Автор Тема: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.  (Прочитано 4189 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, форумчане! Спасибо, что читаете данную тему, а также неравнодушных, кто отпишется!!! gfds
Итак, как принято- наша предыстория.... В 33 года - беременность, долгожданная для меня и папы ребёнка. Первое УЗИ и все в норме, даже пол врач определил-мальчик (как я и мечтала),скрининг - все гуд.
На втором УЗИ, в 25 нед., врач ставит нам ЕАП (единственная артерия пуповины), но уверяет, что питание малыша отличное,даже через одну артерию. Рекомендовал доплер и ктг..... На третьем УЗИ (внепланово) ставят по сердцу экстрасистолии наджелудочковые (уверяют, что они не опасны).
До 36 недели отходила прекрасно, малыш шевелится, мы с мужем ремонтируем квартиру срочно, чтобы уже "жить и не тужить". Но супруг заболел, кашель  и температура. В процессе лечения я и сама подхватила кашель. Придя на последнее УЗИ ставят многоводие 36 нед, врач уверяет, что плод крупный (видя, что отец под 2м),рекомендует лечь на дородовое.
Однако, там меня не принимают и отвергают все заключения по УЗИ (многоводие, крупный плод). Две недели я пребывала дома в ожидании родовой деятельности. По итогу уехала на 40 нед. на дородовое снова. На пятый день предложили стимуляцию (2таблетки/окситоцин). Я поинтересовалась, смогу ли я при таких диагнозах сама родить (ЕАП, многоводие). Врач,отмахнулась и сказал не волноваться. После стимуляции, на 2 таблетке, ночью, у меня лопнул пузырь. Воды с меконием. Начался кошмар.... В родильной при мониторинге КТГ на каждую схватку у ребёнка сердце уходило в ноль. Мне провели ЭКС. 3240 гр/53 см. Состояние мальчика при рождении тяжёлое, санация, ИВЛ с мешком и с маской, на 2 минуте дыхание ритмичное. Апгар 4/6. Получал кислород через воронку 3 суток и еду через зонд, с 4 суток без доп. кислорода и начал сосать из соски. Подозревали БЛД, аудиоскрининг не прошёл, прививок не ставили (спасибо!). На 5 сутки, на месяц, перевели нас в ОПН. Там нас выхаживали. Капельницы глюкозы и антибиотик. Плюсом иструментальные иследования. Искали инфекцию путем пункции (не нашли). Вышли с диагнозом:
неврология:ППЦНС, ПВЛК двустор 1-2 ст. (по НСГ), а по МРТ (умеренно выраженные диффузные изменения белого вещ-ва в перивентрикулярных полушариях).
В группе риска по кардиологии, тугоухости.
Сейчас Фёдору 9.5 мес.
По развитию отставание. До 6 мес. нас радовал умениями:голова до 3 поднялась, перевороты со спины в 4.5,в шесть обратно. И после шести затишье. До предметов он перекатывается, опоры  на вытянутых раках-нет, ладони в положении "на животе" закрыты в кулаках, но игрушку берет ладонью. Его штормит при  попытке ползания по - пластунски-голова качается из стороны в сторону, в положении сидя тоже качка (спина, живот, грудной отдел слабый).Интеллект я нахожу у него- лепет разными звуками, смеётся громко, на свое имя реагирует, нас узнает, на просьбы дать руку-даёт, понимает, когда говорю "нельзя". Риск по тугоухости нам сняли, но с 3 месяцев дальнозоркость +6/+7.
С рождения я 3 раза вызывала массажиста (2мес/6/7), 2 раза реабилитация в стационаре в 3мес и в 8  мес (массаж-поглаживания, изокерит, кортексин), из последнего и прям ощутимого:массаж+лфк(отработка навыков) в 9 месяцев. Сама ежедневно гимнастика (отработка ползания и положения сидя) , шар, бассейн.
Невролог при выписке с последнего курса стационара ставит (8 мес) : ППЦНС сложного генеза, ЗМР, синдром двигательных нарушений, восстановительный период. Мышечный тонус повышен в ногах, опора на стопы не всегда уверена, ограничение разведения в т/б суставах.
НСГ: признаки умеренной дилатации боковых и третьего желудочковая, лёгкие скопления жидкости по конвексу лобно-теменной зоны САП.
Итак, у меня в голове вопросы и деллема :
- мы уходим в ДЦП?
- 26 октября мы записаны на реабилитацию в стационар. Видимого эффекта не приносит. Ребёнок постоянно там сопли цепляет. Но нас наблюдает лучший невролог города, плюс МРТ планировали сделать.
Хочу новые методики без медикаментозного вмешательства (войта/бобат) , которых, к сожалению, в ближайших от нас крупных городах нет.
Совершенно не знаю, куда ехать. Что предпринять. Но моё чутье говорит, что мы потеряем время и здоровье от реабилитации в стационаре.
ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПРОШУ ДАТЬ СОВЕТА И НАПРАВИТЬ....
У самой меня начинается к вечеру паника, слёзы. Но утром, я для Фёдора любящая и заботливая мама.
Спасибо, кто осилил мою простыню☺️🥳

Оффлайн Nastya Matveya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #1 : 30 Сентябрь 2020, 03:21:43 »
Здравствуйте. Как у вас рефлексы? Тонус в мышцах есть? Мы тоже прошли курс массажа, что то не очень помог. Сейчас понимаю, что у нас серьезные проблемы, хочу попробовать войту и бобат ,. В стационар ребенка не ложу, говорили толку там особо нет.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #2 : 30 Сентябрь 2020, 12:24:33 »
@Nastya Matveya, тонус в руке левой и правой ноге был.Деоали упор при массаже на эти участки. Сейчас ситуация личше. Я, конечно, не врач, но по рефлексам вроде норм, но в ноге "тонусной" подошвенный рефлекс сохраняется. Я ещё заметила, как только происходит смена обстановки (бассейн, шар), то он весь напрягается: руки кулаки, пальцы ног поджимает.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #3 : 30 Сентябрь 2020, 12:25:57 »
@Nastya Matveya, вы из какого города и куда планируете ехать?

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11898
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #4 : 30 Сентябрь 2020, 15:20:07 »
@DARYAandFEDOR, вы по слуху всё равно не расслабляйтесь... не в том плане, что срочно начинайте паниковать ))), но держите это на контроле всё равно. Кстати, отзывается он у вас пока ещё не на имя, а на интонацию, и ручку даёт, ориентируясь опять же на интонацию и ситуацию... как и любой абсолютно ребёнок вашего возраста - просто это умелки более поздние, а сейчас речевой слух ещё только формируется, он пока ещё недостаточен для таких вещей. И то, что ребенок это проделывает - вовсе не означает нормы по слуху (как минимум - по речевому), к сожалению... мой младший подобное проделывал при нулевом, абсолютно отсутствующем речевом слухе... по интонации да по ситуации... И даже наличие лепета не означает нормы по слуху... лепет во многом автономен.
Что касается интеллекта. Главный критерий в этом возрасте - игра. Речь и понимание речи пока ещё вторично (и долго ещё будет). Как и во что ребёнок играет? сам и со взрослым?

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #5 : 30 Сентябрь 2020, 16:47:24 »
@Istrinka, спасибо за совет!!! Мне и самой метод аудиоскрининга кажется не надёжным. Вы проверяли методом КВСП и во сколько?
По поводу игры😕Учитывая факторы: гиперметропия высокой степени, а также он ещё не вертикализовался, то игры тауие:найти игрушку, потрогать и в рот. Чем больше размером игрушка, тем лучше. Стучит ими о поверхности, а есть пианино детское (любит там нажимать на клавиши/кнопки). В год по плану очковая коррекция, если ситуация не изменится.
Поэтому игры а-ля "собрать пирамидку", "открыть банку" и прочее- не наша тема.

Оффлайн Nastya Matveya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #6 : 01 Октябрь 2020, 10:08:31 »
@Nastya Matveya, вы из какого города и куда планируете ехать?
.  Из Нижнего Новгорода, нам три месяца, куда бежать незнаю .всех неврологов оббежали. Не так все хорошо, как хотелось бы. Уколы не колим. Прошли курс массажа. Пока все

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #7 : 01 Октябрь 2020, 21:09:01 »
@Nastya Matveya, мы тоже начинали в 2.5 массаж и мяч гимнастический (жалею, что не попали в бассейн из-за карантина, и я б на горку  Домана выкладывала раньше). А в шесть бы уже подключила Лфк, а не в 8-9 месяцев😒.Пока нет карантина, надо действовать!!!

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #8 : 02 Октябрь 2020, 01:00:45 »
Я помню мы мучили свою на горке дома на. Она лежала в шине и орала. Или пальцы насасывала. Не пошла у нас горка.

Оффлайн maria081271

Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #9 : 02 Октябрь 2020, 06:21:18 »
@murilka, А моя и не знала про такую вещь!)Сама всему научилась, живя на полу.Совершенно ошибочное мнение, что надо все успеть, пока ребёнок совсем маленький.Тише едешь, дальше будешь!

Оффлайн murilka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #10 : 02 Октябрь 2020, 10:36:22 »
@maria081271, полностью согласна. Жалко только понимаешь поздно. А так из каждого утюга: впахивай до года и ноотропов ведёрко. Эх.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #11 : 02 Октябрь 2020, 21:52:42 »
@murilka, да-да... Или вот эта коронная фраза"а где вы раньше были, мамочка?".

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #12 : 02 Октябрь 2020, 22:49:55 »
@maria081271, полностью согласна. Жалко только понимаешь поздно. А так из каждого утюга: впахивай до года и ноотропов ведёрко. Эх.
ага, заходишь куда-нибудь на беби-блог (да и здесь такое есть, но меньше) и читаешь, что человек с двух недель ребенку и массаж жесткий и ноотропы и электростимуляции до года практически нон-стопом и вытянул ребенка и ребь всю дорогу шел не то что по норме, а выше! И тебя начинает трясти, что ты нифига не делаешь считай. Как хорошо,что мне неврологи адекватные попадались

Оффлайн Daryatoll

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #13 : 03 Октябрь 2020, 07:00:35 »
Добрый день. Изучите сайт «Пойду сам», нам эта методика очень нравиться. Можно взять он Лайн консультацию


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Nastya Matveya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #14 : 04 Октябрь 2020, 09:11:34 »
@Nastya Matveya, вы из какого города и куда планируете ехать?
.    Мы из Нижнего Новгорода! У нас есть специалисты, в другой город не нужно ехать. Нас из роддома выписали с ППЦНС. Малышу плохо стало после рождения, упала глюкоза, участилось дыхание. Соответственно есть последствия гипоксии, повреждение гм . 8 октября платно пойдем сдавать НСГ , УЗИ шоп. Возможно плюс пострадала шея. Тоже очень боюсь....Реву каждый вечер. Тяжело это всё.

 

Куча вопросов к вам, как экспертам)))

Автор tanyamira

Ответов: 7
Просмотров: 2957
Последний ответ 25 Июнь 2014, 22:59:33
от nomeat
Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

Автор Рыжая белка

Ответов: 82
Просмотров: 10128
Последний ответ 24 Сентябрь 2016, 16:12:40
от НlTka
Любить просто так.

Автор Gallina-83

Ответов: 92
Просмотров: 12464
Последний ответ 27 Июнь 2012, 20:06:49
от Gallina-83
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 8276
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat
Вот так бывает

Автор маматимоши

Ответов: 5
Просмотров: 2797
Последний ответ 05 Март 2015, 06:34:53
от маматимоши