуры. Был сильный кашель, мне прописали Амоксиклав, самый легкий антибиотик. Со вторым ребенком я решила не совершать ошибки первой беременности, питалась правильно, много двигалась, за всю беременность прибавила только 8 кг, угроза была небольшая, прописали свечи Утрожестан, пользовалась ими до 34 недели. Первые два скрининга были идеальными. На третьем скрининге в 30-32 недели поставили вентрикуломегалию, расширение боковых желудочков до 1,6 см. Конечно, под действием гормонов я много плакала на этот счет, но далее обследоваться не стала, так как в динамике желудочки не росли, также увидели кисту заднего кармана Блейка, ДМЖП в сердце. Узисты и врачи на тот момент успокоили, сказав, что ДМЖП обычно спонтанно закрываются у детей, а киста кармана Блейка рассасывается, либо не причиняет никаких неудобств ребенку. Тем более что срок был уже большой я не стала вдаваться в подробности, так как хотела доносить ребенка и родить его в нормальные сроки. В голове крутилось, что у матки бывает понятие памяти, и что я снова могу родить недоношенного малыша.

В 37 недель и 4 дня у меня отошли воды в 9 утра. Я приняла душ, не спеша собралась в роддом. Родила в 5 утра 05 июня 2019 г. Ребенок 2500 гр, 48 см, сразу не закричал, в роддоме был аншлаг, врачам было некогда, они сказали, что тонус у малыша хороший, положили мне ребенка на грудь, сами пошли принимать роды у следующей роженицы. Ребенок был тихий, грудь не взял. Не знакомая со стигмами, я все же обратила внимание, что ушки у него совсем мягенькие, на ушках есть дырочки, на попке тоже была дырочка, небо высокое, носик будто вздернутый вверх, голова и спина усыпана мелкими красными пятнышками гемангиомами, пальчики на руках тоненькие как у пианиста, длинные, а на ногах пальчики будто расположены в шахматном порядке. Это потом мне объяснят, что это признаки синдрома. На третьи сутки я начала бить тревогу, что малыш не сосет, до этого с момента рождения каждого врача просила чтоб провели НСГ и ЭхоЭКГ. На третьи сутки Исмаила перевели в отделение Патологии новорожденных. Там сделали все исследования и поставили нам Синдром Денди Уокера. Врачи толком ничего не объяснили, но сейчас век Интернета. Я между рыданиями и сцеживанием находила информацию, читала, очень много читала. Каждые три часа носила сцеженное молоко малышу. Малыш в принципе был неплох, с бутылочки начал питаться, аппетит был огогого, быстро набирал вес, за месяц прибавил около 2 кг. Голова росла на 1.5 см в месяц, но при этом не была большой как при гидроцефалии.

Мы выписались из роддома, сделали еще одно НСГ, потом КТ. Подтвердился диагноз. В 2 месяца малыш стал сильно поперхиваться и синеть при кормлении. При очередном посинении мы попали в больницу в неврологию с кислородным голоданием. Там сделали узи брюшной полости, КТ мозга и легких. В легких нашли пневмонию, но КТ сделали на 4 сутки в больнице, она могла развиться после попадания в больницу. Пролечились, принимали преднизалон, кортексин, калий и магний. На 15 сутки выписались домой. По ЭЭГ есть изменения характерные кисте в задней черепной ямке, но судорожной активности нет. Ребенок все также поперхивался молоком, но научился справляться. Скорее всего это было изза высокогo неба. С рождения принимали курсы массажа, 3 недели массаж, 3 недели отдыха и снова массаж. Наблюдаемся у невролога. Также курсами принимали иглоукалывание, микрополяризацию, ЛФК, логопедический массаж. Ребенок становился более активным, стал улыбаться, узнавать меня и мужа.

Нам также поставили ЧАЗН, но ребенок неплохо видел, на расстоянии 2х метров видел меня или предметы.
2 месяца стал следить за игрушками, но терял их легко из виду
3 месяца стал сосать пальчики, сложно давалось ему попасть в ротик пальцем, но к году наловчился
4 месяца стал поворачивать голову искать источник звука
5-6 месяцев начал хохотать, но это была редкость, в основном все же просто улыбался
6-7 месяцев начал переворачиваться с животика на спинку
12 месяцев хватал свои ножки и подтягивал к ротику, переворачивался в обе стороны, тянулся и игрушкам, брал их в ротик
14 месяцев активно катался по полу. Но голову держал плохо. В 10 месяцев сделали МРТ, поставили вариант Денди Уокера, вентрикуломегалию и небольшую ассиметрию желудочков. ДМЖП и вправду закрылись, ребенок был вялый, в 10 месяцев после анализов нам поставили гипотериоз. Начали принимать Л тироксин. После гормональной терапии стал активнее.

В 14 месяцев пошли сдать анализ на гормоны, ребенок расплакался, далее пошли на массаж. На массаже ребенок посинел на фоне полного спокойствия. Так как массаж был в мед центре, тут же сбежался персонал, сделали реанимационные действия, ребенок задышал. Через пару секунд снова перестал дышать, снова реанимационные действия, снова пришел в себя, ему дали кислород, слава Богу в медцентре был баллон. Нас забрали в детскую больницу, там в приемном он снова дал остановку дыхания. Меня не пропустили, но со слов реаниматологов в реанимацию он прибыл с сатурацией 26%, его поместили под ИВЛ. На данный момент у него постреанимационная болезнь, пневмония, сопорозное состояние. Время от времени даже под ИВЛ дает приступы брадикардии, остановку дыхательной деятельности. 8 сутки под ИВЛ.

Был жизнерадостным улыбашкой, какой он теперь я не знаю. Врачи говорят, что 100% не будет таким каким был. Сейчас мы живем от звонка до звонка в реанимацию. Меня пустили туда один раз на 2 минуты, ребенок то ли спал, то ли был безсознания, я его погладила по голове, поговорила с ним. Реакции не было, но я верю, что мой Исмаил слышал и понял, что я рядом.

Чего сейчас ждать. К чему готовиться, я не знаю.

 

[Мама гуськи-гу]

@Меруерт_111, Добро пожаловать!
сатурация 26 - это очень сильное кислородное голодание, очень надеюсь, что так как врачи были рядом, то последствия будут минимальными.
Вы пишите тут, все о чем посчитаете нужным, мы умеем слушать и обнимать на расстоянии.

[ДЦПшник]

@Меруерт_111 ваша история еще раз показала страшные реалии российской медицины.
В связи с ковидом она внезапно узнала иностранный термин "скрипт". Но вот почему то к таким ситуациям как у вас он никак не использовался.

[Меруерт_111]

@ДЦПшник, Извините, наверное, я забыла указать, мы сами из Казахстана. У нас в стране медицина ито хуже чем у вас.

Здесь я решила поделиться своим опытом, так как не вижу иного выхода своих эмоций. Ежедневно я делаю дела: убираюсь, стираюсь, готовлю кушать, забочусь о старшем и муже. Дела отвлекают. Но стоит остаться один на один с мыслями о младшем, у меня нет выхода эмоций. Почему-то не текут слезы. С первого дня у меня будто ступор, апатия.

Где-то я понимаю, что если бы я выплакалась может мне стало бы легче, но не идут они из меня никак. А внутри будто высосали все, чувство вины, что я не углядела чего-то. Или ощущение будто я так собралась, напряглась, не могу разрядиться. И все копится, копится. Написала немного о нашей истории, будто все мысли в ряд собрала. И немного полегчало.

@Мама гуськи-гу, спасибо огромное. Ингода бывает ощущение, что я одна во всем мире с такими проблемами. Никому такого не пожелаешь. Зайдя на этот форум я вижу, что есть чудесные истории, и мне становится легче, что шанс на благоприятный исход есть.

[ДЦПшник]

Исправил  .

[Ilmira]

Добрый день.Простите,не совсем поняла,у вас 4 числа в 9 утра отошли воды и вы родили 5 числа в утра? 
Желаю вашему Исмаилу поскорее поправится!🙏🙏🙏Нужно всегда верить в лучшее!
Моего дедушку тоже звали Исмаилом🙏

[Меруерт_111]

@Ilmira, да, 4-го числа отошли воды и 5-го числа уже родила. безводный период 20 часов.

[Мама гуськи-гу]

@Ilmira, да, 4-го числа отошли воды и 5-го числа уже родила. безводный период 20 часов.

@Меруерт_111, почему КС не делали.... ребенок так и страдал без вод. Вы тут совсем не причем, врачи приняли совершенно не правилбную тактику.
Сердебиение слушали постоянно все это время пока был безводный период?

[Меруерт_111]

@Мама гуськи-гу, Да, сердцебиение слушали, оно было хорошим. Я бы не сказала, что он был совсем без вод, воды начали подтекать с 9 утра вплоть до родов подтекали существенно. Ребенок родился нормальным насколько это было возможным в его ситуации, гипоксии по результатам НСГ не было. Просто у него генетически детерменированный синдром.

Я не вижу в действии врачей злого умысла, у нас по стандартам ВОЗ ждут какое-то определенное время пока не начнется родовая деятельность. Насколько это верно или неверно судить не возьмусь. Роды прошли легко, но вот весь букет наших пороков... Что-то пошло не так еще в процессе органогенеза.

Мы должны были сдать кровь на генетические нарушения, но с этим карантином откладывалось на потом. А будет ли в нашей ситуации потом теперь непонятно.

[Enigma82]

@Меруерт_111, здравствуйте, скажите пожалуйста с синдром Денди Уокера вас к генетику направляли? У меня у дочери тоже самое, такой же вариант аномалии, но она доношенная, у нас был инсульт внутриутробный, ребенок у меня тяжелый, лежачий.

[Меруерт_111]

@Enigma82, добрый день. Да, к генетику направили, у нас множественные стигмы дизэмбриогенеза, это особенности во внешности, которые сигнализируют о генетическом нарушении.

Например, у нас дырочки возле ушек, дырочка в межягодичной складочке, аномально длинные пальчики на руках, интересно складывал эти пальчики малыш в кулачки, пальцы на ногах в шахматном порядке будто расположены, много мелких гемангиом на ушках, на голове, на спине, высокое небо, маленькая верхняя челюсть, широкая переносица, низко посаженные ушки, хрящи на ушках очень мягкие, руки и ноги короче туловища. Если глянет обычный человек, подвоха не заметит, но у генетиков и врачей на это глаз наметан.

Так как у нас вводился жесткий карантин, мы отложили сдачу крови на полное секвенирование генома. И потом случилась клиническая смерть. Сейчас малыш в реанимации. Возможно после реанимации сдадим.

[Wetochka]

@Меруерт_111, здравствуйте! У нас тоже генетика: сложный структурный дисбаланс 4 хромосомы (есть участки с делецией, есть и с дупликацией). Тоже стигмы. В 8 месяцев с первыми судорогами попали в реанимацию. Долго не могли купировать. Но дочь довольно быстро пришла в себя, в больнице пролежали неделю. Конечно, ребенок отставал: но была активной, хватала, играла, перекладывала игрушки, смеялась, узнавала маму/папу, начала переворачиваться на животик. И вот второй приступ в конце августа, 8 дней в реанимации и до сих пор в больнице. Правда у нас в реанимацию пускают, я почти все время была с ней (в палату приходила есть и спать). Но ребёнок "никакой ": она даже сама не ест, кормим через зонд, за игрушками следит чуть-чуть, на меня не реагирует. И самое ужасное уже 5 дней почти без перерыва плачет! Врачи никак не найдут причину: то ли кишечник, то ли голова, то ли ещё что-то. А я медленно схожу с ума...

[Меруерт_111]

@Wetochka, Боже, дай Вам сил и терпения. Прочитала и прочувствовала Вашу боль. Никому не пожелаешь пройти через это.

У Вас тоже синдром Денди Уокера?

В пятницу заведующий реанимацией сказал, что если к понедельнику раздышится сам ребенок, то меня положат с ним, я смогу сама заботиться о нем. Я так поняла последние 3 дня ребенок не давал больше приступов брадикардии и остановки дыхания, и ему дают возможность подышать самому без ИВЛ.

С одной стороны я рада, что я не нахожусь рядом с ним, я бы не смогла видеть как он мучается. Это звучит возможно эгоистично. Я отвлекаюсь на старшего сына целыми днями. Но я очень рада, что я смогу скоро присоединиться к нему, позаботиться о нем.

[Enigma82]

@Меруерт_111, у нас вообще нет никаких визуальных отклонений, ни одного это видим и мы, и врачи
Но я задаюсь вопросом неужели на узи скринингах при беременности этого не видно?! Генетик и эпилептолог не отправляют на дополнительные обследования, мне они вообще сказали, что с этим вариантом аномалии живую долго и счастливо и не подозревая о ней всю жизнь. Я в замешательстве!

[Wetochka]

@Меруерт_111, нет, синдром у нас другой (и то не в чистом виде). Как бы тяжело не было, всегда хочется быть рядом со своим ребёнком, потому что никто лучше о нем не позаботится, чем мама.