Автор Тема: Дцп, эпилепсия И ПОТЕРЯ ВЕСА С 8КГ ДО 5 КГ. ПОДСКАЖИТЕ КЛИНИКУ.  (Прочитано 1207 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BiBi07Автор темы

Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Нашу доченьку зовут Варюша, сейчас ей 2 года в январе будет 3. В возросте 8 месяцев мы весили 8 кг. Потом очень резко, доча скинула вес до 5кг.сейчас ей 2 года вес так же 5 кг. Кушает с ложки, глатает сама. Кушает хорошо.  В полтора года нам поставили дцп+эпилепсия+порог сердца дмпп. Порог устранили, в Г. Томске была проведена операция. Операция прошла хорошо. Но на вторые сутки после операции она вся посинела и начала задыхать. После этого дочку забрали опять в реанимацию где она была без сознания еще неделю под ивл. Славо богу всё обошлось. Но начали приступы эпилепсии  еще сильнее и чаще. После операции прошел год, месяц после операции питались на зонде но вес всё равно не набирался. Сейчас на данный момент наши врачи нам не могут помочь и никуда не дают направлений. Мы не знаем что делать. Куда бы не позвонили нам никто не может дать внятного ответа. Почему ребенок резко скинул вес нам так и не говорят. На данный момент Варя не может самостоятельно сидеть, держать голову. Мышцы  стянулись, массаж делаем 2 раза в день но почему то безрезультатно. Левая ручка уже не разгинается, пальчики работают плохо. У ребенка истощение потому что веса нет. Мы в отчаенье. Что делать? Куда идти? Какая клиника нам может помочь? Подскажите пожалуйста. Будем благодарны любой информации
Может у кого то такая же ситуация? Может было какое то одекватное лечение что бы вес набрать. Так же у нас проблемы со стулом еда не есвается и постоянные запоры. Дюфалак уже не помогает. Может знаете как запор побороть. Вопросов много. Поэтому любой информации будем очень благодарны,... Спасибо

« Последнее редактирование: 19 Октябрь 2020, 09:41:25 от BiBi07 »

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

Re: Ребенок остался без личения помогите.
« Ответ #1 : 18 Октябрь 2020, 22:45:32 »
Отправьте выписку в НЦЗД в Москву,по электронной приемной на сайте. Эта лучшое  диагностическое нии в россии
Правосторонний гемипарез

Оффлайн BiBi07Автор темы

Re: Ребенок остался без лечения помогите.
« Ответ #2 : 18 Октябрь 2020, 22:51:14 »
Спасибо огромное. Обязательно свяжемся с нимм.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18063
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@BiBi07, Вам гастростому не предлагали поставить? При сильном тонусе мыщцы постоянно работают и сжигают очень много калллорий даже во сне. И даже когда малышка жует, она снова и снова тратит каллории, есть смысл кормить через ротик и докармливать через кнопку.
Вот тему почитайте Гастростома. За и против.
сколько примерно каллорий ребеночек получает за месяц? сколько воды-жидкости?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Grita

Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Нашу доченьку зовут Варюша, сейчас ей 2 года в январе будет 3. В возросте 8 месяцев мы весили 8 кг. Потом очень резко, доча скинула вес до 5кг.сейчас ей 2 года вес так же 5 кг. Кушает с ложки, глатает сама. Кушает хорошо.  В полтора года нам поставили дцп+эпилепсия+порог сердца дмпп. Порог устранили, в Г. Томске была проведена операция. Операция прошла хорошо. Но на вторые сутки после операции она вся посинела и начала задыхать. После этого дочку забрали опять в реанимацию где она была без сознания еще неделю под ивл. Славо богу всё обошлось. Но начали приступы эпилепсии  еще сильнее и чаще. После операции прошел год, месяц после операции питались на зонде но вес всё равно не набирался. Сейчас на данный момент наши врачи нам не могут помочь и никуда не дают направлений. Мы не знаем что делать. Куда бы не позвонили нам никто не может дать внятного ответа. Почему ребенок резко скинул вес нам так и не говорят. На данный момент Варя не может самостоятельно сидеть, держать голову. Мышцы  стянулись, массаж делаем 2 раза в день но почему то безрезультатно. Левая ручка уже не разгинается, пальчики работают плохо. У ребенка истощение потому что веса нет. Мы в отчаенье. Что делать? Куда идти? Какая клиника нам может помочь? Подскажите пожалуйста. Будем благодарны любой информации
Может у кого то такая же ситуация? Может было какое то одекватное лечение что бы вес набрать. Так же у нас проблемы со стулом еда не есвается и постоянные запоры. Дюфалак уже не помогает. Может знаете как запор побороть. Вопросов много. Поэтому любой информации будем очень благодарны,... Спасибо

Я так понимаю у вас есть спастика?

Оффлайн Grita

Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Нашу доченьку зовут Варюша, сейчас ей 2 года в январе будет 3. В возросте 8 месяцев мы весили 8 кг. Потом очень резко, доча скинула вес до 5кг.сейчас ей 2 года вес так же 5 кг. Кушает с ложки, глатает сама. Кушает хорошо.  В полтора года нам поставили дцп+эпилепсия+порог сердца дмпп. Порог устранили, в Г. Томске была проведена операция. Операция прошла хорошо. Но на вторые сутки после операции она вся посинела и начала задыхать. После этого дочку забрали опять в реанимацию где она была без сознания еще неделю под ивл. Славо богу всё обошлось. Но начали приступы эпилепсии  еще сильнее и чаще. После операции прошел год, месяц после операции питались на зонде но вес всё равно не набирался. Сейчас на данный момент наши врачи нам не могут помочь и никуда не дают направлений. Мы не знаем что делать. Куда бы не позвонили нам никто не может дать внятного ответа. Почему ребенок резко скинул вес нам так и не говорят. На данный момент Варя не может самостоятельно сидеть, держать голову. Мышцы  стянулись, массаж делаем 2 раза в день но почему то безрезультатно. Левая ручка уже не разгинается, пальчики работают плохо. У ребенка истощение потому что веса нет. Мы в отчаенье. Что делать? Куда идти? Какая клиника нам может помочь? Подскажите пожалуйста. Будем благодарны любой информации
Может у кого то такая же ситуация? Может было какое то одекватное лечение что бы вес набрать. Так же у нас проблемы со стулом еда не есвается и постоянные запоры. Дюфалак уже не помогает. Может знаете как запор побороть. Вопросов много. Поэтому любой информации будем очень благодарны,... Спасибо

Я так понимаю у вас есть спастика?
Юля, выше постом все верно написала.
В вашем случае гастростома очень облегчит набор веса,  плюс надо подобрать более коалорийное питание  (смеси) это у гастроэнтеролога.

Оффлайн NATULYА

А какие ПЭПы принимаете? Обычно на топамаксе детки сбрасывают вес, у нас так было как раз в вашем возрасте, перестали пить топамакс, сразу стали вес набирать. От запора моему ребенку помог банальный  Фитолакс 1 таб. в сутки и геркулесовая каша по утрам.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18063
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@BiBi07, Вы отвечайте лучше тут в теме, а не в личку )) так больше людей смогут поделиться своими советами



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51278
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1489
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Скорее всего просто по ошибке получается.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн BiBi07Автор темы

Я просто не разобралась с телефона как отвечать на конкретное смс.  999 fffd

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18063
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Я просто не разобралась с телефона как отвечать на конкретное смс.  999 fffd
@BiBi07,  не переживайте! научитесь))

Скажите, сколько раз в день есть доченька, что есть и сколько и сколько каллорий за сутки примерно? Сколько пьет? Как долго ест по времени (одно кормление сколько времени занимает)?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 13037
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 33
Просмотров: 17906
Последний ответ 26 Ноябрь 2019, 14:42:02
от AnastasiaMiron
Угроза ДЦП, нужны советы

Автор Nice angels

Ответов: 18
Просмотров: 4143
Последний ответ 24 Сентябрь 2020, 17:48:50
от Nice angels
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 5788
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 14129
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli